Ondartet Kreft med 10 måneders prognose

[BortkastHjelp]

Hei,

Min mor, som er i 50-årene, har fått diagnosen Glioblastom (Ondartet Hjernekreft), Som dessverre ikke kan opereres.
Prognose er på rundt 10 måneder (Om en er optimistisk i følge doktor).

Vi er 4 brødre og 1 søster, alle med samme foreldre, og faren vår er heldigvis også her for å støtte (Og selvfølgelig støtte han også). Men det føles likevel utrolig tungt. De yngste (10 og 11) forstår at mamma er syk, men det er vanskelig å forklare alvorlighetsgraden uten å skremme dem.
Vi 3 eldste er alle i 30 årene, Med jobb og kjærester.

I tillegg prøver vi å finne ut hvordan vi best kan håndtere økonomien og samtidig støtte hverandre.

Hvordan kan vi lage gode minner med henne i denne tiden, og hvordan har andre håndtert en slik situasjon – både med sorg, praktiske spørsmål og å ta vare på seg selv oppi det hele?

Min Mor har alltid elsket å Lese, Strikke, Gå tur og ha en veldig aktiv jobb. Men hun føler og klarer ingenting av disse tingene lenger på grunn av symptomer som Synsforstyrrelser, Utmattelse og Forvirring. 

Alle råd eller erfaringer mottas med stor takknemlighet.

[AnonymBruker]

De som er under 18 har visse rettigheter som barn som pårørende i helsevesenet og skal følges spesielt pga dette. Det er veldig lurt at dere kontakter skolens helsesykepleier slik at de også kan få oppfølging der. 

Sykehuset skal ha sosionom som dere kan settes i kontakt med mtp det økonomiske. 

Dette med å skape gode minner er litt vanskelig å svare på da det vil ha veldig mye å si hvor mye din mor har kapasitet til å kunne være med på, så jeg tenker det kanskje er noe dere kan snakke med kreftsykepleier om? 

Noen bor hjemme helt til det siste, mens andre bor på sykehus eller sykehjem mot slutten fordi de har behov for kontinuerlig pleie og smertelindring. 

Jeg har selv hatt et familiemedlem som døde av kreft og i tillegg fikk et hjerneslag mot slutten, men vedkommende var likevel relativt kvikk sånn at vi hadde flere små familieselskap med kake og kaffe og masse latter på sykehjemmet vedkommende bodde på. Bare det ble et veldig godt minne som jeg setter stor pris på i dag. 

Anonymkode: 0dd74...7a3

[AnonymBruker]

BortkastHjelp skrev (25 minutter siden):

Hei,

Min mor, som er i 50-årene, har fått diagnosen Glioblastom (Ondartet Hjernekreft), Som dessverre ikke kan opereres.
Prognose er på rundt 10 måneder (Om en er optimistisk i følge doktor).

Vi er 4 brødre og 1 søster, alle med samme foreldre, og faren vår er heldigvis også her for å støtte (Og selvfølgelig støtte han også). Men det føles likevel utrolig tungt. De yngste (10 og 11) forstår at mamma er syk, men det er vanskelig å forklare alvorlighetsgraden uten å skremme dem.
Vi 3 eldste er alle i 30 årene, Med jobb og kjærester.

I tillegg prøver vi å finne ut hvordan vi best kan håndtere økonomien og samtidig støtte hverandre.

Hvordan kan vi lage gode minner med henne i denne tiden, og hvordan har andre håndtert en slik situasjon – både med sorg, praktiske spørsmål og å ta vare på seg selv oppi det hele?

Min Mor har alltid elsket å Lese, Strikke, Gå tur og ha en veldig aktiv jobb. Men hun føler og klarer ingenting av disse tingene lenger på grunn av symptomer som Synsforstyrrelser, Utmattelse og Forvirring. 

Alle råd eller erfaringer mottas med stor takknemlighet.

JHei, jeg kan sende deg PM. Om du ønsker? Har erfaring med denne sykdommen.

Anonymkode: 59a1b...300

[AnonymBruker]

Få hjelp på sykehuset til å snakke med de yngste. De vet også hvor dere kan få hjelp og hva slags. Kreftforeningen kan også være en god samarbeidspartner. 
 

Anonymkode: 91916...d5d

[BortkastHjelp]

For å oppklare litt, De minste har fått beskjed at dette er en alvorlig sykdom, Men vi har ikke nemnd noe om prognose eller tid enda. Men de forstår at dette er noe Mor ikke kommer til å bli bedre av i nærmeste fremtid.

[Anononyma]

Hvis foreldrene dine ikke er gift, bør de gifte seg. Mener det er noe ekstra pensjonsutbetaling til enkemannen ifbm at de har barn under 18 år.

Utover det, har jeg ikke så mye å komme med. Kan ikke forestille meg hvor tøft det må være å få en sånn beskjed.

ta vare på hverandre i tiden som kommer - alle dagene teller ❤️

[AnonymBruker]

Jeg mistet min far i kreft (spiserørskreft). Han levde i fire måneder. Bare voksne barn. Jeg har ingen råd ang økonomi og slikt, men litt om hvordan skape gode minner.

Han orket ikke så mye, og var mye sengeliggende, helt sengeliggende de siste par månedene. Han pratet også svært lite, men kunne orke å trekke på smilebåndet og blunke til oss, iblant klemme hendene våre. Før han sluttet å snakke, så fikk han velge mye til sin egen begravelse, og det var faktisk veldig positivt for både ham og min mor, det føltes som en byrde som lettet fra skuldrene deres. De ordnet økonomi, bolig osv., før han døde. Alt var klart, på en måte. Det ble en del av sorgprosessen til mamma. Han fikk også høre sin egen tale fra det ene barnet (mitt søsken), bare to dager før han døde. Han hadde ytret ønske om å høre den. Vi andre hørte den ikke før selve begravelsen.

