«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»

[Spanky]

Jeg har vært ME-syk i Ca 10 år, og har prøv det meste av behandling. Sikkert noe jeg ikke har prøvd av typ naturpreparater, men det har vært prøvd av det også. 
Hvorfor jeg ble syk aner jeg fremdeles ikke, og det vet ingen andre heller. Det forskes heldigvis, både på årsaker og behandlinger. Angående de såkalte ME-aktivistene, så kan jeg tildels forstå dem, særlig pga forverringen mange har opplevd etter å ha prøvd LP behandlingen. Men samtidig er det provoserende når Live Landmark og hennes meningsfeller bruker hersketeknikker for å argumentere. 
Jeg er ikke en av dem som har energi til å engasjere meg, og spesielt ikke i en så opphetet debatt om hvem som vet best. En skulle tro at pasientene kjenner sin egen helse best, og ja jeg vet at LL har hatt ME.. Men, jeg tenker at folk er forskjellige, og at sykdommer kan være det samme. Ulik for personene den rammer, på samme måte som en graviditet er ulik fra kvinne til kvinne. Kanskje finnes det ulike undergrupper i ME diagnosen, og derfor vil det være mulig å bli frisk for noen, mens andre ikke blir det.

Jeg hadde fått de barna vi ønsket oss da jeg ble syk, og hadde jeg ikke hatt barn fra før, så hadde jeg aldri i livet tatt sjansen på det heller. En sykdom som det her ønsker jeg ikke for noen, ei heller MS, kreft eller lignende. Det ødelegger livet til den syke, og familien i tillegg. 
En flerårig utredning, med utallige undersøkelser, noen av dem flere ganger, både for den fysiske og psykiske delen av meg. Før en endelig diagnose ble satt. Samtidig må en forholde seg til NAV. 
Siden jeg hadde valgt å være hjemme med barna i mange år, endte jeg med minste ufør. Og det er ingen andre sin feil enn min egen at jeg har så dårlig økonomi pr i dag. Jeg skulle gjerne ofret min høyre hånd for å være frisk og ha den energien jeg hadde før, men dessverre er det ikke slik det fungerer. 
 

Jeg skulle derimot ønske at de som ikke tror på de ME-syke kunne få oppleve hvordan det faktisk er for en periode, slik at de skjønner hvordan det er. Og så skulle jeg ønske at de som later som de er syke ble fanget opp av systemet, for de ødelegger for de som faktisk er syke. For dessverre finnes de, både innen ME og andre sykdommer, som er litt diffuse. 
Likevel håper jeg dere friske kan tenke dere om både en og to ganger før dere rakker ned på syke mennesker, for dere vet åpenbart ikke hvordan det er. Jeg derimot, vet hvordan det er å være frisk, men også syk. 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Akutt ME på jobb? 

 

Anonymkode: 77dc3...eab

Ja.. hva var rart med det? Fra frisk til syk på ett sekund. Var på jobb da jeg kollapset. 

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Akutt syk kan man bli på jobb, ja. Men å bli rammet av akutt ME på jobb skjer ikke. 

Som regel bygger ME seg opp over tid. Noen ganger lang tid, noen ganger kort tid. Men ME er ikke noe som slår deg ned på en arbeidsdag. ME har alltid forvarsler. Blir du rammet av en virusinfeksjon på jobb som tilslutt utvikler seg til ME, så er det virusinfeksjonen du ble rammet av på jobben, ikke ME. 

Anonymkode: 54dfd...493

Joda, det skjedde meg. 

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Akutt syk kan man bli på jobb, ja. Men å bli rammet av akutt ME på jobb skjer ikke. 

Som regel bygger ME seg opp over tid. Noen ganger lang tid, noen ganger kort tid. Men ME er ikke noe som slår deg ned på en arbeidsdag. ME har alltid forvarsler. Blir du rammet av en virusinfeksjon på jobb som tilslutt utvikler seg til ME, så er det virusinfeksjonen du ble rammet av på jobben, ikke ME. 

Anonymkode: 54dfd...493

Tull. En del av oss med ME har blitt syke i løpet timer (noen nesten i løpet av minutter). Plutselig funker ikke kroppen og en haug av symptomer slår ned som en bombe. 

Anonymkode: ef251...d9c

[Helene1982]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Fordi jeg har nå i over 20år lett etter psykisk sammenheng iht mine symptomer og symtomfirverring. På mine siste 20 år har jeg opplevd mye fint og mye kjipt. Feks fått barn, ( da ble jeg bedre nesten helt frisk) .istedenfor foreldrene mine, vært i bryllup osv.

Jeg slet ikke psykisk før jeg ble syk og ikke etterpå. Min personlighet tar en dag av gangen og har vært naturlig for meg før jeg ble syk også. Og som den gang og nå har jeg mål fremover i tid. For å si det sånn jeg får mer symptomer etter en bra kveld , da det å være i godt humør krever faktisk mer energi. Jeg har aldri blitt vørre eller dårlig i perioder som har vært kjøpere, som feks når jeg mistet bautaen i livet mitt min mor, og holdt på å miste  mannen min i kreft sykdom. Han var en pasient de ikke trodde skulle klare seg.  Og hun visste vi ikke skulle klare seg. Og dette varte også over tid.  Tvert imot, så følte jeg mer på disse periodene, hvir sterk psykisk jeg egentlig var. Og hadde ingen forverring iht disse periodene. 

Det jeg derimot blir dårlig av er mange artige kvelder, og fysisk aktivitet, og mye jeg må følge med på. Ståing er verst. Når jeg trener kan jeg ikke trene noe med gjentagende øvelser,  da detter kroppen sammen og alke symptomer melder seg innen 15 minutter. Jeg kan klare e times økt av og til om jeg holder meg til variable øvelser hele veien. Max 3 like om gangen. 

