Er det noen hjelp i å få en ME-diagnose?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Kan ha funskjonell mangel selvom verdien er innafor. Mye du vet om denne venninnen din du…

Anonymkode: e5cd9...3f3

Nettopp.

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hun har tatt utallige blodprøver, også en del  fra privatklinikker ( som koster skjorta). De bør vel da ha fanget opp det, hvis hun mangler B12?

Anonymkode: 57f8a...229

Da ber du henne fortelle deg hva b-12 nivået, mma, mcv, homocystein, og folat ligger på, så poster du her. 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Men hvorfor hører du ikke på hva jeg skriver rundt b12? Jeg sa at helsevesenet ikke har fokus på om hvorvidt prøver viser gode eller lavere nivåer innenfor normalen. Helsevesenet vet veldig lite om b12 i forhold ME og mye annet, derfor jeg henviste både til ME foreningen OG B-12 foreningen som har vesentlig mer dybdekunnskap. Og jeg som har vært ME syk i årevis vet dessverre også langt mer om ME enn leger. 

Du vet vel neppe hva slags prøver venninnen din har tatt, tviler på at hun knapt nok vet selv hva som er testet. 

Anonymkode: b2c7d...355

Så du insinuerer at hun ikke selv er oppdatert om hva slags prøver som har blitt tatt? Tror du hun bare har tatt alle disse blodprøvene (noen av dem koster opp til 10 000) uten å vite hva som har blitt tatt? 

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Så du insinuerer at hun ikke selv er oppdatert om hva slags prøver som har blitt tatt? Tror du hun bare har tatt alle disse blodprøvene (noen av dem koster opp til 10 000) uten å vite hva som har blitt tatt? 

Anonymkode: 57f8a...229

Nei. Jeg sier at når man er så syk at man er i en prosess for ME utredning, så er det ikke hvilke prøver og hvilke tall prøvene viser det man fokuserer på. Man overlater til leger. Pasienter flest har ikke kunnskap om hvilke prøver som bør taes, og det med rette.

Mer interessant er hvordan du vet hvilke prøver som er tatt, for det er ikke så vanlig å diskutere slike detaljer med venninner. Men siden du vet at hun har sjekket B-12, så er det vel også lett å finne ut hva alt rundt b12 utredning lå på. Det er ikke sånn at private klinikker har mer kunnskap eller fokus rundt f.eks b12.  Som nevnt tidligere, så kan man ha en funksjonell mangel selv om verdiene er innenfor normalen. 



 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Så du insinuerer at hun ikke selv er oppdatert om hva slags prøver som har blitt tatt? Tror du hun bare har tatt alle disse blodprøvene (noen av dem koster opp til 10 000) uten å vite hva som har blitt tatt? 

Anonymkode: 57f8a...229

Hvilke blodprøver har hun tatt som har kostet  10.000? 

Anonymkode: e5cd9...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Så du insinuerer at hun ikke selv er oppdatert om hva slags prøver som har blitt tatt? Tror du hun bare har tatt alle disse blodprøvene (noen av dem koster opp til 10 000) uten å vite hva som har blitt tatt? 

Anonymkode: 57f8a...229

Kan hende hun vet hva som er tatt men ikke vet helt hva som ligger bak verdiene. Har man en syk kropp så kan selv verdier innafor, være «mangel» i hennes tilfelle, dvs føle seg bedre ved å komme opp på ett nivå av hva hun trenger for å fungere bedre. 

Anonymkode: e5cd9...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Nei. Jeg sier at når man er så syk at man er i en prosess for ME utredning, så er det ikke hvilke prøver og hvilke tall prøvene viser det man fokuserer på. Man overlater til leger. Pasienter flest har ikke kunnskap om hvilke prøver som bør taes, og det med rette.

