«Hvis du blir frisk fra ME så har du aldri hatt det»

[AnonymBruker]

Tvillingsjel skrev (1 minutt siden):

De tror jo oppriktig at normal slitenhet man kan hvile av seg er det samme som alvorlig utmattelse.

Jeg har en venninne. Hun kan også bli dønn sliten av eksamen, jobb og andre forpliktelser. Forskjellen er at hun kan hvile. Dagen etter har hun fått tilbake energien og er klar for en ny dag. 

Jeg blir totalt utmattet, og heller ikke uthvilt av å sove. Jeg kan ligge i senga til kl 16 på ettermiddagen, og fortsatt er jeg dønn utmattet. Selv om jeg har ligget i et mørkt rom langt over 12 timer.

Søvnen er ikke reparerende. Bare det å stå opp fra senga er som å gå opp et fjell. Å gå en liten tur, om så bare en liten bakke, er som å ha løpt maraton eller hatt eksamen i 12 timer.

Verst er ikke det. Verst er at det aldri går over. Uansett om jeg har fullt program, ingen program, sover mye, sover mindre, spiser sunt, spiser usunt osv. Like utmattet uansett. Det eneste som faktisk hjelper er aktivitetstilpasning, kombinert med mye hvile og egentid.

Jeg skulle virkelig ønske at jeg kunne kommet dønn utslitt hjem fra jobb, sove godt og så våkne uthvilt. Det skjer aldri. Jeg våkner heller mer utmattet enn jeg var da jeg la meg. I dag stod jeg ikke opp før kl 15. Da hadde jeg ligget mer eller mindre 12 timer i et mørkt rom. Fortsatt forbanna utmattet. 

Å være normalt sliten etter en arbeidsdag er normalt. Det er ikke det samme som å ha en kronisk utmattelsestilstand.

Og til den som skrev det: Nei, det er ikke synd på meg fordi jeg lider av ekstrem utmattelse. Det er tungt, men det er langt ifra det verste jeg står i. Det er bare ett av mange "hindre".

Og så utmattet og fysisk dårlig kan man altså bli kun som følge av psykiske traumer. Fysiske symptomer skyldes ikke alltid somatisk sykdom. 

Anonymkode: 9ba4d...7df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

5-10 døde av ME som dødsårsak? I verden? Gjennom flere år? 

Det er da helt tydelig at ME er den minst fatale sykdommen som finnes da. Som referanse, siden kreft er nevnt flere ganger, og ME-syke mener de lider mer enn kreftpasienter: 

Anonymkode: 1fea9...954

Du kan ikke sammenligne brutalitet med fatalitet. 

Å være i livet er ikke det samme som å leve. 

Jeg vil heller være "frisk" og dø om 5 år enn å leve med sondenæring, sengebundet og knapt klarer å kommunisere i 50 år.

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Man kan ikke regne det som dødsårsak når ingen vet hva det egentlig er, uansett om man regner det som primær- eller sekundærårsak. 
De tilfellene jeg har sett ME- pasienter referere til dreier seg om tilfeller av underernæring, dehydrering eller selvmord.
 

Ingen leger kan ‘finne ME’ i en død kropp (eller i en syk kropp heller for øvrig). 

Anonymkode: 9ba4d...7df

Klart vi kan det. Og klart kan man trekke slike konklusjoner. Men selvfølgelig er du en som vet bedre enn helsevitenskapen innenfor dette. 

Anonymkode: 54dfd...493

[DildoShwaggins]

99% av de med ME vil jo ikke bli friske en gang, så de er livredde for at det viser seg at andre har blitt kvitt det. Tenk hva skal de da sutre om på kvinneguiden? 

[AnonymBruker]

ME-folka er en egen rase. De har det verst av alle, ingen vil bli bedre og ingen sykdommer er så ille som ME. En usjarmerende og usympatisk gjeng

Anonymkode: 4e587...b16

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Altså, finnes masse forskning innen medisinen hvor man trodde at man hadde et svar, men så etter ny forskning var det ikke sånn. De fleste konklusjoner ender opp med å være feil når man gjør ny forskning, dessverre. 

De tror de vet. 

Det regnes at rundt 90% av all forskning innen medisin er svada.