Så jeg har 20 år på banen uten funn iht form og symptomer iht hvordan jeg har det eller føler meg. Feks har jeg skikkelig kjip dag, og ikke har lyst til å stå opp. Så er ikke det me symptoner. Av og til når jeg over lang tid har blitt dårligere og dårligere. Hender det at jeg har to tre dager jeg kan bli sånn deprimert. Fordi jeg ønsker så sterkt å ikke bli sykere igjen. Men at jeg da ikke står opp pga psyken . Har 0 med symptomene å gjøre. Og har de. Ikke heller akkurat da.

Ikke kjenner jeg meg igjen i forklaringene til de som hevder at ME er psykisk og hvordan det påvirker kroppen osv. For min ME fungerer ikke sånn. Jeg mener også at hode og kropp henger sammen og at man feks kan  bli fysisk dårlig av dårlig psyke. Men man kan også bli psykisk dårlig, når man fysisk ikke fungerer. Så litt usikker på hvorfor psyke og soma ofte blir forklart kun ene veien, når det også kan gå andre  veien. 

Jeg får lett og mye melkesyre, når jeg er aktiv. Dette er i studier målt hos ME pasienter 3 dager etter. Noe som skal være borte etter noen få timer. Samt jeg har på det dårligste opplevd melkesyre følse i armene bare ved å løfte et glass vann. Så godt mulig det er det som gir en følse av at hele kroppen er forgiftet. 

Katharina lien har gjort en studie, der jeg kjenner igjen det hun sier iht aktivitet,  målinger osv iht aktivitet og me pasienter.  Den ligger på YouTube,  så du finner den der om du vil sette deg inn i den. Hun har målt aktivitet på me pasienter og har bla en gigantisk database med resultater de ikke klarer å tolke alt på ennå, men har funnet mye svar Iallefall, som gir meg som pasient mye mening. Jeg har lært mye av den videoen og har puttet det inn i min aktivitet avpassing plan og over tid, har jeg også blitt bedre, når jeg unngår store svingninger i formen, over tid. 

Så ja jeg tror og håper det er mulig å kunne bli frisk av me en dag. Når de vet mer og man får bedre hjelp. Jeg var ko selv frisk etter gravid i 7år. Før den kom gradvis og fullt tilbake. Jeg hadde symptomer på de 7 årene også. Men jeg levde som  normalt, da det gikk fort over den tiden.  Dette samsvarer også med andre pasienter som jeg har vært I kontakt med som har opplevd å bli frisk av svangerskap.  At de har symptomer. Men de er ikke vørre enn at man ikke kan leve ca normalt.  Og at de innen 5‐7 år blot dårligere igjen, når de slutter å ta hensyn til de små symptomer som er der. Feks begynner å trene fir ofte og mye iht hva de da egentlig tåler. 

Så jeg tenker at det burde ha vært en studie iht gravide. Jeg tror at noe av løsningen ligger der. Obs, noen blir sykere av svangerskap også.  Men de på Haukeland mener det kan være snakk om undergrupper slik det også er på kreft. Og det tror jeg gjerne. Fordi det er faktisk variasjoner på grad, og hvilke symptomer som er verst. Felles er PEM etter aktivitet og for mye stimuli iht det de sliter med mest. Feks noen tåler veldig lite lys og lyd. Mens andre merker ikke så mye av det. 

Til slutt kan jeg legge til at det tok 16år før jeg fikk riktig diagnose. Og som atlet senior, var jeg veldig på at jeg skulle trene meg frisk ganske raskt. Jeg endte opp dårligere enn jeg var, hver gang jeg begynte på igjen etter noen nødvendige pauser. Jeg klarte til slutt ikke å gå, før jeg måtte insekter, at trening ikke var en del av løsningen. Og begynte da med aktivitets avpassing. Og fikk da et helt annet resultat. Men blir jo ikke frisk da . Me jeg har mer kontroll over me enn omvendt og jeg er om ikke annet mer oppesittende enn liggende. Får fortsatt ikke gjort mye om gangen. Men gode og taktiske planer,  så får jeg til det jeg har kapasitet til. Og mye bedre livskvalitet.  Desverre er dette noe jeg som pasient må finne ut. Og det jeg har funnet ut, tar jeg ikke for gitt at andre får til alene , da det krever sykt mye. Ikke sikkert det hjelper på annet enn å stabilisere formen heller. Men mange lever evig med push kræsj. At pasientene presser seg til ting de blir syke av. Vitner mer om pågangsmot og sterk psyke enn motsatt iht mitt perspektiv på det iallefall.  Har også vært på me gruppe. Så var ingen av de 10 på min gruppe deprimerte kun ei, som har blitt svært dårlig behandlet og var veldig dårlig form. Hun fikk opp humøret med oss, men ikke formen. 

Anonymkode: 5115f...bab

Jeg er ikke helsepersonell, så jeg kan ikke si annet om sykdomshistorien din enn at det virker som mye av behandlingen din er opp til deg, som jeg er lei meg for å høre, da jeg mener at vi burde ha høyere forventninger til norsk helsevesen.

[Helene1982]

Sitat

Hvorfor er det så viktig for enkelte pasienter at dette er en fysisk sykdom som uhelbredelig?

 

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Her tar du feil. ME-syke er desperate etter å bli frisk.  

