ME sykdom

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Det fins folk som blir friske, men dersom de forsøker å nå fram med sin historie, får de høre "å, men da hadde du aldri ME". 

Anonymkode: 259e4...be3

Problemet her er jo diagnosen "ME", hva som er riktig å gi den diagnosen. Noen har jo fått kronisk utmattelse av glutenallergi som ikke er blitt oppdaget. Andre får utmattelse av en virusinfeksjon.

Derfor håpløs diagnose. Men det vi vet i dag er jo at ingen blir frisk av psykoterapi, blir man det så har man hvertfall ikke ME.

Anonymkode: e9de0...99e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Det var også jeg som skrev at man ikke kan fortelle at man er blitt frisk uten å beskyldes av andre - kun ME-pasienter, dog - at da hadde man aldri ME, og da var du enig med meg. Jeg har vært (var) i miljøet lenge. Og jeg vet at å stå i 100% jobb hele perioden med utredning (som er lang og omfattende) *ikke er forenlig med kriteriene* 

Ja, kanskje har hun ME. Men -TENK OM utredningen har vært for kjapp, tenk om legen har oversett noe som kanskje kan kureres enklere? Så fantastisk, for dét er jo realiteten dersom utredningen faktisk ikke har vært omfattende nok. 

Jrg lerker allerede de trange ME-brillene i tråden her som skal *tviholde på diagnosen* også på vegne av noen de ikke kjenner. Alt er mao som det har vært de siste 15 årene. 

Anonymkode: 259e4...be3

Syntes det ikke er så rart jeg, at man spørr å graver litt. Har vært borti flere som sier de har ME men når man graver litt dypere så er de verken diagnostisert eller møter alle kriteriene. Det er jo det som gjør dette vanskelig alle de som har bare fått en merke lapp ME uten skikkelig utredning, sammen med de helseprofesjonene som ikke forholder seg til nyere forsking og absolutt må påberope seg det beste for pasientene etter å ha lest ett halvt kapitel om ME under studietiden for 20 år siden.
 

Nå virker jo ikke dette som det gjelder TS, men uansett om man spørr og graver litt så betyr det jo ikke at man mistenker noen for ikke å være syk. 
 

vedr trange ME briller så vil jeg si det heller gjelder helsevesen, nav og folk flest -som avfeier ME som den alvorlige sykdommen det er.  
 

Men i en populasjon på over 40.000 pasienter så vil det alltid være en håndfull pasienter som har sterke meninger om andres sykdom, men det er ikke unikt for ME. Tro meg, vært medlem av andre sykdomsgrupper på fb. er ett fenomen andre steder også. 

At man lar seg pelle på nesa av forståsegpåere må man bare slutte med, man vet best selv hva som gjelder en selv. Men om man er usikker på om det er ME man har så må man heller ikke tviholde på at det er det man er syk av -heller blitt frisk av, men være åpen for at det KAN være/ha vært andre årsaker/diagnoser. 

Anonymkode: 015c9...fa8

[AnonymBruker]

2 hours ago, AnonymBruker said:

Problemet her er jo diagnosen "ME", hva som er riktig å gi den diagnosen. Noen har jo fått kronisk utmattelse av glutenallergi som ikke er blitt oppdaget. Andre får utmattelse av en virusinfeksjon.

Derfor håpløs diagnose. Men det vi vet i dag er jo at ingen blir frisk av psykoterapi, blir man det så har man hvertfall ikke ME.

Anonymkode: e9de0...99e

Dette er et godt poeng. Er det ME, blir du ganske enkelt ikke frisk. Så derfor er det viktig at du TS er bevisst på hvordan du forstår din egen sykdom. Hvis/når du begynner å tenke at det er ME, er løpet kjørt.

Anonymkode: a923e...b2c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Dette er et godt poeng. Er det ME, blir du ganske enkelt ikke frisk. Så derfor er det viktig at du TS er bevisst på hvordan du forstår din egen sykdom. Hvis/når du begynner å tenke at det er ME, er løpet kjørt.