Anonymkode: 342a4...bc1

Ja, og er ikke noe forska på, så sier man "forskning kan ikke bevise det" som ikke sier noe som helst nyttig. Men folk bruker det likevel som argumentasjon på at noe ikke funker! 

Anonymkode: 7b72b...8fe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Altså, finnes masse forskning innen medisinen hvor man trodde at man hadde et svar, men så etter ny forskning var det ikke sånn. De fleste konklusjoner ender opp med å være feil når man gjør ny forskning, dessverre. 

De tror de vet. 

Det regnes at rundt 90% av all forskning innen medisin er svada.

Anonymkode: 342a4...bc1

Nei. Du tar feil. Og du er ikke oppdatert ser jeg. 

Vi vet. 

Det vi også vet er at etter 40 år med psykologisk behandling og forskning, så har psykologien INGENTING å vise til. Ikke èn hypotese er validifisert, tross for enorm innsats. 

Det er ikke slik at ting er psykisk til det motsatte er bevist. Psykisk må også bekreftes. 

Og siste 5 årene har biomedisin helt klart funnet markører som skiller seg fra friske kontroller, som ikke har noe annet forklaring enn fysiologisk. 

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Når man sammenligner to vondter:

ME-pasienter er den pasientgruppen som scorer absolutt lavest på livskvalitet av alle kroniske sykdommer. Så at ME er verre enn kreft på utrolig mange måter, er et velkjent faktum. 

Det sier alle ME-pasienter som har eller har hatt kreft, og det sier også kreftleger og ME-leger. 

Fakta er at mange med kreft kan leve godt, og får enormt god hjelp, anerkjennelse og støtte både fra helsevesen og samfunn. 

ME-pasienter får ingenting og blir etterlatt til seg selv, møter stigma, hets og fordommer, og klarer knapt å leve. 

Skulle jeg valgt mellom å leve OK til bra med den enorme oppfølgningen og støtten en kreftpasient får i kanskje 5-8 år før jeg dør, eller ha ME svært alvorlig grad i 30-50 år der jeg blir sondenært og knapt klarer å kommunisere, så velger jeg alternativ 1: kreft. 

Slik jeg ser det er det kun ALS som er enda hakket verre enn ME. Men ALS fører i det minste til død etterhvert, det gjør sjeldent ME. 

Å være i live er ikke det samme som å leve. 

Men i praksis hater jeg sammenligningen mellom alvorlige sykdommer. Alt kan på mange måter være like fælt å ha, og en slik debatt er egentlig ikke særlig berikende for noen av oss. 

Anonymkode: 54dfd...493

Disse skåringene er jo nettopp basert på selvrapportering, noe som harmonerer godt med synet mange har på ME-pasienter som veldig fokusert på og opptatt av sin egen lidelse som verre en andres (og som du også illustrerer her).

Anonymkode: 9ba4d...7df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

ME-folka er en egen rase. De har det verst av alle, ingen vil bli bedre og ingen sykdommer er så ille som ME. En usjarmerende og usympatisk gjeng

Anonymkode: 4e587...b16

Ja for du viser deg å være særlig empatisk og sympatisk, ser vi. 

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Disse skåringene er jo nettopp basert på selvrapportering, noe som harmonerer godt med synet mange har på ME-pasienter som veldig fokusert på og opptatt av sin egen lidelse som verre en andres (og som du også illustrerer her).

Anonymkode: 9ba4d...7df

Akkurat. Når ME-pasienter selvrapporterer, så er det svada. Men når en kreft-pasient selvrapporterer, så er det statistikk? 

Jeg henviser til en rapport som har lokalisert livskvalitet i ulike sykdommer, hvor pasienter med ulike sykdommer har selvrapportert. Der endte kreftpasienter mye høyere enn ME-pasienter. Og det er ikke fordi man er opptatt av egen lidelse. Herregud så skakkjørte meninger dere har. 

Håper dere en dag får oppleve tilstanden dere også. Da snur nok fisen. 

Anonymkode: 54dfd...493

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Nei. Du tar feil. Og du er ikke oppdatert ser jeg. 

Vi vet. 

Det vi også vet er at etter 40 år med psykologisk behandling og forskning, så har psykologien INGENTING å vise til. Ikke èn hypotese er validifisert, tross for enorm innsats. 

Det er ikke slik at ting er psykisk til det motsatte er bevist. Psykisk må også bekreftes. 

