«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»

[mo1234]

Blåjojo skrev (1 minutt siden):

Fullstendig klar over det. Kan også utvikles etter alvorlig traume. Har levd med det i en del år nå. Lite hodepine ved overanstrengelse, men ufokusert, sløv, dårlig persepsjon, ømfintlig for lyd og lys, kvalm…. Osv. osv…

Det er nok ikke samme type fatigue som utvikles etter alvorlig traume som etter kreft feks. Her brukes immundempende medisiner, steroider, cellegift etc som gir   
senskader. Finnes ulike årsaker til fatigue ja. 

[Bålkaffe]

DildoShwaggins skrev (2 minutter siden):

Det er jo fordi jeg allerede har sagt jeg ikke har noen linker, da det ikke foreligger noen undersøkelser eller innlegg. Dette har jeg dog allerede nevnt for deg, men det er kanskje ikke så lett å forstå alt som blir skrevet. Det beklager jeg. Jeg har sagt at dette er mine observasjoner gjort gjennom utallige ME-tråder her på forumet blant annet. Jeg har ei heller "backet" ut og har selvfølgelig ikke skrevet noe så latterlig som "let opp sjæl". Det høres forøvrig ut som noe som kan stamme fra ditt vokabular (uten at jeg har noen konkrete kilder på det, da det også bare er en observasjon). Så som jeg har nevnt tidligere, du har alle muligheter til å finne ut hvor mine påstander kommer fra om du ønsker å bruke tid på det. Det er ikke noe jeg ønsker eller trenger å legge meg oppi. Om du ikke har noe ønske om det, så er det selvfølgelig også greit, men da kan du ikke påstå at det jeg har observert ikke stemmer. 
Hva du lukter aner ikke jeg så det kan jeg verken bekrefte eller avkrefte, her lukter det sjokolade.

La meg kopiere inn dine egne innlegg her:

I første innlegget hvor du svarer meg svarer du "Bla deg tilbake i forumet". Ingen informasjon om at en undersøkelse eller link ikke foreligger.

I innlegg to til meg skriver du bare "Ikke vær så slitsom, jeg blir trøtt av å lese det du skriver". Fremdeles ingen informasjon om at det ikke finnes noe undersøkelse.

I innlegg tre skriver du "om du er veldig intr, i å finne ut om påstanden min er sann eller ei, så er det bare å bla deg bakover å lese alle trådene vedrørende ME-syke". Fremdeles ingen informasjon om at undersøkelse ikke foreligger, du henviser til allerede eksisterende tråder om ME-syke.

I innlegg fire sier du at du har "undersøkt" det. Fremdeles ingen informasjon om at undersøkelse ikke foreligger.

Så...

Nei. Du har ikke "nevnt" dette for meg allerede. Dette skriver du først nå.

Du har ikke direkte skrevet "let opp sjæl", nei. Men les innleggene dine. Du har skrevet "Men bare bla deg tilbake på forumet så ser du selv". Hva kaller du det for noe da?

Jeg har gått tilbake i innleggshistorikken din til 2021, kunne ikke si at jeg fant noen innlegg av substans, må jeg enda lenger tilbake, er det det du sier?

Hva du har observert kan jeg, med rette, stille meg fullstendig uforstående til, all den tid du bare henviser til tidligere innlegg og tidligere tråder uten å konkretiserer dette noe mer enn det du gjør, dermed er dine observasjoner uten verdi.

 

DildoShwaggins skrev (37 minutter siden):

Nei, jeg har ME så jeg orker ikke.
Men bare bla deg tilbake på forumet så ser du selv

DildoShwaggins skrev (34 minutter siden):

Ikke vær så slitsom, jeg blir trøtt av å lese det du skriver. 

DildoShwaggins skrev (33 minutter siden):

Ja jeg kom med en påstand, som jeg selvfølgelig ikke trenger å utdype. Om du er veldig intr. i å finne ut om påstanden min er sann eller ei, så er det bare å bla deg bakover å lese alle trådene vedrørende ME-syke. 
Syns det er dårlig gjort å mase på en med ME, jeg trenger masse hvile faktisk. La meg være i fred nå

DildoShwaggins skrev (13 minutter siden):

Nei, det sier jeg ikke. Jeg har undersøkt det. Du kan dobbeltsjekke om du tviler, det bestemmer du helt selv. 

