Sykt barn, MS og alder

[AnonymBruker]

Skal prøve å holde det kort og be om deres råd og meninger.

Jeg er 41 år med MS og har en 5-åring som har en sykdom som vil følge ham hele livet - men han vil ha det fint (CP og lettere psykisk utviklingshemmet). Dette er p.g.a «feil» gjort av sykehus, ikke genetisk problematikk.

Min MS har vært der siden jeg var 28 (da jeg fikk diagnose) og har alltid vært stabil. Usynlig ms.

Både min mann og jeg har faste gode jobber og jobber 100%.

Vi ønsker oss flere barn for flere årsaker. Vi har plass og kjærlighet og ønske + vi har sønnen vår i tankene m.t.p. støtte, familie , e.t.c. etter vår død, vi tenker at det er veldig fint med søsken. Meg og mannen kommer fra veldig små familier uten søsken.

Alle leger som følger oss har forskjellige tanker, men ingen vil si «lykke til, vi er her» eller «ikke gjør det» eller noe i mellom. En lege har vært på «downs syndrom er større risiko etter fylte 38» som nærmeste nei, uten at det er noe nei - vi er jo klar over risikoene som følger med alder.

Så skal vi prøve å bli gravide (ingen garantier som dere ser på alder og at vi ikke blir lett gravide)?

Ja - hvorfor?

Nei - hvorfor ikke?

Ett barn er fint og elsket også, ikke noe galt med enebarn nødvendigvis ;-)

Setter kjempepris på tanker og meninger og følelser! Man blir litt blind på alt og vil gjerne ha tilbakemelding fra så mange som mulig - kanskje dere kan komme med nye tanker som kan hjelpe både oss to voksne og oss to sammen med helsevesenet rundt oss :-)

Anonymkode: 1d25e...b59

[AnonymBruker]

MS er ikke arvelig i seg selv, men autoimmune sykdommer  hår i arv. 

Jeg har MS selv ( attakvis ) den er stabil og " snill " har ikke hatt attak på 5 år.

Jeg fikk 2 barn før jeg ble syk. 

Jeg vet om hele 3 stk  kvinner der MS forverret seg imens de gikk gravide. 

( fra attakvis  over til sekundær progressiv )

Disse var da 27 - 31 år og ingen barn fra før. De skal ikke ha flere .

Nei jeg hadde ikke gamblet på dette.

Anonymkode: 2b956...ab0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

MS er ikke arvelig i seg selv, men autoimmune sykdommer  hår i arv. 

Jeg har MS selv ( attakvis ) den er stabil og " snill " har ikke hatt attak på 5 år.

Jeg fikk 2 barn før jeg ble syk. 

Jeg vet om hele 3 stk  kvinner der MS forverret seg imens de gikk gravide. 

( fra attakvis  over til sekundær progressiv )

Disse var da 27 - 31 år og ingen barn fra før. De skal ikke ha flere .

Nei jeg hadde ikke gamblet på dette.

Anonymkode: 2b956...ab0

Tusen takk for fint reflektert svar.

Min graviditet var uten medisiner og ingen tegn til ms, men noen nye leksjoner viste seg på mr. Men som du sier er risiko der for forverring.

Anonymkode: 1d25e...b59

[Daria]

Har dere tid, overskudd og ressurser til å følge opp et barn til så godt som barnet bør og fortjener? Kjærlighet og ønske er fint det, men ikke nok. Hva hvis sykdommen din forverre seg? Hvor mye mer krevende kan og vil det bli å følge opp han dere har? Hva om nestemann også har utfordringer?

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

vi har sønnen vår i tankene m.t.p. støtte, familie , e.t.c. etter vår død, vi tenker at det er veldig fint med søsken.

Dette gjør meg kjempeskeptisk - du vil ha et søsken så hen kan ta vare på sin hjelpetrengende storebror? Det er en heftig forventning å legge på noen som ikke har bedt om det,  og ikke et godt argument for å få et barn til.

[Veggdyret]

Ikke få barn for å ha en støttekontakt til barnet du har fra før, iallefall. Du vet aldri om de kommer til å bli venner, og uansett er det en stor belastning å legge på et barn at de "vet" de må ta seg av søsknet sitt når foreldrene blir for syke (og den dagen kommer vel gjerne enda fortere for deg enn for andre foreldre?). 

[AnonymBruker]

Forventet meg svar ALA Daria og veggdyret. Noe snevert sett og bombastisk svart. Vi ønsker oss ikke «støttekontakt» til sønnen vår og det er lange samtaler rundt dette. Vi er fullt klar over at de begge (skulle det komme søsken) vil være egne individer som selv skal få velge og ikke påkreves noe - de ville begge fått kjærlighet og visst at de er like ønsket begge to, uavhengig av den andre.