Men - de blir ofte oppgitt når det er artikkel på artikkel om de som ble frisk pga tankes kraft… Eller om ei som ble frisk fordi hun begynte å jobbe (!!!)…. ei annen fordi hu begynte å trene.. vet ikke om man skal le eller grine.
 

Det står sjelden noe om de som blir frisk av helsekost, medisiner, eller lignende. Det er alltid «tankens kraft» eller fordi den syke ville det selv. Ofte er ikke den de intervjuer diagnostisert med ME engang, men det kommer frem kun hvis man leser hele artikkel. De har tenkt selv at de har ME og de ble frisk av å gjøre en endring som ME-syke frarådes på det sterkeste og kan gjøre en MYE sykere - men som anbefales for CFS eller depresjon eller andre sykdommer som ikke er ME, men som kan ligne.

Anonymkode: d5bd3...04d

Når jeg sier "enkelte pasienter" mener jeg ikke at det er flertallet. Jeg er usikker på hvor du leser nyheter, men om noen presenterer en løsning på en hvilken som helst sykdom som "tankens kraft" ville jeg sett etter andre kilder til informasjon. Om de prøver å selge deg noe, pleier å være en god anledning til å google videre – eller enda bedre– snakke med kvalifisert helsepersonell. Jeg forstår at en del pasienter føler at de har prøvd "alt" og at de ikke føler seg tatt på alvor, men ofte må man være frisk for å være syk, og samle det man har av krefter for å få den hjelpen man trenger. Urettferdig og kanskje umulig? muligens. jeg er lei meg for å høre historiene til de i tråden som åpenbart (fullstendig unødvendig å si) er oppegående og ressurssterke mennesker, men som har fått en lidelse ingen forstår.

[AnonymBruker]

Helene1982 skrev (1 time siden):

 

Når jeg sier "enkelte pasienter" mener jeg ikke at det er flertallet. Jeg er usikker på hvor du leser nyheter, men om noen presenterer en løsning på en hvilken som helst sykdom som "tankens kraft" ville jeg sett etter andre kilder til informasjon. Om de prøver å selge deg noe, pleier å være en god anledning til å google videre – eller enda bedre– snakke med kvalifisert helsepersonell. Jeg forstår at en del pasienter føler at de har prøvd "alt" og at de ikke føler seg tatt på alvor, men ofte må man være frisk for å være syk, og samle det man har av krefter for å få den hjelpen man trenger. Urettferdig og kanskje umulig? muligens. jeg er lei meg for å høre historiene til de i tråden som åpenbart (fullstendig unødvendig å si) er oppegående og ressurssterke mennesker, men som har fått en lidelse ingen forstår.

Problemet med artiklene om ME er at de alltid handler om noen som ble frisk fordi de «ville det selv».

Det er heller ingen hjelp på å få fra helsevesenet, man blir fullstendig overlatt til seg selv. Jeg ble frisk, men det var ikke pga tankens kraft. Nå tror jeg ME er en sekkediagnose og at vi i fremtiden vil få ulike diagnoser (med veldig like symptomer). Noen trenger nakkeoperasjon, andre har noe med blodet, atter andre noe med energistoffskiftet og noen har lekk tarm osv. For meg var det energistoffskiftet som var problemet, men det var ingen leger som hjalp meg med det. Jeg har funnet det ut 100 % på egen hånd - egentlig kun fordi jeg er en type som takker for alle tips og råd og prøver ut det som har hjulpet andre med ME. Etter å ha prøvd hundrevis forskjellige ting var det til slutt noe som hjalp. 

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Problemet med artiklene om ME er at de alltid handler om noen som ble frisk fordi de «ville det selv».

Det er heller ingen hjelp på å få fra helsevesenet, man blir fullstendig overlatt til seg selv. Jeg ble frisk, men det var ikke pga tankens kraft. Nå tror jeg ME er en sekkediagnose og at vi i fremtiden vil få ulike diagnoser (med veldig like symptomer). Noen trenger nakkeoperasjon, andre har noe med blodet, atter andre noe med energistoffskiftet og noen har lekk tarm osv. For meg var det energistoffskiftet som var problemet, men det var ingen leger som hjalp meg med det. Jeg har funnet det ut 100 % på egen hånd - egentlig kun fordi jeg er en type som takker for alle tips og råd og prøver ut det som har hjulpet andre med ME. Etter å ha prøvd hundrevis forskjellige ting var det til slutt noe som hjalp. 

Anonymkode: d5bd3...04d

Kan du sende meg en Pm? En god venninne har ME og vil prøve det meste. ❤️

Anonymkode: b7d1b...e14

[Akvarium85]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Kan du sende meg en Pm? En god venninne har ME og vil prøve det meste. ❤️

Anonymkode: b7d1b...e14

Ops, kom borti Anonymknappen. 😜

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Problemet med artiklene om ME er at de alltid handler om noen som ble frisk fordi de «ville det selv».

Det er heller ingen hjelp på å få fra helsevesenet, man blir fullstendig overlatt til seg selv. Jeg ble frisk, men det var ikke pga tankens kraft. Nå tror jeg ME er en sekkediagnose og at vi i fremtiden vil få ulike diagnoser (med veldig like symptomer). Noen trenger nakkeoperasjon, andre har noe med blodet, atter andre noe med energistoffskiftet og noen har lekk tarm osv. For meg var det energistoffskiftet som var problemet, men det var ingen leger som hjalp meg med det. Jeg har funnet det ut 100 % på egen hånd - egentlig kun fordi jeg er en type som takker for alle tips og råd og prøver ut det som har hjulpet andre med ME. Etter å ha prøvd hundrevis forskjellige ting var det til slutt noe som hjalp. 

