ME sykdom

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Du kan lese litt om forfatteren av denne kronikken her, hun la ned fb siden da hun opplevde motstand og kritikk mot at hun pushet ett dyrt privat alternativt mental treningskurs via den fb siden, når hun samtidig var ansatt på off sykehus på en ME avdeling. Ett kommersielt intervensjonskurs som helsemyndigheter i andre land advarer mot brukes for ME syke. Dette var «hetsen» hun opplevde. I kjølevannet av dette  dukket Revorvery Norge siden opp. Hvor alle historier har elementer fra LP i seg, de forsøker å selge dette kurset inn i dett off helsetilbudet til ME syke i Norge via å lage denne pasientforeningen hvor ingen syke får være medlemmer.   https://melivet.com/2018/09/04/er-dette-din-representant/

 

Anonymkode: 015c9...fa8

Glemte å skrive, de som har opprettet denne siden har kommersielle og økonomiske interesser i denne metoden, dermed bør man være litt kritisk til hvordan den selges inn.

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

Her kan du lese litt om Lighting proscess metoden:

 https://lp-fortellinger.no/lp-fortellinger/

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

Bli frisk historier er de første til å bli tatt inn i varmen av media, myndigheter og helseinstitusjoner. Hvor er historiene om de som fremdeles er syke til tross for samme fremgangsmåte og utallige tiltak? De blir ikke tatt inn i varmen hos hjelpere, de blir gas-lightet, sett på som brysomme og som ikke å prøve hardt nok. 

AnonymBruker skrev (13 timer siden):

All den tid man ikke vet hva ME er, så vet man heller ikke hva som utløste det. Da vet man heller ikke hva som kan bedre tilstanden. 

Og da.kan man heller ikke påstå at man hadde ME eller ikke hadde ME, for vi kjenner rett og slett ikke alle variablene ennå, vi vet ikke hva vi ikke vet. Før døde folk uforklarlig, så ble virus og bakterier oppdaget, altså ukjente variabler. Sånn vil det alltid være. 

Å avvise de som er blitt friske istedetfor å gå dypere inn i deres historikk, er et stort tap for kunnskapen om hva ME er. 

Anonymkode: 259e4...be3 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Bli frisk historier er de første til å bli tatt inn i varmen av media, myndigheter og helseinstitusjoner. Hvor er historiene om de som fremdeles er syke til tross for samme fremgangsmåte og utallige tiltak? De blir ikke tatt inn i varmen hos hjelpere, de blir gas-lightet, sett på som brysomme og som ikke å prøve hardt nok. 

Anonymkode: 015c9...fa8

 

Men de som er friske av ME blir jo nettopp ofte ikke omfavnet. De plukkes ikke opp, for det finnes ingen måte å registrere at man er frisk, for "man blir ikke frisk", osv osv. 

Gaslighting er det nok av innad i ME-miljøet, det er da også pekt på som et av hovedproblemene. 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

 

Men de som er friske av ME blir jo nettopp ofte ikke omfavnet. De plukkes ikke opp, for det finnes ingen måte å registrere at man er frisk, for "man blir ikke frisk", osv osv. 

Gaslighting er det nok av innad i ME-miljøet, det er da også pekt på som et av hovedproblemene. 

Anonymkode: 259e4...be3

Jeg tenker det ikke er ME syke som skal ha ansvar for at friske folk skal få «plass» ett sted i ME forskingen. Da må det lages ett register i helsevesenet på ett vis. Samt at man må vite om folk har hatt ME eller ei, dvs biomarkør . 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg tenker det ikke er ME syke som skal ha ansvar for at friske folk skal få «plass» ett sted i ME forskingen. Da må det lages ett register i helsevesenet på ett vis. Samt at man må vite om folk har hatt ME eller ei, dvs biomarkør . 

