ME og elefanten i rommet

[AnonymBruker]

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

[AnonymBruker]

Jeg tror helt klart det er en psykologisk komponent i ME diagnosen. Men det betyr ikke at det ikke kan være invalidiserende, for det kan det sikkert oppleves for den som er rammet.

Anonymkode: ddee3...546

[AnonymBruker]

ME minner meg først og fremst om denne sketsjen her. 

 

Anonymkode: feb87...a39

[Silva Pluvialis]

Nei. Kriteriene er ikke veldig generelle. Det er en rekke kriterier man må oppfylle, og alt annet må være utelukket. ME er ikke bare å være "litt sliten". Det er utmattelse som ikke går over med hvile, og som i sin mildeste grad, reduserer funksjonsnivået med minst 50 %. I tillegg kommer en rekke symptomer som smerter, nevrologiske utfall, hjernetåke, søvnproblemer m.m. Les deg opp på Canadakriteriene. Det er ikke nok å gå til lege og si at "jeg er sliten" og så får man en ME-diagnose og uføretrygd kastet etter seg. 

Endret 17. juli 2022 av Tvillingsjel

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Jeg vet dette er sårt og vondt for mange når dette temaet diskuteres. Jeg vet og at jeg helt sikkert kommer til å få mange særdeles negative tilbakemeldinger om egen person nå når jeg skriver dette. Vil bare påpeke at jeg ikke skriver dette for å være slem, men håper det går an å diskutere dette på en saklig måte.

Jeg har prøvd å sette meg inn i hva ME er, lest mange artikler og sett dokumentarer. Jo mer jeg leser, jo mer uklart synes jeg faktisk det er. Jeg konstaterer at enkelte av disse pasientene ligger til sengs 24/7, med solbriller og nedtrukne gardiner, helt uten stimuli. Dette ser vi jo i media. Tar det for gitt at de da ikke scroller på mobil, ser Netflix osv da, men at realiteten er slik det fremstår i media; et liv i senga, avhengig av hjelp til alt, med null input whatsoever. Ok, det er jo såklart fryktelig tragisk og ikke vanskelig å skjønne at et slikt liv er fælt.

Men, så vil jeg nesten påstå at å få diagnose lettere ME er noe nær sagt alle kan få. Kriteriene er jo svært generelle og noe absolutt alle voksne mennesker kjenner på. Hvis man forteller seg selv at man er syk, og kanskje også får aksept for dette fra nettverket sitt, skaper man fort en ME-pasient. I lengden blir dette veldig krevende for velferdssamfunnet som skal stå for trygdeytelser til personer som kanskje aller mest trenger hjelp til å forstå at de ikke er så syke som de selv tror. 

Påstanden er altså at man kan innbille seg ME. 

Enig/ikke enig? 

 

Anonymkode: 76011...6bd

Hei.

Jeg skjønner at du ikke har lest så nøye om hvordan man utredes og hvilke symptomer man må ha for å få ME-diagnosen.

Du kan lese mer om dette her: https://www.helsenorge.no/sykdom/hjerne-og-nerver/cfs-me/#symptombilde

Du kan også søke opp etter "Canada kriteriene ME" på google for å sette deg bedre inn i dette.

Så påstanden din om man kan innbille seg ME er jeg dypt uenig i.

[AnonymBruker]

Kjenner flere med " ME" som jeg vet er psykisk syke og trekker seg selv ned. De er negative , orker alt gøy , sliten til å gjøre alt som krever noe. Jeg " ser" de på gode og dårlige dager og de sykeliggjør seg selv. Såpass at jeg har faktisk kuttet ut flere fordi de suuuger all positiv energi ut av en.   Noen kan faktisk ta seg sammen!

Anonymkode: 7973c...f6f

[AnonymBruker]

Jeg syns veldig mange av disse symptomene sammenfaller med hva som skjer når man er inaktiv og nedstemt. Jeg kan hake av for halvparten av symptomene på meg selv f eks. Vondt i ledd, ja naturligvis. Har tippet 40, har så vondt i hoftene at jeg ikke kan ligge på siden uten å få kjempevondt, men det er jo bare fordi jeg ikke trener ogvedlikeholder kjernemuskulatur og kroppen generelt. Utslitt av søvn, ja, det henger mye sammen med psyke. Og søvn avler søvn. Det gjelder både for spedbarn og voksne. Og ikke minst den følelsen av å være spesiell. SYK.

Anonymkode: 24ad9...d14

[AnonymBruker]

Og nå etter fastlegene kan sette diagnosen så kaster de , de rundt.  Letteste diagnosen og fake i hele verden. Sånn var det ikke før. ME er den nye fibromyalgi 🙊

Anonymkode: 7973c...f6f

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Kjenner flere med " ME" som jeg vet er psykisk syke og trekker seg selv ned. De er negative , orker alt gøy , sliten til å gjøre alt som krever noe. Jeg " ser" de på gode og dårlige dager og de sykeliggjør seg selv. Såpass at jeg har faktisk kuttet ut flere fordi de suuuger all positiv energi ut av en.   Noen kan faktisk ta seg sammen!

