Alvorlig sykt barn?

[AnonymBruker]

Hei,

Har et barn i barnehage som gradvis i løpet av siste 6 mnd, bare blir dårligere å dårligere med difuse symptomer.

Symptomene har kommet så snikende at vi ikke har reagert før tre mnd siden, og slått alarm for litt over én mnd siden.

Ped leder i barnehagen har også reagert sterkt, og barnet er på dette stadiet ikke til å kjenne igjen, barnet klarer heller ikke være i bhg på dette stadiet.

Symptomer:

Hovne/kuler ved lymfer hals (vedvart i minimum tre mnd), manglende vektoppgang, uttalt slitenhet, irritabel, hyppige infeksjoner, redusert matlyst, vonde føtter mm.

Vi har fått henvisning til ØNH og barnelege, men dette uti januar, jeg synes det er for lenge, barnet har det tydelig ikke bra. Det er tatt blodprøver og alle er fine, men man frykter jo likevel det værste. Har vært til fastlegen ukentlig siden slutten av november, legen har purret på henvisningen flere ganger, men det er fullt, har ringt og bedt de ringe ved avbestilling da vi kan komme på kort varsel. 

Hva kan vi gjøre? Noen som har opplevd lignende? 

Har vurdert privat lege, dette er vanskelig pga tre dager reise, barnet er nok ikke i form til det, økonomi er ikke et hinder

Anonymkode: acdef...a45

[AnonymBruker]

Jeg hadde oppsøkt privatpraktiserende barnelege uansett. Sånn forutsatt at fastlege og eventuelt legevakt var utprøvd.

Finnes det virkelig steder i Norge hvor det er tre dagsreiser til en slik? 

Anonymkode: 0c6ce...029

[AnonymBruker]

Kontakt privat barnelege på nett i første omgang? Legg frem hvilke prøver som er tatt og be om en vurdering av ytterligere prøver, de kan jo også henvise med annen hastegrad om de vurderer det nødvendig. 

Anonymkode: 88e5c...8a2

[AnonymBruker]

Høres grusomt ut. Vil bare tipse dere, be legen sjekke ut alle prøver mtp primær immunsvikt. Er veldig sjelden sykdom/syldommer og ikke så ofte det utredes før mange år med sykdom og lang utredning på sykehus. Mitt barn har denne diagnosen og det er tøft, greit å utelukke. Ønsker dere lykke til!

Anonymkode: d4414...d38

[AnonymBruker]

Jeg bare nevner cøliaki, så en liten bli utrolig dårlig av dette. Tok lang tid før de ble tatt alvorlig. 

Anonymkode: c9ff5...404

[AnonymBruker]

Ta nye blodprøver? Hvis det ble tatt prøver for tre mnd siden, kan prøvene ha forandret seg når symptomene har blitt sterkere og flere. Press på fastlegen. Bli en masete forelder. Noen ganger er det greit å være løveforelder  

Lykke til! Håper det er noe det er lett å fikse🤞🤞🤞

Anonymkode: 64c60...ce9

[Knowem]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Jeg hadde oppsøkt privatpraktiserende barnelege uansett. Sånn forutsatt at fastlege og eventuelt legevakt var utprøvd.

Finnes det virkelig steder i Norge hvor det er tre dagsreiser til en slik? 

Anonymkode: 0c6ce...029

Må reise en dag før pga lang reisevei, og reise hjem igjen dagen etter timeavtale. Bor langt oppi nord. Har ikke prøvd legevakt, mistenker at de ikke tar oss inn da det ikke er akutt nok. 
 

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Kontakt privat barnelege på nett i første omgang? Legg frem hvilke prøver som er tatt og be om en vurdering av ytterligere prøver, de kan jo også henvise med annen hastegrad om de vurderer det nødvendig. 

Anonymkode: 88e5c...8a2

Lurt med lege på nett, dette skal jeg undersøke. Har ny legetime hos lege i morgen formiddag. Blir å høre om det er grunnlag for henvisning til pakkeforløp for å havne fremst i kø, evnt innleggelse, barnet blir bare dårligere å dårligere.

 

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg bare nevner cøliaki, så en liten bli utrolig dårlig av dette. Tok lang tid før de ble tatt alvorlig. 

Anonymkode: c9ff5...404

Skal ha det i bakhodet, hører flere blir svært dårlig og tar lang tid før dette finnes ut av

Endret 8 timer siden av Knowem

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ta nye blodprøver? Hvis det ble tatt prøver for tre mnd siden, kan prøvene ha forandret seg når symptomene har blitt sterkere og flere. Press på fastlegen. Bli en masete forelder. Noen ganger er det greit å være løveforelder  

Lykke til! Håper det er noe det er lett å fikse🤞🤞🤞

Anonymkode: 64c60...ce9

Blodprøvene er tatt for en mnd siden, skal høre i morgen om vi skal vurdere nye prøver. Barnet fikk dessverre en svært uheldig opplevelse sist med dette, besvimte og kastet opp. Er det nødvendig tar vi såklart nye prøver

Anonymkode: acdef...a45

[AnonymBruker]

Vet om et barn der symptomene begynte litt likt som dere opplever. Barnet hadde mitokondriesykdom. 