Anonymkode: a923e...b2c

🤦🏼‍♀️

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Du ble syk/fikk ME i mai, eller ble du glemsk i mai?  Kognitiv svikt er en del av sykdomsforløpet. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Hvor ille kan den kognitive svikten være og blir det bedre,

Anonymkode: efa51...18d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Problemet her er jo diagnosen "ME", hva som er riktig å gi den diagnosen. Noen har jo fått kronisk utmattelse av glutenallergi som ikke er blitt oppdaget. Andre får utmattelse av en virusinfeksjon.

Derfor håpløs diagnose. Men det vi vet i dag er jo at ingen blir frisk av psykoterapi, blir man det så har man hvertfall ikke ME.

Anonymkode: e9de0...99e

Ja, ME er en eksklusjonsdiagnose. Så foreløpig er det ingen som vet helt hva det "er". Jeg personlig tenker at det er mange veier dit. Med mange nok påkjenninger, uansett hva de består i, slår kroppen av sikringene, kan man si. Går i ren overlevelsesmodus, i varierende grad. 

Jeg ble frisk helt på slump da jeg startet med fasting. Jeg startet med det bare fordi jeg lærte det kunne være bra for hjernen, hadde ingen tanker om at det kunne påvirke energien. Hadde da vært syk med ME i mange år, kunne ikke trene f.eks. Levde allerede glutenfritt. 

Jeg leste etter at jeg ble frisk at ME ved obduksjon viser seg som i inflammasjon i hjernen.  En japansk kirurg/lege fikk visst Nobelpris for denne oppdagelsen, såvidt jeg husker. En av helseeffektene jeg hadde hørt om fra fasting, var nettopp redusert inflammasjon. Så der virket det som en link for min del. Kroppen frisknet til. 

 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

https://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945

Forksning som viser inflammasjon i hjernevev hos ME-pasienter. De fikk Nobelpris for dette, om jeg husker rett  

 

Anonymkode: 259e4...be3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Jeg vet at utredningen er langvarig, har ME selv. For noen kommer ikke alle symptomer sterkt på en gang, det kan være at det kognitive har bristet lett i begynnelsen, men ikke vært så påfallende som nå. Slik jeg leser det så har TS vært i arbeid hele veien (gått ned til 50%), og dette kan ha vært for mye for henne og gitt mer akutt kognitiv svikt.

Neppe gøy for TS med sine allerede store utfordringer, og bare bli møtt med mistro? 

Anonymkode: c32e6...2eb

Det er da ikke mistro, du som ME syk burde da være spesielt opptatt av at folk ikke får slike diagnoser når det er helt åpenlyst at de aldri skulle hatt den, det er ikke så mange år siden ME var en motediagnose som man fikk i mangelen på svar.

Nå som vi vet mye mer så er kriteriene for ME ekstremt vanskelig og spesifikke å oppfylle, ingen kan få en slik diagnose uten å ha gått igjennom utredning som tar flere år, spesielt med dagens ventetider hos alle spesialistavdelingene man må innom

Det kan jo hende at TS har misforstått eller bruker feil diagnose, det er mange som bruker ME, kronisk utmattelse, Idiopatisk utmattelse osv om hverandre, men i realiteten er ME en slags underdiagnose av disse som har helt spesielle symptomer som er unikt til ME, derfor er det også helt spesifikke kriterier for ME som er langt mer konkrete.

ME er også ofte ansett som mer alvorlig enn de andre, i 2024 skal det være umulig å feildiagnotisere ME om retningslinjene følges, det er også umulig å få en slik diagnose på så kort tid, gjenonmsnittstiden tror jeg er 6-8år, kan sikkert reduseres noe om man går en del privat, men alt under 2-3 år er fullstendig urealistisk.

Anonymkode: 67a34...e84

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (57 minutter siden):

Ja, ME er en eksklusjonsdiagnose. Så foreløpig er det ingen som vet helt hva det "er". Jeg personlig tenker at det er mange veier dit. Med mange nok påkjenninger, uansett hva de består i, slår kroppen av sikringene, kan man si. Går i ren overlevelsesmodus, i varierende grad. 

Jeg ble frisk helt på slump da jeg startet med fasting. Jeg startet med det bare fordi jeg lærte det kunne være bra for hjernen, hadde ingen tanker om at det kunne påvirke energien. Hadde da vært syk med ME i mange år, kunne ikke trene f.eks. Levde allerede glutenfritt. 

