Dere som har diagnosen fibromyaligi!!

[AnonymBruker]

1. Hvilke andre diagnoser/sykdommer fysisk og/eller psykisk har du utenom ?

2. Klarer du å jobbe eller er du ufør?

3. Hvor mye påvirker dette livet ditt..sosialt,barn,kjæreste,reising osv.

4. Hvor ofte har du intense smerter og er sengeliggende? 

5. Alderen din?

6. Har du barn du klarer ta deg av?

Jeg spør da jeg lurer på hvordan mitt liv med diagnosen preger meg kontra andre. Hvor store forskjeller er det egentlig.

For meg som er ufør med mye smerter som til tider føles som ulevelige "tannpine" smerter i muskulatur og hodet er det helt rart å tenke på at noen kan fungere i jobb med denne diagnosen. Når jeg har mine verste smerte dager ligger jeg i mørkt rom å takler hverken lys,berøring eller lyder.😞

Kjenner ingen med samme diagnose. Hadde blitt glad for mange svar❤Takk

 

Anonymkode: ae427...d14

[AnonymBruker]

1. jeg har testet meg for absolutt alt og greier ikke å godta at det kun er fibro når jeg til tider er så dårlig! Sliter med alt fra pust til store smerter. 

2. jeg er nå sykemeldt da smertene har vert uutholdbare siste halve året. Det er først nå denne uken jeg føler meg litt bedre.

3. Alt det påvirke spesielt husholdningen som rydding og vasking for bøying. Greier ikke mye og er helt ødelagt dagen etter. 
 

4. nå sist så har jeg vert dårlig 6 av 7 dager i snitt i ett halvt år nå. Tar sterke smertestillende men greier uansett ikke å gjøre noe. Største forskjellen nå vs før var at jeg kunne ta meg sammen til tider og bare gjennomføre så kunne jeg hvile etter. Men nå greier jeg ikke det lenger. 
 

5. 39

6. har 4 barn. Når det står på som verst greier jeg det ikke uten mannen min. 

 

Anonymkode: c9454...60c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

1. jeg har testet meg for absolutt alt og greier ikke å godta at det kun er fibro når jeg til tider er så dårlig! Sliter med alt fra pust til store smerter. 

2. jeg er nå sykemeldt da smertene har vert uutholdbare siste halve året. Det er først nå denne uken jeg føler meg litt bedre.

3. Alt det påvirke spesielt husholdningen som rydding og vasking for bøying. Greier ikke mye og er helt ødelagt dagen etter. 
 

4. nå sist så har jeg vert dårlig 6 av 7 dager i snitt i ett halvt år nå. Tar sterke smertestillende men greier uansett ikke å gjøre noe. Største forskjellen nå vs før var at jeg kunne ta meg sammen til tider og bare gjennomføre så kunne jeg hvile etter. Men nå greier jeg ikke det lenger. 
 

5. 39

6. har 4 barn. Når det står på som verst greier jeg det ikke uten mannen min. 

 

Anonymkode: c9454...60c

Takk for svar.

Godt du har en mann!!! Jeg har vært alene med 3 barn. Helt alene. Heldigvis begynner de å bli store,hadde det vært slik at alle 3 var små nå hadde jeg ikke orket. Jeg var bedre for 10år siden. Er barna dine store også?

Og hvilke medisiner tar du som fungerer?

Jeg har prøvd ALT. siste stopp blir prøve Botox på sykehuset. 

Ts

Anonymkode: ae427...d14

[AnonymBruker]

Svarer kjapt, derfor ikke detaljert. Jeg ble diagnostisert med fibromyalgi, men i ettertid, typ 20 år etter, viste det seg at egentlig var adhd. 
 

det er veldig vanlig at kvinner med udiagnostisert adhd får smerter i muskler og ledd som samsvarer med fibro

Anonymkode: f61fd...8df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Svarer kjapt, derfor ikke detaljert. Jeg ble diagnostisert med fibromyalgi, men i ettertid, typ 20 år etter, viste det seg at egentlig var adhd. 
 

det er veldig vanlig at kvinner med udiagnostisert adhd får smerter i muskler og ledd som samsvarer med fibro

Anonymkode: f61fd...8df

Jeg har ikke adhd. Utredet for det. Har andre diagnoser da som bla ptsd.