Anonymkode: d5bd3...04d

Nettopp fordi det er en sekkediagnose bør man ikke gjøre det til en politisk kampsak at det ikke har en psykologisk komponent. Kanskje det er vidt forskjellige årsaker til sykdommen.

Det burde ikke være mer provoserende at noen blir frisk av kognitiv terapi enn at du blir frisk av å legge om kostholdet. Kanskje dere hadde helt ulik sykdom.

Det er også naturlig at man blir overlatt til seg selv av helsevesenet hvis man insisterer på at det ikke går an å bli frisk, samtidig som ingen kjenner årsaken til sykdommen. Da har ikke helsevesenet noe å tilby. Helsevesenet bør prioritere tilfeller hvor behandling har god effekt.

Anonymkode: 2c439...ab7

[AnonymBruker]

Det er helt sikkert noen som faker ME. Akkurat som at noen faker/overdriver ryggsmerter, eller andre skavanker og peoblemer. Og i tillegg ser man at noen blinde jobber mens andre er uføre, noen blir uføre etter å ha blitt lamme eller måttet amputere en hånd mens andre finner en ny jobb etc. Noen mennesker klarer ikke å slanke seg, mens andre gjør. Mennesker i fullt arbeid med livsstilssykdommer koster nok samfunnet mye mer på sikt enn en slank og ellers noe lunde frisk person med ME eller fibromyalgi eller leddgikt eller kronisk migrene, som ikke belaster helsevesenet (fordi helsevesenet ikke gidder å bry seg, og alle ting som lindrer plagene er ting man må betale selv uansett).  

Jeg tenker at om du ligger i et mørkt rom og lar folk mate deg og skifte bleie for deg for å snylte til deg en uføretrygd, da er du så psykisk syk at du uansett burde hatt uføretrygd. 

Anonymkode: f9b16...fa3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Akutt syk kan man bli på jobb, ja. Men å bli rammet av akutt ME på jobb skjer ikke. 

Som regel bygger ME seg opp over tid. Noen ganger lang tid, noen ganger kort tid. Men ME er ikke noe som slår deg ned på en arbeidsdag. ME har alltid forvarsler. Blir du rammet av en virusinfeksjon på jobb som tilslutt utvikler seg til ME, så er det virusinfeksjonen du ble rammet av på jobben, ikke ME. 

Anonymkode: 54dfd...493

joda det kan skje, og det skjedde meg. Og vi er en ganske god andel ME syke som opplever det samme. 

I disse tilfellene er det en infeksjon som utløser det ja. Men jeg husker på klokka når den ekstreme fatiguen oppsto, når alle inntrykk plutselig ble for mye, og en infeksjon ikke lengre bare var det, fordi noe helt nytt oppsto der og da i kroppen. 

Anonymkode: 985e9...3e6

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nettopp fordi det er en sekkediagnose bør man ikke gjøre det til en politisk kampsak at det ikke har en psykologisk komponent. Kanskje det er vidt forskjellige årsaker til sykdommen.

Det burde ikke være mer provoserende at noen blir frisk av kognitiv terapi enn at du blir frisk av å legge om kostholdet. Kanskje dere hadde helt ulik sykdom.

Det er også naturlig at man blir overlatt til seg selv av helsevesenet hvis man insisterer på at det ikke går an å bli frisk, samtidig som ingen kjenner årsaken til sykdommen. Da har ikke helsevesenet noe å tilby. Helsevesenet bør prioritere tilfeller hvor behandling har god effekt.

Anonymkode: 2c439...ab7

At det har en psykologisk komponent har vært sjekket ut i over 30 år nå og psykiatrien har ikke klart å komme opp med en behandling som fungerer.

At det har vært en sekkediagnose har også vært et resultat av at psykiatere og psykologer, helsevesen har i over flere tiår fått holde fast i konklusjonen om at det er en psykisk sykdom, som ikke har tjent pasientene og heller ikke diagnostikken og forskningsfeltet. 

Men nå endres tematikken på dette feltet, diagnosekriteriene er strengere og dermed blir også de folkene som har fått bestemme narrativet på dette feltet i over 30 år utfordret på sine meninger om dette her. Vi ser at både internasjonale og nasjonale interesser forsøker veldig hardt å holde fast på at dette er psykisk sykdom, nettopp ved å uttale seg til media og å diskreditere forskere, leger og fagutvalg. 

 

Studien på LP med Live Landmark er siste forsøk på å få en varemerket, dyr ikke-medisinsk behandling utført av coachers som ikke har medisinsk utdannelse, godkjent som behandling i Norge og utlandet.

 

[hvibeke]

AnonymBruker skrev (På 16.8.2022 den 16.04):

Leser kommentarfeltet til dagbladet på fb nå, hvor det nok en gang er en sak om ME og behandlingsformer.

Det som provoserer meg er at de ME-syke kaster seg over alle som sier de har blitt friske ved å rope ute at «da har du aldri hatt ME!!!!»

Som en person som har hatt ME i flere år selv, nå helt frisk, synes jeg dette er helt sykt og kjempetrist. Jeg har opplevd å få høre det samme hver eneste gang jeg har sagt til en syk person at jeg ble frisk. «Nei, du har ikke hatt ME for det blir du ikke frisk av». Tørr nå ikke nevne det mer, for da blir man mistrodd og belært.

ME-syke har tydeligvis kunnskap på linje med en lege med phd og kan slå dette fast over nettet🙄

Jeg trodde begrepet «ME-klanen» var overdrevet, men det viser seg mer og mer at det er en reell ting. Sykt.

Anonymkode: 5a003...4b1

- Det er ingen grunn til å bli provosert. Hvis du hadde flere fakta i saken ville du vist mer forståelse.

