kronisk tretthetssyndrom?

[Gjest Gjest]

Jeg bestillte brosjyrer fra ME foreningen, de selger 'pakker' med informasjon. Så jeg fikk en pakke til legen og en pakke til meg selv, koster 150 kroner mener jeg. Legepakken leverte jeg til legen. Og nå har jeg fått time til indremedisiner, lang ventetid da.

[anonym;)]

okay..

Endret 10. januar 2006 av anonym;)

[anonym;)]

Hvordan får man til sånn bilde på siden?

[anonym;)]

weee :-D klarte det!!!

[Gjest Gjest]

Og det evinnelige maset om at "du må jo trene da, du kan ikke bare sitte der", "du er så lat". Venner og familie som uffer&offer og himler med øynene når du rett og slett ikke orker å gjøre som du egentlig hadde avtale om.

Mitt mål hver dag er å komme meg i dusjen. Kanskje jeg til og med orker å gå i butikken.

Jeg prøver å gå en tur hver dag. Går stort sett sammen med en av døtrene mine, det hjelper å bare ha noen å holde fast i slik at de får dratt opp farta når beina ikke vil flytte seg.

Det er ikke mange som har vilje til og forstå hvordan du har det. Selv om du sier at kroppen din føles som du har løpt maraton 3 ganger av å ikke gjøre noen ting. Så skjønner de ikke for du har jo ikke løpt maraton.

Gjør det som du føler for hver dag, ikke hva andre føler at du burde gjort.

[Gjest Hippopotamus]

Jeg vet virkelig egentlig ikke hvor diagnosen "tretthetssyndrom" kommer fra; ingen leger som kan noe om ME bruker det ordet, for dette har ingenting med tretthet å gjøre. Det er utmattelse det er snakk om. De betegnelsene som brukes, og som alle betyr det samme, er:

*ME (Myalgisk Encefalopati/Myalgisk Encemyelopati)

*Post-viralt utmattelsessyndrom

*Kronisk utmattelsessyndrom

Man kan fint ha ME uten å ha vært syk i 6 mnd, men man kan ikke få diagnosen etter så kort tid, fordi et av kriteriene for å kunne få det er at det har vart i minst 6 mnd.

[Gjest meya84]

Flott, som jeg skulle sagt det selv

[Gjest Gjest]

Hei!

Jeg har hatt en form for kronisk utmattelsessyndrom i noen år, gradvis verre. Jeg vil bare si at etter det jeg har kommet frem til etter lang tid så er nøkkelordet binyrer: De produserer hormoner sørger for mange av kroppens prosesser og hvis de blir satt ut av spill er man helt "død". Det skjer pga stressbelastning - i vid forstand - alt fra sykdom til følesesmessige påkjenninger eller å jobbe for mye er stressende for kroppen.

Jeg har etterhvert kommet til behandlere som har denne teorien, etter selv å ha funnet frem ti lden på nettet og syntes at den stemte med mine symptomer og hvordan jeg ble syk (selv om det er langt mer komlisert enn det jeg kan). Det er også forskning om Chronic Fatigue Syndrome og binyrer innen medisinen. Men de behandlerne jeg har vært hos er mer alternative, homepoat bl a. som jeg gjerne kan anbefale å gå til.

Det finnes massevis poå nettet om dette, søk på adrenal fatigue eller adrenal exhaustion. Eller start feks her:

http://www.fatigueanswers.com/

http://www.chronicfatigue.org/

Det er ingen rask kur mot dette, men det er ihverfal råd man kan følge, og det hjelper mye å få satt på plass hva som er galt i kroppen.

Bla anbefales det å unngå endel mat, som raffinerte matvarer, sukker, hvete. Pluss å ikke utsett seg for stress, ALDRI presse seg, men lytte til hva kroppen krever av hvile (og det er jo ikke lite). Gå korte turer hvis man kan. Osv. + visse kosttilskudd.

Jeg anbefaler å gå til http://www.menin.no og lese på forum, der er det utrolig mye kunnskap om alt ang. utmattelsesyndrom og ME. Jeg vet ikke om jeg "kvalifiserer" til å ha ME, men en form for utmattelsessyndrom, men uansett tror jeg prinsippene er de samme.

Stine

[Gjest Gjest]

Doktor Nyland i Bergen er en av de fremste i landet på dette med ME. Jeg ville forsøkt å fått en time hos ham, for de symptomene du ramser opp faller godt sammen med sykdomsbildet for ME.

[Gjest Gjest]

Min mor har fått konstatert ME (av Dr Nyland i Bergen). Mye av det du sier ligner på det hun har. Hun har vært syk i snart 10 år, men blir nå stadig bedre.

Håper du får utredning. Det er slitsomt å gå uten diagnose. Man kan ikke gjøre så mye med denne sykdommen. Men jeg mener min mor fikk høre en gang at sykdommen vanligvis varte i opptil 10 år (det er ikke meningen å ta motet av folk altså - det er jo ikke sikkert det er dette du har). Noen blir helt friske, andre blir desverre ikke helt frisk.

Min mor har vel lært seg å kontrollere energi"uttaket", for å slippe å bli sengeliggende i dagesvis etter fysiske utskeielser. Hun tar også noe kosttilskudd-greier... som hun selv mener har hjulpet henne.

Lykke til! (og jeg håper virkelig ikke du har ME..)

[Gjest gjest]

Jeg har ikke lest alle svarene du har fått (det er jeg ikke i form til), så det kan hende jeg gjentar noen, men svarer likevel.