 

[AnonymBruker]

Helene1982 skrev (16 minutter siden):

ME er en veldig interessant diagnose, som jeg ofte har diskutert med faren min som er overlege i nevrologi. Han har jobbet mye med kronisk syke og smertepasienter. ME er jo en ekskluderingsdiagnose, som innebærer at legene gjør en rekke tester og vurderinger, men ikke finner årsaken til pasientenes syptomer samtidig som de har visse fellesnevnere. Dette innebærer at det sannsynligvis er mennesker med ulike diagnoser som blir plassert i pasientgruppen ME. Jeg mener at et viktig spørsmål er: Hvorfor er det så viktig for enkelte pasienter at dette er en fysisk sykdom som uhelbredelig? Jeg tror dette handler om at sykdommer som ikke kan bevises på en blodprøve og som rammer flest kvinner, ofte stigmatiseres som at løsningen er å "ta seg sammen" Det å oppleve at leger gir deg opp eller ikke lytter til deg, tror jeg er uforenelig med bedring.

Jeg ble kronisk syk av for mye antibiotika, og da jeg gikk til legen med dette så skulle de bortforklare det ved å sende meg til psykolog. Sånne ting er jo provoserende, for jeg veit ekstremt godt hvordan helsa mi forandra seg etter den siste kuren, og det var ikke på grunn av psyken! Så det kan jo være i sånne tilfeller, men jeg er ellers enig med deg, og synes det egentlig er en lite løsningsorientert diagnose, som ikke egentlig er til nytte for noe annet enn å frå støtte fra NAV. 

Anonymkode: 7b72b...8fe

[AnonymBruker]

🍿🍿😅 rart det er krig i verden 😆

Har ME seøv men bryr meg katta om hva andre tenker , tror det er løsningen inntill det kommer en "kur" som kan gjøre meg frisk. Anbefales å gi mer fan ,ikke bruk energi på disse energityvene som bare ypper til bråk her inne . Det er ikke vår oppgave å overbevise de blinde og døve😁

Anonymkode: 21baf...5db

[Helene1982]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg ble kronisk syk av for mye antibiotika, og da jeg gikk til legen med dette så skulle de bortforklare det ved å sende meg til psykolog. Sånne ting er jo provoserende, for jeg veit ekstremt godt hvordan helsa mi forandra seg etter den siste kuren, og det var ikke på grunn av psyken! Så det kan jo være i sånne tilfeller, men jeg er ellers enig med deg, og synes det egentlig er en lite løsningsorientert diagnose, som ikke egentlig er til nytte for noe annet enn å frå støtte fra NAV. 

Anonymkode: 7b72b...8fe

Jeg er selv en (forholdsvis 😉) frisk person, og jeg mener at det å gå til psykolog er noe som kan være nyttig for de fleste. Min psykolog jobber for eksempel primært med å hjelpe kreftpasienter til å akseptere diagnosen sin og gir dem verktøy til å håndtere hverdagen med alvorlig sykdom. Det jeg leser av innlegget ditt, og som jeg mener er ekstremt viktig, er hvordan helsevesenet møter pasienter. Det er legenes oppgave å lytte og skape en relasjon basert på tillit og samarbeid mellom pasient og behandler. Jeg er ikke lege, men har ingen grunn til å ikke tro på deg i at syptomene dine startet etter en antibiotikakur. Jeg mener at en god lege ville tatt alle nødvendige tester, og funnet ut om dette var relevant for symptomene dine eller ikke. Og ikke minst tatt seg tid til å forklare hvorfor eller hvorfor ikke det er en forklaring på din helsetilstand.

[Blåjojo]

mo1234 skrev (15 minutter siden):

Det er nok ikke samme type fatigue som utvikles etter alvorlig traume som etter kreft feks. Her brukes immundempende medisiner, steroider, cellegift etc som gir   
senskader. Finnes ulike årsaker til fatigue ja. 

Vet ikke om de skiller på fatigue ut fra hva som utløste den? Har lest en del om det både igjennom fag på jobb, og av private årsaker siden jeg har flere autoimmune sykdommer, og i tillegg hadde kreft for noen år siden. Men før jeg ble kreftsyk, så var min fatigue knapt merkbar.