Ts

Anonymkode: ae427...d14

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

1. Hvilke andre diagnoser/sykdommer fysisk og/eller psykisk har du utenom ? Jeg har "alltid" hatt diagnosene astma bronkitt og allergi. Så kom diagnosene migrene og hypermobile ledd etterhvert. Ved ca 20 års alderen fikk jeg diagnosen fibromyalgia. Har stått i yrkeslivet frem til 2018, har underveis vært mye utbrent/depresjon diagnoser. Fikk bekkenløsning, bekkenløsning og isjias rundt 30 års alderen. Har vært preget av smerter, stress, utilstrekkelighet men klart meg tilsynelatende i arbeidslivet frem til 2018. Da smalt det igjen og det var mitt absolutte bunnlinje. Har siden fått diagnosene kompleks ptsd, ibs, og jeg fikk en kognitiv skade på jobb i 2023 som gjør at jeg nå har svekket kognitive evner/hukommelse/konsentrasjon osv.

2. Klarer du å jobbe eller er du ufør? Ble ufør okt 2023

3. Hvor mye påvirker dette livet ditt..sosialt,barn,kjæreste,reising osv. Sosialt? Har ikke noe sosialt overskudd. Er konstant utmattet, humørsyk, og selv om jeg gjør mitt beste for barna er jeg ikke like aktiv som jeg gjerne ville ha vært verken psykisk eller fysisk.

4. Hvor ofte har du intense smerter og er sengeliggende?  Ja men presser meg ut av sengen uansett formen. 

5. Alderen din? 45

6. Har du barn du klarer ta deg av? 2 (11 og 16). De har hjulpet meg med det meste siden de kunne gå..

 

 

Anonymkode: 8e506...8f8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

 

Anonymkode: 8e506...8f8

Og ADHD/ADD. Glemte det 🙈

Anonymkode: 8e506...8f8

[Forundret..]

Jeg har fått diagnosen fibromyalgi oppå Sjøgren. 

Klarer ikke å jobbe, men tror at Nav og lege nå skal ha meg i arbeide. Det bekymrer meg mye, noe som igjen sliter på. 

Jeg har barn, er i begynnelsen av førtiårene. 

Mitt liv handler nå ene alene om å prøve å ta meg av barna og følge dem opp slik jeg må. 

Jeg er sjeldent sengeliggende, men kjenner hver dag på smerter og klarer ikke å hente meg inn. 

Men når jeg tar i, for eksempel prøver å trene så ligger jeg "influensa"syk i noen dager etterpå. 

Jeg blir fort stresset, stiv og vond i kroppen, og har begynt å kvie meg for å være sosial med venner. Jeg orker det ikke lenger. Det er liksom ikke verdt bryet. Straffer bare seg etterpå. 

En avslappende telttur fører som regel med seg noen dager der jeg blir sengeliggende. Reiser sliter også. En uke ferie = en uke med ekstra symptomer. 

En tur på byen kan jeg bare glemme. Alkohol, om det så er en øl og to gjør meg skikkelig syk, som om jeg har vært på fylla. Drikker derfor aldri, ikke et glass vin engang.

Har mistet meg selv helt etter jeg ble syk, nå er jeg "bare" mor. Makter ikke mer.

Hva skal Botox gjøre med fibromyalgi?

 

 

[AnonymBruker]

Forundret.. skrev (8 minutter siden):

Jeg har fått diagnosen fibromyalgi oppå Sjøgren. 

