Hvordan akseptere alvorlig diagnose?

[AnonymBruker]

En i familien har fått parkinson og vi tar det naturlig nok tungt. Hun som har fått diagnosen er generelt en person som ikke er spesielt flink til å se lyst på ting (også før diagnosen når «alt» var bra). Det går mye i «hvis jeg fremdeles lever om 2 år» eller «vi kan gå tur til x og y hvis jeg fremdeles kan gå neste sommer». Noen som selv har fått en slik diagnose eller er pårørende som har tips til hvordan takle dette på best mulig måte?

Man kan jo ha mange år der man fungerer greit fysisk. Det er trist hvis man skal være helt i kjelleren all den tiden man kunne hatt det fint. 

Anonymkode: 0f0dd...876

[AnonymBruker]

Den beste måten å få hjelp med å akseptere, er samtaleterapi. 

Det fins pårørende grupper dere rundt den syke kan delta i. 

Ellers fins det nok sikker en landsforening for Parkinson som man kan bli medlem av.

Anonymkode: 7aa77...834

[AnonymBruker]

Jeg har vært pårørende. Nedstemthet kan komme med diagnosen, av lavt dopamin. Så jeg vil tro det ikke er sannsynlig at en som allerede har lett for å tenke negativt kommer til å endre dette etter en slik diagnose. Det kan jo også hende at det var en av de første tegnene lenge før diagnosen var på plass? Jeg vil iallfall oppfordre deg til å være oppmerksom på de psykiske symptomene fordi vi rundt har lett for å ikke forstå det helt. Da gjelder det å vise forståelse for st personen har det vondt uten å synke ned i elendigheten sammen med vedkommende men hjelpe personen å fokusere på det hen kan glede seg over. 

Anonymkode: f6de0...f98

[AnonymBruker]

Skuespilleren Michael J Fox fikk diagnosen Parkinsons når han var 29, idag er han 62,  Har vel og spilt inn flere filmer i løpet av de årene. 

Anonymkode: 008f0...8cf

[AnonymBruker]

Bp2 er ikke nødvendigvis en alvorlig lidelse. Det går an å leve helt vanlige og verdige liv med den sykdommen, men medisiner og forbehold. Det er utrolig vondt å vøre deprimert, håper du kan dele med noen om medisinene ikke hjelper nok. 

Anonymkode: 0ccf5...04e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Bp2 er ikke nødvendigvis en alvorlig lidelse. Det går an å leve helt vanlige og verdige liv med den sykdommen, men medisiner og forbehold. Det er utrolig vondt å vøre deprimert, håper du kan dele med noen om medisinene ikke hjelper nok. 

Anonymkode: 0ccf5...04e

Obs postet i feil tråd sorry 

Anonymkode: 0ccf5...04e

[AnonymBruker]

Parkinson kommer i mange former og med ulikt uttrykk, og den arter seg svært ulikt. Noen lever lenge og klarere seg greit, andre blir dårlig svært fort. Jeg kjenner to som har diagnosen, den ene kunne ikke gå uten hjelpemidler etter to år, sliter med språk, spising, påkledning, oppgaver som krever finmotorikk den andre hadde det fysiske i orden noen år mer måtte ha ganghjelp etter 5-6 år. Problemet er at parkinson handler om mye mer enn det fysiske som folk ser og forbinder med sykdommen, det er en stor kognitiv/mental komponent i dette som ofte er mye mer fremtredende for de som er nært. Depresjon, manglende sykdomsinnsikt/selvinnsikt, redusert kritisk sans, og mangle utvikler også demens. Det beste dere kan gjøre er nok å kontakte parkinsonforeningen for mer innfor og råd om veien videre.  

Anonymkode: 28839...b82

[AnonymBruker]

Jeg er parkinsonist og omkvedet er «har du sett en parkinsonist, så har du sett én parkinsonist». For mulige symptomer en kan få er mange, en får ikke alle og hver enkelt har sin egne unike kombinasjon.

