Hvordan akseptere alvorlig diagnose?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Ja, behandling med levodopa (som f.eks. Sinemet, Madopar) øker behovet for vitamin B₁₂. Vitamin B₁₂-nivået kan måles. Enda bedre er det nok å måle homocystein som stiger når B₁₂ begynner å bli lavt.

Sjekk og jernstatus.

 

 

Anonymkode: e942c...9e0

Homocystein og mma er vel standard å sjekke sammen med serum b-12? Disse var også normale hos meg, men likevel trengte jeg mer b12. I Norge så er referanseverdiene for lave, sammenlignet med noen andre land. B-12 foreningen har mye nyttig informasjon for den som melder seg inn, og man kan jo lese en del på den offentlige siden på FB om alle som har hatt stor nytte av injeksjoner (evnt Behepan som et alternativ. IKKE bruk Triobe, det funker ikke). 

Anonymkode: fed75...f25

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.7.2024 den 23.07):

En i familien har fått parkinson og vi tar det naturlig nok tungt. Hun som har fått diagnosen er generelt en person som ikke er spesielt flink til å se lyst på ting (også før diagnosen når «alt» var bra). Det går mye i «hvis jeg fremdeles lever om 2 år» eller «vi kan gå tur til x og y hvis jeg fremdeles kan gå neste sommer». Noen som selv har fått en slik diagnose eller er pårørende som har tips til hvordan takle dette på best mulig måte?

Man kan jo ha mange år der man fungerer greit fysisk. Det er trist hvis man skal være helt i kjelleren all den tiden man kunne hatt det fint. 

Anonymkode: 0f0dd...876

Er helt naturlig å gå i kjelleren når en har fått en slik diagnose, Parkinson er absolutt ingen spøk. Det er en tung diagnose, og jo fortere pårørende forstår dette, jo bedre kan en kanskje handtere den. Jeg har hatt flere i nær slekt med sykdommen, og den vil etterhvert bli ekstremt tøff både for pasienten og pårørende.

For spesielt eldre som får Parkinson, så er det endel personlighetsforandringer som inntreffer , medisiner, som ofte kan vere vanskelige å dosere, kan fremkalle hallusinasjoner og natteskrekk. - det kommer negativ og tildels kontrollerende adferd, tankegangen "setter" seg på en måte. De får kognitive og logiske problemer, og kontrollbehovet kommer ofte mer og mer ettersom de mister ferdigheter, det er mye med denne sykdommen som en ikke ser rett og slett. 

Jeg har også erfart att personer som i utgangspunktet var positivt innstilt til livet, ble ekstremt negative. 

Dette kan vere tungt for de rundt å handtere, men tidvis nytteløst å protestere på, en må bare tenke att det er som det er. Ho er som ho er, - ho blir med på tur til x og y neste sommer om ho kan gå, og det kan ho nok fint greie, eller kanskje ikke- og så får en se om ho lever om 2 år, det gjør ho jo nok også, i mellomtiden må en nok regne med negative drypp, og så innimellom smetter det inn litt gode stunder også.

Det beste er iallefall å få igang hjelpeapparatet tidlig og rådføre seg med kommunen om hva som finnes av tiltak, for hjelp vil en etterhvert trenge. 

Anonymkode: 4b00d...90d

[AnonymBruker]

19 hours ago, AnonymBruker said:

Óg:

• Bygg opp ett støtteapparat med fastlege, nevrolog, fysioterapeaut, logoped og noen å prate med.
• Lær om sykdommen, fra gode kilder, men ikke grav for dypt.
• Tren rettet mot sykdommen.

En kan òg vurdere rehabiliteringsopphold. Rehabilitering handler om bistand til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne.

Anonymkode: e942c...9e0