Jeg leste etter at jeg ble frisk at ME ved obduksjon viser seg som i inflammasjon i hjernen.  En japansk kirurg/lege fikk visst Nobelpris for denne oppdagelsen, såvidt jeg husker. En av helseeffektene jeg hadde hørt om fra fasting, var nettopp redusert inflammasjon. Så der virket det som en link for min del. Kroppen frisknet til. 

 

Anonymkode: 259e4...be3

Tarmsystemet har også mye vi ikke vet om, kroppen vårt er et mysterium. Er mye vi ikke vet eller forstår, men kosthold er også veldig viktig for et menneske.

Periodisk fasting er nok mest hensiktsmessige. Type 14-16t mellom siste måltidet og første neste dag. Fasteimiterende diett er også noe som kan fungere for helsen.

Anonymkode: e9de0...99e

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 timer siden):

Typisk svar fra noen med emne. Om noen i det hele tatt prøver å hinte  det bort på at man kan bli frisk av sykdommen så er me mafiabpå plass med en gang

Se svar over

Det er jo ikke rart dere hevder at svært få blir friske da alle de som faktisk blir friske blir beskyldt for ikke har blitt syk i utgangspunktet. Jeg tror ikke det finnes en eneste sykdomsgrupper som er livredde for at noen skal hevde at man kan bli frisk

Dette!

ikke særlig overrasket over denne kommentaren

 

Men gud forby at noen andre enn deg får diagnosen

Ja du vet det sikkert bedre enn de som har utredet trådstarter.

Anonymkode: 40633...705

Dummeste jeg har hørt. Jeg påpekte bare at angst ikke var et av symptomene på ME, også er det dette du lirer ut av deg? 

Feildiagnosering av ME er faktisk en velkjent problematikk. Hvorfor vet mange med ME dette? Fordi vi har vært i dialog med utallige spesialister gjennom årene som vet dette. 

LP metoden er særlig frarådet av flere ME spesialister, nettopp fordi så mange blir verre. Det er disse spesialistene som har uttalt at de som har blitt friske fra dette, aldri hadde ME. Tror du ikke spesialister vet mer om dette enn DEG? 
En av LP forkynnerne som tilbyr dette kurset, har også vedkjent at hun fikk slett utredning. Nærmest kastet diagnosen etter seg. Spesialisten som ga denne personen diagnosen, er bannlyst av NAV å sette diagnosen fordi utredningen er mangelfull. 

Burde si deg noe?

 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Hvor ille kan den kognitive svikten være og blir det bedre,

Anonymkode: efa51...18d

Den kan være ekstremt ille. Glemme ord, bruke ord som ligner på hverandre men som har helt annen mening. Jeg skrev mye rart da jeg var på mitt dårligste. Det kan bli bedre på sikt, særlig ved hjelp av kosthold/tilskudd. Skrev om det på side 1, rundt b-12 injeksjoner, tilskudd av d vitamin m.m. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er da ikke mistro, du som ME syk burde da være spesielt opptatt av at folk ikke får slike diagnoser når det er helt åpenlyst at de aldri skulle hatt den, det er ikke så mange år siden ME var en motediagnose som man fikk i mangelen på svar.

Nå som vi vet mye mer så er kriteriene for ME ekstremt vanskelig og spesifikke å oppfylle, ingen kan få en slik diagnose uten å ha gått igjennom utredning som tar flere år, spesielt med dagens ventetider hos alle spesialistavdelingene man må innom

Det kan jo hende at TS har misforstått eller bruker feil diagnose, det er mange som bruker ME, kronisk utmattelse, Idiopatisk utmattelse osv om hverandre, men i realiteten er ME en slags underdiagnose av disse som har helt spesielle symptomer som er unikt til ME, derfor er det også helt spesifikke kriterier for ME som er langt mer konkrete.

ME er også ofte ansett som mer alvorlig enn de andre, i 2024 skal det være umulig å feildiagnotisere ME om retningslinjene følges, det er også umulig å få en slik diagnose på så kort tid, gjenonmsnittstiden tror jeg er 6-8år, kan sikkert reduseres noe om man går en del privat, men alt under 2-3 år er fullstendig urealistisk.