Vi deles inn i to hovedgrupper Parkinsons sykdom (80% av tilfellene) og atypisk parkinsonisme. Førstnevnte, også kjent som ekte Parkinsons sykdom, dør du ikke av, men atypisk parkinsonisme, også kjent som Parkinsons pluss, utvikler seg litt raskere og gir forkortet levetid. Av det TS skriver antar jeg det er snakk om ekte Parkinsons sykdom.

Om man får ekte Parkinsons sykdom tidlig, typ. før en er 55 år gammel, så utvikler sykdommen seg som oftest saktere, enn for de som får det senere i livet.

Det er under 5% som er genetisk disponert for sykdommen og ingen kan klart si hvorfor en får sykdommen. Så en må ikke føle på skyld eller skam. Det avlaster å være åpen om at en har sykdommen.

Diagnosen settes etter kliniske undersøkelse. m.a.o. legen stiller den å se på og undersøke personen. Legen må finne bevegelsesproblemer i form av manglende bevegelighet (akinesi) eller langsomme bevegelser (bradykinesi). I tillegg må minst ett av to andre karakteristiske kjennetegn være til stede: rigiditet (en spesiell form for økt muskelspenning) eller tremor (skjelving). Altså motoriske symptomer.

Sykdommen har og utfordringer som er skjult/ikke kan sees av andre: søvnvansker, trett-/kraftløs-/slitenhet, redusert luktesans, blodtrykksfall, treg mage, smerter fra skjelett og muskler, økt svetting, vannlatingsplager, seksuelle vansker, psykiske symptomer (apati, depresjon og fatigue), kognitiv svikt og demens. Altså ikke-motoriske symptomer.

Kognitiv atferdsterapi, med en autorisert og erfaren psykolog eller psykiater en-til-en eller i gruppe, kan bidra til å redusere depressive plager og gjøre hverdagen bedre for personer med Parkinsons sykdom.

Min erfaring er at aksept ved kroniske tilstander kommer gradvis, en blir aldri ferdig med det, og kjernen i å oppnå aksept er forventingsjustering: Juster forventingene til et realistisk nivå i forhold til eget funksjonsnivå.

Finn balansen med tanke på en selv først (så en fungerer best mulig), så familie, venner og jobb - om det er noe igjen til det sistnevnte. Ha selvmedfølelse (ikke selvmedlidenhet) og husk på egenpleie gjennom nærende aktivteter. Pass på perfeksjonisme vs. energi, typisk gjennomfør heller 3 x 90%-løsninger enn 1 perfekt. Poenget er rett balanse gir bærekraft over tid.

Se òg:

• Mestring og livskvalitet - Norges Parkinsonforbund
• Kognitiv atferdsterapi | Norsk forening for kognitiv atferdsterapi

Anonymkode: e942c...9e0

[AnonymBruker]

Óg:

• Bygg opp ett støtteapparat med fastlege, nevrolog, fysioterapeaut, logoped og noen å prate med.
• Lær om sykdommen, fra gode kilder, men ikke grav for dypt.
• Tren rettet mot sykdommen.
• Ikke la sykdommen ta over livet!
• Lev mer i nuet.

Anonymkode: e942c...9e0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.7.2024 den 23.07):

En i familien har fått parkinson og vi tar det naturlig nok tungt. Hun som har fått diagnosen er generelt en person som ikke er spesielt flink til å se lyst på ting (også før diagnosen når «alt» var bra). Det går mye i «hvis jeg fremdeles lever om 2 år» eller «vi kan gå tur til x og y hvis jeg fremdeles kan gå neste sommer». Noen som selv har fått en slik diagnose eller er pårørende som har tips til hvordan takle dette på best mulig måte?

Man kan jo ha mange år der man fungerer greit fysisk. Det er trist hvis man skal være helt i kjelleren all den tiden man kunne hatt det fint. 

Anonymkode: 0f0dd...876

Får man en alvorlig sykdom, så går man gjennom en sorgprosess tilsvarende når noen dør. Så dette du beskriver er en del av sorgfasen hen må igjennom, før neste trinn i prosessen kommer. Det er tungt både å være i en slik sorgprosess og å være pårørende til en person i denne typen sorgprosesser. 