Klarer ikke å jobbe, men tror at Nav og lege nå skal ha meg i arbeide. Det bekymrer meg mye, noe som igjen sliter på. 

Jeg har barn, er i begynnelsen av førtiårene. 

Mitt liv handler nå ene alene om å prøve å ta meg av barna og følge dem opp slik jeg må. 

Jeg er sjeldent sengeliggende, men kjenner hver dag på smerter og klarer ikke å hente meg inn. 

Men når jeg tar i, for eksempel prøver å trene så ligger jeg "influensa"syk i noen dager etterpå. 

Jeg blir fort stresset, stiv og vond i kroppen, og har begynt å kvie meg for å være sosial med venner. Jeg orker det ikke lenger. Det er liksom ikke verdt bryet. Straffer bare seg etterpå. 

En avslappende telttur fører som regel med seg noen dager der jeg blir sengeliggende. Reiser sliter også. En uke ferie = en uke med ekstra symptomer. 

En tur på byen kan jeg bare glemme. Alkohol, om det så er en øl og to gjør meg skikkelig syk, som om jeg har vært på fylla. Drikker derfor aldri, ikke et glass vin engang.

Har mistet meg selv helt etter jeg ble syk, nå er jeg "bare" mor. Makter ikke mer.

Hva skal Botox gjøre med fibromyalgi?

 

 

Jeg vet ikke hva du vet om Botox,men det brukes jo for å hindre muskler i å trekke seg sammen. Noen får dette mot muskel/nevresmerter i muskulatur og migrene. Det er jo slik man får fibro smerter. Muskulaturen beveger seg og man får smerter/knuter og igjen migrene.

Derfor skal jeg prøve Botox nå. De tar i nakke,hodet,panne osv etter hva jeg har forstått. Mange har god effekt...

 

Ts

Anonymkode: ae427...d14

[AnonymBruker]

https://www.ahus.no/behandlinger/botoxbehandling-mot-smerter/

 

Botoxbehandling benyttes for å behandle smertetilstander. Botox påvirker nervesignalene ved å binde seg til nervekoblinger mellom nervene og musklene og hindrer at musklene trekker seg sammen (spasmer). Resultatet er en lammelse av musklene som nervene kontrollerer.

 

Ts

Anonymkode: ae427...d14

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (24 minutter siden):

Jeg har ikke adhd. Utredet for det. Har andre diagnoser da som bla ptsd.

Ts

Anonymkode: ae427...d14

PTSD gir også samme symtomtrykk som adhd, og PTSD gir isolert sett økte muskulære smerter, økt muskulær tonus og psykoforme smertelidelser, akkurat slik fibromyalgi gjør. 
 

undersøker man fibromyalgipasienter, har alle symptomtrykk som tilsvarer adhd og PTSD, men de færreste har diagnosene, eller er klar over det selv fordi det fremdeles ikke finnes nok informasjon om adhd og kvinner. 

Anonymkode: f61fd...8df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

PTSD gir også samme symtomtrykk som adhd, og PTSD gir isolert sett økte muskulære smerter, økt muskulær tonus og psykoforme smertelidelser, akkurat slik fibromyalgi gjør. 
 

undersøker man fibromyalgipasienter, har alle symptomtrykk som tilsvarer adhd og PTSD, men de færreste har diagnosene, eller er klar over det selv fordi det fremdeles ikke finnes nok informasjon om adhd og kvinner. 

Anonymkode: f61fd...8df

Hei igjen. Jeg ønsket svar på de spørsmålene,ikke sammenligne diagnoser. Jeg er full klar over at de fleste med fibro har tilleggs diagnoser 🤷 Lurte ikke på det.

Anonymkode: ae427...d14

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (37 minutter siden):

Hei igjen. Jeg ønsket svar på de spørsmålene,ikke sammenligne diagnoser. Jeg er full klar over at de fleste med fibro har tilleggs diagnoser 🤷 Lurte ikke på det.

