Gå til innhold

«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»


AnonymBruker

Anbefalte innlegg

hvibeke skrev (1 minutt siden):

Til slutt vil jeg også si at når du omtaler en behandling og en pasient som har blitt frisk burde du faktisk også være så redelig at du forteller om data på hele pasientgruppen. Den viser at mange blir dårligere. Etter min mening er det uetisk å kun dele informasjon om en pasient som er bedre, uten å minne om at det også er stor risiko for å bli verre.

Enig. 

Verden er full av anekdoter mot alle sykdommer. De eneste anekdotene som får plass i media og sykdomsdebatter er de som påstår at de ble frisk fra ME - på tross av at sykdommen har tidenes største heterogene pasientgruppe med mye feildiagnoseringer. Helt merkelig det der. 

Leter du nok finner du mange som hevder at gudstro har kurert deres kreft. Leter du dypt nok i mange urskoger rundt om i verden så finner du flere som mener det samme. Det betyr selvfølgelig ikke at det er noe i at gudstro kan kurere kreft. 
De som faktisk døde av kreft fordi de ønsket å praktisere bønn og gudstro foran medisin, de hører du selvfølgelig aldri noe om da de overdøves av de som feilkonkluderte med at gudstro kurerte kreften. 

Anekdoter er roten til feiltenkning og feilkonklusjoner. Det kan være 1000 andre ting som spilte inn rundt bedring av sykdom, men likevel så konkluderes det hardnakket at det var èn ting som gjorde det. Og stort sett alltid er det psykiske faktorer det skyldes på. Placeboeffekt, spontan tilfriskning, kosttilskudd, kostholdsendringer, andre behandlinger osv som ofte skjer samtidig nevnes ALDRI i denne sammenheng. 

Jeg måtte le litt av folk da Durek Verrett ble latterliggjort av hele Norge for at han hevdet en medaljong som han selger til 2000 kr kurerer alt, og at han valgte å si STOPP til Coviden han fikk og ble bra av det. 
For på samme alternativside bedriver Lightning Process-miljøet og Recovery Norge med akkurat det samme og med samme metoder, men disse skal implementeres i forskning, skal satses på og er visst løsningen på det aller meste, ifølge de samme folka. 
En latterlig dobbelmoral.
Kvakksalveri er kvakksalveri, uansett. 

Men det er ikke så nøye med ME og ME-pasienter. 

Anonymkode: 54dfd...493

  • Liker 4
  • Nyttig 3
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Fortsetter under...

AnonymBruker skrev (På 20.8.2022 den 13.43):

Men hvordan skiller man det ene fra det andre? Det er mye fokus på anstrengelsesutløst utmattelse. Det er et kjernesymptom sies det. Det er likevel ikke til å komme fra at dette bygger på pasientens egne opplevelse av å bli utmattet etter en anstrengelse. Dvs selvrapportering. Og det er her det blir komplisert. Fordi enkelte me-pasienter oppgir selv at de blir tvunget til å f eks trene seg opp, utvikle toleranse for fysisk aktivitet. Hvordan tror du dette påvirker selvrapportering om egen opplevelse av slitenhet og utmattelse. I stor grad spør du meg. På den måten at en me-pasient som ikke selv er enig i at å trene seg frisk, også med større sannsynlighet vil rapportere å føle seg dårligere etter trening. Uten at det er objektivt sant. Og hvem definerer uansett hva som er objektivt sant? En lege klarer heller ikke det, selv om enkelte her inne har stor tiltro til legers evne til å se inn i den enkeltes sinn og kropp

Anonymkode: 46605...a67

Selvrapportering er ikke spesielt for ME, det brukes som grunnlag for mange andre diagnoser. Smerter, migrene, erektil dysfunksjon, angst, depresjon osv. Jeg fikk også allergidiagnose basert på selvrapportering. Det var ikke nødvendig med blodprøver sa legen. Så du må ikke fremstille dette som noe uvanlig.

Men jeg forstår deg slik at du tenker ME-syke lyver for å slippe å være aktive? 