[Helene1982]

Blåjojo skrev (1 minutt siden):

Vet ikke om de skiller på fatigue ut fra hva som utløste den? Har lest en del om det både igjennom fag på jobb, og av private årsaker siden jeg har flere autoimmune sykdommer, og i tillegg hadde kreft for noen år siden. Men før jeg ble kreftsyk, så var min fatigue knapt merkbar.

Fatigue er et symptom og ikke en diagnose på lik linje med diaré eller feber. Jeg har heldigvis ikke opplevd det selv, men som du ser er det et symptom/bivirkning på mange ulike diagnoser og medisiner.

[AnonymBruker]

Helene1982 skrev (15 minutter siden):

Jeg er selv en (forholdsvis 😉) frisk person, og jeg mener at det å gå til psykolog er noe som kan være nyttig for de fleste. Min psykolog jobber for eksempel primært med å hjelpe kreftpasienter til å akseptere diagnosen sin og gir dem verktøy til å håndtere hverdagen med alvorlig sykdom. Det jeg leser av innlegget ditt, og som jeg mener er ekstremt viktig, er hvordan helsevesenet møter pasienter. Det er legenes oppgave å lytte og skape en relasjon basert på tillit og samarbeid mellom pasient og behandler. Jeg er ikke lege, men har ingen grunn til å ikke tro på deg i at syptomene dine startet etter en antibiotikakur. Jeg mener at en god lege ville tatt alle nødvendige tester, og funnet ut om dette var relevant for symptomene dine eller ikke. Og ikke minst tatt seg tid til å forklare hvorfor eller hvorfor ikke det er en forklaring på din helsetilstand.

Jeg er enig, det er på trynet hvordan de snakker til deg av og til og jeg tror en del av grunnen er at de ikke kan ta selvkritikk på noe de faktisk for forårsaka.  Jeg veit det er en forklaring på helsetilstanden- at for mange gode bakterier ble utrydda, men jeg måtte til Balderklinikken og betale mye mer enn hos en vanlig lege for å kunne bli tatt seriøst. 

Anonymkode: 7b72b...8fe

[Blåjojo]

Helene1982 skrev (12 minutter siden):

Fatigue er et symptom og ikke en diagnose på lik linje med diaré eller feber. Jeg har heldigvis ikke opplevd det selv, men som du ser er det et symptom/bivirkning på mange ulike diagnoser og medisiner.

Ja. Det kommer jo av at den ikke kan påvises ved undersøkelser eller røntgen. Men man vet jo som regel hva som utløser fatigue.

[Helene1982]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Jeg er enig, det er på trynet hvordan de snakker til deg av og til og jeg tror en del av grunnen er at de ikke kan ta selvkritikk på noe de faktisk for forårsaka.  Jeg veit det er en forklaring på helsetilstanden- at for mange gode bakterier ble utrydda, men jeg måtte til Balderklinikken og betale mye mer enn hos en vanlig lege for å kunne bli tatt seriøst. 

Anonymkode: 7b72b...8fe

Jeg er glad for at du har fått hjelpen du trenger. Personlig er jeg skeptisk til balderklinikken da alle jeg har snakket med som har blitt bekandlet der, har blitt fortalt at candida er problemet. Det virker urealistisk for meg.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Helt sykt. Ingen dør av Me. Skjerp deg

Anonymkode: 46605...a67

Jo, folk dør av ME også. Jeg kjenner to. En av de var 24, den andre 41. 

Anonymkode: ef251...d9c

[AnonymBruker]

Helene1982 skrev (6 minutter siden):

Jeg er glad for at du har fått hjelpen du trenger. Personlig er jeg skeptisk til balderklinikken da alle jeg har snakket med som har blitt bekandlet der, har blitt fortalt at candida er problemet. Det virker urealistisk for meg.

Jeg skjønner hva du mener, men personlig tror jeg at Candida er et mye større problem enn folk flest innser, spesielt legemiddelindustrien som er mye av årsaken til at folk faktisk sliter. 

Anonymkode: 7b72b...8fe

[Helene1982]

Blåjojo skrev (15 minutter siden):

Ja. Det kommer jo av at den ikke kan påvises ved undersøkelser eller røntgen. Men man vet jo som regel hva som utløser fatigue.

