Folk kan bli friske av ME, long covid og utbrenthet, ifølge 50 forskere og leger.

[AnonymBruker]

Jeg har lest masse, sett dokumentarer, lest forskning, lest plenty diskusjonstråder om ME. Jo mer jeg leser, jo mer sikker er jeg på at symptomtrykket har en psykisk komponent. 
Best å være anonym nå, for jeg skjønner at det kommer til å bli bøttevis med tilbakemeldinger på hvor jævlig jeg er, dum, osv osv. Er bare å kjøre på, men jeg står i dette. Sammen med mange andre. 

Anonymkode: 8e753...d47

Endret 22. oktober 2023 av Rhodiola
for å fjerne sitering av slettet innlegg

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 minutter siden):

Jeg har lest masse, sett dokumentarer, lest forskning, lest plenty diskusjonstråder om ME. Jo mer jeg leser, jo mer sikker er jeg på at symptomtrykket har en psykisk komponent. 
Best å være anonym nå, for jeg skjønner at det kommer til å bli bøttevis med tilbakemeldinger på hvor jævlig jeg er, dum, osv osv. Er bare å kjøre på, men jeg står i dette. Sammen med mange andre. 

Anonymkode: 8e753...d47

Ikke sett noen si du er jævlig eller dum. Men fint med dokumentasjon og en klargjøring på hvilke premissene man kommer med påstander. De fleste autoimmune sykdommene har en el annen form for utløsende årsak kronisk stress eller livsstil feks -men man har like fullt en autoimmun sykdom. Så er ut fra det premisset jeg diskuterer ut fra. En el annen utløsende årsak er ikke det samme som at sykdommen opprettholdes av samme årsak. 
 

Å bedre ett symptomtrykk er heller ikke det samme som å bli frisk. 

Anonymkode: 2ca73...85a

[AnonymBruker]

32 minutter siden, AnonymBruker said:

Jeg har lest masse, sett dokumentarer, lest forskning, lest plenty diskusjonstråder om ME. Jo mer jeg leser, jo mer sikker er jeg på at symptomtrykket har en psykisk komponent. 
Best å være anonym nå, for jeg skjønner at det kommer til å bli bøttevis med tilbakemeldinger på hvor jævlig jeg er, dum, osv osv. Er bare å kjøre på, men jeg står i dette. Sammen med mange andre. 

Anonymkode: 8e753...d47

https://forskning.no/sykdommer/me-pasienter-ble-bedre-av-kreftmedisin/1682544

Jeg kjenner to som ble mye bedre (kunne gå ut i jobb igjen) med kreftmedisin, men det kom med en hel del utfordringer også. Man skal kanskje begynne å gi kreftmedisin til psykisk syke også nå?

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

Det er mange som ikke fullt ut forstår at psykosomatiske plager i høyeste grad ER somatiske, og at alt som påvirker oss psykisk også påvirker oss fysisk. Så det blir like meningsløst å avskrive kognitiv terapi og LP for ME, som å utelukkende anbefale det - dette handler om sykdomsmekanismer som ennå ikke er forstått - selv om ME-grupperinger jevnlig roper høyt om biologiske funn. Så langt er disse biologiske funnene lite verdt, da de også korrelerer i stor grad med andre sykdommer. Det er heller ikke slik at Norge er sinker når det gjelder ME, de som orker å jobbe med ME i Norge har hele tiden jevn kontakt med kolleger og samarbeider om forskning og kunnskap. På verdensbasis er Norge et av få land der det i det hele tatt finnes en diagnose, og utredning, for ME.

Det er forøvrig helt sant at forskere og andre helsepersonell, og også journalister, trues på det groveste av ME-hjernevaskede. Jeg har selv jobbet i feltet og kjenner saken i dybden fra flere sider, og fra flere land. Dette negative trykket mot fagfolk i feltet foregår også i andre land der ME-saken er betent, og understreker for mange som jobber med dette, at ME også har en psykisk komponent av tvangsmessighet. For dette skjer ikke fra brukergrupper med andre diagnoser, der det heller ikke finnes en kur. Som ALS f.eks, en langt verre sykdom, som også er dødelig - og man skulle tro pasienter og pårørender skulle være langt mer desperate. Og mange andre forferdelige sykdommer, ser man det samme, brukergrupper og pårørende som er interessert i ALL forskning, og stressreduksjon, og andre sykdomsreduserende mekanismer som kan hjelpe en syk kropp i krise. ME-aktivister skiller seg negativt ut som brukergruppe sammenliknet med andre sykdommer, og det skader saken deres.