- Det viktigste er å vite at mange blander sammen ulike diagnoser, slik som utmattelse og ME. Det betyr ikke at det er mindre synd på eller at en av diagnose er mindre verdt. Men det som er et viktig poeng er at personer med ME har et kardinalsymptom, altså det viktigste symptomet, som gjerne skiller de fra andre med utmattelse - såkalt PEM/post exertional malaise/anstrengelsesutløst forverring. Dette betyr i praksis at ME pasienter som overser symptomer på forverring, slik som lightning process dikterer, vil normalt få forverring og krasj etter en stund med økt aktivitet. Så i utganspunktet er det all grunn til å være skeptisk til disse historiene. 

- spørreundersøkelser viser at flere blir dårligere enn de som blir bedre av lp - dette burde komme frem når avisen skriver om saken. NAFKAM har også varslet om at de har fått flere rapporter om pasienter som får forverring.

- Britiske helsemyndigheter advarer mot lp til ME-pasienter: National Institute for Health and Care Excellence sier «Do not recommend lightning process to patients with ME/CFS.» Dette er jo også pga pasienter som blir dårligere.

- Nå finnes det så klart ulike grader av sykdommen. Og en liten prosent, kanskje 5% kan bli spontant friske. Og noen kan nok bli gradvis bedre over tid hvis de passer på å tilpasse aktivitet under tålegrensen. Grunnen til at ME-pasienter reagerer er den ekstremt skjeve fremstillingen i media. Det er faktisk svært mange som rapporterer at de blir dårligere av lp, og det burde komme frem samtidig når de skriver om de få som ble bedre.

- Svært mange ME-pasienter har allerede prøvd dette, og de som er negative er det fordi de ikke tør prøve en behandling som er dyr, ikke dokumentert, den er ikke fundert på vitenskap, men pseudovitenskap, den gjøres ikke av helsepersonell, det er alternativ behandling og du risikerer manglende effekt, noe forverring eller stor forverring. Mange gode grunner altså. Det pasientene kritiserer er den uredelige fremstillingen i media.

- Flere av historiene i media er faktisk også om personer son ikke har fått ME-diagnose, selv om det fremstilles slik. Et konkret eksempel er Bård Strandheim. Han har ikke ME, og sier det selv, men avisen skriver ME i overskriften. Hilde som det er skrevet om i Dagbladet er styremedlem i Recovery Norge. De har ikke krav til diagnose for sine medlemmer - så her er det alt mulig som ligger bak. Jeg siterer nå ordrett fra en av pasienthistoriene deres : « Jeg fikk ingen diagnose, men søkte meg frem til på flere ME-forumer og ME-foreningen sin side at det måtte være ME jeg led av.» For meg fremstår ikke Recovery Norge som så veldig seriøse nettopp på grunn av dette og på grunn av en ensidig positiv fremstilling.

- På Helsenorge kan du lese at diagnose ME skal settes av spesialist - det kan være spesialist i allmennmedisin, spesialist i barnemedisin eller andre relevante spesialister. Av de som blir henvist til ME-senteret for utredning, er det er stor prosent som ender opp med andre diagnoser. Det er mange ting som skal utelukkes og behandles før diagnosen kan settes.

- så det er et betimelig spørsmål når folk hevder å ha blitt friske av ME om de har diagnosen fra spesialist, en lege som ikke er kvalifisert eller kanskje til og med har de satt diagnose selv. Spesielt når de fronter en organisasjon som tar veldig lett på dette og som sprer misvisende informasjon om sykdommen.

- Konsekvensen av denne fremstillingen i media er at folk generelt får et helt feil bilde på ME-pasienter og hva som potensielt kan hjelpe de. ME-pasienter blir som følge av dette neglisjert og trakkasert både av nav, helsevesen og venner/kjente. Hvis du ikke tror meg kan du søke opp FAFO-rapporten om ME/CFS. 

 

[AnonymBruker]

hvibeke skrev (13 minutter siden):

- Det er ingen grunn til å bli provosert. Hvis du hadde flere fakta i saken ville du vist mer forståelse.

- Det viktigste er å vite at mange blander sammen ulike diagnoser, slik som utmattelse og ME. Det betyr ikke at det er mindre synd på eller at en av diagnose er mindre verdt. Men det som er et viktig poeng er at personer med ME har et kardinalsymptom, altså det viktigste symptomet, som gjerne skiller de fra andre med utmattelse - såkalt PEM/post exertional malaise/anstrengelsesutløst forverring. Dette betyr i praksis at ME pasienter som overser symptomer på forverring, slik som lightning process dikterer, vil normalt få forverring og krasj etter en stund med økt aktivitet. Så i utganspunktet er det all grunn til å være skeptisk til disse historiene. 

- spørreundersøkelser viser at flere blir dårligere enn de som blir bedre av lp - dette burde komme frem når avisen skriver om saken. NAFKAM har også varslet om at de har fått flere rapporter om pasienter som får forverring.

- Britiske helsemyndigheter advarer mot lp til ME-pasienter: National Institute for Health and Care Excellence sier «Do not recommend lightning process to patients with ME/CFS.» Dette er jo også pga pasienter som blir dårligere.

- Nå finnes det så klart ulike grader av sykdommen. Og en liten prosent, kanskje 5% kan bli spontant friske. Og noen kan nok bli gradvis bedre over tid hvis de passer på å tilpasse aktivitet under tålegrensen. Grunnen til at ME-pasienter reagerer er den ekstremt skjeve fremstillingen i media. Det er faktisk svært mange som rapporterer at de blir dårligere av lp, og det burde komme frem samtidig når de skriver om de få som ble bedre.

