Kronisk migrene

[Visla]

AnonymBruker skrev (20 timer siden):

Hvordan merker du forskjell? 

Anonymkode: bca47...b1d

Spenningshodepine er ikke like intens. Hjelper å roe ned, og blir «sliten» bak øynene. 

 

hender jeg tar feil, og da hjelper ikke ibux og paracett. Da tar jeg migrenemedisin 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.11.2022 den 21.55):

Det var blodtrykksmedisin som ble nevnt. Jeg sa nei, for jeg vet hva slags bivirkninger det er snakk om.

Men hvorfor kan jeg ikke få begynne med de medisinene som faktisk er for migrene spesifikt? Og ikke alle andre medisiner for alt annet, men som har en bieffekt som virker på migrene. Jeg skjønner det ikke?

Anonymkode: bdbdf...5e4

Hva mener du med det? Jeg har selv nylig startet med betablokkere og har ingen bivirkninger. Så jeg forstår ikke hvorfor du tror at betablokkere gir alle som begynner på det ubehagelige bivirkninger som overgår nytten med å ta det? 

Anonymkode: a0db3...799

[AnonymBruker]

Det finnes ikke synd på deg om du ikke gidder prøve ut medisiner, altså.

Anonymkode: f185d...caf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.11.2022 den 18.07):

Noen her med kronisk migrene? Hvor ofte har dere hodepine og anfall? 

Anonymkode: bca47...b1d

Er du testet for cøliaki?

Anonymkode: 1037b...97a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Hvordan merker du forskjell? 

Anonymkode: bca47...b1d

Hodepine er vondt i hodet. Vondt i hodet som går over med vanlig smertestillende.

Migrene kan være sterk, bankende, pulserende hodepine på en eller begge sider av hodet. Eller man kan ha stille migrene og ikke ha hodepinen i det hele tatt. Jeg blir ofte kvalm, tåler ikke lys, tåler enkelte lyder dårlig, får øresus, får vondt i nakken og skuldrene, øyet henger ofte på høyre side, blir tett i nesa på den siden hodepinen er, får vondt i øynene, vondt i hodebunnen/håret, blir nedstemt, kjenner på følelsen av håpløshet, blir utrolig tørst, sliter med å tisse og ser dårlig på det ene øyet.

Sånn merker jeg forskjell på migrene og vondt I hodet. Selv om man også, som oftest, får vondt i hodet ved migreneanfall. Får heldigvis ikke alt det som er nevnt over ved migreneanfall, men minst en av de er tilstede, gjerne flere.

Har migrene 15-20 dager i måneden. Hodepine alle dagene.

Anonymkode: 0fa9d...42d

[AnonymBruker]

Jeg har både migrene og spenningshodepine. Jeg merker klar forskjell. Spenningshodepinen min sitter i nakken, jeg opplever å være stiv og støl, det dunker i hodet. Jeg tar ikke noe for det, jeg er redd for å få medikamenthodepine i tillegg. Massasje og varme funker greit nok. 
 

Migrenen min i det daglige er hormonell, da er den forutsigbar og kan merkes om morgenen. Jeg kan kjenne at jeg kommer til å få migrene ila dagen. Jeg gjesper mye uten å være trøtt før anfallet kommer, jeg blir plutselig sløv og rar, snakker rart, glemmer ord, avtaler og kan plutselig stoppe opp midt i det jeg holder på med. Det kan egentlig beskrives som et bittelite epileptisk anfall, men jeg er utredet for epilepsi og det har jeg ikke. Om jeg da ikke tar medisin, smeller migrenen alltid til bak øynene og i nesebenet. Jeg får gjerne en kombinasjon av begge deler, og da er det bare å kapitulere. Når medisinen funker etter ca 20 minutter blir jeg ganske normal. Sløv, men jeg funker på jobb for eksempel. 
 