Anonymkode: 64a8c...972

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker said:

Det er mange som ikke fullt ut forstår at psykosomatiske plager i høyeste grad ER somatiske, og at alt som påvirker oss psykisk også påvirker oss fysisk. Så det blir like meningsløst å avskrive kognitiv terapi og LP for ME, som å utelukkende anbefale det - dette handler om sykdomsmekanismer som ennå ikke er forstått - selv om ME-grupperinger jevnlig roper høyt om biologiske funn. Så langt er disse biologiske funnene lite verdt, da de også korrelerer i stor grad med andre sykdommer. Det er heller ikke slik at Norge er sinker når det gjelder ME, de som orker å jobbe med ME i Norge har hele tiden jevn kontakt med kolleger og samarbeider om forskning og kunnskap. På verdensbasis er Norge et av få land der det i det hele tatt finnes en diagnose, og utredning, for ME.

Det er forøvrig helt sant at forskere og andre helsepersonell, og også journalister, trues på det groveste av ME-hjernevaskede. Jeg har selv jobbet i feltet og kjenner saken i dybden fra flere sider, og fra flere land. Dette negative trykket mot fagfolk i feltet foregår også i andre land der ME-saken er betent, og understreker for mange som jobber med dette, at ME også har en psykisk komponent av tvangsmessighet. For dette skjer ikke fra brukergrupper med andre diagnoser, der det heller ikke finnes en kur. Som ALS f.eks, en langt verre sykdom, som også er dødelig - og man skulle tro pasienter og pårørender skulle være langt mer desperate. Og mange andre forferdelige sykdommer, ser man det samme, brukergrupper og pårørende som er interessert i ALL forskning, og stressreduksjon, og andre sykdomsreduserende mekanismer som kan hjelpe en syk kropp i krise. ME-aktivister skiller seg negativt ut som brukergruppe sammenliknet med andre sykdommer, og det skader saken deres.

Anonymkode: 64a8c...972

"ME-hjernevaskede".."ME-aktivister"? Altså..

Er du klar over hvor mange som har prøvd "alt" for å få lindring? Som bruker alt overskudd til å saumfare internet etter løsninger, og som har prøvd en lang rekke med tiltak - uten lindring? Er du klar over hvor mange som har prøvd mental trening, meditasjon, og også gått i terapi? Kognitiv terapi anbefales først og fremst for å lære seg å leve med sykdommen, ikke som en kur for sykdommen.

Den dagen ME utredningen har strenge og ufravikelige retningslinjer, og det forskes på pasienter som er diagnosert etter slike kriterier, da kan det forskes med langt mer nøyaktighet. Vi har måttet leve med beskyldninger om å ha vondt i viljen, være late, late som vi er syke osv. Alt i trenger er visst terapi. Vi er en skam for samfunnet. Du skal prøve å være så alvorlig syk selv, og oppleve slike holdninger fra samfunnet i tillegg. Det er ikke så rart at det blir oppstandelse. 

 

 

Anonymkode: a1c16...7c8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Det er mange som ikke fullt ut forstår at psykosomatiske plager i høyeste grad ER somatiske, og at alt som påvirker oss psykisk også påvirker oss fysisk. Så det blir like meningsløst å avskrive kognitiv terapi og LP for ME, som å utelukkende anbefale det - dette handler om sykdomsmekanismer som ennå ikke er forstått - selv om ME-grupperinger jevnlig roper høyt om biologiske funn. Så langt er disse biologiske funnene lite verdt, da de også korrelerer i stor grad med andre sykdommer. Det er heller ikke slik at Norge er sinker når det gjelder ME, de som orker å jobbe med ME i Norge har hele tiden jevn kontakt med kolleger og samarbeider om forskning og kunnskap. På verdensbasis er Norge et av få land der det i det hele tatt finnes en diagnose, og utredning, for ME.