Jeg synes du bør prøve å se hvordan disse personene var før de ble syke, før du trekker dine konklusjoner. De fleste har vel hatt et helt normalt liv? 
 

Jeg hatt et svært aktivt arbeidsliv, ofte jobbet mer enn 100%, og i perioder absolutt elsket jobben min og elsket å lære nye ting. Jeg har også likt å være aktiv, trent styrke, aerobic, zumba, jogging osv. Jeg gikk Skarverennet på under 6 timer et par år før jeg ble syk. Det første jeg gjorde når jeg ble sykemeldt var å gå lange turer. Jeg gikk opp til Ekeberg i raskt tempo. Problemet var at etter noen dager fikk jeg PEM, noe jeg lærte om senere og forstod senere. Jeg trodde jeg ble syk igjen og igjen, med sår hals, influensafølelse osv, men i dag forstår jeg at dette er PEM. Er du for mye aktiv når du har ME kan du få influensasymptomer, sår hals, feberfølelse, svimmelhet, utmattelse osv. Dette er ikke bare subjektive symptomer. Familien som kjenner meg kan se det på meg at jeg har PEM uten at jeg trenger å si et ord. Du kan se det på ansiktet, man er mer hoven, poser under øyne. Du merker det i samtale, vi har problemer med å følge samtale og gi gode svar. Det er en stor og merkbar forskjell. Jeg gikk fra å ha klisterhjerne til å ha hukommelsesproblemer og konsentrasjonsvansker. 
 

Jeg har prøvd diverse eksperimentelle behandlinger og kosttilskudd, som de fleste andre med sykdommen. Jeg synes også at det kan være lov å tilby og prøve det meste, men jeg synes det er drøyt å fremstille historier som ikke er sannferdige og å drive med sensur av de som blir dårligere. Da fremstår behandlingen mer som svindel enn at de faktisk ønsker å hjelpe.
 

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (På 20.8.2022 den 9.46):

Nettopp fordi det er en sekkediagnose bør man ikke gjøre det til en politisk kampsak at det ikke har en psykologisk komponent. Kanskje det er vidt forskjellige årsaker til sykdommen.

Det burde ikke være mer provoserende at noen blir frisk av kognitiv terapi enn at du blir frisk av å legge om kostholdet. Kanskje dere hadde helt ulik sykdom.

Det er også naturlig at man blir overlatt til seg selv av helsevesenet hvis man insisterer på at det ikke går an å bli frisk, samtidig som ingen kjenner årsaken til sykdommen. Da har ikke helsevesenet noe å tilby. Helsevesenet bør prioritere tilfeller hvor behandling har god effekt.

Anonymkode: 2c439...ab7

Jeg vil ikke si at ME er en sekkediagnose. Det er mange kriterier som må fylles for å få denne diagnosen. Diagnosen skal settes av relevant spesialist, og det er en langvarig prosess som gjerne tar flere år. Utmattelse er en sekkediagnose, for det kan ha svært mange årsaker.

ME-pasienter hevder at de ikke har en psykisk lidelse basert på:

- egen erfaring med symptomer

- aktuell forskning på feltet: https://www.nzdoctor.co.nz/article/undoctored/proof-chronic-fatigue-syndrome-not-psychsomatic

Det er ikke utsagn basert på følelsesmessige vurderinger eller at de ser ned på folk med psykisk lidelse. Hadde de hatt effekt av behandling mot psykisk lidelse, slik som kognitiv terapi, hadde de vært positive til å klassifisere sykdommen sin slik.

- Hadde du tenkt hvis du fikk influensafølelse, sår hals, følelse av feber - nå tror jeg at jeg at jeg har fått meg en psykisk lidelse?

Helsevesenet har flere ting å tilby ME-pasienter. Det er faktisk slik at nav krever at du prøver flere av disse tingene. Likevel er det mange som blir dårligere av dette, og få som blir helt friske. Jeg er enig i at Helsevesenet kunne spare mye på å ikke tilby dette. De burde isteden bruke mer på god forskning og finne andre metoder som faktisk hjelper.

