Å lære å leve med sykdom

[Gjest Hippopotamus]

Det å finne en helt ny måte å leve på, under helt andre forutsetninger, er ikke så lett. Kjenner at det er fort gjort å bli bitter.

Noer her som har lært seg å leve med alvorlig sykdom som har råd å komme med?

[Gjest Gjest]

Jeg vet du og jeg har litt forskjellig sykdommer...

Jeg har ikke plager daglig, og det er jo to skydommer. Den ene har jeg forsont meg med, for den har jeg hatt så lenge jeg kan huske - men den nadre som kom da jeg var 14 var verre...

Jeg fikk jo først beskjed om at jeg ville kunne leve ca som normalt og at jeg ikke trengte å bekymre meg - få år senere ble jeg operert første gangen.

Man må jo bare ta det som det kommer, leve i nuet - det har jeg blitt flinkere til. Jeg går inn for å oppleve mer, og jeg prøver å nyte livet mer.

Men bitter? Åja, det har jeg vært. Jeg har vært forbanna, redd, hatt lyst til å dø... Alt sammen. Jeg fikk i etterkant av noen operasjoner for 2 år siden vite at jeg ble gitt opp av fire leger før min lege kom - det er veldig spesielt å tenke på, at jeg ikke skulle vært her.

Jeg var hos hjernekrymper et halvt års tid, for jeg fikk en rekasjon på alt som skjedde i etterkant. Vet ikke hvor mye det HJALP sånn der og da, men jeg sliter ihvertfall ikke med å sove lengre.

Jeg vet jeg har to runder på bordet foran meg, og det bekymrer meg. Jeg vet det er en risiko, og jeg vet jeg kan dø. Det er en skremmende tanke, men jeg tror ikke det er en tanke man kan forsone seg med likevel, så prøver å ikke tenke så mye på det sånn til vanlig. Men jeg føler/følte kanskje mer før at jeg lever livet litt sånn på "vent", men jeg har som sagt blitt flinkere til å fokusere på det som skjer her og nå.

Etter at jeg ble syk har det jo vært en omstillingsprosess (herregud, nå høres jeg ut som Kronprinsparet ). Jeg må ta endel medisiner, heldigvis er det ingen store bivirkninger av de jeg går på nå, men jeg har slitt med andre, jeg mistet håret, jeg hostet helt vanvittig mye, jeg fikk masse tørr hud - det er sånn merkbare ting som gjør dagliglivet tyngre.

Jeg må ikke få infeksjoner i kroppen, så jeg oppsøker jo lege/legevakt/sykehus oftere enn andre, og det er slitsomt. Jeg har opplevd mye på sykehuset, og det er alltid pes å komme dit. Jeg bare griner og har det vanvittig tungt i sånne stunder, selvom det bare er for en sjekk. (Det er visst fordi jeg har opplevd et traume).

Jeg vet ikke om jeg kan få barn. Begge mine sykdommer kan bli verre av en graviditet, men jeg vil nok ikke stille først i køen når det gjelder adopsjon heller fordi jeg er syk.

En graviditet bør planlegges svært nøye, og det blir vanskelig. Jeg bør jo være medisinfri, men det kan jeg ikke være, vi må finne substitutter, og den funker jo ikke like bra - ellers hadde jeg jo gått på de hele tiden.

Men alt i alt er ting "greit" nå, hadde jeg skrevet dette i januar da jeg hadde det som tyngst, hadde du nok fått et helt annet svar.

Vet ikke om jeg kom med så mange råd, men gjør hverdagen lettest mulig for deg selv, nyt livet, informer alle rundt deg så du gjør det lettere på den måten også. Husker ikke heeelt, men du har vel sånn "utmattelsessykdom"?

Tror det er vitkig å på en eller annen måte forsone seg med det, for man får ikke gjort så mye fra eller til likevel. Livet bringer hva det bringer, og de som har en eller annen sykdom, de får jo andre elementer inn i livet sitt enn andre får - så vi får ta med oss det

[Gjest Bellatrix]

Jeg har vært syk hele livet. Som barn ville jeg gjøre som alle andre, men det fant jeg fort ut at jeg ikke kunne. Gjnnom livet har jeg bare blitt bedre og bedre kjent med meg selv og hva kroppen min tåler. Det har vært tungt i perioder, men det viktigste er at jeg tar vare på helsa mi, ikke at jeg er som alle andre. For meg har det også vært viktig at jeg selv har funnet ut av hva jeg klarer, og at det ikke bare har vært beskjeder fra andre. Aksepter deg selv som du er og tenkt at det viktigste er at du tar vare på deg selv.