Anonymkode: ae427...d14

Poenget er at kanskje du kan gjøre andre ting for å blir frisk. F.eks få hjelp eller medisiner for i ditt tilfelle PTSD. Tro meg, jeg har vært der du beskriver, og har både PTSD og ADHD. Da jeg ble medisinert for adhd (økt symptomtrykk etter traumer som utløste PTSD), endret livet seg. Det ble endelig forstått at jeg har levd med og maskert adhd hele livet. 

Dette resulterte i en fibromyalgidiagnose som var feil. 

poenget er ikke at de med fibromyalgi har tilleggsdiagnoser. Poenget er at fibromyalgi er en samlebetegnelse for ikke-forklaringen smerter. Det er bred enighet om at dette er en psykosomatisk lidelse, og istedenfor å lete etter og behandle andre lidelser som adhd og PTSD (som det er lite kunnskap om), så setter helsevesenet diagnoser og gir opp videre behandling fordi det er enklest og billigst dor de.

 

for å svare på spørsmålene; da jeg var yngre levde jeg med kroniske og invalidiserende smerter som reduserte livskvalitet og funksjon betraktelig. Jeg var ikke i jobb forsi jeg var sengeliggende konstant/sykehusinnlangt. Jeg har mann og barn, hus og hund. Jeg er 40 år. I dag er jeg medisinert og i 50% jobb.
 

 

Anonymkode: f61fd...8df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Poenget er at kanskje du kan gjøre andre ting for å blir frisk. F.eks få hjelp eller medisiner for i ditt tilfelle PTSD. Tro meg, jeg har vært der du beskriver, og har både PTSD og ADHD. Da jeg ble medisinert for adhd (økt symptomtrykk etter traumer som utløste PTSD), endret livet seg. Det ble endelig forstått at jeg har levd med og maskert adhd hele livet. 

Dette resulterte i en fibromyalgidiagnose som var feil. 

poenget er ikke at de med fibromyalgi har tilleggsdiagnoser. Poenget er at fibromyalgi er en samlebetegnelse for ikke-forklaringen smerter. Det er bred enighet om at dette er en psykosomatisk lidelse, og istedenfor å lete etter og behandle andre lidelser som adhd og PTSD (som det er lite kunnskap om), så setter helsevesenet diagnoser og gir opp videre behandling fordi det er enklest og billigst dor de.

 

for å svare på spørsmålene; da jeg var yngre levde jeg med kroniske og invalidiserende smerter som reduserte livskvalitet og funksjon betraktelig. Jeg var ikke i jobb forsi jeg var sengeliggende konstant/sykehusinnlangt. Jeg har mann og barn, hus og hund. Jeg er 40 år. I dag er jeg medisinert og i 50% jobb.
 

 

Anonymkode: f61fd...8df

Jeg skrev jo ingenting om hvilken behandling jeg har mottatt eller mottar gjorde jeg det?

Jeg går til Psykomotorisk fysioterapeut, vært inn og ut av smerteklinikker,samt går ukentlig hos spesialister på DPS.

Medisiner rettet mot ptsd finnes ikke.  ADHD er noe helt annet der medisiner har ofte god effekt. PTSD er TRAUME. Jeg går til psykolog  og fysio.

Så flott medisiner hjelper for deg,men jeg har prøvd uttalige medisiner generelt mot smerter,  og ingen fungerer på meg. 

Eller jeg har en medisin som hjelper med å sove. Den tar jeg av og til. Da får jeg bedre søvn og mindre smerter. 

ts

Anonymkode: ae427...d14

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

1. Hvilke andre diagnoser/sykdommer fysisk og/eller psykisk har du utenom ?

2. Klarer du å jobbe eller er du ufør?

3. Hvor mye påvirker dette livet ditt..sosialt,barn,kjæreste,reising osv.

4. Hvor ofte har du intense smerter og er sengeliggende? 

5. Alderen din?

6. Har du barn du klarer ta deg av?

Jeg spør da jeg lurer på hvordan mitt liv med diagnosen preger meg kontra andre. Hvor store forskjeller er det egentlig.