Det er vel få ME-pasienter som insisterer på at man ikke kan bli frisk. Jeg forholder meg til vitenskapelige data som sier at 5% blir spontant friske. Men jeg tror også det er mulig å bli både frisk og bedre på lang sikt, særlig med tanke på ny forskning og nye metoder. 

Det kan være at enkelte ME-pasienter sier de ikke kan bli friske av svindelmetoder. Det er da basert på lang erfaring med sensur, feilaktig fremstilling i media og dårlige tilbakemeldinger fra andre pasienter. Anekdoter har mindre vekt enn et gjennomsnitt av erfaringer.

Selv om man vet mindre om ME enn mange andre sykdommer, vet man heller ikke alt om hvorfor noen får feks kreft. Skal kreftpasienter ikke ha tilbud om hjelp hvis du ikke kan sette fingeren på årsaken? Skal en som har vært røyker få behandling mot lungekreft, mens en som ikke har røyket - og har ukjent årsak - skal ikke få behandling? Jeg er ikke helt med på logikken din her.

Årsakene er ofte sammensatt av mange faktorer. Slik er det antakelig med ME også. De har jo funnet mange avvik allerede. Så jeg synes det er lite raust å ikke skulle prøve å hjelpe disse pasientene også. Går vi tilbake i tid er det mange sykdommer man enda ikke hadde god behandling for. 

  • Nyttig 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (På 20.8.2022 den 22.33):

Det er jo ikke konsensus i det medisinske fagmiljøet om at ME er en nevroimmunologisk sykdom. Det er mange ulike teorier, men man har jo ikke kommet til  en konklusjon om hva ME egentlig er (ennå). 

Anonymkode: 9ba4d...7df

Det kommer mer og mer data som underbygger dette. I fagmiljøet, blant leger, annet helsepersonell og ufaglærte som tilbyr alternativ behandling er det mange som mister troverdigheten og status når man konkluderer på dette, så det kommer til å bli nedsnakket og sådd tvil om så lenge som mulig, før det til slutt blir uunngåelig å ha utbredt konsensus.

Her kan du lese om forstyrrelser i immunforsvaret hos ME-pasienter:

https://forskning.no/immunforsvaret-me-sykdommer/kronisk-utmattede-har-et-lopsk-immunforsvar/509725

Her er en artikkel fra 2017 som viser til at WHO har klassifisert ME som nevrologisk sykdom.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5314655/

  • Liker 3
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Jeg skjønner ikke helt det der jeg heller. Det virker som om at mange med ME ikke ønsker å bli frisk. De blir jo rett og slett sinte på personer som sier at de ble friske eller bedre av en type behandling. Og særlig sinte blir de om noen forteller at de har blitt friske av behandling som har gått på psyken. For det mener de at ikke går an. Jeg blir matt av hele opplegget, de bør jo være glad for at noe behandling fungerer for mange og heller ønske å finne mer ut av ulike behandlingsmetoder selv. 

Anonymkode: 698a6...a20

  • Liker 6
  • Hjerte 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg skjønner ikke helt det der jeg heller. Det virker som om at mange med ME ikke ønsker å bli frisk. De blir jo rett og slett sinte på personer som sier at de ble friske eller bedre av en type behandling. Og særlig sinte blir de om noen forteller at de har blitt friske av behandling som har gått på psyken. For det mener de at ikke går an. Jeg blir matt av hele opplegget, de bør jo være glad for at noe behandling fungerer for mange og heller ønske å finne mer ut av ulike behandlingsmetoder selv. 

Anonymkode: 698a6...a20

Å ha kronisk utmattelsessyndrom - og skulle finne ut av  behandlingsmetoder selv - du syns ikke det er å stille litt høye krav?