[Arkana]

Jeg har levd med en sjelden (ca 450 i Norge) og svært alvorlig kronisk autoimmunsykdom siden jeg var 8 år. Kjenner meg godt igjen når du skriver finne nye måter å leve på. Det blir en vane å gjøre ting litt annerledes, måtte ta hensyn til at man ikke kan leve som normalt. Jeg husker godt hvor fortvilet jeg var da jeg selv oppdaget at noe ikke var som det skulle, men det gikk to år før symptomene ble fanget opp og jeg fikk diagnosen. Husker jeg så en reportasje på TV om en mann med min sykdom, han satt i rullestol og trengte respirator døgnet rundt. Det skremte meg, særlig siden jeg visste at jeg var veldig hardt rammet. I tillegg er sykdommen svært uvanlig hos barn.

Jeg ble operert da jeg var 12, tok i flere år mange ganger normal dose medisiner og har vært innlagt på sykehus så mange ganger at jeg ikke har tall på det. Sykdommen er veldig uforutsigbar. Jeg kunne ha gode dager hvor jeg var nær normal, og så dagen etter være så dårlig at jeg måtte legges inn på sykehus og i respirator fordi jeg ikke fikk puste. Hvis jeg ble forkjølet eller fikk en annen sykdom så slo det meg helt ut og jeg måtte legges inn.

Utrolig nok gikk sykdommen min i remisjon da jeg var 19 og jeg har hverken hatt symptomer eller tatt noen som helst medisiner siden da (nå er jeg 27). Jeg vet sykdommen er kronisk og at den kan komme tilbake når som helst, men det er ikke lenger noe jeg tenker på. Det er helt fantastisk å få være frisk, helt som andre mennesker, med kun to arr på kroppen som viser at jeg har vært gjennom mer enn de fleste. Jeg må fremdeles passe på visse ting, det er en del medisiner jeg ikke kan ta, et svangerskap kan forverre sykdommen så jeg må følges opp og det er en ørliten sjanse for at barna mine kan få sykdommen og en litt større sjanse for at de kan få en neonatal versjon av sykdommen som "bare" varer noen uker (men kan være dødelig om det ikke blir oppdaget). Jeg går alltid rundt med en epikrise og har tabletter og sprøyter tilgjengelig i tilfelle noe skulle skje.

Man blir fort voksen av å leve med en alvorlig sykdom, det hender jeg tenker på hvilken personlighet jeg hadde hatt om jeg alltid hadde vært frisk, for jeg er overbevist om at jeg tenker annerledes nå enn jeg hadde gjort da.

Jeg vet ikke om jeg har så mange råd, annet enn at du må tenke på deg selv. Ikke press deg selv til å gjøre mer enn du klarer. Hvor mye man enn ønsker å være normal så må man ta hensyn til sine begrensninger og ikke bry seg om hva andre tenker og sier.

Endret 5. desember 2005 av Arkana

[Gjest Gjest]

Jeg har i flere år hatt alvorlig sykdom. Uten å bli hørt eller forstått av helsepersonell. Jeg må innrømme at jeg er bitter. Jeg VET at min situasjon kunne vært annerledes om helsevesenet hadde tatt meg seriøs før. I dag fungerer ikke kroppen min. Jeg har store plager. Det verste synes jeg er alt jeg ikke kan gjøre. En stoooooor omstillingsprosess fra et veldig aktivt liv.

Jeg har lært meg å ta en dag av gangen, og holde troen og håpet om en en gang bedre framtid ved like. MIster jeg troen og håpet om å bli bedre, mister jeg alt.

[Gjest Hippopotamus]

Tusen takk for flotte svar. Skal lese de igjen og la tingene synke litt, og ta med meg de rådene som er aktuelle for meg og min situasjon videre.

Ja, Frysepulver, jeg har ME (post-viralt utmattelsessyndrom) i tillegg til et par andre alvorlige sykdommer. Kjenner meg derfor spesielt godt igjen i noe av det "gjest" skrev:

Jeg har i flere år hatt alvorlig sykdom. Uten å bli hørt eller forstått av helsepersonell. Jeg må innrømme at jeg er bitter. Jeg VET at min situasjon kunne vært annerledes om helsevesenet hadde tatt meg seriøs før. I dag fungerer ikke kroppen min. Jeg har store plager. Det verste synes jeg er alt jeg ikke kan gjøre. En stoooooor omstillingsprosess fra et veldig aktivt liv.