Jeg ser at noen her sier at det kanskje ikke er noe hensikt å sette en slik diagnose dersom det ikke finnes noen behandlig for denne sykdommen. Tvert i mot. Det at en ikke har en diagnose gjør at man mister mye rettigheter og kunnskap som kan gjøre deg bedre. Det er jo slett ikke sikkert at det er ME, men det er jo alltids greit å utelukke diagnoser dersom du ikke blir bedre

Selv har jeg vært syk i 5 år og ingen finner ut hva som feiler meg.

Jeg skal nå utredes for ME. Kan fortelle hvordan jeg har gått frem.

Selv om man må ha vært syk i 6 mnd, så vil jeg likevel råde deg til å få henvisning til en spesialist. Husk at ventelisten ved sykehusene er lange.

Jeg tok kontakt med ME-foreninga og ME nettverket i norge.

www.me-forening.no

www.menin.no

Her kan du bestille legepakke med info om ME, denne kan du ta med deg til legen for litt ekstra info.

Du kan også snakke med mennesker med denne sykdommen på forumet, og kanskje få noen tips og råd ang hvordan du går frem videre

håper du kommer deg raskt på bena igjen

[Gjest Beate]

Hei!

Noen viktige momenter her:

-du er under 18. Dvs at 6 månedersregelen ikke gjelder. Da gjeler det at man har vært syk i 3 måneder.

-det at ingenting vises på prøver er en "me-greie", så om legen din tror dette betyr at du ikke har me tar hun helt, helt feil.

-Wyller på rikshospitalet utreder og behandler unge med ME. Og han kan leger ringe til og spørre til råds.

-det er svært, svært viktig å få rett diagnose så raskt som mulig, da er prognosen best for å bli frisk. Det er viktig med rett behandling, og ikke minst viktig å ikke bli feilbehandlet. Diagnose er et must!

Om du vil vite mer, har du fått noen gode linker. Her får du en til, til et diskusjonsforum for folk med myalgisk enceofalopati/kronisk utmattelsessyndrom (av noen kallt kronisk tretthetssyndrom)

http://meforum.diskusjonsforum.no/

Mvh

Beate

[Gjest Beate]

Bare så det ikke er glemt:

Blir du dårlig av trening, så kutt for all del ut!

Det ligger mange folk til sengs med ME rundt om i Norges land pga av trening. Har du ME tåler ikke kroppen din trening overhode, du kan bli forferdelig syk av det. Det du kaller "vanlig syk" etter noen dager med trening, er den influensalignende tilstanden man har med ME.

[*Maria*]

Har ei venninne som har ME, hun går på en diett og føler den virker kjempe bra.

Hun sluttet en periode og ble da dårlig/sengeleiggende igjen.

Hun har ikke vært i jobb nå på et år, og utsiktende for jobbing er ennå ganske dårlige.

[Gjest Gjest]

hei! Jeg har det selv(kronisk utmattelsessyndrom), og vil bare si dere at man nesten overhodet ikke blir frisk om man ikke trener seg opp, det hjelper ikke å bare hvile hele tiden. Jeg har hatt det siden midten av august, og hvilte meg i 3 måneder før jeg begynnte å trene meg opp.. Startet med 10x 2 min i uka og ahr utvikklet det til i dag å bli 1t+15minx2 i uka legene sa at jeg nesten var garrantert å bli helt frisk:D

Sånne ting som leggetid og godteri har jeg også lagt merke til at man må holde seg unna

[Solskinnsbolla]

Det at det knaser når du noen ganger beveger på hodet, kan jo tilsi at du burde gå til fysioterapi! at det er stramme muskler og nerver i klem som feks gir hodepine og evnt stive muskler...

Det ene behøver ikke ha noe med det andre å gjøre- men at du har forskjellige plager som oppsto omtrent samtidig eller at det ene medførte seg det andre.

[Gjest ung mann 31]

Hei

Er muliges på feil side men fant ingen andre blir sliten i kroppen av ingenting kan være sliten når eg står opp har vert sykmeldt i noen mnd men finner ingenting.Dette kan komme akutt.Må bare sitte meg ned aller helst ligge da det føles tungt for kroppen å sitte oppreist

Kan hjelpe meg ?Vet ikke hva jeg skal gjør trenger råd

mvhbergen

[Gjest herregud]

Hei

Er muliges på feil side men fant ingen andre blir sliten i kroppen av ingenting kan være sliten når eg står opp har vert sykmeldt i noen mnd men finner ingenting.Dette kan komme akutt.Må bare sitte meg ned aller helst ligge da det føles tungt for kroppen å sitte oppreist

Kan hjelpe meg ?Vet ikke hva jeg skal gjør trenger råd

mvhbergen

Dra til legen din du! Akkurat som alle de andre burde gjort i stede for å kaste bort tiden på å spekulere og på å stille diagnoser! Når ble KG "lommelegen"?

[Gjest Glad i reiser]

Gå inn på www.menin.no og les litt. Til deg som sier du har blitt bedre av trening, det syns jeg er rart. Det gjør desverre ikke min kjære. Les på nettsiden jeg har lagt ut.

[Gjest Gjest]

Dra til legen din du! Akkurat som alle de andre burde gjort i stede for å kaste bort tiden på å spekulere og på å stille diagnoser! Når ble KG "lommelegen"?

Når han har vært sykemeldt i flere måneder har han garantert vært hos lege. At han muligens bør bytte for å få en bedre kvalifisert en er en annen sak.