Mer interessant er hvordan du vet hvilke prøver som er tatt, for det er ikke så vanlig å diskutere slike detaljer med venninner. Men siden du vet at hun har sjekket B-12, så er det vel også lett å finne ut hva alt rundt b12 utredning lå på. Det er ikke sånn at private klinikker har mer kunnskap eller fokus rundt f.eks b12.  Som nevnt tidligere, så kan man ha en funksjonell mangel selv om verdiene er innenfor normalen. 



 

Anonymkode: b2c7d...355

Jeg har ikke oversikt over hvilke prøver som er tatt, det er et enormt omfang. I tillegg til det hun får av spesialisthelsetjenesten har hun brukt private firmaer. Én pakke med analyser har kostet opp til 10000 (de vet å ta seg betalt).  Den totale summen på alle undersøkelser ligger vel i underkant av 20000 vil jeg tro.

Når hun sier at B12 er sjekket ut, så må jeg tro henne på det.  Jeg er ikke helsepersonell så hva verdiene ligget på kan ikke jeg vurdere. 

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Kan hende hun vet hva som er tatt men ikke vet helt hva som ligger bak verdiene. Har man en syk kropp så kan selv verdier innafor, være «mangel» i hennes tilfelle, dvs føle seg bedre ved å komme opp på ett nivå av hva hun trenger for å fungere bedre. 

Anonymkode: e5cd9...3f3

Er ikke dette noe fastlegen ville fanget opp ved prøveresultatene ?

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg har ikke oversikt over hvilke prøver som er tatt, det er et enormt omfang. I tillegg til det hun får av spesialisthelsetjenesten har hun brukt private firmaer. Én pakke med analyser har kostet opp til 10000 (de vet å ta seg betalt).  Den totale summen på alle undersøkelser ligger vel i underkant av 20000 vil jeg tro.

Når hun sier at B12 er sjekket ut, så må jeg tro henne på det.  Jeg er ikke helsepersonell så hva verdiene ligget på kan ikke jeg vurdere. 

Anonymkode: 57f8a...229

Det var ett tips du kan du kan ta tilbake til sin venninne, sjekk ut B12 verdiene opp mot symptomene -mye «gratis» helse å hente i å øke de i såfall om hun kan tenke at det er noe i det.

Anonymkode: e5cd9...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Hvilke blodprøver har hun tatt som har kostet  10.000? 

Anonymkode: e5cd9...3f3

En pakke fra et privat firma som analyserer funnene i USA. Det er både blod spytt og urin  som testes. 

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Er ikke dette noe fastlegen ville fanget opp ved prøveresultatene ?

Anonymkode: 57f8a...229

Leger ser bare om noe er innafor referanser, er de det så dykker de ikke ned i det om man selv ikke er våken rundt det

Anonymkode: e5cd9...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det var ett tips du kan du kan ta tilbake til sin venninne, sjekk ut B12 verdiene opp mot symptomene -mye «gratis» helse å hente i å øke de i såfall om hun kan tenke at det er noe i det.

Anonymkode: e5cd9...3f3

Har tipset henne om det men tror hun er såpass motløs nå at jeg forsøker å ikke snakke sykdom hvis det ikke er nødvendig. Jeg er ikke helsepersonell og kan ikke si noe om hennes resultater. 

Anonymkode: 57f8a...229

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg har ikke oversikt over hvilke prøver som er tatt, det er et enormt omfang. I tillegg til det hun får av spesialisthelsetjenesten har hun brukt private firmaer. Én pakke med analyser har kostet opp til 10000 (de vet å ta seg betalt).  Den totale summen på alle undersøkelser ligger vel i underkant av 20000 vil jeg tro.

Når hun sier at B12 er sjekket ut, så må jeg tro henne på det.  Jeg er ikke helsepersonell så hva verdiene ligget på kan ikke jeg vurdere. 

Anonymkode: 57f8a...229

 

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Er ikke dette noe fastlegen ville fanget opp ved prøveresultatene ?