Det er kjipt å tenke på at jeg sannsynligvis hadde vært helt frisk av ME i dag hvis helsevesenet hadde brukt litt mindre krefter på å forsøke å tvinge meg inn under psykiatrien (uten å lykkes - fikk etter nesten seks år gehør for at jeg faktisk ikke er psykisk syk, men fysisk...), og litt mere krefter på å høre etter hva jeg sa. Istedenfor sitter jeg her i dag uten å kunne gå på do selv, og med en elendig prognose framover.

Men formålet mitt med dette innlegget var jo å IKKE være bitter - men prøve å komme videre , så da må jeg ikke henge meg opp i det.

[Gjest Gjest]

Kanskje ikke så rart at du kjente deg igjen i det jeg skrev ovenfor. Jeg har også ME. Jeg håper sååååååååå på at de klarer å utvikle noe som kan hjelpe ME pasienter. Jeg lever i håpet ! Det siste halve året har jeg blitt radikalt verre, så den siste måneden har jeg lagt om kostholdet fullstendig. Intet sukker her i gården!

[Gjest Hippopotamus]

Kanskje ikke så rart at du kjente deg igjen i det jeg skrev ovenfor. Jeg har også ME. Jeg håper sååååååååå på at de klarer å utvikle noe som kan hjelpe ME pasienter. Jeg lever i håpet ! Det siste halve året har jeg blitt radikalt verre, så den siste måneden har jeg lagt om kostholdet fullstendig. Intet sukker her i gården!

←

Det prøvde jeg også, i over to år. Men merka ingen forskjell, dessverre.

Jeg har også blitt radikalt verre de siste månedene... Det er så fortvilt å bare kjenne på at man blir verre og verre hele tiden, og aldri vite når eller om det stopper.

[Missbumblebee]

Kjenner meg godt igjen her ja...

Jeg har også ME, har hatt det i en del år nå, og i tillegg en til tider alvorlig autoimmunsykdom sykdom, og en sykdom som går på hørsel/ballanse. Disse diagnosene fikk jeg på rekke og rad i løpet av kun et par år, noe som selvfølgelig totalt forandret livet mitt. Jeg har måttet gå på en hel masse forskjellige gufne medisiner med tilhørende bivirkninger. Jeg mistet delvis håret, raste ned i vekt rundt 20kg for så å fyke opp 40kg ganske kort tid etter, mye smerter, flere lange sykehusopphold.. Ja, i det hele tatt, så ble ikke livet mitt som forventet. Jeg ble ikke engang ferdig med videregående før jeg ble syk, og sånn som helsa er nå har jeg ingen mulighet til å kunne gjennomføre en utdannelse. Det er klart man blir deppa av å måtte omstille livet sitt så totalt. Det er slitsomt å måtte kjempe for å få de rettighetene man har (men takk og pris for at disse rettighetene faktisk finnes her i landet!!!). Jeg har klart å godta min skjebne, selv om jeg gjerne skulle ha sendt kroppen min inn på verksted å fått byttet ut noen deler... Hadde det ennå vært så enkelt!

Det som jeg nok har syns har vært mest slitsomt er at jeg har inntrykk av at mange rundt meg ikke skjønner at jeg er syk, at dette er noe som aldri kommer til å gå over samme hvor mye jeg selv vil det. Jeg er lei av at alle kommer med gode råd om hva jeg burde prøve "for jeg leste om en i et ukeblad som ble HEELT frisk av det", skjønner jo at de bare vil være snille, men når det er hundre og nitten stykker som har kommet med sånne gode råd blir man lei. En annen ting er det å ha en sykdom som ikke syns. Jeg går aldri ut blandt folk når jeg er ordentlig dårlig, da holder jeg meg på sofaen. Og når jeg først er sosial så vil jeg jo ikke være "den syke".

Jeg er drittlei av spørsmål som:

"hva driver du med da?"

(hvis det er noen jeg vet har humor, så hender det jeg svarer at jeg "samler på sykdommer") Det er ikke det minste gøy å svare mennesker man ikke kjenner spesielt godt med "jeg er syk" eller "jeg er trygdet", det er ikke alle som har noe med det!

"ÅÅÅH, hvordan gååår det med deg da stakkars??"

Når jeg ikke syns synd på meg selv, så skal ikke andre gjøre det heller!!

Når det gjelder det å komme videre i livet.. Jeg tror man må la seg selv få tid til å sørge, men det er veldig viktig å ikke grave seg helt ned andre. Det er viktig å ha gode venner, så man ikke blir helt isolert sosialt sett. Altså, kutt kontakten med de som du føler ikke gir deg noe positivt, hold på de andre.