Det er forøvrig helt sant at forskere og andre helsepersonell, og også journalister, trues på det groveste av ME-hjernevaskede. Jeg har selv jobbet i feltet og kjenner saken i dybden fra flere sider, og fra flere land. Dette negative trykket mot fagfolk i feltet foregår også i andre land der ME-saken er betent, og understreker for mange som jobber med dette, at ME også har en psykisk komponent av tvangsmessighet. For dette skjer ikke fra brukergrupper med andre diagnoser, der det heller ikke finnes en kur. Som ALS f.eks, en langt verre sykdom, som også er dødelig - og man skulle tro pasienter og pårørender skulle være langt mer desperate. Og mange andre forferdelige sykdommer, ser man det samme, brukergrupper og pårørende som er interessert i ALL forskning, og stressreduksjon, og andre sykdomsreduserende mekanismer som kan hjelpe en syk kropp i krise. ME-aktivister skiller seg negativt ut som brukergruppe sammenliknet med andre sykdommer, og det skader saken deres.

Anonymkode: 64a8c...972

Dette er en av grunnene til «aktivisme».

https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/ 

Denne reportasjen er laget ut fra Fafo og sintef sin siste forskning på ME pasienter og hvordan de er i en særstilling og offer for symbolsk vold av samfunnet/systemet. 

Aidssyke måtte ut i gatene for å bli hørt og tatt på alvor.

Anonymkode: 2ca73...85a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

"ME-hjernevaskede".."ME-aktivister"? Altså..

 

 

 

Anonymkode: a1c16...7c8

Ja, jeg sikter til dem som truer andre mennesker og ikke oppnår noe som helst med det. Det er en måte å ha skylapper på, og har mye til felles med å være hjernevasket og ikke åpen for andre perspektiver.
 

Jeg er fullt klar over det du skriver, og har møtt mange hundre med ME, i alle grader av sykdommen, fordi jeg er blant dem som har jobbet med dette. Og det er fortsatt slik at andre sykdomsdiagnoser, med like uklar patogenese og etiologi, ikke har disse utfordringene med sine brukergrupper. Det undrer mange seg over, og gjør dessverre at gruppen mistenkeliggjøres. ME er en forferdelig sykdom, men den er ikke dødelig i seg selv, og en god del kommer seg med bevisstgjøring av grenser, slik at sykdomsppprettholdende mekanismer bremses. Noen dør, men det er av følgetilstander ved alvorlig ME.

Anonymkode: 64a8c...972

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Dette er en av grunnene til «aktivisme».

https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/pasientene-brytes-ned-av-systemet/15156030/ 

Denne reportasjen er laget ut fra Fafo og sintef sin siste forskning på ME pasienter og hvordan de er i en særstilling og offer for symbolsk vold av samfunnet/systemet. 

Aidssyke måtte ut i gatene for å bli hørt og tatt på alvor.

Anonymkode: 2ca73...85a

Vanskelig når ingenting slår ut på blodprøver. Møtte selv veggen der hos fastlegen i 6mndr før jeg privat gikk til en spesialist.

Anonymkode: bddf3...3eb

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Ja, jeg sikter til dem som truer andre mennesker og ikke oppnår noe som helst med det. Det er en måte å ha skylapper på, og har mye til felles med å være hjernevasket og ikke åpen for andre perspektiver.
 

Jeg er fullt klar over det du skriver, og har møtt mange hundre med ME, i alle grader av sykdommen, fordi jeg er blant dem som har jobbet med dette. Og det er fortsatt slik at andre sykdomsdiagnoser, med like uklar patogenese og etiologi, ikke har disse utfordringene med sine brukergrupper. Det undrer mange seg over, og gjør dessverre at gruppen mistenkeliggjøres. ME er en forferdelig sykdom, men den er ikke dødelig i seg selv, og en god del kommer seg med bevisstgjøring av grenser, slik at sykdomsppprettholdende mekanismer bremses. Noen dør, men det er av følgetilstander ved alvorlig ME.