For meg som er ufør med mye smerter som til tider føles som ulevelige "tannpine" smerter i muskulatur og hodet er det helt rart å tenke på at noen kan fungere i jobb med denne diagnosen. Når jeg har mine verste smerte dager ligger jeg i mørkt rom å takler hverken lys,berøring eller lyder.😞

Kjenner ingen med samme diagnose. Hadde blitt glad for mange svar❤Takk

 

Anonymkode: ae427...d14

1. Har ingen andre diagnoser, legen mener det er noe bindevevssykdom inne i bildet men ingenting har slått ut på prøver enda. 
 

2. Jeg er i full jobb men måtte omskolere meg fra et krevende fysisk yrke til ingeniør. 
 

3. Det påvirker det ikke veldig mye annet enn at jeg må være flink til å hvile å ta pauser innimellom. Reiser en del i jobbsammenheng og det fungerer greit. Går på medisiner som fungerer godt for smertene. 
 

4. Er aldri sengeliggende, å ligge i ro gjør vondt verre for min del. Restorativ yoga og tur i marka med hunden er min beste trening. 
 

5. 37 år

6. Ja har to tenåringer som jeg fint følger opp. 
 

Fibromyalgi hemmer meg svært lite egentlig annet enn at jeg lever med en del smerter, liker ikke å bli tatt på (pga det føles som at man tar på blåmerker) og er helt ferdig før kl 22 på kvelden. 

Anonymkode: 7176a...531

[AnonymBruker]

Fibro og pollenallergi var min bilett til ufør

Anonymkode: 138e1...c86

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

1. Har ingen andre diagnoser, legen mener det er noe bindevevssykdom inne i bildet men ingenting har slått ut på prøver enda. 
 

2. Jeg er i full jobb men måtte omskolere meg fra et krevende fysisk yrke til ingeniør. 
 

3. Det påvirker det ikke veldig mye annet enn at jeg må være flink til å hvile å ta pauser innimellom. Reiser en del i jobbsammenheng og det fungerer greit. Går på medisiner som fungerer godt for smertene. 
 

4. Er aldri sengeliggende, å ligge i ro gjør vondt verre for min del. Restorativ yoga og tur i marka med hunden er min beste trening. 
 

5. 37 år

6. Ja har to tenåringer som jeg fint følger opp. 
 

Fibromyalgi hemmer meg svært lite egentlig annet enn at jeg lever med en del smerter, liker ikke å bli tatt på (pga det føles som at man tar på blåmerker) og er helt ferdig før kl 22 på kvelden. 

Anonymkode: 7176a...531

Hva heter medisinene du tar?

Ts

Anonymkode: ae427...d14

[Marvels]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

1. Hvilke andre diagnoser/sykdommer fysisk og/eller psykisk har du utenom ?

2. Klarer du å jobbe eller er du ufør?

3. Hvor mye påvirker dette livet ditt..sosialt,barn,kjæreste,reising osv.

4. Hvor ofte har du intense smerter og er sengeliggende? 

5. Alderen din?

6. Har du barn du klarer ta deg av?

Jeg spør da jeg lurer på hvordan mitt liv med diagnosen preger meg kontra andre. Hvor store forskjeller er det egentlig.