Anonymkode: 57f8a...229

Jeg har ikke sagt at hun ikke har sjekket b-12, for dette er noe av det første de sjekker ved vedvarende utmattelse. Men som sagt flere ganger, hun kan ha funksjonell mangel selv om prøvene er ok. 

Nei, dette er ikke noe fastlegen vil plukke opp. Som jeg har forklart flere ganger tidligere, så forholder leger seg til prøvesvar som er innenfor referanseområdet. Referanseområdet for b12 er fra 170 og opp. Så hvis hun f.eks hadde nivåer på 250, så vil de ikke kommentere dette som en mangel. Men det kan likevel være en mangel. Og man må som nevnt sjekke alt rundt b12 for riktig svar også, man kan ikke sjekke bare serum b12. 

Igjen, det er derfor jeg henviser til både ME foreningen og b-12 foreningen, de har langt mer kunnskap om dette. Nå er det ikke sikkert at B-12 er et tema i dette tilfellet i det hele tatt, jeg nevner det bare ut i fra egen erfaring med ME. Skal hun i gang med fullverdig utredning må fastlegen henvise til spesialister. Det skal taes gastroskopi for å utelukke cøliaki (viktig å  spise hvete/gluten i flere uker før undersøkelsen for å gi rett svar. Det skal også taes koloskopi, diverse røntgen/ct, for å nevne noe. 

Sett bort fra blodrpøver og vitaminer, så er en enkel måte å finne ut om man har ibs på, å følge low fod map diett over tid. 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Har tipset henne om det men tror hun er såpass motløs nå at jeg forsøker å ikke snakke sykdom hvis det ikke er nødvendig. Jeg er ikke helsepersonell og kan ikke si noe om hennes resultater. 

Anonymkode: 57f8a...229

Ingen som har bedt deg om å si noe om hennes resultater. Alt vi har sagt er at hvis hun har verdier i nedre del av referanseområdet, så kan dette overses som "normalt", men fortsatt være for lite for henne. Vi sier dette fordi vi snakker av egen erfaring. 

 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Helt ærlig så kjenner jeg at jeg blir oppgitt av spørsmålet ditt, TS. Du spør om det er noen fordeler, sånn utover å få innvilget stønader, og går rett inn i stigmatiseringen av ME. Det er ingen fordel med å være syk, kjære deg. Fordelen med å få riktig diagnose, er at man vet hva man har å forholde seg til. 

Vet man at det er ME, så vet man at man må brukeeenergien riktig, og man kan lære seg å porsjonere riktig. Man kan melde seg inn i ME foreningen for bistand, man kan be om å komme på rehabiliteringssenter for hjelp. Vet man derimot at det ikke er ME, men utbrenthet, så vil trening være mer anbefalt, osv. 

Som jeg skrev rundt b12, så er det snakk om hvorvidt hvor på skalaen man ligger, selv om man har normale nivåer. Man kan ha normale nivåer og fortsatt trenge injeksjoner i slike tilfeller. 

Symptomene du nevner er forøvrig også vanlig for IBS og cøliaki, for å nevne noe. 

Anonymkode: b2c7d...355

 Er du egentlig klar over hvor alvorlig utbrenthet kan være? Og er man alvorlig utbredt så er det anbefalt at man tilrettelegger for tid, ro og riktig hvile (restitusjon)

https://favne.no/psykolog/utbrenthet/hva-er-utbrenthet-en-guide/
 

https://helplinkpsykolog.no/utbrent/
«Utbrente personer får ofte råd om å drive med fysisk trening.Dette er et velment råd, men har ikke støtte i forskning. I verste fall vil økt økt fysisk aktivitet forverre tilstanden.»

Å nei jeg har ikke utbrenthet selv men jeg har levd tett oppå noen som har hatt det og det blir ikke løst av å bare ta på seg noen joggesko.Og selv om jeg selv har tyngre diagnoser som jeg dessverre ikke blir bedre av så klarer jeg faktisk å se at andre også kan ta det tøft og vanskelig. Men å diskutere med noen som bruker hersketeknikker som kjære deg er vel for så vidt ganske nytteløst.