- Svært mange ME-pasienter har allerede prøvd dette, og de som er negative er det fordi de ikke tør prøve en behandling som er dyr, ikke dokumentert, den er ikke fundert på vitenskap, men pseudovitenskap, den gjøres ikke av helsepersonell, det er alternativ behandling og du risikerer manglende effekt, noe forverring eller stor forverring. Mange gode grunner altså. Det pasientene kritiserer er den uredelige fremstillingen i media.

- Flere av historiene i media er faktisk også om personer son ikke har fått ME-diagnose, selv om det fremstilles slik. Et konkret eksempel er Bård Strandheim. Han har ikke ME, og sier det selv, men avisen skriver ME i overskriften. Hilde som det er skrevet om i Dagbladet er styremedlem i Recovery Norge. De har ikke krav til diagnose for sine medlemmer - så her er det alt mulig som ligger bak. Jeg siterer nå ordrett fra en av pasienthistoriene deres : « Jeg fikk ingen diagnose, men søkte meg frem til på flere ME-forumer og ME-foreningen sin side at det måtte være ME jeg led av.» For meg fremstår ikke Recovery Norge som så veldig seriøse nettopp på grunn av dette og på grunn av en ensidig positiv fremstilling.

- På Helsenorge kan du lese at diagnose ME skal settes av spesialist - det kan være spesialist i allmennmedisin, spesialist i barnemedisin eller andre relevante spesialister. Av de som blir henvist til ME-senteret for utredning, er det er stor prosent som ender opp med andre diagnoser. Det er mange ting som skal utelukkes og behandles før diagnosen kan settes.

- så det er et betimelig spørsmål når folk hevder å ha blitt friske av ME om de har diagnosen fra spesialist, en lege som ikke er kvalifisert eller kanskje til og med har de satt diagnose selv. Spesielt når de fronter en organisasjon som tar veldig lett på dette og som sprer misvisende informasjon om sykdommen.

- Konsekvensen av denne fremstillingen i media er at folk generelt får et helt feil bilde på ME-pasienter og hva som potensielt kan hjelpe de. ME-pasienter blir som følge av dette neglisjert og trakkasert både av nav, helsevesen og venner/kjente. Hvis du ikke tror meg kan du søke opp FAFO-rapporten om ME/CFS. 

 

Tror du har et litt for urealistisk syn på hvordan diagnostisering i helsevesenet faktisk foregår, i de tilfeller hvor det ikke finnes klare somatiske holdepunkter for en spesifikk diagnose. Ulike leger kan komme fram til ulik diagnose gitt de samme symptomer. Dette foregår oftere enn man tror. Me er en slik sykdom som ofte settes under tvil og i mangel på andre forklaringer. Det fins ikke klare og påvisbare symptomer på denne lidelsen, og leger er ofte uenige innad. Så det litt hipp som happ hva man ender opp med av diagnoser. 

Anonymkode: 46605...a67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Tror du har et litt for urealistisk syn på hvordan diagnostisering i helsevesenet faktisk foregår, i de tilfeller hvor det ikke finnes klare somatiske holdepunkter for en spesifikk diagnose. Ulike leger kan komme fram til ulik diagnose gitt de samme symptomer. Dette foregår oftere enn man tror. Me er en slik sykdom som ofte settes under tvil og i mangel på andre forklaringer. Det fins ikke klare og påvisbare symptomer på denne lidelsen, og leger er ofte uenige innad. Så det litt hipp som happ hva man ender opp med av diagnoser. 

Anonymkode: 46605...a67

"Me er en slik sykdom som ofte settes under tvil og i mangel på andre forklaringer.", sier du. 

Dette er ganske feil, egentlig. 

ME er den sykdommen med aller strengest kriterier blant sykdommer uten biomarkør. Det kalles Canadakriteriene. Absolutt ALT annet skal være ekskludert før du tilslutt må gå igjennom ME-kriteriene. Kriterier som går på et kompleks systematisk sammensatt bilde av sykdommen, og som bør være utført av spesialist.
Psykisk sykdom må også være ekskludert. Og er det èn ting psykisk helsevesen er god på, så er det å henge på psykiske diagnoser på syke pasienter. Teoretisk sett innfrir du ikke Canadakritierne da. 

Og er det det minste tvil om sykdomstilfellet ditt, så skal du ikke diagnoseres med ME.

Så at ME diagnoseres under tvil og i mangel på andre forklaringer, er egentlig ganske feil. Det er motsatt. ME diagnoseres når alt annet er ekskludert og du innfrir de strenge ME-kriteriene. Og som nevnt, er det tvil så innfrir du ikke kriteriene.

Jeg er dog enig i at helsevesenet ikke har vært streng nok på dette, og at enkelte leger har delt ut diagnosen hipps om happs, på tross av kriteriene. Men selv om det utføres av noen, betyr ikke det at ME er noe som er lett å få generelt sett, og at symptomene er diffuse og vage. En som vet og kan ME klarer faktisk lett å skille en utmattelsespasient (av ulike årsaker) fra en ME-pasient. 

 

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

"Me er en slik sykdom som ofte settes under tvil og i mangel på andre forklaringer.", sier du. 

Dette er ganske feil, egentlig. 

ME er den sykdommen med aller strengest kriterier blant sykdommer uten biomarkør. Det kalles Canadakriteriene. Absolutt ALT annet skal være ekskludert før du tilslutt må gå igjennom ME-kriteriene. Kriterier som går på et kompleks systematisk sammensatt bilde av sykdommen, og som bør være utført av spesialist.
Psykisk sykdom må også være ekskludert. Og er det èn ting psykisk helsevesen er god på, så er det å henge på psykiske diagnoser på syke pasienter. Teoretisk sett innfrir du ikke Canadakritierne da. 