Anonymkode: 67a34...e84

Selvsagt er jeg opptatt av at riktige diagnoser gis. Feildiagnosering av ME er håpløst og ødeleggende for den det gjelder. Men som alle med ME burde vite, er dette med at formuleringsevnen kan være elendig når man har kognitiv svikt pga utmattelse. Derfor jeg syns TS skulle få lov til å forklare litt mer, fremfor å hele tiden motta motstand. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Ja, ME er en eksklusjonsdiagnose. Så foreløpig er det ingen som vet helt hva det "er". Jeg personlig tenker at det er mange veier dit. Med mange nok påkjenninger, uansett hva de består i, slår kroppen av sikringene, kan man si. Går i ren overlevelsesmodus, i varierende grad. 

Jeg ble frisk helt på slump da jeg startet med fasting. Jeg startet med det bare fordi jeg lærte det kunne være bra for hjernen, hadde ingen tanker om at det kunne påvirke energien. Hadde da vært syk med ME i mange år, kunne ikke trene f.eks. Levde allerede glutenfritt. 

Jeg leste etter at jeg ble frisk at ME ved obduksjon viser seg som i inflammasjon i hjernen.  En japansk kirurg/lege fikk visst Nobelpris for denne oppdagelsen, såvidt jeg husker. En av helseeffektene jeg hadde hørt om fra fasting, var nettopp redusert inflammasjon. Så der virket det som en link for min del. Kroppen frisknet til. 

 

Anonymkode: 259e4...be3

Du må være forsiktig med å si dette høyt for slike uttalelser blir veldig raskt møtt at det var ikke syk i utgangspunktet, for ME er visst en sykdom man ikke kan bli frisk av og de som er syke vil heller ikke høre at det finnes en mulighet for det av en av helt uforståelig grunn.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Du må være forsiktig med å si dette høyt for slike uttalelser blir veldig raskt møtt at det var ikke syk i utgangspunktet, for ME er visst en sykdom man ikke kan bli frisk av og de som er syke vil heller ikke høre at det finnes en mulighet for det av en av helt uforståelig grunn.

Anonymkode: 40633...705

Ingen som har sagt at personen som ble frisk med kognitiv terapi (som LP i bunn og grunn er) ikke var syk. Men det er stor forskjell på å ha post viral utmattelse, utmattelse pga generalistert angst, utbrenthet, og det å ha ME. Man kan ha relativt like symptomer, men likevel ikke ha samme sykdom. 

Hva er det med dette du ikke forstår?:

"Vi fraråder på det sterkeste LP metoden da vi ser forverring hos flere pasienter. De som ble friske med dette var feildiagnoserte og hadde aldri ME. " Sitat overlege ME/CFS avdeling. 

Hvis LP virkelig virket for ME syke, hvorfor krever ikke NAV at alle gjennomfører dette? Fordi det finnes ingen vitenskapelig dokumentasjon på virkning, og rapportering om forverringer er mange. 

Forstår du nå? 





 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Den kan være ekstremt ille. Glemme ord, bruke ord som ligner på hverandre men som har helt annen mening. Jeg skrev mye rart da jeg var på mitt dårligste. Det kan bli bedre på sikt, særlig ved hjelp av kosthold/tilskudd. Skrev om det på side 1, rundt b-12 injeksjoner, tilskudd av d vitamin m.m. 

Anonymkode: c32e6...2eb

Jeg har ikke sånne tinh, men husker ikle hva jeg gjorde for en halvtime siden og sånn. Helt fjern. 

Anonymkode: efa51...18d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Ingen som har sagt at personen som ble frisk med kognitiv terapi (som LP i bunn og grunn er) ikke var syk. Men det er stor forskjell på å ha post viral utmattelse, utmattelse pga generalistert angst, utbrenthet, og det å ha ME. Man kan ha relativt like symptomer, men likevel ikke ha samme sykdom. 