 

Men joda - slik følte jeg det også. Som å få kreft og få beskjed om å finne en kur selv. Du vet at det er folk med kreft som er gitt opp av helsevesenet, og som er blitt helbredet? Slik føltes behandlingen jeg fikk av offentlig helsevesen. Jeg fikk tilbud om et nettkurs mot depresjon, for selv om jeg ikke var deprimert nå, var det veldig vanlig for den med min diagnose (cfs) å få depresjon (et nettkurs som jeg ikke kunne ta - da kognitive utfordringer relatert til å prosessere informasjon stod sentralt) - og deretter et lykke til. Herlig. 
 

Vi ønsker å bli friske - OG bli tatt på alvor av helsevesenet. Vi ønsker at det blir lyttet når vi sier vi ikke er vanlig slitne, deprimerte og lei av livet. Men at noen tar innover seg hva det betyr om jeg sier hjernen min oppfører seg som om den har hjernerystelse om jeg gjør noe med hjernen som involverer pannelappen. Og nei - jeg forventer ikke at du klarer å forestille deg hvordan den følelsen er. Derfor sier jeg at jeg blir sliten av å prosessere informasjon/snakke/lese. 
 

Anonymkode: 1d52c...1fc

  • Liker 2
  • Nyttig 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Jeg skjønner ikke helt det der jeg heller. Det virker som om at mange med ME ikke ønsker å bli frisk. De blir jo rett og slett sinte på personer som sier at de ble friske eller bedre av en type behandling. Og særlig sinte blir de om noen forteller at de har blitt friske av behandling som har gått på psyken. For det mener de at ikke går an. Jeg blir matt av hele opplegget, de bør jo være glad for at noe behandling fungerer for mange og heller ønske å finne mer ut av ulike behandlingsmetoder selv. 

Anonymkode: 698a6...a20

Hvis du hadde lest kommentaren over hadde du nok forstått. Hvis du bare scroller forbi er det verre. Med kunnskap kommer forståelse.

ME-pasienter vil så klart bli friske, men vitenskapelige studier fastslår 5% får spontan bedring. Da har du 95% som fortsatt er syke. Det er fakta som de må forholde seg til.

Disse historiene i avisene har ofte ikke er realistisk fremstilling - feks stod de overskrift med ME i et innlegg om Bård Stranheim. Han kommenterer senere - jeg hadde strengt tatt utbrenthet. Det er en helt annen sykdom.

Er det rart man blir sinte når det som står i avisen er løgn? Det ser vi gang på gang. Du kan lese mirakelhistorier på Recovery Norge - her sier en pasient at hun satte diagnose på seg selv etter å ha lest om det på nett. Synes du det er greit? 

Det burde være lov å bruke kritisk tenkning og stille spørsmål når du leser historier som fremstår «for gode til å være sanne».

 

 

  • Liker 1
  • Nyttig 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (49 minutter siden):

Jeg skjønner ikke helt det der jeg heller. Det virker som om at mange med ME ikke ønsker å bli frisk. De blir jo rett og slett sinte på personer som sier at de ble friske eller bedre av en type behandling. Og særlig sinte blir de om noen forteller at de har blitt friske av behandling som har gått på psyken. For det mener de at ikke går an. Jeg blir matt av hele opplegget, de bør jo være glad for at noe behandling fungerer for mange og heller ønske å finne mer ut av ulike behandlingsmetoder selv. 

Anonymkode: 698a6...a20

Hvis noen påstår at de har blitt frisk av gudstro mot kreft, betyr det at de som ikke blir frisk av gudstro mot kreft ikke ønsker å bli frisk? 

Hvis en diabetespasient ikke blir frisk av en medisin som tilbys, betyr det at de som ikke blir frisk av medisinen ikke ønsker å bli frisk? 

Hvis en MS-pasient ikke responderer på behandlingen pasienten får, betyr det at de som ikke responderer på behandling ikke ønsker å bli frisk? 

NEI! 

Er det da vanlig å si ifra? 

JA! 

Er folk forskjellig? 

JA! 

Anonymkode: 54dfd...493

  • Liker 4
  • Nyttig 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (På 21.8.2022 den 14.35):


Har du energimangel så scorer du «noe» på depresjon jo. Depresjon er mer enn nedstemthet.