Det er også viktig å huske på at du ikke "ER" sykdommen din. Husk at du er like intelligent som tidligere, du har de samme evnene som før, selv om du muligens ikke kan utøve dem fysisk lengre. Du er ikke noe mindre verdt etter at du ble syk, du innehar masse informasjon som "friske" mennesker ikke har. Det kan være greit å snakke med andre som har lignende sykdom som deg, det finnes et utall med pasientforeninger, og det er som regel (overraskende nok) ikke bare en mengde gamle kjedelige folk. Det har vært veldig verdifullt for meg. Man får liksom ingen tilhørighet når man ikke hverken kan jobbe eller gå på skole, knytter få nye relasjoner. Ble langt dette visst...

Endret 5. desember 2005 av Missbumblebee

[Gjest gjest1]

Jeg har selv en sykdom, psykisk riktignok, som jeg nok må regne med å leve med mange år fremover. Psykiske sykdommer er ikke definert som kroniske, men tilbakefall og slikt må man ofte regne med.

Jeg har selv en venninne som i mange år har kjempet for å finne ut hva som har vært galt, og ME har vært et alternativ. Jeg aner ikke hvordan det er å leve med det - virkelig ikke - men jeg kan relatere det til hvor sliten jeg i perioder er - og dermed skjønne at det må være forferdelig vondt og vanskelig å leve med det hver eneste dag.

Det finnes to måter å takle slike ting på: Gi opp - eller å ikke gi opp, og dermed omstille seg. De som ikke gir seg, men kjemper videre og klarer å stå i det som er vondt på alle måter, har en styrke i seg som er unik. Det er bittert, sårt og vondt, men også et tegn på vilje og karakterstyrke å klare å erkjenne eller rett og slett kjenne på hvordan det er.

For meg er det både en trygghet og en utrygghet i å være syk. Å ha slitt i mange år gjør at man på en side føler seg trygg i det å være syk, mens det er utrygt i seg selv å slite med en sykdom - samtidig som man ikke vet hvordan det er uten. Ambivalent med andre ord.

Jeg aner ikke om jeg hjelper deg på noen måte ved å skrive dette, for jeg kan jo ikke forstå hvordan du har det. Det er jo bare du som kan det. Det er jo sånn med de alle fleste sykdommer at det finnes en trøst i å snakke med andre som sliter med noe av det samme. Samtidig er det ikke sånn at to med kreft trenger å ha det likt, to anorektikere har så mye til felles eller to med ME nødvendigvis forstår hverandre bedre enn en som er frisk og en som er syk kan... om du skjønner... Vi er så individuelle selv om vi har "merkelapper" i form av diagnoser.

Det fine med både medisin rent fysisk, og med psykologien er at de fagene finnes fordi mennesker er mer like enn ulike. Det har vært en trøst for meg mange ganger, når jeg føler ingen forstår eller skjønner noe som helst, eller ensomheten ved å føle seg alene i alt blir enorm.

Jeg håper du klarer å se at du er like unik som alle andre, og da tenker jeg på en positiv måte, og at det finnes mennesker å dele ting med. Å omstille seg er ikke lett, for det er litt sånn at man kanskje heller vil stå i noe som er kjent, men dårlig - fremfor noe som er ukjent og bra...

Jeg får ikke sagt så mye nå, for jeg vet ikke helt hva jeg skal si. Jeg ønsker deg lykke til i hvert fall! Også gir jeg deg en som jeg håper du tar imot.. bare fordi.

[Gjest Gjest]

Det var en tung dag den dagen legen sa at de hadde gjort det de kunne, nå var det opp til kroppen min om jeg skulle dø eller leve. Jeg gjorde opp regnskap over livet mitt og fant trøst og styrke i tanken på at smerten snart ville ta slutt.

Det var en forferdelig og grusom dag den dagen legen sa at du må nok regne med å leve med smertene og finne en måte å takle det på.

Hva?? Skulle jeg verken bli frisk eller få lov til å dø?? Jeg ble fortvilet.

Legen glemte å fortelle meg hvor fantastisk tilpassningsdyktige vi er og hvordan smerteterskelen heves.

I dag er jeg i jobb. Jeg har brukt mange år på å kvitte meg med en identitet som syk. Jeg blir sint når jeg omtales som syk særlig når det er helsepersonell som sier at jeg er syk. Jeg mener at jeg har noen helsemessige utfordringer/svakheter i hverdagen, men jeg har ikke råd til å se på meg selv som syk. Jeg vil ikke at verden skal oppfatte meg som syk heller.

Noen som står meg nær mener at jeg drar dette for langt og at jeg ikke tar godt nok vare på meg selv og er dermed redde for at jeg skal bli syk. Jeg vet at ni av ti morgener våkner jeg med smerter og føler meg utslitt før dagen begynner, men jeg vet at hvis jeg blir liggende blir jeg i alle fall ikke bedre. Og mange ganger får jeg rett dagen blir slett ikke så ille og noen blir riktig gode.