Anonymkode: 015c9...fa8

Glemte å skrive -om jeg hadde blitt frisk fra ME av ett el annet så hadde jeg da ikke vært bitter på andre som fremdeles var syke fordi de ikke står med lua i handa, bukker og skraper. Jeg gleder meg på andres vegne om noen opplever seg bedre også vet jeg selv hva jeg prøver:ikke prøver og effekt osv. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

Det er så klink sprøtt at i hver eneste ME-tråd på KG om sykdommen ME så skal fokuset ikke være på sykdommen og de syke, men de svært få som påstår seg friske - på tross for at diagnosen har mange feildiagnoserte. 

Må dere la folk med ME få snakke om sykdommen uten å måtte svare for seg om påstander om tilfriskninger hver eneste gang.

De som har blitt frisk fra ME har et psykelig behov for anerkjennelse og oppmerksomhet - at fokuset skal være på de - og at de skal bli båret på gullstol i debatten.

Det holder nå! De har ikke blitt friske på tross for at du har det, så la de være i fred.

Anonymkode: c0751...640

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (51 minutter siden):

Du kan lese litt om forfatteren av denne kronikken her, hun la ned fb siden da hun opplevde motstand og kritikk mot at hun pushet ett dyrt privat alternativt mental treningskurs via den fb siden, når hun samtidig var ansatt på off sykehus på en ME avdeling. Ett kommersielt intervensjonskurs som helsemyndigheter i andre land advarer mot brukes for ME syke. Dette var «hetsen» hun opplevde. I kjølevannet av dette  dukket Revorvery Norge siden opp. Hvor alle historier har elementer fra LP i seg, de forsøker å selge dette kurset inn i dett off helsetilbudet til ME syke i Norge via å lage denne pasientforeningen hvor ingen syke får være medlemmer.   https://melivet.com/2018/09/04/er-dette-din-representant/

 

Anonymkode: 015c9...fa8

Jeg kjenner ikke til denne saken og om hva som ligger til grunn for det hun omtaler som hets. Det er dog et faktum at mange tidligere ME syke  får ubehagelige kommentarer og blir møtt med mistenksomhet om de legger ut at de har blitt friske på sosiale medier eller artikler i aviser og blader. Jeg forstår derfor godt at de føler behov for en egen forening hvor de ikke må forsvare hvorfor de har blitt friske.

Anonymkode: 361dd...8ea

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg kjenner ikke til denne saken og om hva som ligger til grunn for det hun omtaler som hets. Det er dog et faktum at mange tidligere ME syke  får ubehagelige kommentarer og blir møtt med mistenksomhet om de legger ut at de har blitt friske på sosiale medier eller artikler i aviser og blader. Jeg forstår derfor godt at de føler behov for en egen forening hvor de ikke må forsvare hvorfor de har blitt friske.

Anonymkode: 361dd...8ea

Nå kjenner ikke jeg bakgrunnen for at du engasjerer deg i denne tråden, men den hetsen er sterkt overdrevet av enkelte personer i miljøet også i media. Tro meg vært meget innvolvert i ME saken i mange år og vet bakgrunnen for det meste. Hva enkelt pasienter sier eller gjør,  kan ikke alle ME syke stå til rett for. På lik linje når det gjelder alle andre saker som berører noen i verden .

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Jeg kjenner ikke til denne saken og om hva som ligger til grunn for det hun omtaler som hets. Det er dog et faktum at mange tidligere ME syke  får ubehagelige kommentarer og blir møtt med mistenksomhet om de legger ut at de har blitt friske på sosiale medier eller artikler i aviser og blader. Jeg forstår derfor godt at de føler behov for en egen forening hvor de ikke må forsvare hvorfor de har blitt friske.

Anonymkode: 361dd...8ea

Man skulle tro at de som har blitt friske pustet lettet ut, omfavnet livet og gikk videre, istedenfor å organisere seg, kjøre ut kampanjer mot syke og stille ME-syke til veggs både i kronikker, forum, artikler, nettsider og ellers. 

Jeg må si at friske ME'ere må være de mest spesielle friske som er der ute - for måten de jakter på anerkjennelse, oppmerksomhet og fokus på bekostning av syke. Er kun rundt ME dette skjer. Hvorfor kan man jo alle lure på, men basert på Recovery Norge så handler det om mye penger til et visst kvakksalvermiljø... 