Anonymkode: 64a8c...972

De som «truer» er ett fåtall av alle de som har ME. Det finnes råtne egg i alle samfunnslag. Som sagt les Fafo/sintef sin siste forsking om hvordan ME syke blir møtt i systemet så kanskje man også får økt forståelse for pasienter. Det er uansett alvorlig når folk dør fordi de ikke får hjelp til sin alvorlige ME fordi man antar at det handler om vegring eller psykiatri, så «følgetilstander» man ikke får hjelp til er ingen formildende grunn til å undergrave ME syke. 

Anonymkode: 2ca73...85a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

De som «truer» er ett fåtall av alle de som har ME. Det finnes råtne egg i alle samfunnslag. Som sagt les Fafo/sintef sin siste forsking om hvordan ME syke blir møtt i systemet så kanskje man også får økt forståelse for pasienter. Det er uansett alvorlig når folk dør fordi de ikke får hjelp til sin alvorlige ME fordi man antar at det handler om vegring eller psykiatri, så «følgetilstander» man ikke får hjelp til er ingen formildende grunn til å undergrave ME syke. 

Anonymkode: 2ca73...85a

Nei, absolutt ikke, det er ingen som jobber med dette som ønsker å undergrave ME-syke. De er i høyeste grad interessert i å hjelpe pasientene, og å finne riktig kurerende tiltak. Men det er altså en forskjell mellom ME-grupperinger / brukergrupper og andre grupper av vel så forferdelige sykdommer, der ME-gruppene dessverre kommer dårlig ut. Det er velsog spesielt å oppleve, og det skaper ikke noe godt samarbeidsklima eller tillit til gruppen, dessverre. Det har ikke kommet til overflaten hvilke tiltak som settes inn når ME-forskning står på dagsplanen på ulike arenaer. De beste hodene orker ikke jobbe med dette. Når man møter ME-pasienter enkeltvis er det selvsagt ikke slik, det er gode og fornuftige mennesker som har fått en grusom sykdom. Det er andre som står for dette bråket i ME-kretsene.

Anonymkode: 64a8c...972

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Nei, absolutt ikke, det er ingen som jobber med dette som ønsker å undergrave ME-syke. De er i høyeste grad interessert i å hjelpe pasientene, og å finne riktig kurerende tiltak. Men det er altså en forskjell mellom ME-grupperinger / brukergrupper og andre grupper av vel så forferdelige sykdommer, der ME-gruppene dessverre kommer dårlig ut. Det er velsog spesielt å oppleve, og det skaper ikke noe godt samarbeidsklima eller tillit til gruppen, dessverre. Det har ikke kommet til overflaten hvilke tiltak som settes inn når ME-forskning står på dagsplanen på ulike arenaer. De beste hodene orker ikke jobbe med dette. Når man møter ME-pasienter enkeltvis er det selvsagt ikke slik, det er gode og fornuftige mennesker som har fått en grusom sykdom. Det er andre som står for dette bråket i ME-kretsene.

Anonymkode: 64a8c...972

Jeg har jobbet i barneverntjenesten måttet tåle mye av mennesker som ikke er fornøyd med tjenesten, jeg har også vært i tingretten pga trusler rettet mot meg. Dette er ikke unikt. Da er det kanskje  jeg/tjenesten jeg jobber i som må jobbe med hvordan man kommuniserer, møter folk og hva man har å tilby. Men du mener altså at det er opp til fortvilte pasienter å oppføre seg for at samarbeidsklimaet skal bli godt. Når man er hjelper så er man i en maktposisjon ovenfor en bruker/pasienten/klient og møter man mye motstand så er det viktig å ta lærdom av hvorfor det er sånn -det er ofte en grunn til at folk begynner å «gruppere» seg eller roper litt høyt. Jeg vet også at «aktivister» har fått belyst mye ME mer en om de bare hadde gått stille i dørene. Man begynner ikke rope før man ihvertfall har sagt i fra pent 3 ganger.