Angsten for å bli syk kjenner jeg på hver dag og i enkelte tilfeller hindrer den meg i å leve som jeg vil, men jeg håper å få dette også bedre under kontroll etter hvert.

Jeg vet ikke om dette var til hjelp for deg, men det jeg prøver å si er at om noen sier at du må venne deg til å ha det sånn som du har det nå så er ikke det nødvendigvis sant at det kommer til å fortsette å fløles sånn som det gjør nå. Og jeg vil anbefale deg å planlegge det livet du ønsker å leve ikke det livet en lege forespeiler for deg for da kommer du for altid til å være syk. Lykke til!

[jordbær]

Vil bare gi dere en stor og si at jeg er utrolig stolt over hvor modige og flinke dere er, jenter!

Kjempefin egenskap å godta seg selv for den man er, selv om det nok har kostet en del tårer og bitterhet.

Var selv sammen med en som hadde et stort handicap. Han var fortsatt veldig bitter og sinna i en alder av 18år. Veldig trist, for jeg så hvor mye av livet han gikk glipp av, ved å sitte hjemme og furte.

Hold på det gode humøret og husk de gode tingene i livet når alt annet blir for jævlig. Dere klarer dere kjempebra!

Ha en super jul!

[Gjest christineemily]

Det er utrolig hva man lærer seg å leve med ! For ganske nøyaktig to år siden fikk jeg epilepsi og hjernesvulst. Svulsten var godartet og er delvis fjernet, men må overvåkes resten av livet mitt for å se om den vokser. Epilepsien er ikke av det hyggelige slaget og den blir jeg ikke kvitt så lett... Jeg tar 5 forskjellige typer medisiner hver dag, som har en rekke "festlige" bivirkninger. Jeg er på kontroller ukentlig. Jeg har epilepsianfall daglig, har gått til psykolog for alvorlig depresjon - som heldigvis har gitt seg (!!!), og måten helsevesenet har behandlet meg på deler av tiden har jeg mitt å si om !!! Det verste var den tiden jeg lå på sykehuset og lurte på om jeg skulle dø fra barna mine. Og jeg trodde ALDRI, ALDRI jeg kom til å klare å venne meg til et liv med epilepsi. Men det er helt utrolig hva tiden gjør med oss. Det er ikke mer en litt over to år siden, og nå har jeg det bra ! Det går fint ann å leve med epilepsi-anfall, sykehus og bivirkninger, og alle disse folkene som gnåler og maser og "syns synd på" (jada, det er fordi de bryr seg om, men det går ann å bli lei!). Mest av alt må jeg jo si jeg beundrer mannen min som har fått snudd livet sitt på hodet og takler det som en helt ! Det jeg fortsatt har problemer å lære å leve med, er effekten min sykdom har på livet til barna mine...

Ønsker alle dere andre masse lykke til og en kjempefin jul!

[AnaMaria]

Jeg må lære meg å leve med en alvorlig depresjon.

Må gå på medisin resten av livet, det er så alvorlig. Vet enda ikke helt hvordan jeg skal klare det.

Har hatt depresjon i mange år, men først nå får jeg hjelp, men det hadde gått for lang tid og alt hadde blitt ille...

Så jeg må leve med en alvorlig depresjon og angst perioder som er svært alvorlig

Vet ikke helt hvordan jeg skal klare det.

Og en alvorlig depresjon er jo en sykdom, kanskje ikke så alvorlig som mange andre ting. Men uten medisin så vil jeg ta selvmord, og for meg er det veldig skummelt.

Det å gå rundt å tenke på at medisinen er den eneste som holder meg i live. Det er rart og tenke på, skummelt på en måte..

[Gjest Gjest]

Lykke til!! Ikke gi opp. Jeg kjenner flere som har reagert med skrekk på at de må ta medisiner resten av livet. Resten av livet... det høres så dramatisk ut, men det er egentlig ikke det. Jeg må pusse tenner hver dag resten av livet, jeg må gå på do hver dag resten av livet , jeg må en hel masse ting hver dag resten av livet. Det at jeg må ta medisinene mine hver dag resten av livet er bare en av de tingene. Jeg skal ikke si at jeg synes det er moro eller liker at det er sånn, men det bare er sånn. Så jeg bruker kreftene mine på å glede meg over at jeg får medisiner som kan gi meg et verdig og til tider svært godt liv. Så lykke til til deg og en stor varm klem med på veien til å få et bedre liv!