Anonymkode: c0751...640

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

Det er så klink sprøtt at i hver eneste ME-tråd på KG om sykdommen ME så skal fokuset ikke være på sykdommen og de syke, men de svært få som påstår seg friske - på tross for at diagnosen har mange feildiagnoserte. 

Må dere la folk med ME få snakke om sykdommen uten å måtte svare for seg om påstander om tilfriskninger hver eneste gang.

De som har blitt frisk fra ME har et psykelig behov for anerkjennelse og oppmerksomhet - at fokuset skal være på de - og at de skal bli båret på gullstol i debatten.

Det holder nå! De har ikke blitt friske på tross for at du har det, så la de være i fred.

Anonymkode: c0751...640

Ja uff for noen grusomme mennesker som vil gi håp til de som fortsatt er syke. Synes jeg hører noen med kreft bli like sint om de får høre at det er mulig å bli frisk.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 8.8.2024 den 18.07):

«Innrømmer» at noen blir friske -er vel ingen som sier at man aldri kan bli frisk eller opplever seg friskere. Den lille forskningen som foreligger på dette er at en ca 5 % anser seg som frisk etter noen år, dette er da forsking som er gjort på pasienter både med og uten PEM og er dermed en usikker %, da ME pasienter må ha PEM for å imøtekomme hovedkriteriet for diagnosen. Det er ikke svart/hvitt dette her. Hvorfor er dette så viktig å gnage på? ME er som det er, med den historien og bakgrunnen den har. Viktigere ting å ha fokus på i en diskusjon en å skulle ha noen til å «innrømme» noe det ikke er en fasit på. 

Anonymkode: 015c9...fa8

Og jo det er mange! 

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Ja uff for noen grusomme mennesker som vil gi håp til de som fortsatt er syke. Synes jeg hører noen med kreft bli like sint om de får høre at det er mulig å bli frisk.

Anonymkode: 40633...705

Igjen ingen som blir «sinte» -det er tabloidoverskrift. Jeg tenker hver enkelt av oss kan bestemme selv hvilken info og hva som er best å vite noe om. En nevrolog sa til meg for mange år siden at jeg kommer til å bli helt frisk, venter ennå jeg.. er ikke noe bedre å gi folk falske forhåpninger heller. Vurderer skrive til henne og spørre hvorfor hun sa som hun gjorde den gangen, det har heller gjort meg fortvilet og frustrert en håpefull -for jeg er langt fra frisk . Bedre å forholde seg til realiteter en falsk håp. Så får man heller bli positivt overrasket. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Ja uff for noen grusomme mennesker som vil gi håp til de som fortsatt er syke. Synes jeg hører noen med kreft bli like sint om de får høre at det er mulig å bli frisk.

Anonymkode: 40633...705

Håp? Tror du at falsk håp er god håp? Skal man gi håp så må håpet være realistisk.

Jeg er ganske sikker på at Magda med tarmkreft som har 4 måneder igjen å leve og som har prøvd absolutt alt på å bli frisk bryr seg katta om Bjarne ble frisk fra samme tarmkreft gjennom en behandling Magda hadde prøvd. 

Forskjellen på Bjarne og folk som blir frisk fra ME er at Bjarne ikke konfronterer og stiller Magda til veggs på veien.

Klart Magda hadde blitt provosert av Bjarne om han gjorde det! 

Det nytter ikke å gå rundt og rope at man har blitt frisk fra ME gjennom å hoppe på et ark å rope STOPP til symptomer når de syke pasientene ikke responderer på det samme. Det er ikke håp å høre at vedkommende har blitt frisk da. Og når da syke pasienter ber om å bli hørt, å bli tatt på alvor og at det prioriteres forskning som kan hjelpe pasientene fra sin nevroimmunologiske sykdom, så hjelper det INGEN av disse å bli psykologisert av en håndfull som påstår at de har blitt frisk fra sin ME gjennom psykologisk konverteringsterapi. 

Det er ikke friske som skal definere hva som er håp for syke pasienter. Det er syke pasienter som må bestemme hva som er håp. Syke pasienter som har prøvd ALT på veien for å bli frisk uten å bli det, også metodene de friske roper at fungerer. 