Den andre typen migrene jeg har er akutte anfall som utløses av lukt. De kommer typisk når jeg reiser og havner ved siden av noen med mye parfyme/tøymykner. Det er også noen typer deodorant jeg ikke tåler, lukt av kaffe i trange rom/fly/bil og enkelte typer te, og tyggegummi med fruktsmak. Det er nok at noen tygger en slik tyggis i samme bil som meg, så går jeg rett i anfall. De akutte anfallene er mye verre enn den «vanlige» migrenen. Jeg kaster ofte opp, og det kjennes som om hodet skal eksplodere. Anfallsmedisiner tar ikke like godt når et slikt anfall kommer kastet på. 
 

Det er forferdelig slitsomt å ha det sånn 😕

Anonymkode: 9554c...446

[AnonymBruker]

Har vondt i hodet nesten hver dag. Kanskje 2-3 dager pr mnd uten. 10-15 dager av mnd er migreneanfall, resten hodepine.

Anonymkode: 3df90...b42

[AnonymBruker]

Har lest om en pille som har kommet som vinsnok kan hjelpe betydelig,vet ikke om det stemmer eller hvor mange den hjelper for.Det er lurt å undersøke nærmere,kanskje den hjelper.

Anonymkode: b5edd...609

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Har lest om en pille som har kommet som vinsnok kan hjelpe betydelig,vet ikke om det stemmer eller hvor mange den hjelper for.Det er lurt å undersøke nærmere,kanskje den hjelper.

Anonymkode: b5edd...609

Den er ikke på blå resept enda og koster over 500 kr for to piller. Ganske uoverkommelig for de fleste.

Anonymkode: 0fa9d...42d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.11.2022 den 21.42):

Stort sett 3-15 anfall i mnd.

Går på imigran.

Har ikke orket å ta stilling til forebyggende da legen sa sist at man måtte prøve seg gjennom ulike medisiner, blodtrykksmedisin som den første.

Skjønner ikke hvorfor jeg skal prøve blodtrykksmedisin og ikke få begynne rett på de ordentlig medisinene?? Hva i alle dager er grunnen til det? Noen som vet?

Anonymkode: bdbdf...5e4

Du kan få "ordentlig" migrenemedisin (regner med du mener cgrp -hemmere) med 4 migrenedager i måneden, men da på hvit resept. De er kjempedyrt, så de færreste har råd til det. Er vel snakk om minst 5000 kr I måneden.

For å få dem godkjent på blå resept må det dokumenteres at du har prøvd tre ulike typer andre og billigere medisiner, da disse gir god nok effekt for noen. Hvis dette er prøvd uten god nok effekt, og du i tillegg har minst 15 dager med hodepine i måneden, hvorav minst 8 er migrene, samt at du ikke har MOH,  kan du få en av de nye medisinene. 

Det er veldig dyre medisiner, og vi som har fått det etter mange års utprøving av diverse, blir satt på behandlingspause etter en viss tid. Selv om vi har god effekt av dem og kanskje har begynt å fungere godt i jobb igjen. Det er fordi det må bevises at vi fortsatt trenger dem, ettersom medisinene er så dyre at politikerne vil at færrest mulig skal ha dem. Det er dumt, men håper de snart blir mye billigere slik at alle som trenger dem kan få.  

Anonymkode: 18d30...1ce

[Gjest kira87]

AnonymBruker skrev (15 minutter siden):

Du kan få "ordentlig" migrenemedisin (regner med du mener cgrp -hemmere) med 4 migrenedager i måneden, men da på hvit resept. De er kjempedyrt, så de færreste har råd til det. Er vel snakk om minst 5000 kr I måneden.

For å få dem godkjent på blå resept må det dokumenteres at du har prøvd tre ulike typer andre og billigere medisiner, da disse gir god nok effekt for noen. Hvis dette er prøvd uten god nok effekt, og du i tillegg har minst 15 dager med hodepine i måneden, hvorav minst 8 er migrene, samt at du ikke har MOH,  kan du få en av de nye medisinene. 