Krysser fingrene for at det går bra med dere og at det ordner seg❤️

Anonymkode: 9c928...e6d

[AnonymBruker]

Huff. Jeg tenker jo borreliose jeg da. Alt dette er klassiske symtomer (særlig fotsmerter,lymekuler og slitenhet) Borreliaprøver tatt i Norge er desverre ikke gode nok. Meld deg inn i borreliose gruppen på fb.Der får du god hjelp❤️

Anonymkode: e6718...cf1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Blodprøvene er tatt for en mnd siden, skal høre i morgen om vi skal vurdere nye prøver. Barnet fikk dessverre en svært uheldig opplevelse sist med dette, besvimte og kastet opp. Er det nødvendig tar vi såklart nye prøver

Anonymkode: acdef...a45

Husk Embla-plaster og masse masse tid til å vise på deg selv og la barnet prøve selv (typ spyttprøver) osv. Og MYE fokus på premie etterpå.

Høres dumt ut, men er en veldig god investering når man har barn som har diffuse symptomer og må ta mye prøver ♥️ 

Jeg er ellers enig med aller her, ikke vær redd for å mase. Og vær systematisk. Skriv ned alt, hva skjedde når? Hvem så det, har du tall på vekt og høyde, frekvens på diverse symptomer, skaff journalutskrift så du vet nøyaktig hva som er sjekket ut og hvilke verdier som er målt, min erfaring er at legene faktisk setter pris på dataene selv om enkelte kan tenke du er hysterisk. Jeg bare nøye med å skrive navn og kontaktinfo på ansatte i barnehagen som hadde sett symptomer, fordi barnelegene var mye raskere med å tro på en erfaren barnehageansatt som reagerte enn en førstegangsmor. Smartvekt som tracker vekt og væskebalanse er også nyttig hvis barnet er stort nok til å kunne bruke det.

mvh mamma til et barn som utviste alvorlige symptomer men som heldigvis «bare» manglet evnen til å falle i søvn uten medisinsk hjelp 

Anonymkode: 88e5c...8a2

[AnonymBruker]

Dere burde ha gått privat for lenge siden, med en gang dere registrerte at dette ikke blir tatt seriøst nok hos det offentlige. 6 måneder er lenge å være syk for et så lite barn, som regel så kommer man raskt frem i køen når det er snakk om det små. 

Anonymkode: 6bad4...316

[AnonymBruker]

Kyssesyke?

Dere kan be om beroligende for å få tatt blodprøver, men da må dere nok på sykehus.

Anonymkode: 9a450...780

[AnonymBruker]

Er dette barnet i bhg nå, eller bare hjemme? 
 

Slik du beskriver så har barnet fine blodprøver, men er likevel syk. Da må man begynne å se på inneklimaet der barnet oppholder seg. 
 

Skal ikke skremme vettet av deg, men der er en sak som er tydelig der inneklimaet var problemet, The Kleveland Ohio case. 
Om der i dag er gjort noen undersøkelser/forskning på de barna som var syke den gang da, og hvordan det har gått med både barn og voksne har jeg ikke undersøkt. Les googlet. 

Anonymkode: 8e858...954

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Kyssesyke?

Dere kan be om beroligende for å få tatt blodprøver, men da må dere nok på sykehus.

Anonymkode: 9a450...780

Bedøvelseskrem pleier å holde i massevis. Å dope små barn for blodprøver med Valium ol. Er ikke å anbefale særlig ikke for barn som alt har luftveisproblemer. . 

Anonymkode: 8e858...954

[AnonymBruker]

Jeg ville dratt på legevakt, for å få innleggelse. Si at du ikke vil sitte med det medisinske ansvaret for et barn du opplever er svært sykt. Er man innlagt, så er plutselig alle undersøkelser tilgjengelige på bare noen timer. 

Anonymkode: 0b1de...64a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (29 minutter siden):

Jeg ville dratt på legevakt, for å få innleggelse. Si at du ikke vil sitte med det medisinske ansvaret for et barn du opplever er svært sykt. Er man innlagt, så er plutselig alle undersøkelser tilgjengelige på bare noen timer. 

Anonymkode: 0b1de...64a

Vurderer å be om innleggelse i morgen, ikke noe hyggelig dette

Anonymkode: acdef...a45

[AnonymBruker]

Les deg opp på lymfom, du kan selv avgjøre om symptomene kan passe til diagnosen. Endelig svar vet du ikke før det evt blir tatt en biopsi. Jeg hadde ikke ventet en dag lengre, jeg hadde KREVD innleggelse på barneavdeling i morgen. Husk, ressurssterke foreldre får det som oftest som de vil. Jeg snakker av erfaring. Går du for å være en ressurssterk mor?

Anonymkode: d0e1c...a39