Men det går over, med tiden, og man kommer inn i akseptfasen. 
 

Hilsen en som lever med en potensielt livstruende sykdom. 

 

Anonymkode: 6d416...2b7

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Får man en alvorlig sykdom, så går man gjennom en sorgprosess tilsvarende når noen dør. Så dette du beskriver er en del av sorgfasen hen må igjennom, før neste trinn i prosessen kommer. Det er tungt både å være i en slik sorgprosess og å være pårørende til en person i denne typen sorgprosesser.

Jeg kjente mye, og kjenner fortsatt innimellom, på både sorg og maktesløshet.

Anonymkode: e942c...9e0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Jeg kjente mye, og kjenner fortsatt innimellom, på både sorg og maktesløshet.

Anonymkode: e942c...9e0

Det er beklageligvis normalt, uansett om du er fagperson eller uten noen erfaringer på området. 

Anonymkode: 6d416...2b7

[AnonymBruker]

Ikke noe råd, men Spring Uje spring er en nydelig film!

Anonymkode: 46543...e71

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.7.2024 den 23.58):

Den beste måten å få hjelp med å akseptere, er samtaleterapi. 

Det fins pårørende grupper dere rundt den syke kan delta i. 

Ellers fins det nok sikker en landsforening for Parkinson som man kan bli medlem av.

Anonymkode: 7aa77...834

Det finnes b.la lokalforeninger man kan melde seg inn i via Norges Parkinsonforbund vet jeg.

Anonymkode: 83fdd...c26

[AnonymBruker]

Jeg synes du bør gi henne litt tid. Du gjør jo nesten det samme som henne, antar det verste, at hun alltid kommer til å være i kjelleren resten av sin tid. Hun må få lov til å ha sin sørgefase, det er en normal ting som de fleste må gjennom.

Anonymkode: 6b273...463

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Det finnes b.la lokalforeninger man kan melde seg inn i via Norges Parkinsonforbund vet jeg.

Anonymkode: 83fdd...c26

Det stemmer, fylkes og lokalforeninger. Når en melder seg inn blir en tilknyttet en lokalforening under et fylke. Medlemsskapstypene er parkinsonist, pårørende og støttemedlem.

Liste over aktiviteter ligger her.

Listen over fagpersoner er veldig fin.

Anonymkode: e942c...9e0

[AnonymBruker]

9 hours ago, AnonymBruker said:

Ikke noe råd, men Spring Uje spring er en nydelig film!

Anonymkode: 46543...e71

Den kan sees hos NRK: Spring Uje spring - NRK TV

Anonymkode: e942c...9e0

[AnonymBruker]

On 7/29/2024 at 7:12 AM, AnonymBruker said:

Skuespilleren Michael J Fox fikk diagnosen Parkinsons når han var 29, idag er han 62,  Har vel og spilt inn flere filmer i løpet av de årene. 

Anonymkode: 008f0...8cf

Michael's Story | Parkinson's Disease | The Michael J. Fox Foundation

Anonymkode: e942c...9e0

[AnonymBruker]

Håper hun har en lege som både forstår og følger godt opp med tanke på b-12, folat, og d vitamin. Ikke lenge siden jeg leste på B-12 foreningen sine sider på Facebook om ei med parkinson som fikk nytt liv med b-12 injeksjoner. Anbefaler å lese der. Har selv hatt nervesmerter/nummenhet som viste seg å være relatert til b12, men ingen leger som fanget det opp siden nivået lå innenfor normalen (men i nedre del). 

Litt avsporing, men det er så veldig viktig å være klar over og følge opp. 

Anonymkode: fed75...f25

[AnonymBruker]

1 hour ago, AnonymBruker said:

Håper hun har en lege som både forstår og følger godt opp med tanke på b-12,

Ja, behandling med levodopa (som f.eks. Sinemet, Madopar) øker behovet for vitamin B₁₂. Vitamin B₁₂-nivået kan måles. Enda bedre er det nok å måle homocystein som stiger når B₁₂ begynner å bli lavt.

Sjekk og jernstatus.

 

 

Anonymkode: e942c...9e0