Fatigue er ikke et spesielt mystisk symptom. Jeg jobber med legemidler og det står som regel på samme bivirkningsliste som førhøyet blodtrykk, risiko for hjerneslag eller nedsatt potens. Det defineres som en en konstant følelse av utmattelse eller slitenhet.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Kjenner ei som var me syk i flere år, på slutten måtte hun ha sondeernæring, hun deltok på et LP kurs og ble frisk etter dette. Så det virker på noen, og jeg syntes det burde være verdt ett forsøk for de som har me, og at det forskes på.

Anonymkode: 81ec4...41b

Og jeg kjenner en som døde etter LP-kurs og en som tok livet av seg på grunn av det. Syns du de som blir dårligere av LP-kurs bare burde ofres? 

Og angående forskning på LP, vil det være umulig å gjøre det etisk. Å skrive under på en kontrakt om at man skal si man er frisk på spørreskjemaene man får utdelt etterpå er en del av selve "behandlingen" og gjør at man aldri vil kunne stole på forskningsresultatene. 

Anonymkode: ef251...d9c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Da holder hun på med doktorgraden, trodde hun var ferdig nå. 

Anonymkode: 9ba4d...7df

Hun fikk vel strengt talt avvist doktorgradsopplegget sitt fordi forskningsplanene hennes ble ansett som uetiske. 

Anonymkode: ef251...d9c

[Helene1982]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg skjønner hva du mener, men personlig tror jeg at Candida er et mye større problem enn folk flest innser, spesielt legemiddelindustrien som er mye av årsaken til at folk faktisk sliter. 

Anonymkode: 7b72b...8fe

Jeg aksepterer at jeg ikke vet alt, og at om enkelte opplever bedring av å gå på en diett som består av riskjeks, kan ikke jeg si at det ikke stemmer for enkelte. Jeg er skeptisk til at en privat klinikk gir omtrent samtlige av sine pasienter samme kur og diagnose, og at de tar seg godt betalt for det. Jeg ser problemene  vi har både i helsevesenet og i legemiddelindustrien, og det største dilemmaet med legemiddelindustrien er ikke at medisinene ikke virker, men at de er for dyre, slik at myndighetene må leke gud og bestemme hvem som prioriteres og hvem som ikke er verdt å redde. Problemet med helsevesenet er etter min mening at en del leger har veldig gode teoretiske egenskaper, men mangler sosiale egenskaper, både fordi de har en analytisk måte å tenke på og at de mangler sosial trening, da de har studert i stedet for å oppleve mennesker og livet i studietiden. Og tid. Det er ingen som har tid til å tenke langsiktig og lytte til pasientene, så det blir mye plaster og lite "finne kilden til såret"

[AnonymBruker]

Helene1982 skrev (2 minutter siden):

Jeg aksepterer at jeg ikke vet alt, og at om enkelte opplever bedring av å gå på en diett som består av riskjeks, kan ikke jeg si at det ikke stemmer for enkelte. Jeg er skeptisk til at en privat klinikk gir omtrent samtlige av sine pasienter samme kur og diagnose, og at de tar seg godt betalt for det. Jeg ser problemene  vi har både i helsevesenet og i legemiddelindustrien, og det største dilemmaet med legemiddelindustrien er ikke at medisinene ikke virker, men at de er for dyre, slik at myndighetene må leke gud og bestemme hvem som prioriteres og hvem som ikke er verdt å redde. Problemet med helsevesenet er etter min mening at en del leger har veldig gode teoretiske egenskaper, men mangler sosiale egenskaper, både fordi de har en analytisk måte å tenke på og at de mangler sosial trening, da de har studert i stedet for å oppleve mennesker og livet i studietiden. Og tid. Det er ingen som har tid til å tenke langsiktig og lytte til pasientene, så det blir mye plaster og lite "finne kilden til såret"

Jeg synes leger også mangler kunnskap og engasjement, og ofte er det overmedisinering som kan være problemet, spesielt når det gjelder antibiotika, men også en del andre ting. De gjør rett og slett folk sykere i blant. Når de ikke gidder å ta ansvar for det, så kan jeg ikke si jeg har så mye respekt for dem som "fagpersoner". 

Det sies at livvstilssykdommer har blitt mye mer vanlig i moderne tid, rett og slett fordi vi lever mindre naturlige liv og inntar for mye kjemisk drit uten å være kritiske til det. 