Forskning og folk som ønsker å forske øker i takt tilgjengelige forskningsmidler. 

 

Anonymkode: 2ca73...85a

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Det er mange som ikke fullt ut forstår at psykosomatiske plager i høyeste grad ER somatiske, og at alt som påvirker oss psykisk også påvirker oss fysisk. Så det blir like meningsløst å avskrive kognitiv terapi og LP for ME, som å utelukkende anbefale det - dette handler om sykdomsmekanismer som ennå ikke er forstått - selv om ME-grupperinger jevnlig roper høyt om biologiske funn. Så langt er disse biologiske funnene lite verdt, da de også korrelerer i stor grad med andre sykdommer. Det er heller ikke slik at Norge er sinker når det gjelder ME, de som orker å jobbe med ME i Norge har hele tiden jevn kontakt med kolleger og samarbeider om forskning og kunnskap. På verdensbasis er Norge et av få land der det i det hele tatt finnes en diagnose, og utredning, for ME.

Det er forøvrig helt sant at forskere og andre helsepersonell, og også journalister, trues på det groveste av ME-hjernevaskede. Jeg har selv jobbet i feltet og kjenner saken i dybden fra flere sider, og fra flere land. Dette negative trykket mot fagfolk i feltet foregår også i andre land der ME-saken er betent, og understreker for mange som jobber med dette, at ME også har en psykisk komponent av tvangsmessighet. For dette skjer ikke fra brukergrupper med andre diagnoser, der det heller ikke finnes en kur. Som ALS f.eks, en langt verre sykdom, som også er dødelig - og man skulle tro pasienter og pårørender skulle være langt mer desperate. Og mange andre forferdelige sykdommer, ser man det samme, brukergrupper og pårørende som er interessert i ALL forskning, og stressreduksjon, og andre sykdomsreduserende mekanismer som kan hjelpe en syk kropp i krise. ME-aktivister skiller seg negativt ut som brukergruppe sammenliknet med andre sykdommer, og det skader saken deres.

Anonymkode: 64a8c...972

Nei, nei og nei!

De biologiske funnene er alt annet en lite verdt. Disse funnene har bekreftet at ME er en nevroimmunologisk sykdom, der internasjonale veiledere har konkludert med dette. På tross av at det ikke finner en biomarkør, har likevel funnene hittil vært så tydelige og ENARTET/SÆRPREGET for ME-pasienter at det har vært grunn til å sette i gang et paradigmeskifte! 

Og et paradigmeskifte er ikke noe som kommer uten at det foreligger bevis for det!

F.eks har en nylig studie fra Oxford klart å skille ME, MS og friske kontroller fra hverandre med 91% sikkerhet, og attpåtil klart å legge avvikene opp mot alvorlighetsgradene hos ME. Dette er enorme nyheter ingen bør bagatellisere som du gjør.

https://www.webmd.com/chronic-fatigue-syndrome/news/20230911/scientists-develop-blood-test-for-chronic-fatigue-syndrome

Og jo, Norge er noen utrolige sinker når det kommer til å holde seg oppdatert innenfor internasjonal forskning. Norge bruker knapt ressurser på ME-forskning, og når det foreligger resultater og nyheter så er Norge en av de siste som reagerer. Paradigmeskiftet er et prakteksempel på det. USA, UK, Nederland, Tyskland, Belgia og et par land til har allerede oppdatert veilederen sin. Norge har ikke det. Norge har såvidt satt i gang "evalueringsarbeidet" rundt ny veileder, og det 2 år etter at UK oppdaterte sin, og Norge vil ikke innrette seg før tidligst vår/høst 2024. 

Du kommer med en ganske ufin påstand om trussel. Jeg ønsker meg dokumentasjon på det. Og da mener jeg bevis, og ikke at Silje Reme eller noen kvakksalvere påstår at de har fått det. For de driver med et ufint fordomsspill mot pasientene for å vinne terreng og troverdighet. Så disse forskerne er absolutt ikke uskyldige oppi dette.