Og siste 5 årene har biomedisin helt klart funnet markører som skiller seg fra friske kontroller, som ikke har noe annet forklaring enn fysiologisk. 

Anonymkode: 54dfd...493

Morsom svada du kommer med. Nei, vi vet ikke.  

 

Anonymkode: 342a4...bc1

[DildoShwaggins]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Ja for du viser deg å være særlig empatisk og sympatisk, ser vi. 

Anonymkode: 54dfd...493

ikke vær frekk 

[AnonymBruker]

DildoShwaggins skrev (7 minutter siden):

99% av de med ME vil jo ikke bli friske en gang, så de er livredde for at det viser seg at andre har blitt kvitt det. Tenk hva skal de da sutre om på kvinneguiden? 

For noe vås. Det er ikke én ME-syk som ikke vil bli frisk. 

Anonymkode: d5bd3...04d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Ja for du viser deg å være særlig empatisk og sympatisk, ser vi. 

Anonymkode: 54dfd...493

Når det gjelder ME-sutring har jeg null sympati 

Anonymkode: 4e587...b16

[AnonymBruker]

Nei, vet dere, jeg gidder ikke bruke tid på kunnskapsløshet, fordommer og meninger. 

Men jeg finner det utrolig sprøtt at dere som ikke har ME, ikke er oppdatert på ME, ikke er pårørende for ME, ikke har helsefagbakgrunn og ikke vet hva ME er eller føles som, skal mene så inni hampen om både ME, pasienter, sykdom, fatalitet, brutalitet og alt annet. 

Seriøst. En "jeg vet ikke og jeg kan ikke, så jeg bør holde snabla igjen"-holdning bør virkelig implementeres.

Anonymkode: 54dfd...493

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Akkurat. Når ME-pasienter selvrapporterer, så er det svada. Men når en kreft-pasient selvrapporterer, så er det statistikk? 

Jeg henviser til en rapport som har lokalisert livskvalitet i ulike sykdommer, hvor pasienter med ulike sykdommer har selvrapportert. Der endte kreftpasienter mye høyere enn ME-pasienter. Og det er ikke fordi man er opptatt av egen lidelse. Herregud så skakkjørte meninger dere har. 

Håper dere en dag får oppleve tilstanden dere også. Da snur nok fisen. 

Anonymkode: 54dfd...493

"Tilgi dem, for de vet ikke hva de gjør".

De skjønner rett og slett ikke dette. De vet ikke bedre. Kanskje hvis de får oppleve det selv. Kanskje da kommer de tilbake og sier "beklager, nå skjønner jeg". Inntil da kommer de ikke til å forstå. De sier at ME syke ikke vil bli friske, men, vil de prøve å forstå? Nope.

[DildoShwaggins]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

For noe vås. Det er ikke én ME-syk som ikke vil bli frisk. 

Anonymkode: d5bd3...04d

Jo, å det rare er at man finner alle her inne 

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

For noe vås. Det er ikke én ME-syk som ikke vil bli frisk. 

Anonymkode: d5bd3...04d

Så hvorfor unner man ikke andre å bli friske da, mens man insisterer på at det ikke går an? 

Anonymkode: 7b72b...8fe

[AnonymBruker]

Siden ME er en "diffus" sykdom det ikke er lett å detektere for leger, for eks med blod- eller urinprøver, så tiltrekker dette seg de få som jakter en sykdom de kan fake og humbugselgere. Dette går ut over flertallet av dem som virkelig har det, og da kan det bli steile fronter, for jeg tviler ikke på at det er virkelig, kjenner noen som har ME som aldri ville funnet på å legge seg ned slik.

På 90tallet var whiplash og annet go to-diagnoser for fakere. Vi hører merkelig nok (eller forståelig nok) ikke så mye om whiplash lenger som dengang.

Anonymkode: d8127...041

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Klart vi kan det. Og klart kan man trekke slike konklusjoner. Men selvfølgelig er du en som vet bedre enn helsevitenskapen innenfor dette. 

Anonymkode: 54dfd...493

Gjerne vis linker der legevitenskapen konkluderer med ME som dødsårsak. Altså at pasienten har dødd pga. ME, selv om altså ingen vet hva det egentlig vil si.
 

ME er ikke noe substansielt, det er en samling med symptomer uten klar medisinsk årsak. 

Anonymkode: 9ba4d...7df