Ny ME studie -er vi godt på vei til å finne fullverdig biomarkør

[AnonymBruker]

Bombasi skrev (4 timer siden):

Jeg har overhodet ikke trykket ned noen som påstår at de har blitt friske fra ME. Men det er på sin plass å betvile deres diagnose gitt all den informasjonen vi i dag har om ME. Ref under:

Dette skrev du til en annen, men jeg ønsker å svare. 

At man betviler ME-diagnosen er ikke det samme som å si at de ikke var syk i utgangspunktet. Men de kan ha lidd av utbrenthet, stress, angst, depresjon, andre psykiske lidelser, forbigående infeksjon osv. Dette er selvfølgelig å være syk det også, men det er ikke ME det er snakk om da. Alt ved sitt er alvorlig nok, men vi skiller sykdom av en grunn.

Jeg skjønner ikke dette bekreftelsesbehovet mange av de friske har, og ikke minst denne påståeligheten om at det var ME de hadde, uten unntak og uten tvil. Feildiagnostikk, placebo, spontan tilfriskning eller andre grunner til tilfriskning virker å være helt visket bort fra alternativene, samtidig som det søkes etter oppmerksomhet og bekreftelse på at de har blitt frisk fra ME i kommentarfelt, på forum, i mediene, i kronikker, i salgsplakater, gjennom egne bedrifter, gjennom egen brukerorganisasjon og selv i korridorene hos FHI. Uten ydmykhet og med et offerspill full av stråmenn, der fokuset skal være på de og ikke de syke. Det er jo helt sprøtt å tenke på. At ME-syke og -pårørende tilslutt fyrer seg opp av dette burde si seg selv, men ironisk nok så vrir disse friske (og andre) dette imot de syke igjen. 

Jeg har kommet dit at jeg gidder ikke kommentere folk som har blitt frisk fra ME eller påstander om det lenger. Jeg skal prøve å holde meg unna. Du er unntaket nå. For det er ikke denne debatten som er viktig når det kommer til ME. Det er debatten om feilbehandling, paradigmeskifte, ny kunnskap, biomarkør, veiledere og ME-sykes hverdag som burde gjelde. Det er dette ALLE burde ha fokus på.

Og så får de som har blitt friske bare prøve å nyte livet som frisk, og takke Gud hver dag for at det gikk den veien - uansett hva som feilte vedkommende. Heldigvis gjør de fleste som har blitt frisk fra ME dette. Og de heier jeg på. Det ville jeg også gjort. Å nyte det friske livet. Istedenfor å jage etter syke pasienter uten ryggdekning for det, som andre igjen gjør. Vær frisk, men ikke bruk det imot de syke!

Men man kan jo begynne å lure på hvorfor de som er ME syke er så opptatt av å finne bortforklaringer og unnskyldninger når noen sier de har blitt friske. Hvis man for eksempel ser til psykiatrien så finnes det mange veldig alvorlige lidelser som ikke kan bekrefte ved en blodprøve/Mr etc. og diagnosen blir satt på grunnlag av symptomer. Det er fullt mulig å bli frisk av noen av disse diagnosene, men de blir ikke da møtt med den holdningen om at da var du ikke syk

Anonymkode: a6551...b58

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Men man kan jo begynne å lure på hvorfor de som er ME syke er så opptatt av å finne bortforklaringer og unnskyldninger når noen sier de har blitt friske. Hvis man for eksempel ser til psykiatrien så finnes det mange veldig alvorlige lidelser som ikke kan bekrefte ved en blodprøve/Mr etc. og diagnosen blir satt på grunnlag av symptomer. Det er fullt mulig å bli frisk av noen av disse diagnosene, men de blir ikke da møtt med den holdningen om at da var du ikke syk

Anonymkode: a6551...b58

Hvorfor tror du det er «bortforklaringer og unnskyldninger»? Ser det er blitt forklart her ett par ganger -men du vet kanskje grunnen bedre? 

