Dere som har diagnosen fibromyaligi!!

[Wenda]

AnonymBruker skrev (På 9.4.2024 den 15.44):

1. Hvilke andre diagnoser/sykdommer fysisk og/eller psykisk har du utenom ?

2. Klarer du å jobbe eller er du ufør?

3. Hvor mye påvirker dette livet ditt..sosialt,barn,kjæreste,reising osv.

4. Hvor ofte har du intense smerter og er sengeliggende? 

5. Alderen din?

6. Har du barn du klarer ta deg av?

Jeg spør da jeg lurer på hvordan mitt liv med diagnosen preger meg kontra andre. Hvor store forskjeller er det egentlig.

For meg som er ufør med mye smerter som til tider føles som ulevelige "tannpine" smerter i muskulatur og hodet er det helt rart å tenke på at noen kan fungere i jobb med denne diagnosen. Når jeg har mine verste smerte dager ligger jeg i mørkt rom å takler hverken lys,berøring eller lyder.😞

Kjenner ingen med samme diagnose. Hadde blitt glad for mange svar❤Takk

 

Anonymkode: ae427...d14

1. Har fått påvist endometriose, adenomyose og pcos etter at jeg fikk diagnosen fm

2. Jeg ble uføretrygdet 2 år etter at jeg fikk diagnosen

3. Det påvirker livet i den forstand at jeg måtte bruke noen år på å finne min balanse i livet. Kan ikke bare gjøre ting uten å planlegge. Må også planlegge inn hvile før og etter. Prøver å leve livet så normalt som mulig da. 

4. Det aner jeg ikke. Noen ganger i året 🤷‍♀️ det skjer garantert om jeg overanstrengte meg

5. 45 år. Begynte å bli syk i tidlig av 20-årene og fikk uføretrygd når jeg var 27 år

6. Jeg valgte å ikke få barn pga diagnosen. Noe jeg er veldig glad for i dag, for da kan jeg bruke den energien jeg har på å gjøre ting som er koselig for meg, og når jeg har flare ups eller noe så kan jeg slappe av 

 

[AnonymBruker]

Fibro med utpreget fatigue, lavt stoffskifte, migrene, depresjon og IBS. Venter nå på svar på uføre søknad.

Klarer ikke dosere energien, så er veldig sliten omtrent daglig. Ikke sosial lenger bortsett fra sammen med mine voksne barn når de besøker meg.

Om NAV ikke godkjenner min uføre søknad så vet jeg ikke hva jeg gjør. For i jobb skal jeg ikke igjen.
Har forsøkt fysio og varmtvannstrening uten at det hjalp. Har også vært på 3 uker rehabilitering, men allerede før det så var jeg sikker på å ikke gå ut i jobb igjen. Har vært utenfor jobb nå i 6 år.

Snart 55 år og føler livet ble helt annerledes enn hva jeg så for meg.

Har prøvd flere medisiner uten bedring. 

Har antakelig hatt fibro i flere år, men har trudd den fysiske jobben jeg hadde var årsaken til mye vindt i kroppen. Mye tunge løft hver dag.

Anonymkode: a2fd4...400

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 9.4.2024 den 15.44):

1. Hvilke andre diagnoser/sykdommer fysisk og/eller psykisk har du utenom ?

2. Klarer du å jobbe eller er du ufør?

3. Hvor mye påvirker dette livet ditt..sosialt,barn,kjæreste,reising osv.

4. Hvor ofte har du intense smerter og er sengeliggende? 

5. Alderen din?

6. Har du barn du klarer ta deg av?

Jeg spør da jeg lurer på hvordan mitt liv med diagnosen preger meg kontra andre. Hvor store forskjeller er det egentlig.

For meg som er ufør med mye smerter som til tider føles som ulevelige "tannpine" smerter i muskulatur og hodet er det helt rart å tenke på at noen kan fungere i jobb med denne diagnosen. Når jeg har mine verste smerte dager ligger jeg i mørkt rom å takler hverken lys,berøring eller lyder.😞

Kjenner ingen med samme diagnose. Hadde blitt glad for mange svar❤Takk

 

Anonymkode: ae427...d14

1. migrene og spenningshodepine (nesten ikke migrene lenger etter jeg begynte på topimax, mindre spenninghodepine ogsåkr , også mener de jeg jeg har ME i tillegg  

2. jobbet 100% til jeg var 24, 50-70% etter det. Aap siste året og søkt ufør

3. jeg sliter med at jeg blir sliten, og litt med konsentrasjone sosialt om det er flere mennesker. Da faller jeg litt ut.

Bilkjøring gjør meg trøtt, så kan ikke kjøre langt alene

greier ikke løpe mye med barna

 

4. aldri sengeliggende. Men får intense smerter i korsrygg 3-4 ganger i året som hemmer meg ganske mye i 1-2 uker. 
 

5. 34 år. Begynte å få trøtthet og smerter rundt skulderbladet på vgs, så har det ballet på seg, fikk diagnosen for et par år siden. Spurte om utredning i 2016 men daværende fastlege mente jeg var for ung. 
 

6. Har 4 barn, var i bedre form da jeg fikk dem. Viste heller ikke at jeg kom til å gå igjennom skilsmisse da minste var nyfødt. Vært tøft, men nå har alle 4 50/50 med pappan, så hviler mye de ukene de er der. Har en fantastisk samboer nå:) 

hviler, er litt sosial/går tur/husarbeid når barna er i barnehage og på skole. Så er det middag og fritidsaktiviter på ettermiddagene. 

Anonymkode: 95bc8...57d