ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Nei, den blir ikke satt uten involvering av spesialisthelsetjenesten, da går det under feildiagnosering og fastlegen åpner opp for å bli gransket.

Feil!!

 

 

Anonymkode: 7973c...f6f

[AnonymBruker]

Hei, 

Dette er sånn synsing opplegg av deg, Ts

Mitt svar, ikke enig. Jeg ser hva du mener at etter som man leser og setter seg inn i denne sykdomen, dess mer forvirret blir man.  Men det er en ting du må knekke koden for før du kommer med et forslag til løsning på hva som skal til å få ME pasienter frisk - og det PEM - eller - Post-exertional malaise. De fleste som føler seg deprimert eller nedstemt blir som regel mer glade og oppegåande av fysisk aktivitet. For en med ME er det motsatt. De blir helt ødelagt av små fysiske anstrengelser. 

Så for dere som ikke tror ME er noe å slite med, informer dere om PEM

Knekker dere koden på PEM, da har du kurert ME. 

Gi beskjed når du/dere har fikset dette. 

 

 

 

Anonymkode: b261f...fdc

[AnonymBruker]

Jeg hadde ME i 7 år, ble takk og pris frisk. Jeg har alltid vært en veldig aktiv person, alltid blid, positiv, aldri slitt psykisk. Jeg fikk kyssesyken, men trodde det bare var noe virus, så jeg kjørte på, og ble jo bare dårligere og dårligere. 

Og på mitt verste så hadde jeg 3 mnd, hvor ukens høydepunkt var å ta en dusj. Jeg klarte ikke å komme meg ned trappen til etasjen under. Jeg lå i senga døgnet rundt, klarte selv å komme meg på do, som lå i rommet ved siden av. Måtte ha det mørkt og stille. Jeg så på tv i 30-60 min om dagen. Telefon, pc og nettbrett orket jeg overhodet ikke. 

Jeg kan love deg at dette er ikke normalt sliten, dette er overhodet ikke noe man ønsker.

Det tok meg 6 år og få diagnosen, og det krevde utrolig mye utredning. 

Jeg er ekstremt takknemlig for at jeg ble frisk. Jeg unner ikke min verste fiende å få ME.

Anonymkode: ef459...fd1

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Feil!!

 

 

Anonymkode: 7973c...f6f

Ja, jeg kan også gå inn på siden til ME-foreningen og ta skjermdump.

Jeg åpna også den nasjonale veilederen og skjermdumpet teksten der.

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (1 minutt siden):

Ja, jeg kan også gå inn på siden til ME-foreningen og ta skjermdump.

Jeg åpna også den nasjonale veilederen og skjermdumpet teksten der.

Spiller ingen rolle hva du screenshoter, fordi faktumet er at fastlegen kan sette diagnose. 

Feildiagnostisering er et oppfattede problem og eneste det står er at fastlegen ikke kan sette diagnosen på barn og unge . 

Anonymkode: 7973c...f6f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 minutter siden):

Hei, 

Dette er sånn synsing opplegg av deg, Ts

Mitt svar, ikke enig. Jeg ser hva du mener at etter som man leser og setter seg inn i denne sykdomen, dess mer forvirret blir man.  Men det er en ting du må knekke koden for før du kommer med et forslag til løsning på hva som skal til å få ME pasienter frisk - og det PEM - eller - Post-exertional malaise. De fleste som føler seg deprimert eller nedstemt blir som regel mer glade og oppegåande av fysisk aktivitet. For en med ME er det motsatt. De blir helt ødelagt av små fysiske anstrengelser. 

Så for dere som ikke tror ME er noe å slite med, informer dere om PEM

Knekker dere koden på PEM, da har du kurert ME. 

Gi beskjed når du/dere har fikset dette. 

 

 

 

Anonymkode: b261f...fdc

PEM er nøkkelordet for ME.

PEM er ikke noe «friske» får av å være litt sliten. 
 