Når det kommer til sykdom er ingen herre over dette. Eller livslengde generelt, veggedyret. Har venner som mistet foreldre som relativt små barn og i 20-årene (kreft bl.a. tar ingen hensyn). Selv har vi begge sunne foreldre med veldig god helse og mine besteforeldre nærmer seg begge 100 år uten særlige skavanker. Jeg skulle jo sånn sett «sittet godt i det» - og gjør det, det er kun på papir jeg har diagnose. Men diagnose er diagnose og jeg reflekterer derfor over dette uten å hoppe uti.

Men setter pris på svar på forumet her, det gir jo syn på flere ting enn bare barn/ ikke barn i samfunnet...

Anonymkode: 1d25e...b59

[AnonymBruker]

Hvis ekteskapet deres er veldig godt så kanskje. Men tenk nøye gjennom hvordan det vil bli hvis dere skilles. Klarer du begge barna alene hvis du blir verre?

Anonymkode: c38ab...b4d

[AnonymBruker]

Jeg synes du er for gammel uansett. Legg til at du har kronisk sykdom og allerede har et barn som er sykt, og svaret fra meg definitivt nei.

Anonymkode: dabbb...b06

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Jeg synes du er for gammel uansett. Legg til at du har kronisk sykdom og allerede har et barn som er sykt, og svaret fra meg definitivt nei.

Anonymkode: dabbb...b06

Samme tanker her. Hva om dette barnet også er sykt? 

Anonymkode: 36238...6ef

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Hvis ekteskapet deres er veldig godt så kanskje. Men tenk nøye gjennom hvordan det vil bli hvis dere skilles. Klarer du begge barna alene hvis du blir verre?

Anonymkode: c38ab...b4d

Vi har godt ekteskap, men ingen garantier på likt nivå som alle andre. Vanskelig å svare på per nå, tenker at det finnes plutselig sykdom som kan forverre liv og familiesituasjoner også. Skulle vi ende opp fra hverandre er han allikevel far og vil måtte Stille opp.

Takk for svar 🙂

Anonymkode: 1d25e...b59

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 minutter siden):

Jeg synes du er for gammel uansett. Legg til at du har kronisk sykdom og allerede har et barn som er sykt, og svaret fra meg definitivt nei.

Anonymkode: dabbb...b06

Alder er ingen absolutt. Finnes «unge foreldre» som også kan dø.

Anonymkode: 1d25e...b59

[Daria]

AnonymBruker skrev (45 minutter siden):

Forventet meg svar ALA Daria og veggdyret. Noe snevert sett og bombastisk svart. Vi ønsker oss ikke «støttekontakt» til sønnen vår og det er lange samtaler rundt dette.

Det var du selv som trakk fram det aspektet i innlegget ditt. Men det virker jo som om du har bestemt deg - siden ingen kan være sikre på noe uansett, kan du bare overse alt som teller mot deg. Faktum er at du har et dårlige utgangspunkt enn mange andre, både når det gjelder alder, helse og andre omstendigheter. Ingen kan vite og "alle" har anekdotiske bevis om hvordan alle odds kan overvinnes, men statistikken er ikke diktet opp. Alle kan bli i teorien syke - men både du og barnet ditt er det allerede i praksis. Du skylder både barnet du har og barnet du eventuelt får å være realistisk om hvordan ting kan bli.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Alder er ingen absolutt. Finnes «unge foreldre» som også kan dø.

Anonymkode: 1d25e...b59

Det er forskjell på å ha uflaks og elendig planlegging. Dere vil være omtrent pensjonister før barnet flytter hjemmefra. De fleste får noe helse-grums når de blir eldre. Du har allerede en alvorlig kronisk sykdom. 

Anonymkode: dabbb...b06

[AnonymBruker]

Tja.

Jeg ville iallefall ikke gitt et barn den enorme oppgaven med å skulle være støtte til alvorlig sykt søsken. Så det må være viktig del av «oppdragelsen», at h*n ikke skal ha ansvar og det praktiske rundt institusjon osv den dagen dere går bort er ordnet. 
 

Så er jo spørsmålet mest om dere klarer situasjonen med for eksempel ett sykt barn til dersom du blir dårligere? 