Jeg misliker sterkt den offerrollen de som har blitt frisk har inntatt. Jeg kan ikke fatte og begripe hvorfor dette skjer. At ME skal handle om de friske. Det er jo helt bakvendt. 

Anonymkode: c0751...640

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Og jo det er mange! 

Anonymkode: 40633...705

Ok -hvor mange da? En liten håndfull av alle de 10tusenvis av ME pasientene i Norge? Det er helt uvesentlig å drasse dette frem i hver en tråd om ME sykdommen -tar bort fokus på hva som kunne være en konstruktiv debatt som noen faktisk kunne lære av. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 8.8.2024 den 19.29):

Hvis jeg fikk en slik diagnose, og alle rundt meg sa at det var to prosent eller mer som ble friske av dette, så hadde jeg blitt deprimert. Jeg hadde følt det som om jeg hadde fått MS eller kanskje ALS til slutt.  Jeg hadde blitt redd av å høre om personer som ligger bortgjemt på mørke rom, sosialt isolert fra verden. Det hadde skapt et høyere symptomtrykk hos meg. Jeg hadde ikke følt noen motivasjon til å bli frisk når jeg leste så mye skremselspropaganda, og om alle behandlinger som kunne gjøre meg verre.

Og hvis jeg i tillegg skulle bli fortalt hvor mye jeg kunne trene for ikke å bli sykere, hadde jeg også følt det som voldsomt inngripende.  Det hadde blitt mye å tenke på. 

Jeg kjenner ei som fikk Me-diagnose nå, etter en år hvor de ikke har funnet ut av symptomene hennes. Jeg lurer på om hun fikk det til slutt for at NAV skal ha en diagnose. Hun kan ikke huske at hun har hatt noen avgjørende infeksjon forut for dette, alt har kommet gradvis. 
Hun har alltid vært fysisk aktiv, vært med på det meste. Nå har hun trappet voldsomt opp på det fysisk og hviler 20 timer om dagen. Ikke fordi hun er så voldsomt utslitt, men fordi hun er redd for å bli sykere om hun presser seg for mye.  Hun er redd for å gjøre noe feil så hun blir virkelig syk. Det har hun lest seg til.  NAV-veilederen ba henne ta kontakt med ME-foreningen for råd i forhold til sykdommen. Det eneste de kan fortelle henne er at det ikke finnes noen kurs, og at det er viktig å hvile.  Nå vet jeg ikke engang om hun har det som kalles PEM. For henne kan det umulig være sunt at hun har blitt så fysisk passiv. Jeg frykter at hun vil komme " bakpå" igjen og at symptomene skal forverre seg. Hun har heldigvis fått plass på et rehabiliteringsopphold for ME, så jeg håper at de gir henne god råd i forhold til dette, og at hun ikke er så  aktiv i ME-foreningen ( for er det noe hjelp eller håp å få fra dem?).

 

 

 

Anonymkode: 361dd...8ea

Unskyld meg her var det mye vas. 

For det første. Om du hadde fått me og ikke lært deg å sette deg inn i sykdommen. Da risikerer du å bli svært dårlig. 

Det du skriver om me foreniningen er på ingen måte riktig og neppe det din veninde fikk beskjed om. Fordi de utsagnene der står ikke me foreingen inne for og har aldri ytret

Det me foreningen sier er at for mye og for lite aktivitet kan forverre formen så du må finne dine grenser for hvor lite og mye aktiv du kan være uten for mye symptomer.  Siden det er vanskelig hold deg til 70% av det du tror du mesterer til du har kontroll.  

Det finnes opptrening rettet mot me. Og er ganske sikker på at din veninde fikk tips om hvor om hun spurte. 

Jeg tror du er et troll som finner på ting. Ikke første gang me foreningen er utsatt for det.. .

Anonymkode: d7821...113

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Unskyld meg her var det mye vas. 

For det første. Om du hadde fått me og ikke lært deg å sette deg inn i sykdommen. Da risikerer du å bli svært dårlig. 