PEM symptomer som: influensafølelse, fryser, vondt i ledd og muskelatur, balanseproblemer, ekstra følsomhet for litt lys og lyd (skal ingenting til), klarer ikke snu meg i sengen, klarer ikke holde tlf/snakke med noen, ikke se på tv eller lignende, osv osv. Slik kan jeg ha det i 3-5 dager bare fordi jeg ønsket å være sosial i to timer med venner. Å dusje seg hadde vært nok, men jeg måtte kle på meg også, å komme meg til møte stedet og hjem igjen. Alt ble tilsammen så alt for alt for mye.

 

Vil du si dette kjennetegner normalt friske mennesker ts? Jeg er diagnosert alvorlig/moderat ME, ikke SVÆRT alvorlig slik du beskriver i HI. 
 

Tror du og mange flere har godt av å lese mye mer og se videoer om CFS/ME før dere uttaler dere!

Anonymkode: 760e6...072

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Spiller ingen rolle hva du screenshoter, fordi faktumet er at fastlegen kan sette diagnose. 

Feildiagnostisering er et oppfattede problem og eneste det står er at fastlegen ikke kan sette diagnosen på barn og unge . 

Anonymkode: 7973c...f6f

Det står at fastlegen kan sette diagnosen, ja, men dette skal skje etter en omfattende gjennomgåelse av pasienthistorikk og undersøkelser av pasienten. Om man mistenker psykisk sykdom, henvises pasient til psykiatrien av fastlegen. Mistenkes det noe nevrologisk, henvises pasienten til nevrologisk undersøkelse av spesialist innen nevrologi, mistenkes det noe i blod, tas det blodprøver som sendes til laboranter med spesialitet i å undersøke blodet, mistenker man tarmproblemer henvises pasient fra fastlege til tarmundersøkelser etc.

Fastlegen kan sette diagnose etter diagnosekriteriene og etter at pasient har blitt undersøkt ifb andre sykdommer det også kan være.

[Gjest Ghostface]

Man kan ikke innbille seg ME.

Noen blir friske igjen, og andre ikke, og hvordan ME pasienter opplever ME, de første symptomene og slikt, er forskjellig fra pasient og pasient. Jeg krever ikke at andre skal forstå hvordan jeg har det, for det har jeg gitt opp for lenge siden. Jeg vet bare at livskvaliteten er særdeles lav på grunn av det.

[Gjest JegogVi2]

Jeg har vært igjennom 5 år med utredning, vært hos psykiatrisk sykepleier som  ville at jeg skulle snakke med Psykolog som ikke fant noe men for å være sikker sendte han meg til spesialist i psykiatri som heller ikke fant noe grunn til at jeg var som jeg var jeg hadde 4 år i sengen hvor de rundt meg måtte hviske, ikke tålte jeg lys eller lyd, skulle jeg dusje kunne jeg ikke gjøre noe annet enn det den dagen og det gav med 2- 3 skikkelig vonde dager etterpå. Jeg kunne ikke se andre enn mannen min , og jeg lå å drømte om det livet jeg hadde før, alle turene jeg ville på. Jeg har testet alt som var, og jeg har slitt veldig for å få uføretrygden min. Så før du lage denne posten burde du ha lest enda mer. Jeg fikk kyssesyken og på 18 års dagen min ble jeg skikkelig dårlig  av denne men ingen visste noe om ME den gangen. Jeg har nå vært syk i 30 år og først de siste 2 årene har jeg klart å gjøre mer enn bare 2 ting i uka.

[AnonymBruker]

Det rare med ME er at det finnes ingen pasientgrupper som er mer aktive, og som tilsynelatende har så mye tid til å plage folk på nettet.

Anonymkode: 73c35...4e5

[AnonymBruker]

Mnei?

Jeg har kikke ME selv, og har vel brukt omtrent tja….ingenting nesten tid på å lese meg opp.

Men selv jeg har skjønt at man skal minst 50% nedsatt funksjonsevne, oppfylle Canadakriteriene og ha PEM.

Det er psykiske komponenter i ALLE langvarige og uttalte fysiske sykdommer. Og visa versa.

Men: hvorfor bruker du mye tid på dette? Stoler du ikke på spesialister? 

 

Anonymkode: 3e8b1...c86

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er psykiske komponenter i ALLE langvarige og uttalte fysiske sykdommer. Og visa versa.