 

 

Anonymkode: 7474f...6d5

[AnonymBruker]

Daria skrev (3 minutter siden):

Det var du selv som trakk fram det aspektet i innlegget ditt. Men det virker jo som om du har bestemt deg - siden ingen kan være sikre på noe uansett, kan du bare overse alt som teller mot deg. Faktum er at du har et dårlige utgangspunkt enn mange andre, både når det gjelder alder, helse og andre omstendigheter. Ingen kan vite og "alle" har anekdotiske bevis om hvordan alle odds kan overvinnes, men statistikken er ikke diktet opp. Alle kan bli i teorien syke - men både du og barnet ditt er det allerede i praksis. Du skylder både barnet du har og barnet du eventuelt får å være realistisk om hvordan ting kan bli.

Dere hang dere opp i ett aspekt som egentlig ikke var veldig tungtveiende. Innlegget mitt handlet om veldig mye mer enn å lage en støttekontakt ene og alene.

En av hovedforskerne til MS og de største ms studiene i Norge som pågår sier at ms og alderen jeg har ikke er noe hinder. Jeg stiller spørsmålet mitt til «vanlig dødelige» som ikke har forskersyn og kan se litt annerledes på dette.

Anonymkode: 1d25e...b59

[Huldra-78]

Bruker du noen form for medisiner mot MS da?

Siden jeg vet at man frarådes på det sterkeste å bli gravid, om man bruker bremsemedisiner.
 

[AnonymBruker]

Jeg tviler på at du vil høre dette, men jeg forsøker. 

Nei! Du skal ikke ha flere barn. Du er 41 år, du har et sykt barn og du er syk selv. 

Og jada, du er frisk nå, men det er lumske greier du har. 

Jeg har MS selv jeg. Den var snill og fin, ingen nye plakk på nesten 15 år. Men pang! Der kom det. I løpet av 1.5 år gikk jeg fra 100% jobb og flere verv, til 100% ufør og en kapasitet på knappe 1 time hver dag - på meg sjøl. 

Så hvordan våger du å gjøre noe så idiotisk? Skal ditt nye barn ha et sykt søsken og ei syk gammel mor? Skal du lage et barn til ditt syke barn? Hva er for slags tankegang? 

Og hva når fatiguen kommer å tar deg OGSÅ, for det skjer alle med MS, hvordan blir det da for deg, din mann og dine barn? 

Ærlig talt TS, skjerp deg og få hodet ut av ræva. 

 

Anonymkode: 279e2...3f9

[AnonymBruker]

Huldra-78 skrev (24 minutter siden):

Bruker du noen form for medisiner mot MS da?

Siden jeg vet at man frarådes på det sterkeste å bli gravid, om man bruker bremsemedisiner.
 

Det finnes forskjellige bremsemedisiner, noen kan du ikke bruke ved graviditet, noen kan du bruke ved graviditet og amming, andre ved graviditet men ikke amming.

Anonymkode: 1d25e...b59

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (12 minutter siden):

Jeg tviler på at du vil høre dette, men jeg forsøker. 

Nei! Du skal ikke ha flere barn. Du er 41 år, du har et sykt barn og du er syk selv. 

Og jada, du er frisk nå, men det er lumske greier du har. 

Jeg har MS selv jeg. Den var snill og fin, ingen nye plakk på nesten 15 år. Men pang! Der kom det. I løpet av 1.5 år gikk jeg fra 100% jobb og flere verv, til 100% ufør og en kapasitet på knappe 1 time hver dag - på meg sjøl. 

Så hvordan våger du å gjøre noe så idiotisk? Skal ditt nye barn ha et sykt søsken og ei syk gammel mor? Skal du lage et barn til ditt syke barn? Hva er for slags tankegang? 

Og hva når fatiguen kommer å tar deg OGSÅ, for det skjer alle med MS, hvordan blir det da for deg, din mann og dine barn? 

Ærlig talt TS, skjerp deg og få hodet ut av ræva. 

 

Anonymkode: 279e2...3f9

Kommer en langt med slik pedagogikk etter din erfaring?

Jeg vil absolutt høre, derfor jeg er her.

Er klar over at det er lumsk med ms, tar ikke lett på det.

En med ms vil vite at ingen med ms er like og ingenting er 100% som du så påståelig sier.

Kan være mindre bitterhet og sinne og slikt språk vil fremme saken(e) din(e)?

Anonymkode: 1d25e...b59

[AnonymBruker]

Hvorfor spør du her inne, TS? Du vil tydeligvis ikke høre på de som sier at du bør tenke deg om både to og tre ganger. Vil du kun ha positive svar, så bør du kanskje ikke stille spørsmålet.

Anonymkode: 45f1f...9a8