ME har ingen kjent psykisk kompentent. Det har faktisk aldri hatt det. Noensinne. Uansett hvor mye du tror og skriver det.

Grunnen til at ME-pasienter (eller hersketeknikken ME-aktivister som du kommer med) skiller seg ut er nettopp fordi du og andre bedriver med dette fordomsfulle og feilaktige angrepet mot pasientene gjennom alle mulige kanaler og hele tiden. Dette har pasientene blitt utsatt for i 40 år nå, og det er jammen ikke rart at pasientene tar til motmæle. Du fronter fordommer og kunnskapsløshet, mens pasientene forsvarer seg med liv og helse. Dèr ligger forskjellen, og dèr oppstår motstanden.

ME er ikke stressrelatert og kan ikke behandles med kognitiv terapi eller kvakksalveriet LP. Så spar pasientene dette tøvet om at de liksom må holde mulighetene åpne. Stort sett "alle" pasientene har jo nettopp vært igjennom dette, uten å bli bedre. Så hvorfor bruke det imot dem? 

Og helt til slutt: påstanden din om at Norge liksom er ett av få land som har diagnose og utredning for ME er så borti natta feil at jeg blir provosert. ME er en verdensdiagnose! Afrika er ett av de landene med høyest vekst av diagnosen ME, blant annet pga virusbelastningen som har ligget i befolkningen over tid. Ellers så "florerer" det av ME i alt fra Japan, Sør-Afrika, alle land i Europa, USA, Mexico, Canada, Australia OSV. Det finnes underestimert 35 000 000 ME-pasienter på verdensbasis, og kun 10 000-20 000 av disse bor i Norge. 

Jeg savner ydmykhet fra dere som ikke har ME. Tro det eller ei, men det er faktisk dere som ikke har ME som skaper den polariserte og tøffe debatten som gjør at ME-pasienter må ut å forsvare seg. Så det eneste som er galt med ME-feltet er dere. For dere utsetter ME-pasientene for systematisk symbolsk vold, ref. Sintef og Fafos forskning om ME-pasienter.

Endret 21. oktober 2023 av Bombasi

[AnonymBruker]

Ja, systematisk vold der altså. Ikke småtterier. 
Vi har såkalte ME-syke som fungerer helt fint, ferierer, lever livet til det fulle. Og her skal det da være snakk om «den verste fyllesykheta ganga med den verste influensaen» døgnet rundt, og sånn er det bare og slutt og diskuter. 
Jeg er selvfølgelig da klar over at enkelte ligger på mørke rom døgnet rundt, men sånn er det ikke for alle. Så hvor går da grensa mellom sykdom og normaltilstander, er mitt spørsmål. 

Anonymkode: 8e753...d47

[AnonymBruker]

2 hours ago, AnonymBruker said:

Ja, systematisk vold der altså. Ikke småtterier. 
Vi har såkalte ME-syke som fungerer helt fint, ferierer, lever livet til det fulle. Og her skal det da være snakk om «den verste fyllesykheta ganga med den verste influensaen» døgnet rundt, og sånn er det bare og slutt og diskuter. 
Jeg er selvfølgelig da klar over at enkelte ligger på mørke rom døgnet rundt, men sånn er det ikke for alle. Så hvor går da grensa mellom sykdom og normaltilstander, er mitt spørsmål. 

Anonymkode: 8e753...d47

Ingen ME-syke fungerer helt fint. Me kommer i mild, moderat, alvorlig, og svært alvorlig grad. Har man mild grad av ME, så har man fortsatt funksjonsnedsettelse, men kan jobbe noe. Svært alvorlig grad, da snakker vi pleietrengende. 
Ingen lever livet til det fulle. Hvis du virkelig tror det, så har du mye å lære om ME. Hvis noen "lever livet til det fulle" og ikke har noen begrensninger, da er de jo friske og har ihvertfall ikke ME. 