Godt poeng. Men mange sliter ikke/har aldri slitt psykisk selv med diagnose. 
 

Men at mange kan få det etter mange år med sykdom og ingen/lav livskvalitet er ikke rart.

Anonymkode: 760e6...072

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Det rare med ME er at det finnes ingen pasientgrupper som er mer aktive, og som tilsynelatende har så mye tid til å plage folk på nettet.

Anonymkode: 73c35...4e5

Det er fordi de fleste blir sittende inne med null sosialt nettverk og da hjelper det å ha tilgang på nett.

ME-syke søker både andre i samme situasjon, de søker etter behandlinger, erfaringer og etter å få litt sosial kontakt med andre personer. Du mener vel kanskje at de ikke skal ha noen sosial kontakt overhodet?

 

Og hva mener du med "plager folk på nettet"?

[AnonymBruker]

Ghostface skrev (8 minutter siden):

Man kan ikke innbille seg ME.

Noen blir friske igjen, og andre ikke, og hvordan ME pasienter opplever ME, de første symptomene og slikt, er forskjellig fra pasient og pasient. Jeg krever ikke at andre skal forstå hvordan jeg har det, for det har jeg gitt opp for lenge siden. Jeg vet bare at livskvaliteten er særdeles lav på grunn av det.

Nei men man kan  overbevise andre 

Anonymkode: 7973c...f6f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (52 minutter siden):

Jeg tror helt klart det er en psykologisk komponent i ME diagnosen.

Anonymkode: ddee3...546

Jeg fikk en ME diagnose. Var sengeliggende store deler av døgnet. Nå har jeg vært frisk og symptomfri i snart 20 år.

Eneste behandling jeg fikk, var psykolog.

Anonymkode: fa805...84c

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (54 minutter siden):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Jeg tror nok at mye sitter i psyken for veldig mange med diagnosen. Det blir litt som det berømte thomas-teoremet; om et individ definerer en situasjon som virkelig, så blir den virkelig i sine konsekvenser. Det er bare å se på ulike «støttegrupper» på nett, der kan man jammen bli syk av å lese. Har selv fibro-diagnose på papiret og for noen år siden kom jeg over en gruppe på fb. Måtte bare melde meg ut, ble syk av å lese hvor fælt alle hadde det. Tror nok veldig mange kunne fått god hjelp av kognitiv terapi om de hadde ønsket hjelp. 

Anonymkode: 3a7d8...e50

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Jeg tror nok at mye sitter i psyken for veldig mange med diagnosen. Det blir litt som det berømte thomas-teoremet; om et individ definerer en situasjon som virkelig, så blir den virkelig i sine konsekvenser. Det er bare å se på ulike «støttegrupper» på nett, der kan man jammen bli syk av å lese. Har selv fibro-diagnose på papiret og for noen år siden kom jeg over en gruppe på fb. Måtte bare melde meg ut, ble syk av å lese hvor fælt alle hadde det. Tror nok veldig mange kunne fått god hjelp av kognitiv terapi om de hadde ønsket hjelp. 

Anonymkode: 3a7d8...e50

Har samme erfaring. Saken er vel at mange «syke» innerst inne ikke har noe ønske om å bli frisk.

Anonymkode: feb87...a39

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Har samme erfaring. Saken er vel at mange «syke» innerst inne ikke har noe ønske om å bli frisk.

Anonymkode: feb87...a39

Har du en undersøkelse, en statistikk eller lignende som dekker opp under påstanden din her?

[Ctrl]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

ME skal ikke være lett å få. Fordi du skal utredes og utelukkes gjennom stort sett hele helsevesenet først. Ender du opp med en diagnose på veien så er ME nesten alltid utelukket. Og psykiatrien er særlig snar å henge diagnoser på deg. Og når du har kommet igjennom mølla, så skal du innfri helt spesifikke og strenge kriterier, som egentlig er vanskelig å innfri fordi de er så omfattende. Innfrir du ikke, får du ikke ME.

Men, leger og spesialister slurver. De har siste årene begynt å henge ME på litt for mange og litt for fort, ofte uten at utredningene er tilfredsstilt. Det har endt med en utvasket diagnosegruppe, særlig på mild og moderat ME. Ved alvorlig og svært alvorlig ME er det sjeldent noe tvil om diagnose, og at det er riktig. 