For meg som er ufør med mye smerter som til tider føles som ulevelige "tannpine" smerter i muskulatur og hodet er det helt rart å tenke på at noen kan fungere i jobb med denne diagnosen. Når jeg har mine verste smerte dager ligger jeg i mørkt rom å takler hverken lys,berøring eller lyder.😞

Kjenner ingen med samme diagnose. Hadde blitt glad for mange svar❤Takk

 

Anonymkode: ae427...d14

1. Jeg har kun diagnosen fibriomyalgi, men underveis i prosessen for å få diagnose var det vell en daglig nedstemthet uten at det gled helt over i deperesjon 

2. Jeg har tatt full utdannelse, med både bachelor og mastergrad med diagnosen (diagnosen fikk jeg underveis i studieløpet). Jeg har i tillegg to barn, og jobbet delvis. Jeg har trent og drevet idrett hele livet og var også underveis veldig flink til å trene og ta vare på kroppen. Men det smalt et par ganger hvor jeg ikke fikk nok hvile (dette ble jeg etter hvert vandt til, og klarer nå å kjenne etter hvor mye jeg tåler og hvilken signaler kroppen gir og når den forteller at nå er det nok)
Jobber fult i dag i en god jobb, men dette er på kontor/med deler av hjemmekontor. 

3. Det påvirket livet mitt mye i starten; jeg var et idretts- og treningsmenneske med sunne vaner, trening hver dag og et rikt sosialt liv. Den største omveltningen var å lære hvilken begresninger jeg fikk etter hvert som lidelsen utviklet seg og jeg ble påvirket av den. Jeg ble også svært påvirket over at mennesker rundt meg ikke trodde på meg når jeg fortalte om smerter osv. Jeg var tross alt i kjempe god fysisk form, er slank og har alltid tatt godt vare på meg selv (sett bort ifra lidelsens symptomer).

4. Jeg har smerter hver eneste dag, noen dager så ille at mannen min må hjelpe meg til å få av og på bukser og sokker. Likevell hjelper det ikke å bli sengeliggende (hvis det virkelig ikke er årsaker til det). Trening og bevegelse er den beste medisinen, men det tok noen år for meg å finne ut av hva slags trening kroppen repsonderte positivt på, og hva slags treningformer som passet meg best. 
Det beste jeg vet er styrketrening og løpe turer. I perioder hvor jeg kjenner på ekstra smerter eller fatuige, moderer jeg og trener noe mindre, med gåturer og pilates/yoga.

5. Jeg er 30 og begynte å få symtpomer i starten av 20-årene

6. To barn. Jeg er selvfølgelig sliten til tider, men har en veldig god og hjelpsom mann. 

Sykdommen/lidelsen er rett og slett skikkelig dritt. Jeg kan ikke leve som før hvor jeg løp lange turer annenhver dag og trente styrke, studerte og var sammen med venner. Det viktigste er å bli kjent med kroppen sin på nytt, og tilpasse hverdagen etter dette. Man blir etter hvert kjent med hva som kan trigge fatuige og større smerteperioder. Man må få restituert, men likevell tror jeg at å bli helt sedat vil gjøre vondt verre. Man kan ikke være helt smertefri, og det å sitte/ligge stille fordi man har vondt, vil skape mye større problemer over tid. Smertene er der uavhenmig om man er i bevegelse eller om man er i ro, og det er bedre å ha en sterkere kropp som har vondt, enn en svak kropp som har vondt. (Jeg har i tillegg en mastergrad med fordypning i aktivitet, folkehelse og psykososiale faktorer - noe som har hjulpet meg med å forstå mye mer om hvor viktig aktivitet og bevegelse har på både kropp og psyke - spesielt i utsatte grupper (som f.eks de med revmatiske/kroniske sykdommer).  Likevell er det viktig å kjenne etter og hvile når det er strengt nødvenidig. For meg fungerer det i dag veldig bra fordi jeg har funnet en fin balanse i livet. Av og til må jeg si nei til ting fordi jeg er for sliten eller fordi jeg vet jeg bør prioritere hvile, eller har så store smerter at jeg ikke klarer å reise meg opp uten hjelp, men sånn er faktisk livet. Jeg går ikke på medisiner (annet enn amertestillende - sterke reseptbelagte- i perioder, men trening og bevegelse er den absolutt viktigste medisinen man kan gi kroppen, uten tvil. Jeg anbefaler å bruke personlig trener/fysisoterapaut med bakgrunn innenfor kroniske/revamtiske lidelser, hvis man ikke har nok kunnskap om trening på egenhånd  

Endret 9. april 2024 av Marvels

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Jeg skrev jo ingenting om hvilken behandling jeg har mottatt eller mottar gjorde jeg det?