Og er det det minste tvil om sykdomstilfellet ditt, så skal du ikke diagnoseres med ME.

Så at ME diagnoseres under tvil og i mangel på andre forklaringer, er egentlig ganske feil. Det er motsatt. ME diagnoseres når alt annet er ekskludert og du innfrir de strenge ME-kriteriene. Og som nevnt, er det tvil så innfrir du ikke kriteriene.

Jeg er dog enig i at helsevesenet ikke har vært streng nok på dette, og at enkelte leger har delt ut diagnosen hipps om happs, på tross av kriteriene. Men selv om det utføres av noen, betyr ikke det at ME er noe som er lett å få generelt sett, og at symptomene er diffuse og vage. En som vet og kan ME klarer faktisk lett å skille en utmattelsespasient (av ulike årsaker) fra en ME-pasient. 

 

Anonymkode: 54dfd...493

Men hvordan skiller man det ene fra det andre? Det er mye fokus på anstrengelsesutløst utmattelse. Det er et kjernesymptom sies det. Det er likevel ikke til å komme fra at dette bygger på pasientens egne opplevelse av å bli utmattet etter en anstrengelse. Dvs selvrapportering. Og det er her det blir komplisert. Fordi enkelte me-pasienter oppgir selv at de blir tvunget til å f eks trene seg opp, utvikle toleranse for fysisk aktivitet. Hvordan tror du dette påvirker selvrapportering om egen opplevelse av slitenhet og utmattelse. I stor grad spør du meg. På den måten at en me-pasient som ikke selv er enig i at å trene seg frisk, også med større sannsynlighet vil rapportere å føle seg dårligere etter trening. Uten at det er objektivt sant. Og hvem definerer uansett hva som er objektivt sant? En lege klarer heller ikke det, selv om enkelte her inne har stor tiltro til legers evne til å se inn i den enkeltes sinn og kropp

Anonymkode: 46605...a67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Men hvordan skiller man det ene fra det andre? Det er mye fokus på anstrengelsesutløst utmattelse. Det er et kjernesymptom sies det. Det er likevel ikke til å komme fra at dette bygger på pasientens egne opplevelse av å bli utmattet etter en anstrengelse. Dvs selvrapportering. Og det er her det blir komplisert. Fordi enkelte me-pasienter oppgir selv at de blir tvunget til å f eks trene seg opp, utvikle toleranse for fysisk aktivitet. Hvordan tror du dette påvirker selvrapportering om egen opplevelse av slitenhet og utmattelse. I stor grad spør du meg. På den måten at en me-pasient som ikke selv er enig i at å trene seg frisk, også med større sannsynlighet vil rapportere å føle seg dårligere etter trening. Uten at det er objektivt sant. Og hvem definerer uansett hva som er objektivt sant? En lege klarer heller ikke det, selv om enkelte her inne har stor tiltro til legers evne til å se inn i den enkeltes sinn og kropp

Anonymkode: 46605...a67

PEM er ett av mange kriterier du må innfri. PEM er også objektivt målbart da PEM gir symptomer som en nevrolog lett kan påvise. Tremor, muskelrykninger, kramper og skjelvinger er helt typisk PEM. Går du lenger i dybden kan du måle laktatnivåer, refleksfunksjoner og ellers gjøre helsefaglige objektive observeringer som avdekker at funksjonsnivået er dårligere.

ME er ikke kun utmattelse og slitenhet. ME er så mye, mye, mye mer enn det. Utmattelse er ofte bare ett av mange symptomer. Det er faktisk ikke uvanlig at utmattelse ikke er det største symptomet på ME, blant de med mild ME. Så derfor kan du observere ME-pasienter trene, gå turer, være sosial osv. At du MÅ ha livshemmende utmattelse med ME er tidenes største feiloppfattelse. Men du må likevel innfri et funksjonskrav på minimum 50% reduksjon, så en hårfin balanse der altså. Og her er PEM sentralt. Altså at en med mild ME kan utsette seg for belastning over en kort periode, men så betale for det i dagene derpå, når dere ikke ser vedkommende.

Som sagt, en som kan og vet ME kan lett skille ME fra noe annet. Når en pasient innfrir canadakriteriene så har pasienten så mange ulike typer symptomer som igjen gjør at det er mulig å finne objektive immunnevrologiske abnormaliteter. Du kan rett og slett ikke fake dette, selv om folk tror det. 

Men problemet er at helsevesenet er altfor uprofesjonell rundt diagnosering, og deler ut ME i hytt og pine. Det igjen skaper et splittet pasientmiljø hvor pasientbehandlingen og pasientforståelsen blir veldig sprikende. Det igjen har også gjort det vanskelig å forske på ME ettersom to forskjellige forskningsgrupper kan få to ulike svar. 

Men på tross av dette så har likevel ikke psykologien klart å produsere evidens for ME, og biomedisin klart å finne fysiologiske abnormaliteter som forklarer symptomene. Så det kan jo tyde på at utmattelse (ikke ME) i seg selv heller ikke er psykologisk. 