Nå sier ikke jeg at du har depresjon, men poenget er at mange av symptomene er like, og det er kanskje noe av grunnen til at ME-syke blir «anklaget» for å ha depresjon / at det er noe psykisk.

Anonymkode: b1778...014

Nå skal man under utredning bli utredet av psykolog for psykiske faktorer som kan ekskludere ME diagnosen som feks angst, depresjon osv.  Da fyller man ikke bare ut ett depresjons/angst skjema, men du har samtaler rundt hvorfor man scorer lavt på enkelte områder noe som kan skje om du er hemmet av sykdom. Psykologer vet jo hva de se etter, vet hva de skal samtale rundt og lese pasienten.  

Anonymkode: 4f293...2e9

Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (På 20.8.2022 den 18.33):

Hva kommer først? Høna eller egget. De symptomene du lister opp kan like gjerne være følgetilstand av at man har vært sengeliggende, ikke fått sollys, mangelfull ernæring osv. Du skjønner det at korrelasjon sier ikke noe om årsak og virkning. Du nevnte tidligere noe om nevrologiske abnormaliteter. Hva var det du siktet til her? Hva legger du i evidensbegrepet? Tror vi snakker om ulike ting. Så bare for å understreke: det fins ikke klare og entydige årsaker til de ulike psykiske lidelser. Diagnosene er satt på bakgrunn av atferdstrekk. En meget overfladisk kategorisering. Ikke mer, ikke mindre. Dårlig nytt for dere her inne som ikke kan få nok av å fordype dere i diagnoseprat. 

Anonymkode: 46605...a67

Jeg fikk alle de symptomene du mener stammer fra å være sengeliggende, manglende sollys, mangelfull ernæring osv. Jeg var «frisk og rask» før jeg fikk jeg flere og flere av disse symptomene . Jo flere symptomer jo mer aktivitet prøvde jeg - i håp om at det bare skulle slippe en dag om jeg ikke gav det for mye oppmerksomhet.  Jobbet, gikk tur, trente, var fungerende mamma og kone. Til jeg brått over natten ble mye verre og det ikke lenger gikk å overse det. Hvordan forklarer du da disse symptomene du bestrider er ME men følgetilstander. Dette jeg forteller er en veldig vanlig historie for de som har ME diagnose. Jeg har flere målbare symptomer og tilstander/syndromer som ikke kan sannsyneliggjøre annen forklaring/diagnose.

Anonymkode: 4f293...2e9

  • Liker 1
  • Nyttig 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Nå skal man under utredning bli utredet av psykolog for psykiske faktorer som kan ekskludere ME diagnosen som feks angst, depresjon osv.  Da fyller man ikke bare ut ett depresjons/angst skjema, men du har samtaler rundt hvorfor man scorer lavt på enkelte områder noe som kan skje om du er hemmet av sykdom. Psykologer vet jo hva de se etter, vet hva de skal samtale rundt og lese pasienten.  

Anonymkode: 4f293...2e9

Å score betyr jo å få en viss poengsum på en test, og å score på depresjon gjøres typisk med en MADRS test eller andre liknende verktøy. 

Ja, det er klart man kan bruke samtale med psykolog osv, men de trenger standardiserte verktøy i jobben sin når de skal sette diagnoser. Det er vil ikke bare å synse i øst og vest, de bruker ulike, standardiserte scoringsverktøy:

https://www.helsebiblioteket.no/psykisk-helse/depresjon-og-mani/skaringsverktoy

Utredning på ME-senteret inkluderer også samtale med psykolog. Det var ikke holdepunkter for psykisk lidelse hos meg (der heller). 

Lenke til kommentar
Del på andre sider

Interessant tråd. Tenker mye, men umiddelbart: når det ikke finnes biomarkører mot denne sykdommen, og alt er avhengig av rapportering av egne symptomer, så er det da så utrolig at enkelte blir friske fra behandlinger som dere selv med ME ikke tror på, som LP og kognitiv terapi? Om det har hjulpet dem på de selvrapporterte symptomene så er de jo per def friske?