Det er veldig dyre medisiner, og vi som har fått det etter mange års utprøving av diverse, blir satt på behandlingspause etter en viss tid. Selv om vi har god effekt av dem og kanskje har begynt å fungere godt i jobb igjen. Det er fordi det må bevises at vi fortsatt trenger dem, ettersom medisinene er så dyre at politikerne vil at færrest mulig skal ha dem. Det er dumt, men håper de snart blir mye billigere slik at alle som trenger dem kan få.  

Anonymkode: 18d30...1ce

Heldigvis har stortinget stemt for at behandlingspausen skrotes.

https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/Sak/?p=89449

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du kan få "ordentlig" migrenemedisin (regner med du mener cgrp -hemmere) med 4 migrenedager i måneden, men da på hvit resept. De er kjempedyrt, så de færreste har råd til det. Er vel snakk om minst 5000 kr I måneden.

For å få dem godkjent på blå resept må det dokumenteres at du har prøvd tre ulike typer andre og billigere medisiner, da disse gir god nok effekt for noen. Hvis dette er prøvd uten god nok effekt, og du i tillegg har minst 15 dager med hodepine i måneden, hvorav minst 8 er migrene, samt at du ikke har MOH,  kan du få en av de nye medisinene. 

Det er veldig dyre medisiner, og vi som har fått det etter mange års utprøving av diverse, blir satt på behandlingspause etter en viss tid. Selv om vi har god effekt av dem og kanskje har begynt å fungere godt i jobb igjen. Det er fordi det må bevises at vi fortsatt trenger dem, ettersom medisinene er så dyre at politikerne vil at færrest mulig skal ha dem. Det er dumt, men håper de snart blir mye billigere slik at alle som trenger dem kan få.  

Anonymkode: 18d30...1ce

Det virker helt sprøtt hele opplegget. Man er seriøst hemmet i hverdagen og livskvaliteten er sterkt begrenset, men Gud forby at man faktisk får medisiner som hjelper fordi de koster så mye. Måtte de alle få migene selv så skulle pipen fått en annen tonen tenker jeg. Helt tydelig at lidelsen blir ikke tatt seriøst 🤬

Anonymkode: bdbdf...5e4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 14.11.2022 den 18.07):

Noen her med kronisk migrene? Hvor ofte har dere hodepine og anfall? 

Anonymkode: bca47...b1d

Jeg har slitt med migrene før, men nå har jeg det sjelden. Det ble mye bedre da jeg la om kosten. 

Anonymkode: 5f4ce...9ee

[AnonymBruker]

All hodepine jeg har er migrene. Og det er nesten hver dag. 

Anonymkode: ac04c...577

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Det virker helt sprøtt hele opplegget. Man er seriøst hemmet i hverdagen og livskvaliteten er sterkt begrenset, men Gud forby at man faktisk får medisiner som hjelper fordi de koster så mye. Måtte de alle få migene selv så skulle pipen fått en annen tonen tenker jeg. Helt tydelig at lidelsen blir ikke tatt seriøst 🤬

Anonymkode: bdbdf...5e4

Om de bare visste hvilket helvete migrene er. 

Anonymkode: ac04c...577

[AnonymBruker]

kira87 skrev (4 timer siden):

Heldigvis har stortinget stemt for at behandlingspausen skrotes.

https://www.stortinget.no/no/Saker-og-publikasjoner/Saker/Sak/?p=89449

Det er veldig gode nyheter! Ikke lenge siden nevrologen min sa at jeg snart må gjennomføre behandlingspause, men jeg har jo håpet på skroting av dette dustete påfunnet 😊 

Anonymkode: 18d30...1ce

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Det virker helt sprøtt hele opplegget. Man er seriøst hemmet i hverdagen og livskvaliteten er sterkt begrenset, men Gud forby at man faktisk får medisiner som hjelper fordi de koster så mye. Måtte de alle få migene selv så skulle pipen fått en annen tonen tenker jeg. Helt tydelig at lidelsen blir ikke tatt seriøst 🤬

Anonymkode: bdbdf...5e4

Helt klart at migrene ikke tas på alvor ja. Typisk kvinnesykdom .. Lite status å forske på. Og når det endelig kommer en forebyggende medisin for migrene så får bare noen få lov til å prøve. Krysser fingrene for at de snart blir billigere og tilgjengelig for flere.