Anonymkode: a279c...4c4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men man kan jo begynne å lure på hvorfor de som er ME syke er så opptatt av å finne bortforklaringer og unnskyldninger når noen sier de har blitt friske. Hvis man for eksempel ser til psykiatrien så finnes det mange veldig alvorlige lidelser som ikke kan bekrefte ved en blodprøve/Mr etc. og diagnosen blir satt på grunnlag av symptomer. Det er fullt mulig å bli frisk av noen av disse diagnosene, men de blir ikke da møtt med den holdningen om at da var du ikke syk

Anonymkode: a6551...b58

Bjørne Skarbøe er en kar som har skrevet en bok som heter «hvordan jeg ble frisk fra ME». Det viser seg i ettertid at han aldri hadde fått diagnosen. Dette er en av flere eksempler på hva ME syke får tredd ned over hode av folk som erklærer seg frisk fra en sykdom de aldri hadde i utg pkt. 

Anonymkode: a279c...4c4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (22 minutter siden):

Hvorfor tror du det er «bortforklaringer og unnskyldninger»? Ser det er blitt forklart her ett par ganger -men du vet kanskje grunnen bedre? 

Anonymkode: a279c...4c4

Det har vært en god del tråder her på Kg om ME hvor det er gang på gang blir sagt at hvis du har blitt frisks  var du ikke utgangspunktet. Det finnes også artikler på nett hvor mennesker som har blitt frisk ME bekrefter at de blir møtt med slike spydige kommentarer. Og jeg lurer oppriktig på hvordan de som kommer med de uttalelsene kan vite at de personene ikke har hatt ME? Hvorfor er det så problematisk å tro på at man faktisk kan bli frisk?

Anonymkode: a6551...b58

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (18 minutter siden):

Bjørne Skarbøe er en kar som har skrevet en bok som heter «hvordan jeg ble frisk fra ME». Det viser seg i ettertid at han aldri hadde fått diagnosen. Dette er en av flere eksempler på hva ME syke får tredd ned over hode av folk som erklærer seg frisk fra en sykdom de aldri hadde i utg pkt. 

Anonymkode: a279c...4c4

Ja da er jo den solid kilde som bekrefter at ingen kan bli frisk av ME og de som sier at de har blitt friske er løgnere…

Anonymkode: a6551...b58

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det har vært en god del tråder her på Kg om ME hvor det er gang på gang blir sagt at hvis du har blitt frisks  var du ikke utgangspunktet. Det finnes også artikler på nett hvor mennesker som har blitt frisk ME bekrefter at de blir møtt med slike spydige kommentarer. Og jeg lurer oppriktig på hvordan de som kommer med de uttalelsene kan vite at de personene ikke har hatt ME? Hvorfor er det så problematisk å tro på at man faktisk kan bli frisk?

Anonymkode: a6551...b58

Enig. Det er jo en fantastisk ting. Denne sykdommen krever ofte flere år av livet, slik som noen av de med andre alvorlig sykdommer som kommer levende ut på andre siden. Det er viktig å vedkjenne at det er utenfor ens kontroll når man opplever sykdom, også ME. Det er ikke psykisk, men går definitivt ut over psyken, likt som mange andre alvorlige sykdommer som stjeler livstid. 

Anonymkode: f4deb...ee8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Du må gjerne forklare meg hvordan det å si til mennesker som har blitt friske fra ME at de da ikke var syke utgangspunktet å påstå at de ikke snakker sant ikke er å trykke ned de?

Anonymkode: a6551...b58

De har ikke vært syke med ME. Syke har de vært.

Anonymkode: 08f40...6fd

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Bjørne Skarbøe er en kar som har skrevet en bok som heter «hvordan jeg ble frisk fra ME». Det viser seg i ettertid at han aldri hadde fått diagnosen. Dette er en av flere eksempler på hva ME syke får tredd ned over hode av folk som erklærer seg frisk fra en sykdom de aldri hadde i utg pkt. 

Anonymkode: a279c...4c4

De fleste som er ME syke men ikke konstant sengeliggende blir jo ikke trodd av fastlege og helsevesen, så skal godt gjøres å få diagnose. De har nok med å forsøke ulike grep for å finne veien til helbred. Det tar også noe energi, og da tar det lang tid. Har man ikke sterk nok økonomi tar det enda lenger tid. Det er trist.