Anonymkode: 7973c...f6f

Du vet ingenting mer enn det de tillater deg å se.

[Silva Pluvialis]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Og nå etter fastlegene kan sette diagnosen så kaster de , de rundt.  Letteste diagnosen og fake i hele verden. Sånn var det ikke før. ME er den nye fibromyalgi 🙊

Anonymkode: 7973c...f6f

Kom tilbake i tråden når du har slitt med kronisk utmattelse i et tiår eller lengre. Der har du meg, men jeg har fortsatt ikke fått noe ME-diagnose kastet etter meg. Det er vanskelig å i det hele tatt bli henvist til utredning.

Endret 17. juli 2022 av Tvillingsjel

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Og nå etter fastlegene kan sette diagnosen så kaster de , de rundt.  Letteste diagnosen og fake i hele verden. Sånn var det ikke før. ME er den nye fibromyalgi 🙊

Anonymkode: 7973c...f6f

De kaster ikke diagnosen etter noen. Når man mistenker ME skal man altså utredes ganske nøye for å sjekke at det ikke er andre sykdommer som driver på.

Du har lest den nye forskningen på fibromylagi, forresten? https://www.the-scientist.com/news-opinion/mouse-study-suggests-fibromyalgia-has-autoimmune-roots-68944

[AnonymBruker]

Du har åpenlyst gått blitt av mye vesentlig når du har lest om me!

Anonymkode: e4bbe...d94

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (2 minutter siden):

De kaster ikke diagnosen etter noen. Når man mistenker ME skal man altså utredes ganske nøye for å sjekke at det ikke er andre sykdommer som driver på.

Du har lest den nye forskningen på fibromylagi, forresten? https://www.the-scientist.com/news-opinion/mouse-study-suggests-fibromyalgia-has-autoimmune-roots-68944

En fastlege har ikke muligheten eller tiden til å utrede noen nøye 

Anonymkode: 7973c...f6f

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

En fastlege har ikke muligheten eller tiden til å utrede noen nøye 

Anonymkode: 7973c...f6f

Du er klar over at fastlegen kan henvise til spesialisthelsetjenesten, ja? Og det er det legen skal gjøre for å utelukke andre sykdommer.

[AnonymBruker]

Jeg ser de er late, negative og selvdestruktive ... 

Anonymkode: 7973c...f6f

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (Akkurat nå):

Du er klar over at fastlegen kan henvise til spesialisthelsetjenesten, ja? Og det er det legen skal gjøre for å utelukke andre sykdommer.

Nå kan fastlegen sette diagnosen uten spesialhelsetjenesten. Derfor mener jeg den blir kastet rundt!  Burde være psykologer og spesialisthelsetjenesten som burde stå for den 

Anonymkode: 7973c...f6f

[Gjest Frysepinne]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

 Letteste diagnosen og fake i hele verden.

De ME-pasientene jeg pleier, de sykeste av dem, er så syke at selv om de skulle fake denne sykdommen så trenger de så mye hjelp fra andre at det fins ikke ett eneste menneske i verden som vil bytte plass med dem.

Jeg har et par venninner som har fått diagnosen, oppegående, kloke folk som må samle energi i dager før vi kan treffes for å holde ut en time eller to i andres selskap. Ofte er det bedre med en liten gruppe for da kan de sitte litt på sidelinja og observere i stedet for å involvere seg (bruke energi). Vi vet ikke hva dette går i, men som sykepleier ser jeg at dette er alvorlig syke mennesker, på den ene eller andre måten.

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Nå kan fastlegen sette diagnosen uten spesialhelsetjenesten. Derfor mener jeg den blir kastet rundt!  Burde være psykologer og spesialisthelsetjenesten som burde stå for den 

Anonymkode: 7973c...f6f

Nei, den blir ikke satt uten involvering av spesialisthelsetjenesten, da går det under feildiagnosering og fastlegen åpner opp for å bli gransket.

[AnonymBruker]

Kjenner en med såkalt ME som er uføretrygdet, men som påtar seg drøssevis av fysisk tunge arbeidsoppgaver ved siden av. Må si jeg tviler litt på om denne personen virkelig har ME, selv om jeg anser vedkommende som en god venn.  Jeg har spurt vedkommende, og da er svaret at h*n "alltid ligger rett ut i flere dager etterpå". Tja....

Når det er sagt, så har jeg virkelig medfølelse for de med alvorlig ME altså, og som må ligge i sengen 24/7. Det må være et tragisk liv.

Anonymkode: 5f0cc...de2

[AnonymBruker]

Antall innlegg på Kvinneguiden hadde vel gått ned 30%, hvis ME-diagnosen ikke lenger ga uføretrygd.

Anonymkode: feb87...a39