Vi gjorde det han likte av stillesittende interesser. Han var svært glad i musikk og bøker. Vi spilte derfor musikk for ham, og leste bøker høyt. Han kunne da ligge i sofa/seng, og bare lytte. 

Vi var ellers veldig fysisk tett på. Klemte ham, strøk på ham, holdt ham i hånda. Vi passet på å ha humøret og motet oppe da vi var sammen med ham, og hadde mange gode samtaler med ham til stede, men da oss andre imellom. Vi mimret en del, gøyale, fine og rørende historier fra alle hans år ble snakket om. 

Vi gjorde ingen stor greie ut av det, og stresset ikke med å skape gode minner. Vi fokuserte på de interessene som ikke krevde noe av ham, og var mye sammen med ham. 

Det er en vond og vanskelig situasjon, ta vare på hverandre 🧡

Anonymkode: 2e2a4...0eb

[AnonymBruker]

Kreftforeningen har vel råd, men jeg mener det er sterkt anbefalt å være 100% ærlig med så store barn. 

Anonymkode: 0a7d1...3cd

[AnonymBruker]

BortkastHjelp skrev (26 minutter siden):

For å oppklare litt, De minste har fått beskjed at dette er en alvorlig sykdom, Men vi har ikke nemnd noe om prognose eller tid enda. Men de forstår at dette er noe Mor ikke kommer til å bli bedre av i nærmeste fremtid.

Har ikke de minste fått samtale på sykehuset? 

Anonymkode: 0dd74...7a3

[AnonymBruker]

BortkastHjelp skrev (25 minutter siden):

For å oppklare litt, De minste har fått beskjed at dette er en alvorlig sykdom, Men vi har ikke nemnd noe om prognose eller tid enda. Men de forstår at dette er noe Mor ikke kommer til å bli bedre av i nærmeste fremtid.

Prognosen trenger ikke å stemme. Der er pasienter som har levd med dette i opp til fem år etter diagnose. 
Men prognosen kan og ta feil den andre veien, slik at livet blir kortere enn 10 måneder. 
Svogeren til FrP Siv Jensen hadde denne typen kreft og døde kort tid etter diagnose. 
Den siste tiden av livet kan bli veldig ille, å være pårørende, fordi pasientenes hjerne blir ødelagt langsomt innenfra og de Bir som «babyer» igjen. Mister funksjoner og evnen til å både prate forståelig, se og høre/forstå. 

Anonymkode: 59a1b...300

[AnonymBruker]

Fortell barna at mor har kreft og mest sannsynlig dør om ca 10 mnd. 

Bare spytt det ut. Slipp fri monsteret.

Som en med ERFARING, er det helt forferdelig å bli fortalt at moren din/hvem det er skal dø om 3 uker, og i ettertid få vite at alle visste at hun/han skulle det hele tiden, de bare holdt det hemmelig for deg.

Enda verre, om mor plutselig blir dødssyk tidligere enn planlagt og dør. Det sjokket kommer til å følge dem resten av livet.

Så sett deg ned med dem helst i dag og fortell hele sannheten. Alt om sykdommen, om at hun skal dø, om at hun er i risiko for tilleggssykdommer osv. Det gir dere mye tid til å ha samtaler om "livet etter" og hva de kan gjøre nå for å skape gode minner og forsone seg med det som kommer til å skje.

Anonymkode: 1181b...5f2

[AnonymBruker]

Så forferdelig, jeg ønsker dere styrke og alt godt i tiden frem, gjør det meste ut av det, fortell din mor alt du vil hun skal vite. 

Anonymkode: 9cdbb...d05

[Stoltskeiv]

Jeg anbefaler deg å ikke holde på hemmeligheter til de yngste. Dere burde være 100% ærlige fra starten. Eller så kan de små føle seg sviket og det kan dessuten føre til traumer. De tåler å høre mer enn vi tror ❤️ All kjærlighet til dere! Og håer dere får masse god støtte og hjelp fremover ❤️ 

[qwertyasd]

Liten oppdatering om situasjonen.

 

Behandlingen hjalp desverre ikke da Kreften fortsetter å vokse mens stråling/cellegift pågår.

 

Legene besluttet å stoppe behandling, da dette var det "etiske rette" å gjør-. Satser og håper jeg hvertfall får oppleve en siste Jul men min Mor.

[AnonymBruker]

qwertyasd skrev (1 minutt siden):

Liten oppdatering om situasjonen.

 

Behandlingen hjalp desverre ikke da Kreften fortsetter å vokse mens stråling/cellegift pågår.

 

Legene besluttet å stoppe behandling, da dette var det "etiske rette" å gjør-. Satser og håper jeg hvertfall får oppleve en siste Jul men min Mor.

Bare trist. 

Anonymkode: 59a1b...300

[AnonymBruker]

Ville bedt om hjelp med de økonomiske tingene nå når hun fremdeles er i live. Ellers vil jeg bare anbefale å bruke så mye tid sammen som sykdommen tillater samt gripe tak i det om smertelindringen ikke er god nok så hun og får mest mulig god tid i tiden som er igjen. 

Anonymkode: e34ce...bb4

[AnonymBruker]

Omtanke til dere alle! Vondt! Vær sammen de neste dagene og ukene. Skole og jobb må vente litt. Prioriter tid sammen. Sykemeldinger vil dere få om arbeidsgiver er kjip, så nå gjelder bare tiden sammen. 

Anonymkode: ef39d...279