Jeg går til Psykomotorisk fysioterapeut, vært inn og ut av smerteklinikker,samt går ukentlig hos spesialister på DPS.

Medisiner rettet mot ptsd finnes ikke.  ADHD er noe helt annet der medisiner har ofte god effekt. PTSD er TRAUME. Jeg går til psykolog  og fysio.

Så flott medisiner hjelper for deg,men jeg har prøvd uttalige medisiner generelt mot smerter,  og ingen fungerer på meg. 

Eller jeg har en medisin som hjelper med å sove. Den tar jeg av og til. Da får jeg bedre søvn og mindre smerter. 

ts

Anonymkode: ae427...d14

Jeg er virkelig ikke ute etter å krangle med deg. Jeg forsøker å forklare deg mine opplevelser med diagnosen, jeg prøver å hjelpe deg fordi du beskriver en hverdag full av smerter og begrensninger som gir redusert livskvalitet, men du har bestemt deg for at det jeg sier er tull. 

Fordi jeg oppriktig bryr meg prøver jeg igjen:

 PTSD gir funksjonssvikt på de samme områdene som ADHD, det er de samme funksjonene i hjernen som ikke fungerer. Mange som har PTSD og fibromyalgi har en underliggende adhd diagnose, men symptomforsterkninger etter man er utsatt for traume.

dette kan være tilfelle for deg også; spesielt om symptomene på fibromyalgi oppstod FØR traumet. Kvinner med ADHD får oftere enn andre både fibromyalgi og PTSD, dette er evidensbasert. 

DPS har ingen eller begrenset kunnskap om dette. Jeg kan gjette på at du er utredet for adhd og at det er konkludert med at du istedenfor har PTSD. Det ene utelukker ikke det andre. DPS kan svært lite om kvinner og ADHD, om det ulike symptomtrykket for kvinner og menn og jenter og kvinner. De færreste vet ikke hva symptomene for en ikke-hyper jente er. Jeg jobber direkte som privatpraktiserende i dag (tror retningslinjene på KG ikke lar meg skrive stillingstittel) etter jeg sluttet i jobben min på DPS fordi jeg opplevde at kvinner ikke ble utredet eller ble feil utredet for adhd, og jeg var selv én av de.

 

i et landsdekkende prosjekt ble det av Sørlandet sykehus avdekket at 88% av kvinner med ADHD har økt muskeltonus med funksjonsnedsettende smerter mot 3% av normalbefolknkngen. De fleste av disse var feildiagnostisert med fibromyalgi etter å gjentatte ganger ha blitt gitt opp av leger og sykehus. Adhd diagnosen ble his mange også oppdaget senere.
 

Det finnes ingen medisiner mot PTSD, men symptomene kan likevel behandles, slik som f.eks smertestillende, kvalmenedsettende, angstdempende medisiner etc. Dette kan også hjelpe symptomene på fibromyalgi. Fakta er at de med PTSD kan nyttiggjøre seg sentralstimulerende midler brukt som adhd medisin fordi svikten ligger på samme sted i hjernen. 

grunnen til at jeg forteller deg dette er fordi jeg svarte at jeg har adhd i tillegg til fibromyalgi. Du fortalte så at du er utredet for adhd, men med negativt svar. Det betyr at du har hatt et såpass høyt symptomtrykk at noen har vurdert at det er verdt å utrede deg. I tillegg forteller du at dubhar PTSD, hvilket er en differensialdiagnose til adhd fordi det gir ganske nøyaktig samme symptomer.