Anonymkode: f4deb...ee8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

De fleste som er ME syke men ikke konstant sengeliggende blir jo ikke trodd av fastlege og helsevesen, så skal godt gjøres å få diagnose. De har nok med å forsøke ulike grep for å finne veien til helbred. Det tar også noe energi, og da tar det lang tid. Har man ikke sterk nok økonomi tar det enda lenger tid. Det er trist.

Anonymkode: f4deb...ee8

Mannen som skrev bok om bli frisk fra ME som jeg viste til hadde vørt til utredning men møtte ikke kriteriene for ME. Så han hadde ikke ME.

Anonymkode: a279c...4c4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

De har ikke vært syke med ME. Syke har de vært.

Anonymkode: 08f40...6fd

Hvordan kan du vite det? Har du dokumentert bevis som bekrefter påstanden om at det er helt umulig å bli frisk av

Anonymkode: a6551...b58

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.4.2024 den 23.09):

At man finner en biomarkør sier ingenting om sykdommen er "fysisk" i motsetning til "psykisk" - og det er forøvrig et kunstig skille i utgangspunktet.

Hvis du bekymrer deg hele tiden, altså noe som skjer i sinnet ditt, kan man måle dette med biomarkører. Man kan måle nivåer av stresshormoner i blodet, blodgjennomstrømningen i hud og andre organer, puls osv osv. Det betyr ikke at bekymring er en "fysisk sykdom."

Det er mange som har blitt friske av CFS/MS gjennom det man gjerne kaller biopsykososiale tilnærminger, som innebærer at man ser mer helhetlig på lidelsen enn å klassifiere den som "fysisk" eller "psykisk." Og det tyder også på at jakten på en medisin som skal kurere dette sannsynligvis er fånyttes, for den kommer ikke av en enkel feil i et organ, et giftstoff eller noe sånt. Men det er altså mulig å bli frisk.

Anonymkode: a305c...254

Nei! Du kan ikke bli frisk av MS . 

Plakk på hjernen  og  i rygggraden  skader sentralnervesystemet og gjør at en mister funksjoner i kroppen ( gange/ førlighet/ svelg)

Du kan bli frisk av MS sa du jøss!

Må straks kontakte Norges  MS - forening og overnevrologen på rikshospitalet  at den kan kureres!!

Anonymkode: 9e320...6a6

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (58 minutter siden):

Men hvorfor er dere med ME livredde for at det skal komme frem at det er mulig å bli frisk?

Anonymkode: a6551...b58

Hvilken ME-syk person har gått ut og sagt at de er livredde for muligheten til å bli frisk?

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Men hvorfor er dere med ME livredde for at det skal komme frem at det er mulig å bli frisk?

Anonymkode: a6551...b58

Hvorfor skal man i en tråd om biomarkør handle om at ME syke er livredd for at man kan bli frisk? Dette handler ikke om frisk/ikke frisk, det handler om at man under en hver tvil de siste årene har funnet at ME er er en patofyiologisk sykdom uten bevis for psykologiske drivere som kan kurerer sykdommen med ett mer positivt syn på livet. De med ME diagnose i dag er alle syke mennesker -noen feildiagnostiserte, kaller utmattelsen sin ME  eller tilhører en eller annen subgruppe av samme sykdom. Som feks kreft el diabetes -krever forskjellig behandling. Dette med at ME syke er så opptatt av at man ikke kan bli frisk stemmer ikke, det er andre utenforstående som hele tiden drar dette frem og lager en diskusjon ut av det i hver en tråd om ME. Om man ikke kan diskutere dagens forskningsfunn opp mot å få til ett paradigmeskifte i Norge uten å dra det ned på samme nivå som kommentaren her -så vær så snill la vær. Gjør ingen noen tjenester med å dra det opp. 

Anonymkode: a279c...4c4

[Perelandra]

Tråden er ryddet for nedsettende innhold, brukerforfølgelse, avsporinger og svar til dette 

Perelandra, mod.