Anonymkode: 54dfd...493

[hvibeke]

AnonymBruker skrev (55 minutter siden):

Tror du har et litt for urealistisk syn på hvordan diagnostisering i helsevesenet faktisk foregår, i de tilfeller hvor det ikke finnes klare somatiske holdepunkter for en spesifikk diagnose. Ulike leger kan komme fram til ulik diagnose gitt de samme symptomer. Dette foregår oftere enn man tror. Me er en slik sykdom som ofte settes under tvil og i mangel på andre forklaringer. Det fins ikke klare og påvisbare symptomer på denne lidelsen, og leger er ofte uenige innad. Så det litt hipp som happ hva man ender opp med av diagnoser. 

Anonymkode: 46605...a67

Jeg er enig i det du skriver om setting av diagnoser generelt - jeg vet at leger setter diagnoser i hytt og pine, uten at det er gjort utredning. Jeg var selv en eneste gang hos bedriftslege og klaget på magesmerter. Hun skrev i journal at jeg hadde irritabel tarm. Jeg går ikke rundt å hevder at jeg har denne diagnosen basert på en eneste konsultasjon hos en enkelt lege. Jeg hadde heller ikke gått rundt og hevdet at jeg hadde ME om jeg ikke hadde vært på grundig utredning. De som setter seg inn i saken vet at det er en omstendelig prosess, og at man gjerne skal få diagnose av flere spesialister før nav godkjenner. Andre sykdommer skal utelukkes, slik som psykiske lidelser. Jeg er utredet av tre spesialister, endokrinolog, spesialist i allmennmedisin og ME-senteret, før jeg var «ferdig utredet». Jeg forstår at «vanlige» pasienter uten helsefaglig bakgrunn kan gå frem slik, men at en lege drifter en organisasjon med slike tynne og misvisende pasienthistorier og at «seriøse» aviser trykker dette sprøytet, det er skremmende.

I dag er det klare kriterier for å få ME-diagnose etter Canadakriteriene. Det er mange typiske symptomer, så hvis legene hadde mer kunnskap, så hadde de ikke vært hipp som happ som du sier. Problemet er denne propagandaen som Dagbladet trykker - det er bare å tenke seg frisk. Live Landmark, som er den største pådriveren for lp i Norge, har et stort kontaktnett av journalister, leger og byråkrater som hun holder kurs for, smører og smisker med for å få frem sitt syn. Hun har jo blitt mangemillionær på dette, så ikke rart at hun vil forsette så lenge hun kan, på tross av alle historiene om pasienter som blir sykere, og til og med et barn som forsøkte å ta livet sitt etter LP-kurs. Dette handler bare om å tjene mest mulig penger.

Det er publisert studier på metoder som skiller friske fra ME-syke. En stresstest på blodet skilte 100% korrekt mellom de med og uten ME-diagnose etter Canadakriteriene. Men de må finne en metode som egner seg å gjøre i stor skala, og de må finne markøren som gir mest mulig sikkert resultat. Problemet er at ME-feltet er underfinansiert, og I Norge går det mye penger til dårlig forskning. 

Endret 20. august 2022 av hvibeke
Manglet hele teksten

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (56 minutter siden):

PEM er ett av mange kriterier du må innfri. PEM er også objektivt målbart da PEM gir symptomer som en nevrolog lett kan påvise. Tremor, muskelrykninger, kramper og skjelvinger er helt typisk PEM. Går du lenger i dybden kan du måle laktatnivåer, refleksfunksjoner og ellers gjøre helsefaglige objektive observeringer som avdekker at funksjonsnivået er dårligere.

ME er ikke kun utmattelse og slitenhet. ME er så mye, mye, mye mer enn det. Utmattelse er ofte bare ett av mange symptomer. Det er faktisk ikke uvanlig at utmattelse ikke er det største symptomet på ME, blant de med mild ME. Så derfor kan du observere ME-pasienter trene, gå turer, være sosial osv. At du MÅ ha livshemmende utmattelse med ME er tidenes største feiloppfattelse. Men du må likevel innfri et funksjonskrav på minimum 50% reduksjon, så en hårfin balanse der altså. Og her er PEM sentralt. Altså at en med mild ME kan utsette seg for belastning over en kort periode, men så betale for det i dagene derpå, når dere ikke ser vedkommende.

Som sagt, en som kan og vet ME kan lett skille ME fra noe annet. Når en pasient innfrir canadakriteriene så har pasienten så mange ulike typer symptomer som igjen gjør at det er mulig å finne objektive immunnevrologiske abnormaliteter. Du kan rett og slett ikke fake dette, selv om folk tror det. 

Men problemet er at helsevesenet er altfor uprofesjonell rundt diagnosering, og deler ut ME i hytt og pine. Det igjen skaper et splittet pasientmiljø hvor pasientbehandlingen og pasientforståelsen blir veldig sprikende. Det igjen har også gjort det vanskelig å forske på ME ettersom to forskjellige forskningsgrupper kan få to ulike svar. 

Men på tross av dette så har likevel ikke psykologien klart å produsere evidens for ME, og biomedisin klart å finne fysiologiske abnormaliteter som forklarer symptomene. Så det kan jo tyde på at utmattelse (ikke ME) i seg selv heller ikke er psykologisk. 

Anonymkode: 54dfd...493

Psykologien har ikke klart å produsere evidens for noen psykiske lidelser. Du skal få lov å lete lenge etter objektive og påvisbare funn på psykisk lidelse. Det er rett og slett ikke slik diagnosesetting fungerer. Man ser en gruppe med atferdstegn og på bakgrunn av det settes en diagnose. På samme måte som med me altså. Du skriver at det er gjort funn av immunnevrologiske abnormaliteter. Det er i såfall abnormaliteter som er kontroversielle og hvor det er lite enighet om hvordan skal tolkes. Hvilke abnormaliteter forresten? Ble oppriktig nysjerrig. 

Anonymkode: 46605...a67