Jeg fortalte deg ikke at jeg har PTSD, men det har jeg altså. I tillegg jobber jeg med utredning og behandling av nevrodivergens hos voksne kvinner. Jeg har bred kompetanse rundt dette og forteller deg derfor, med omsorg, at kanskje det finnes annen hjelp til deg. 
 

jeg forteller deg dette kun fordi jeg tror jeg forstår hvordan du har det fordi jeg har vært der selv. Jeg har levd et invalidiserende liv pga smerter da jeg ble plassert i fibromyalgibåsen.

Jeg ønsker deg lykke til.

Anonymkode: f61fd...8df

[MariaIsabel]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

1. Hvilke andre diagnoser/sykdommer fysisk og/eller psykisk har du utenom ?

2. Klarer du å jobbe eller er du ufør?

3. Hvor mye påvirker dette livet ditt..sosialt,barn,kjæreste,reising osv.

4. Hvor ofte har du intense smerter og er sengeliggende? 

5. Alderen din?

6. Har du barn du klarer ta deg av?

Jeg spør da jeg lurer på hvordan mitt liv med diagnosen preger meg kontra andre. Hvor store forskjeller er det egentlig.

For meg som er ufør med mye smerter som til tider føles som ulevelige "tannpine" smerter i muskulatur og hodet er det helt rart å tenke på at noen kan fungere i jobb med denne diagnosen. Når jeg har mine verste smerte dager ligger jeg i mørkt rom å takler hverken lys,berøring eller lyder.😞

Kjenner ingen med samme diagnose. Hadde blitt glad for mange svar❤Takk

 

Anonymkode: ae427...d14

1. Migrene, PTSD, og mulig ADHD (under utredning)

2. Var på god vei mot ufør, og trengte i tillegg hjelp hjemme - var sengeliggende store deler av tiden, men ble gravid gjennom IVF, fikk tidlig bekkenløsning og dro til fysioterapeut, som også tilfeldigvis er osteopat. Han var ikke bare opptatt av bekkenløsningen, men hele sykdomsbildet, og etter bare 2 timer var det enorm forskjell! Etter 3 timer kunne jeg jobbe 100 % og fortsatt ha overskudd! 🥹❤️ Det skal sies at han sier jeg har hatt raskere bedring enn de fleste, men at de fleste kan hjelpes. Hadde 4. time i dag, så kanskje det fremdeles blir enda bedre?

3. Før osteopati påvirket det enormt mye. Jeg måtte ofte gå og legge meg tidlig når det skjedde noe sosialt, mannen ble ofte en pleier, og jeg kunne bare gjøre rolige aktiviteter med sønnen min ... 

4. Før osteopati - flere ganger i uka. Nå - aldri. ❤️ Jeg får fortsatt smerter dersom jeg presser meg hardt, men det skal mye mer til, og det er ikke så voldsomt at jeg må legge meg. Hadde litt smerter i et par dager etter 3 dager med 12 timers intensivt arbeid med oppussing. Før var jeg ofte ødelagt av å ta oppvaska. Smerten nå kjennes forsåvidt også mer ut som vanlig stølhet enn fibrosmerter. Er jo naturlig å bli veldig støl når man har mistet nesten all muskelmasse etter 3 år med inaktivitet.

5. 29 år

6. Har en sønn som blir 10 i år, og jeg ble syk i 2021, så har ikke vært syk med småbarn. Han klarer mye selv, og mannen min gjør mye. Men har ikke følt at jeg har vært en 100 % mamma i den perioden ... 

 

Prøv fysioterapeut/osteopat (tror kombinasjonen er viktig, selv om han hovedsakelig bruker osteopati på meg). Hadde jeg visst at det skulle hjelpe så mye, ville jeg dratt dit for lenge siden! ❤️ Kan ikke garantere at det fungerer for alle, men det er absolutt verdt et forsøk, for jeg trodde jeg hadde prøvd alt, og at ingenting kom til å fungere. Jeg har fått livet mitt tilbake. 🥹❤️

Endret 9. april 2024 av MariaIsabel