Det du skriver om me foreniningen er på ingen måte riktig og neppe det din veninde fikk beskjed om. Fordi de utsagnene der står ikke me foreingen inne for og har aldri ytret

Det me foreningen sier er at for mye og for lite aktivitet kan forverre formen så du må finne dine grenser for hvor lite og mye aktiv du kan være uten for mye symptomer.  Siden det er vanskelig hold deg til 70% av det du tror du mesterer til du har kontroll.  

Det finnes opptrening rettet mot me. Og er ganske sikker på at din veninde fikk tips om hvor om hun spurte. 

Jeg tror du er et troll som finner på ting. Ikke første gang me foreningen er utsatt for det.. .

Anonymkode: d7821...113

Ja. Innlegg som begynner med "Jeg kjenner ei venninne som har..." etterfulgt av helt merkelige, feilaktige og kunnskapsløse utsagn egentlig er fordommer innpakket i en fortelling som liksom skal være troverdig. 

Men det er ikke det. Det er fortsatt helt bak mål.

Anonymkode: c0751...640

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (31 minutter siden):

Ja uff for noen grusomme mennesker som vil gi håp til de som fortsatt er syke. Synes jeg hører noen med kreft bli like sint om de får høre at det er mulig å bli frisk.

Anonymkode: 40633...705

Kreftpasienter er ganske sinna på fantasi kurer som verserer i alternativ verden. Visste du feks at grønn te kan hindre virkning av noen typer kreft medisiner som alternativ behandlere anbefaler så varmt. Når vi var på rikshospitalet fikk vi også streng beskjed om å ikke begynne med dietter, fordi etter behandling er det viktigste å få i seg noe fast føde så magen virker igjen. Mye av det som anbefales som diett er vanskelig for en pasient å få i seg  denne prosessen. Og noen pasientee ender opp med å sulte ihjel. Så jo Kreftpasienter er like sinna på svada forslag som ikke virker som me pasienter er for forslag som ikke virker  

Det som virker for de fleste av oss pr.dd. er aktivitetsavpassing.  Det enten stopper negativ utvikling og for ca halvparten gir også bedre helse . Hvofor er det vanskelig for deg å ta til deg. Hvorfor skal jeg fokusere på masse som ikke virker.  Når jeg har funnet noe som virker. 

Jeg følger også med på  hva andre pasienter prøver. Så skal jeg prøve ut noe er det ting mange pasienter sier de har god effekt av. Ikke de tingene der 100 sier det ikke funker og to sier det funket. 

Så hva er så vanskelig med å ta til seg me pasientene sine erfaringer på godt og vondt iht alt mulig av begandlinger?

Jeg syntes det er veldig rart at bla kognitiv terapi skal tres nedover huet på pasienter som har oppgitt at av alt de har prøvd ligger det nederst på lista iht hva som hjelper. Aktivitetsavpassing ligger øverst. Så det er det jeg praktiserer og har hatt enorm bedring over 12 år på det. Fra å være oppe 10minutter 4 ganger i døgnet. Til å ha kort PEM og være for det meste oppe og ikke liggende.  

Anonymkode: d7821...113

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Ja. Innlegg som begynner med "Jeg kjenner ei venninne som har..." etterfulgt av helt merkelige, feilaktige og kunnskapsløse utsagn egentlig er fordommer innpakket i en fortelling som liksom skal være troverdig. 

Men det er ikke det. Det er fortsatt helt bak mål.

Anonymkode: c0751...640

Ja merkelig intersse for sånt...

Anonymkode: d7821...113

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg tenker det ikke er ME syke som skal ha ansvar for at friske folk skal få «plass» ett sted i ME forskingen. Da må det lages ett register i helsevesenet på ett vis. Samt at man må vite om folk har hatt ME eller ei, dvs biomarkør . 

Anonymkode: 015c9...fa8

 

Ja, du mener det må brukes en biomarkør? For en nyskapende tanke, hele premisset for ME-diagnosen er jo at en slik markør ikke fins enda. Flere gode forslag?

Anonymkode: 259e4...be3