Anonymkode: 18d30...1ce

[Kalevala]

AnonymBruker skrev (På 26.11.2022 den 19.48):

Helt klart at migrene ikke tas på alvor ja. Typisk kvinnesykdom .. Lite status å forske på. Og når det endelig kommer en forebyggende medisin for migrene så får bare noen få lov til å prøve. Krysser fingrene for at de snart blir billigere og tilgjengelig for flere.

Anonymkode: 18d30...1ce

Ja, det er helt krise egentlig at medisinen bare gis til de som er hardest rammet. 

Kronisk migrene er mye vanskeligere å behandle også, så færre har nytte av medisinen når de har blitt så syke.

Hvis vi også hadde gitt CGRP-hemmerne til de med episodisk migrene, ville vi sett mye færre som utvikler kronisk migrene om noen år.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.11.2022 den 22.24):

Jeg har både migrene og spenningshodepine. Jeg merker klar forskjell. Spenningshodepinen min sitter i nakken, jeg opplever å være stiv og støl, det dunker i hodet. Jeg tar ikke noe for det, jeg er redd for å få medikamenthodepine i tillegg. Massasje og varme funker greit nok. 
 

Migrenen min i det daglige er hormonell, da er den forutsigbar og kan merkes om morgenen. Jeg kan kjenne at jeg kommer til å få migrene ila dagen. Jeg gjesper mye uten å være trøtt før anfallet kommer, jeg blir plutselig sløv og rar, snakker rart, glemmer ord, avtaler og kan plutselig stoppe opp midt i det jeg holder på med. Det kan egentlig beskrives som et bittelite epileptisk anfall, men jeg er utredet for epilepsi og det har jeg ikke. Om jeg da ikke tar medisin, smeller migrenen alltid til bak øynene og i nesebenet. Jeg får gjerne en kombinasjon av begge deler, og da er det bare å kapitulere. Når medisinen funker etter ca 20 minutter blir jeg ganske normal. Sløv, men jeg funker på jobb for eksempel. 
 

Den andre typen migrene jeg har er akutte anfall som utløses av lukt. De kommer typisk når jeg reiser og havner ved siden av noen med mye parfyme/tøymykner. Det er også noen typer deodorant jeg ikke tåler, lukt av kaffe i trange rom/fly/bil og enkelte typer te, og tyggegummi med fruktsmak. Det er nok at noen tygger en slik tyggis i samme bil som meg, så går jeg rett i anfall. De akutte anfallene er mye verre enn den «vanlige» migrenen. Jeg kaster ofte opp, og det kjennes som om hodet skal eksplodere. Anfallsmedisiner tar ikke like godt når et slikt anfall kommer kastet på. 
 

Det er forferdelig slitsomt å ha det sånn 😕

Anonymkode: 9554c...446

Her kjenner jeg meg igjen, men jeg har den nederste typen migrene som trigges av lukt, men med bivirkningene som du nevner over. Jeg er ikke meg selv før 1-2 dager etter.

Jeg har funnet ut at jeg får migrene-tegn av kunstig søtstoff, så det holder jeg meg langt unna. 

Anonymkode: 726d1...b1c

[Helene]

Har kronisk migrene. Dvs, 3-4 anfall pr UKE.  Våkner med migrene. Prøvd betablokker, atacan, imigran, Botox, det meste. Ingenting tar det. Går på forebyggende, hjelper noe. Anfallene blir ikke så sterke. Eneste som hjelper under anfall er Relpax, en variant av triptaner. Slipper oppkast i 7-8 timer. Kan likevel ikke danse på bordet. Klarer ikke jobb. Hver dag er en kamp. Kamp mot vanlige sysler som helt normale hverdagsting. Lage mat, vaske klær, ta vare på hus og hjem. I perioder når jeg er bedre jobber jeg som frivillig. Akkurat nå, hver dag er en kamp mot smerter.