Her kan man lese om alvorlighetsgradene, for de som evner. Majoriteten av ME pasienter har moderat grad. Jeg hadde alvorlig grad, men har klart å komme meg til moderat grad. Og ja, det er absolutt å sammenligne med influensa (feberfølelse/kuldegysninger, hovne lymfekjertler, sårhet i hals/bryst, kraftige smerter ++), kombinert med fyllesyke (svimmelhet, hjertebank, utmattelse, sensitivitet, osv). Det er åpenbart lettere å ha en mild grad for ME enn alvorlig grad, åpenbart. Men en med mild grad vil også kjenne på sterke symptomer innunder ME kriteriene, bare med vesentlig mindre hyppighet/varighet. 

https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/


 

Anonymkode: c8367...ee8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Ingen ME-syke fungerer helt fint. Me kommer i mild, moderat, alvorlig, og svært alvorlig grad. Har man mild grad av ME, så har man fortsatt funksjonsnedsettelse, men kan jobbe noe. Svært alvorlig grad, da snakker vi pleietrengende. 
Ingen lever livet til det fulle. Hvis du virkelig tror det, så har du mye å lære om ME. Hvis noen "lever livet til det fulle" og ikke har noen begrensninger, da er de jo friske og har ihvertfall ikke ME. 

Her kan man lese om alvorlighetsgradene, for de som evner. Majoriteten av ME pasienter har moderat grad. Jeg hadde alvorlig grad, men har klart å komme meg til moderat grad. Og ja, det er absolutt å sammenligne med influensa (feberfølelse/kuldegysninger, hovne lymfekjertler, sårhet i hals/bryst, kraftige smerter ++), kombinert med fyllesyke (svimmelhet, hjertebank, utmattelse, sensitivitet, osv). Det er åpenbart lettere å ha en mild grad for ME enn alvorlig grad, åpenbart. Men en med mild grad vil også kjenne på sterke symptomer innunder ME kriteriene, bare med vesentlig mindre hyppighet/varighet. 

https://www.me-foreningen.no/om-me/hva-er-me-kort/alvorlighetsgrad-bestemmelse-av-funksjonsniva/


 

Anonymkode: c8367...ee8

Skal jeg lese denne linken hvis jeg evner altså? Jo takk du, det skal nok gå helt fint. 
Dette har jeg lest mange ganger før, og det er ingen tvil om at det er en betydelig underdiagnostisering av «mild ME» i samfunnet. Folk som jobber, men som bruker kvelder og helger til å hente seg igjen. Jeg er der selv, og veldig mange andre jeg kjenner. Blir bedt på ting og må takke nei for har ikke sjans. Mange, mange skulle hatt denne diagnosen. Greit med litt realitetsorientering og.
 

Anonymkode: 8e753...d47

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 20.10.2023 den 12.21):

Det rammer sentralnervesystemet så alle organsystemer rammes, litt forskjellig hvor det rammer mest fra pasient til pasient.

Anonymkode: 2ca73...85a

Hæ? Vet man dette altså? Er det påvist inflammasjon i sentralnervesystemet ? 

Anonymkode: 4f811...c12

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Ja, systematisk vold der altså. Ikke småtterier. 
Vi har såkalte ME-syke som fungerer helt fint, ferierer, lever livet til det fulle. Og her skal det da være snakk om «den verste fyllesykheta ganga med den verste influensaen» døgnet rundt, og sånn er det bare og slutt og diskuter. 
Jeg er selvfølgelig da klar over at enkelte ligger på mørke rom døgnet rundt, men sånn er det ikke for alle. Så hvor går da grensa mellom sykdom og normaltilstander, er mitt spørsmål. 

Anonymkode: 8e753...d47

Vold ja. Når pasienter blir kronisk gaslightet, hersket med, dømt, oversett, bagatellisert, mobbet, latterliggjort og ignorert gjennom fordommer, stigmatisering, generalisering, stråmenn, feilaktige påstander og blanke løgner av større grupper mennesker over lang, lang tid, da har man noe som heter systematisk symbolsk vold mot gruppen.

Dette er ikke et ord jeg har funnet på. Det er konklusjonen til forskningen hos Sintef og Fafo.