 

Anonymkode: 5d283...536

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

 Er du egentlig klar over hvor alvorlig utbrenthet kan være? Og er man alvorlig utbredt så er det anbefalt at man tilrettelegger for tid, ro og riktig hvile (restitusjon)

https://favne.no/psykolog/utbrenthet/hva-er-utbrenthet-en-guide/
 

https://helplinkpsykolog.no/utbrent/
«Utbrente personer får ofte råd om å drive med fysisk trening.Dette er et velment råd, men har ikke støtte i forskning. I verste fall vil økt økt fysisk aktivitet forverre tilstanden.»

Å nei jeg har ikke utbrenthet selv men jeg har levd tett oppå noen som har hatt det og det blir ikke løst av å bare ta på seg noen joggesko.Og selv om jeg selv har tyngre diagnoser som jeg dessverre ikke blir bedre av så klarer jeg faktisk å se at andre også kan ta det tøft og vanskelig. Men å diskutere med noen som bruker hersketeknikker som kjære deg er vel for så vidt ganske nytteløst.

 

Anonymkode: 5d283...536

Ja. Men fremgangsmåte for symptomletting/tilfriskning for utbrenthet og ME er likevel ikke det samme. Det er det som var poenget mitt. Derfor er det viktig med riktig diagnose. Fysisk aktivitet må selvsagt tilpasses, man legger ikke ut på joggetur når man knapt klarer å pusse tenna. Men forutsetninger for tilfriskning er forskjellig for disse tilstandene, og på sikt er det andre grep for en med utbrenthet og en med ME. 

 

Anonymkode: b2c7d...355

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

En venninne har slitt med langvarig utmattelse, kvalme , brystsmerterog hjertetåke i en lengre periode. Hun har vært utredet på alle bauger og kanter, også gått til psykolog men de finner ikke ut av henne. 

Nå er det snakk om utredning for ME. Vil det være noen hjelp for henne å få en slik diagnose? Er det noen fordeler med dette, bortsett fra at det kan bli enklere å få igjennom arbeidsavklaringspenger og ufør? 

Anonymkode: 57f8a...229

Nei deter ikke mye hjelp i diagnosen.

Dog har jeg selv finnet riktig informasjon i jungelen av feilinformasjon om me. Og funnet måter jeg selv kan leve greit med me. Og har blitt bedre over år. 

Så personlig har me diagnosen hjulpet meg masse.  Offentlig veldig lite. Også et hinder på andre ting. 

Forsåvidt er heg ufør pga me og dårlig funksjon da. 

Anonymkode: a53bb...2b0

[AnonymBruker]

Man får ikke noe mer hjelp i helsevesenet med en ME-diagnose enn ingen diagnose, men skal man ha rett til stønader o.l. må det jo foreligge en diagnose

Anonymkode: 2b947...5be

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

En venninne har slitt med langvarig utmattelse, kvalme , brystsmerterog hjertetåke i en lengre periode. Hun har vært utredet på alle bauger og kanter, også gått til psykolog men de finner ikke ut av henne. 

Nå er det snakk om utredning for ME. Vil det være noen hjelp for henne å få en slik diagnose? Er det noen fordeler med dette, bortsett fra at det kan bli enklere å få igjennom arbeidsavklaringspenger og ufør? 

Anonymkode: 57f8a...229

Har hun hatt covid eller tatt covid vaksine?

Har hun høy nakkeskade med instabilitet?

Begge disse kan gi me symptomer

Anonymkode: 5b1ea...347

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (10 timer siden):

Da ber du henne fortelle deg hva b-12 nivået, mma, mcv, homocystein, og folat ligger på, så poster du her. 

Anonymkode: b2c7d...355

Ok. Og hvem har kompetanse til å vurdere resultatet? 

Anonymkode: 57f8a...229