Det finnes jo ingen andre mål på sykdomsaktivitet og tilfriskning enn nettopp ikke-målbare symptomer. Mistenker at det juridiske, nettopp uføretrygden, er veldig sentral i dette bildet. 

Anonymkode: 1fea9...954

  • Liker 6
  • Hjerte 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (13 minutter siden):

Interessant tråd. Tenker mye, men umiddelbart: når det ikke finnes biomarkører mot denne sykdommen, og alt er avhengig av rapportering av egne symptomer, så er det da så utrolig at enkelte blir friske fra behandlinger som dere selv med ME ikke tror på, som LP og kognitiv terapi? Om det har hjulpet dem på de selvrapporterte symptomene så er de jo per def friske?

Det finnes jo ingen andre mål på sykdomsaktivitet og tilfriskning enn nettopp ikke-målbare symptomer. Mistenker at det juridiske, nettopp uføretrygden, er veldig sentral i dette bildet. 

Anonymkode: 1fea9...954

Ja jøss. Jeg hadde drømmejobben, spennende, fleksibel, fantastisk sjef of herlige kolleger, og tjente 1000,- i timen på en jobb jeg gjerne hadde gjort gratis fordi den er så gøy. 

Helt klart et valg jeg har tatt å bytte den jobben mot uføretrygd. 🙄 Lukrativt på alle måter, hvem bryr seg vel om den ekstra millionen når man kan ligge i en seng 24/7 liksom. 🙄

Anonymkode: b7d1b...e14

  • Liker 3
  • Hjerte 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

AnonymBruker skrev (21 minutter siden):

Ja jøss. Jeg hadde drømmejobben, spennende, fleksibel, fantastisk sjef of herlige kolleger, og tjente 1000,- i timen på en jobb jeg gjerne hadde gjort gratis fordi den er så gøy. 

Helt klart et valg jeg har tatt å bytte den jobben mot uføretrygd. 🙄 Lukrativt på alle måter, hvem bryr seg vel om den ekstra millionen når man kan ligge i en seng 24/7 liksom. 🙄

Anonymkode: b7d1b...e14

Deg om det. Tråden handler om de som faktisk har blitt friske fra ME. Håper du også ikke betviler disse. 

Anonymkode: 1fea9...954

  • Liker 4
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Interessant tråd. Tenker mye, men umiddelbart: når det ikke finnes biomarkører mot denne sykdommen, og alt er avhengig av rapportering av egne symptomer, så er det da så utrolig at enkelte blir friske fra behandlinger som dere selv med ME ikke tror på, som LP og kognitiv terapi? Om det har hjulpet dem på de selvrapporterte symptomene så er de jo per def friske?

Det finnes jo ingen andre mål på sykdomsaktivitet og tilfriskning enn nettopp ikke-målbare symptomer. Mistenker at det juridiske, nettopp uføretrygden, er veldig sentral i dette bildet. 

Anonymkode: 1fea9...954

Vel, du kan slå deg med ro at din tankegang er helt på hodet. 

Du har helt klart et kritisk blikk mot syke ME-pasienter, men er fullstendig blottet for kritisk blikk ovenfor de få som har blitt bra. 

Og at noe hjelper betyr ikke at de er friske. Det er mange medlemmer av Recovery Norge som påstår at de er "frisk fra ME" som faktisk enda står på uføretrygd eller AAP, fordi de ikke har helse til å jobbe. Eksempelvis Hilde Søndrol, som TS først begynte å prate om. Er de da friske? Nei, de er jo ikke det! 

Angående uføretrygd... Visste du at Norge ligger blant de med lavest prosentandel med ME/CFS i Europa? Nei, det visste du opplagt ikke, for du velgte å synse fordommene dine om det. 

Anonymkode: 54dfd...493

  • Liker 1
  • Nyttig 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Vel, du kan slå deg med ro at din tankegang er helt på hodet. 

Du har helt klart et kritisk blikk mot syke ME-pasienter, men er fullstendig blottet for kritisk blikk ovenfor de få som har blitt bra. 