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

Skal jeg lese denne linken hvis jeg evner altså? Jo takk du, det skal nok gå helt fint. 
Dette har jeg lest mange ganger før, og det er ingen tvil om at det er en betydelig underdiagnostisering av «mild ME» i samfunnet. Folk som jobber, men som bruker kvelder og helger til å hente seg igjen. Jeg er der selv, og veldig mange andre jeg kjenner. Blir bedt på ting og må takke nei for har ikke sjans. Mange, mange skulle hatt denne diagnosen. Greit med litt realitetsorientering og.
 

Anonymkode: 8e753...d47

Du aner ikke hva mild ME er, altså. 

Mild ME krever 50% funksjonstap med symptomer fra det nevrologiske, endokrinologiske og immunologiske systemet, der PEM er et fremtredende symptom. Ingen skal få diagnosen ved tvil. 

Folk som jobber, men må hente seg inn på kvelder og i helger, har absolutt ingenting med ME å gjøre. Det kalles å være hverdagslig sliten.

Og det er nettopp slike kunnskapsløse påstander du kommer med her som gjør at ME-pasienter må fyre seg opp for å forsvare seg. Problemet blir enda større når du ikke evner å ta tilbakemeldingene fra de som lever med dette og kan dette til deg, men bare fortsetter å dure på.

Både du og jeg er dog klarover at det finnes enkelte "pasienter" som har et altfor stort aktivitetsnivå utifra sykdommen. Disse må være feildiagnoserte, eventuelt at de har opplevd bedring med tiden. Det bør være en enkel konklusjon for deg å dra, enn å ta disse få eksemplene utover HELE pasientgruppen.

Affh. Jeg skjønner ikke at jeg gidder å engasjere meg. Folk er håpløse. 

Endret 21. oktober 2023 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Hæ? Vet man dette altså? Er det påvist inflammasjon i sentralnervesystemet ? 

Anonymkode: 4f811...c12

Nei det er det ikke. Selv ikke ME-foreningen mener dette. 
 

Norsk kompetansesenter for ME/CFS klassifiserer lidelsen som biopsykososial. 

Anonymkode: bad52...bea

[Bombasi]

AnonymBruker skrev (10 minutter siden):

Nei det er det ikke. Selv ikke ME-foreningen mener dette. 
 

Norsk kompetansesenter for ME/CFS klassifiserer lidelsen som biopsykososial. 

Anonymkode: bad52...bea

Dette stemmer faktisk ikke. Kan du vise til en kilde der NKT sier dette?

De gjør ikke det selv om de mener at den biopsykososiale behandlingsmodellen bør brukes i mangel på alternativer. 

For øvrig kan det være verdt å nevne at inKompetansesenteret CFS/ME har blitt avviklet. 

Endret 21. oktober 2023 av Bombasi

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Hæ? Vet man dette altså? Er det påvist inflammasjon i sentralnervesystemet ? 

Anonymkode: 4f811...c12

 

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Nei det er det ikke. Selv ikke ME-foreningen mener dette. 
 

Norsk kompetansesenter for ME/CFS klassifiserer lidelsen som biopsykososial. 

Anonymkode: bad52...bea

https://forskning.no/kronisk-utmattelsessyndrom/hva-skjer-i-kroppen-til-de-som-har-me/1992249

«Problemer i

sentralnervesystemet

Flere studier har vist at ME-syke har feil i det autonome nervesystemet, som kontrollerer viktige funksjoner som pulsen, pusten og blodtrykket.

Du kan for eksempel takke dette systemet for at du raskt kan reise deg fra sofaen. Systemet justerer puls, stramhet i blodåreveggene og blodtrykk, slik at hjernen får en jevn strøm av blod når du reiser deg opp

Flere studier har vist at disse refleksene ikke fungerer normalt hos mange ME- syke. Dette skriver forskere både i en

oppsummering i tidsskriftet European

Journal of Clinical Investigation fra 2014 og en oppsummering fra 2021 i tidsskriftet American College of Cardiology Foundati

Innstillinger for informasjonskapsler

forskning.no»

Anonymkode: 2ca73...85a