Hva er det med dette du ikke forstår?:

"Vi fraråder på det sterkeste LP metoden da vi ser forverring hos flere pasienter. De som ble friske med dette var feildiagnoserte og hadde aldri ME. " Sitat overlege ME/CFS avdeling. 

Hvis LP virkelig virket for ME syke, hvorfor krever ikke NAV at alle gjennomfører dette? Fordi det finnes ingen vitenskapelig dokumentasjon på virkning, og rapportering om forverringer er mange. 

Forstår du nå? 





 

Anonymkode: c32e6...2eb

Det er jo velig vanskelig å diagnostisere da siden symmtomene er like,?

Anonymkode: efa51...18d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Ingen som har sagt at personen som ble frisk med kognitiv terapi (som LP i bunn og grunn er) ikke var syk. Men det er stor forskjell på å ha post viral utmattelse, utmattelse pga generalistert angst, utbrenthet, og det å ha ME. Man kan ha relativt like symptomer, men likevel ikke ha samme sykdom. 

Hva er det med dette du ikke forstår?:

"Vi fraråder på det sterkeste LP metoden da vi ser forverring hos flere pasienter. De som ble friske med dette var feildiagnoserte og hadde aldri ME. " Sitat overlege ME/CFS avdeling. 

Hvis LP virkelig virket for ME syke, hvorfor krever ikke NAV at alle gjennomfører dette? Fordi det finnes ingen vitenskapelig dokumentasjon på virkning, og rapportering om forverringer er mange. 

Forstår du nå? 





 

Anonymkode: c32e6...2eb

Nå er det du som dro inn LP, ikke jeg og ikke vedkommende jeg siterte. Så vær vennlig og lese ting i kontekst før du begynner å slenge med leppa. Og med det sagt så blir alle som påstår at de har blitt friske fra ME er angrepet uansett hva årsaken er, for gud forby at man kan bli frisk av det eller at man kan gi håp til andre.

Anonymkode: 40633...705

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

https://jnm.snmjournals.org/content/55/6/945

Forksning som viser inflammasjon i hjernevev hos ME-pasienter. De fikk Nobelpris for dette, om jeg husker rett  

 

Anonymkode: 259e4...be3

Jeg fikk ME som en rosin i pølsen, eller som en følgeskade av en kraftig infeksjon i hjerne og ryggmarg. 

ME'en min er altså en bivirkning av en helt anna sykdom som også ga meg nerveskader med ett vell av fantomsmerter, ryggmargskade, kognitiv svikt og en ganske stort spenn av forskjellige symptomer. 

Men får fremdeles beskjed om å tenke meg frisk av enkelte som mener det er psykisk.  Stas! 

Anonymkode: 09b53...09a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (28 minutter siden):

Det er jo velig vanskelig å diagnostisere da siden symmtomene er like,?

Anonymkode: efa51...18d

Ja. Det er derfor utredningen skal foretas av spesialister som klarer å skille sykdommer fra hverandre. 

Anonymkode: c32e6...2eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (17 minutter siden):

Nå er det du som dro inn LP, ikke jeg og ikke vedkommende jeg siterte. Så vær vennlig og lese ting i kontekst før du begynner å slenge med leppa. Og med det sagt så blir alle som påstår at de har blitt friske fra ME er angrepet uansett hva årsaken er, for gud forby at man kan bli frisk av det eller at man kan gi håp til andre.

Anonymkode: 40633...705

Så hvilke andre metoder enn LP er det som fremmes for "kur" mot ME? Du må forstå det at det finnes INGEN vitenskapelig og dokumentert kur mot ME. Det finnes folk med kreft som hevder å ha spist seg friske, til og med tenkt seg friske. Det er ikke dermed sagt at det er en kur, ikke sant? 

De fleste med ME er desperate etter å bli friske, og har prøvd det meste. Brukt store summer penger på ting som er lovet å virke, også har det ikke virket. Alt er så klart uten dokumentet virkning, kun anekdoter. Så kommer da beskyldningene om at vi ikke ønsker å bli friske, fordi vi ikke lenger ønsker å bruke krefter og penger på noe som ikke har noen vitenskapelig dokumentasjon. Det er vi som blir angrepet, og vi svarer på angrepet. 

Comprende? 

Anonymkode: c32e6...2eb