Og at noe hjelper betyr ikke at de er friske. Det er mange medlemmer av Recovery Norge som påstår at de er "frisk fra ME" som faktisk enda står på uføretrygd eller AAP, fordi de ikke har helse til å jobbe. Eksempelvis Hilde Søndrol, som TS først begynte å prate om. Er de da friske? Nei, de er jo ikke det! 

Angående uføretrygd... Visste du at Norge ligger blant de med lavest prosentandel med ME/CFS i Europa? Nei, det visste du opplagt ikke, for du velgte å synse fordommene dine om det. 

Anonymkode: 54dfd...493

Du har rett. Jeg kjenner ikke til fagmiljøet deres så inngående. Og kommer ikke til å gidde å fordype meg i det heller, denne tråden var nok. Dere er en ressurssterk gruppe i hvert fall. Tenker at det kan bli brukt til en folkeopplysning/noe annet redaksjonelt som kan være innbringende for dere selv og også statskassen?

Anonymkode: 1fea9...954

  • Liker 2
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Annonse

[1] Category widget

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Du har rett. Jeg kjenner ikke til fagmiljøet deres så inngående. Og kommer ikke til å gidde å fordype meg i det heller, denne tråden var nok. Dere er en ressurssterk gruppe i hvert fall. Tenker at det kan bli brukt til en folkeopplysning/noe annet redaksjonelt som kan være innbringende for dere selv og også statskassen?

Anonymkode: 1fea9...954

Vet ikke hva du legger i ressurssterk, men jeg ser du antyder at man skal bruke den lille funksjonsevnen man har igjen på å gjøre en jobb samfunnet? Tror ikke det ville vært førstevalget ditt med et funksjonsnivå på 25% og et liv i totalt ruiner rundt deg. 

For øvrig vokser ikke slike jobber på trær akkurat for de syke som fungerer bedre enn 25%. Jeg er rimelig sikker på at det finnes mange der ute både med kompetanse, erfaring, høvelig funksjonalitet og lyst til å gjøre en slik jobb, men har ikke nubbsjanse å få det til gjennom arbeidslivet. 

Du vet. Når det kommer til å gjøre en jobb så finnes det to parter: Bidragsyter og oppdragsgiver. Så når bidragsyter er uønsket av oppdragsgiver så er man like langt. Og akkurat denne problemstillingen er generelt sett problematisk blant alle uføretrygdede, uansett diagnose. 

Anonymkode: 54dfd...493

  • Liker 4
  • Nyttig 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

AnonymBruker skrev (På 16.8.2022 den 17.31):

Men en enorm bedring burde jo være vel så bra som å bli frisk? Målet er vel livskvalitet. 
 

Jeg ble frisk av noe helsekost - for energistoffskiftet. 

Anonymkode: d5bd3...04d

Energistoffskiftet? 😂

Anonymkode: 1f534...8f4

  • Liker 3
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Blåjojo skrev (På 16.8.2022 den 17.37):

men det stemmer jo. Du blir aldri friskmeldt etter en kreftdiagnose, men erklært kreftfri. Så er det jo en annen diskusjon om du vil kalle deg frisk etter kreft om du er kreftfri men har masse senskader som gir deg begrensninger i livet.

Selvfølgelig kan man bli frisk etter kreft... 

Anonymkode: 1f534...8f4

  • Liker 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Tror helt klart at mange som er blitt friske har vært utbrent. Utbrenthet i sin verste form er umulig å skille fra ME. Det er tiden og utvikling som vil vise hvilken diagnose som er riktig. I mellomtiden har kanskje de alvorligste tilfeller av utbrenthet fått diagnosen ME. 

Anonymkode: 77e79...405

  • Nyttig 1
Lenke til kommentar
Del på andre sider

Opprett en konto eller logg inn for å kommentere

Du må være et medlem for å kunne skrive en kommentar

Opprett konto

Det er enkelt å melde seg inn for å starte en ny konto!

Start en konto

Logg inn

Har du allerede en konto? Logg inn her.

Logg inn nå
×
×
  • Opprett ny...