Så... Hva er ME? På mild og moderat ME kan man finne litt av hvert med alle mulige innganger til diagnosen. Det er synd, men sånn er det. Mye feildiagnosering også. Så de som virkelig har ME i kategoriene mild og moderat får mye stigma og fordommer mot seg, og ofte rykte om innbilding. Så det er tragisk at dere drar alle under samme kam.

Når det kommer til alvorlig og svært alvorlig ME så handler det ABSOLUTT ikke om innbildning. Aldri i verden. Det handler heller ikke om psykologi. Har man noensinne hørt en psykisk syk være så psykosomatisk syk at vedkommende har ligget til sengs med hørselsvern, mørkebriller, blitt sondenært og skiftet bleie på 24/7 365 dager i året? Jeg har ikke det. Så at ME i sin opprinnelige tilstand handler om biomedisin og somatikk, det er det INGEN tvil om. 

Så til påstanden din. Hvis du skiller pasientene og tenker på de som utvilsomt har ME med alvorlig sykdom - så er jeg strengt uenig i påstanden om at ME er innbildning. Jeg synes faktisk påstanden i seg selv er latterlig. Provoserende.
Og tenker du at ME er en sekkediagnose med milde symptomer, mange innganger, feildiagnoserte osv, så kan det hende at du finner enkelte pasienter som gir deg inntrykket av det. Men! Pasientene er jo syke - på en eller annen måte. Ingen ønsker å være syk. Så om pasientene gir inntrykk av innbildning, så er jo ikke det sant heller. Det foreligger jo en eller annen sykdom bak som gjør at de er slik de er. Det er kanskje nødvendigvis ikke ME selv om man har fått ME-diagnose.

Uansett trenger ikke noen pasienter eller pasientgrupper uansett sykdom få høre at de innbilder seg sykdommen sin. Vi lever ikke på 1800-tallet, og burde være bedre enn det!

Endret 17. juli 2022 av Ctrl

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Hei, 

Dette er sånn synsing opplegg av deg, Ts

Mitt svar, ikke enig. Jeg ser hva du mener at etter som man leser og setter seg inn i denne sykdomen, dess mer forvirret blir man.  Men det er en ting du må knekke koden for før du kommer med et forslag til løsning på hva som skal til å få ME pasienter frisk - og det PEM - eller - Post-exertional malaise. De fleste som føler seg deprimert eller nedstemt blir som regel mer glade og oppegåande av fysisk aktivitet. For en med ME er det motsatt. De blir helt ødelagt av små fysiske anstrengelser. 

Så for dere som ikke tror ME er noe å slite med, informer dere om PEM

Knekker dere koden på PEM, da har du kurert ME. 

Gi beskjed når du/dere har fikset dette. 

 

 

 

Anonymkode: b261f...fdc

Hei! 

Ts her. Takk for linker, jeg har lest alt det dere har linket til i denne tråden. Fremdeles like ullent, synes jeg. Beklager men... 

De som er alvorlig syke, uansett om det er ME eller noe psykisk er ikke de jeg tenker å diskutere i denne tråden. Har du null funksjonsnivå er du selvfølgelig unnskyldt. Det er mer de lettere tilfellene av ME jeg ikke skjønner, hva er livet som biter en i ræva og hva er regelrett sykdom?

Canadakriteriene...ja dette er jo generelle symptomer nesten alle har? Ihvertfall jeg... Spørs om jeg og har ME da...

Jeg regner med at dere med ME skjønner at vi "friske" ikke akkurat spretter ut av senga om morgenen vi heller, sprengklare for en ny dag? Vi er så trøtte og uopplagte at vi omtrent ikke ser land vi og  men vi MÅ nå ut av den senga da. Det er ingen tvil om at kroppen gir klokkeklar beskjed om å bli liggende, men.. dagen består av jobb, og så hvile. Vi må forsake og si nei til mye pågrunn av utmattelse, alt for å takle jobb. 

 

Anonymkode: 76011...6bd