Anonymkode: 7b72b...8fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 16.8.2022 den 18.01):

Ærlig talt. Jeg er frisk, 100 % jobb og 3 barn, men jeg svimer av i senga kl 21:30 hver kveld og har lagt på meg 10 kg fordi jeg ikke orker å trene eller å spise særlig sunt lenger. Sosialt liv er det jeg har med kollegaer på jobben, kafé med venninne orker jeg kanskje 4 ganger i året. Men det er helt vanlig! Skjønner jo at ME er noe helt annet men man må faktisk kunne anse seg selv som 100 % frisk selv om man ikke orker et sosialt liv eller trening f eks.

Anonymkode: cac97...c4d

Samme her. Har voldsomt lite energi og skulle gjerne ligget på sofaen. Men full jobb og masse forpliktelse gjør det  umulig. Så fritiden brukes til å lade opp til ny arbeidsdag. Det er veldig få som er 100 % friske som er i full jobb. Kanskje vi er 50-70 prosent vi som jobber fullt. Det rare er ar de som er ufør sier de må være 100 for å være friske. Høres rart ut, hvem av de i full jobb er det liksom.

Anonymkode: ae3e8...dc3

[Helene1982]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg synes leger også mangler kunnskap og engasjement, og ofte er det overmedisinering som kan være problemet, spesielt når det gjelder antibiotika, men også en del andre ting. De gjør rett og slett folk sykere i blant. Når de ikke gidder å ta ansvar for det, så kan jeg ikke si jeg har så mye respekt for dem som "fagpersoner". 

Det sies at livvstilssykdommer har blitt mye mer vanlig i moderne tid, rett og slett fordi vi lever mindre naturlige liv og inntar for mye kjemisk drit uten å være kritiske til det. 

Anonymkode: 7b72b...8fe

ja antibiotikaresistens og ikke minst en epedemi (spesielt i USA) der mennesker blir dyttet på tunge medisiner i stedet for pasienttilpasset behandling er et alvorlig helseproblem.. Jeg mener at det ikke behøver å være enten eller. Det er mange som har god nytte av medisiner, men jeg etterlyser et samarbeid med andre fagpersoner som ernæringspesialister, psykologer, et tilbud om aktivisering både sosialt og fysisk og en evne til å se at noe som er dyrt akkurat nå, kan være en investering i en person som kan komme tilbake til yrkeslivet, eller  gi noen et verdig liv.

[Rosagodis]

Er så lei og høre at alt skal være psyken støtt... Tror jeg har hatt ME selv.. men blitt myyye bedre med årene.... 

Jeg har hvert sengeliggende med utmattelse, synsplager (nesten blind) så lyssky at jeg ikke tålte lys i det hele tatt. Lyder klarte jeg heller ikke. det gjorde vondt og snu seg i sengen og jeg brukte flere timer på og i det hele tatt klare og snu meg... Alle legene sa det var psyken, jeg ble ikke trodd overhode... Det gikk så langt at jeg helt seriøst vurderte og ta livet mitt... Jeg er glad jeg hadde samboer den tiden som laget mat etter jobben og tok vare på meg.. 

For og dusje så måtte samboer skru av alt av lys frem til badet og tenne et Telys som var i en mørk telysestake og jeg krabbet meg fra sengen og til dusjen... Jeg bare gråt og gråt, ingen ting hjalp... Og årene gikk.... Etter mange år med hvile og søvn så ble jeg gradvis bedre og bedre.... Men kjenner fort at jeg den dag i dag blir utmattet  og får de samme symptomene som da... Jeg er livredd for og bli som da.... Nå er det søsteren min sin tur som er 8 år yngre.... Nå er det hun som er blitt syk og sengeliggende med ME (fått diagnose) .. Nå skjønner hun hvilket helvette jeg var i.. 

 

Nå må seriøst folk slutte og dømme..  Hvorfor skal folk juge på seg ME eller andre sykdommer for den saks skyld? hver heller en støttende part og hjelp til.. En dag kan det bli "deg"... 

Jeg husker det gjorde meg enda dårligere når folk sa stygge nedlatende ting til meg.... Eks svigers og tilogmed min bror kalte meg hypokonder.... Tragisk! 

Så ja, jeg tror og vet at man kan en dag bli frisk av det av seg selv... 

Setningene som: du må begynne og jobbe så blir du frisk. Eller, du må begynne og trene.... Tren til du spyr så reis deg opp og tren igjen..   

Håper virkelig karma finnes for slike stutte mennesker  🤗