Kreft med spredning til skjelettet - ikke noe håp om å bli frisk?

[skruf]

AnonymBruker skrev (På 28.2.2022 den 20.16):

Vet du hva slags kreft det er? 

Anonymkode: bd3e3...c58

Vet det er noen år siden jeg fikk stilt dette spørsmålet, men oppdaget det nå pga en like i tråden, så jeg svarer likevel

Jeg har i utgangspunktet hormonutløst brystkreft, som egentlig er en «snill» type kreft, og som jeg ville vært frisk av nå hadde ikke legen den gangen i 2019 vært så påståelig på at den kulen jeg kjente ikke var kreft. Pga ifg han så var jeg for ung for å få brystkreft; vi har ikke brystkreft i familien, faktisk bare 2 tilfeller av kreft som jeg kjenner til på begge sider av familien min, ikke røyker jeg, ikke drikker jeg alkohol i det hele tatt (både røyk og alkohol trigger de fleste typer kreft), jeg spiser sunt og var veldig aktiv med løping og styrke frem til jeg ble syk. I tillegg har jeg ammet begge barna mine lenge (amming har en forebyggende faktor)  Hadde hatt samme lege i over 14 år, sjelden syk minus en autoimmun tarmsykdom + var ute av drift i tre år etter en skade som medførte til en stor og omfattende ryggoperasjon. Men da var/ er det gastrolege og ortoped jeg har forholdt meg til. Så jeg har ikke akkurat rent ned dørstokken hans, hadde frem til 2020 ikke byttet fastlege heller. Ene datteren vår har en kronisk sykdom, så har vært hos han noen ganger med henne, og han har vært dyktig de gangene jeg har vært i kontakt med han (i tillegg kjenner han til mannen min da de begge hadde turnus samme sted da de var ferdig med medisinstudiet for mange år siden. Så jeg hadde ingen grunn til å mistro han

Utover våren så fikk jeg mere og mere smerter i rygg og mage, men det mente han var pga tarmsykdommen min, samt ryggoperasjonen (10 år tidligere som jeg trente meg opp igjen etter og kom tilbake i 60% stilling til tross for fagfolk mente jeg hadde 30% restarbeidsevne….) Tror det gikk prestisje i det for han, for han nektet å henvise meg videre. Hverken tok en klinisk undersøkelse eller blodprøver. Da satte jeg meg på liste til ny fastlege. Men her som de fleste plasser er det lang ventetid, og før jeg fikk ny fastlege så var jeg så medtatt og syk,, raste ned i vekt, og da jeg i tillegg fikk kraftig magesmerter (typ verre enn ved fødsel) så gikk alarmknappen av i hodet til mannen min og han ringte rett til akuttmottaket og sa at de fikk stå klare pga han kom inn med kona si som hadde tarmslyng. Noe jeg hadde, men da de tok CT av buken så oppdaget de kreftceller overalt. Smertene i hele bekken, ryggsøyle, ribbein, nakke var pga spredning. Smertene i magen var pga spredning i bukhinne og bukvæske (som førte til tarmslyng pga det ble trang passasje).

Blodprøver ble tatt, blodoverføring ble gitt, også begynte jakten på modertumoren. Jeg tenkte ikke på den lille kulen i brystet pga jeg var så overbevist av tidligere fastlege at det var ikke kreft i den lille kulen jeg kjente som lå helt inntil brystbeinet, så jeg fikk en real sjekk fra topp til tå før de fant tumoren på mammografi (med ultralyd tilslutt pga jeg er ikke så brystfager av meg og det ble vanskelig å skvise puppene mellom de to platene) men legen kjente på brystet først og kjente kulen, så ved hjelp av ultralyd fikk hun tatt biopsi. Var innlagt i 2 uker pga jeg var så syk at det virkelig var «touch and go» for om hvor mange vi ble rundt bordet til jul i 2020….alt sto og falt på svaret av biopsien og hvor godt kroppen responderte på den type cellegift jeg kom til å få.

Heldigvis så var det ikke en aggressiv type kreft (jeg gentestet meg også da jeg fikk noia for at det var den aggressive og sterkt arvelige BRACA. 1+2 mtp at vi har to døtre, noe det heldigvis ikke var) og jeg responderte godt på cellegiften; spredningen i bukhinnen forsvant helt og markørprøven (som viser hvor høy grad av aktivitet av kreft det er i kroppen gikk ned fra veldig høy til lav), men siden kreften sitter i skjellet så vil stabiliserende behandling etter ei stund avta, og det blusser opp igjen.

Behandlingen jeg starter på etter avsluttter cellegift januar 2021 hadde veldig god effekt, og bortsett fra at jeg ble ufør så hadde jeg en lang periode med gode dager; masse familietid, reiser og opplevelser (mannen min, jentene våre og jeg har alltid hatt et godt familieliv der vi har prioritert opplevelser med jentene som f.eks. tur i skog og mark, fisketurer, reiser både innenlands for å besøke familie da familien vår på begge sider bor et stykke unna, samt turer til utlandet, kontra å bruke tid og penger på materielle ting som dyr og flott bolig, hytte på fjellet, stadig oppussing, bytte ut møbler for å henge med på siste mote, nyste bilen osv ), men etter at jeg ble syk og vi fikk denne skruballen i fjeset så fikk betydningen av hvor fort livet snur og at det at det blir alltids tid til det man ønsker å gjøre/oppleve innen man blir gammel og grå er helt annet perspektiv; så etter at jeg ble syk så har det å skape minner sammen og tid sammen blitt enda viktigere

Sommeren 2023 begynte jeg å hangle igjen, men siden jeg går på kontroll hver tredje måned så ble det fort fanget opp at behandlingen holdt på å avta. Kreftlegen ville hale ut så mye som mulig av behandlingen jeg gikk på (for når en type behandling mister effekt så er den oppbrukt og kan ikke benyttes igjen etter en ny omgang cellegift) Seinhøsten 2023 hadde kreften atter engang tatt seg skikkelig opp og det var på nytt spredning i bukhinnen + bukvæske, men nå også i lungehinnen. Så for andre gang ble det flere måneder og ei jul med cellegift.

For andre gang hadde cellegiften god effekt, og i januar i fjor kunne jeg starte på ny type stabiliserende behandling. Og det gikk ikke så bra. Eller; de første månedene gikk bra, deretter ble jeg skamdårlig av bivirkninger. Fikk pause behandlingen i fjor sommer sånn at jentene og jeg fikk gjennomført en overraskelse- tur til Skottland der vi var på konsert med Hozier (som vi alle tre liker), og som jeg hadde planlagt lenge + vi dro på «norgesturné» med mannen min da vi kom hjem for å besøke familie. Begynte på behandlingen etter ferien, men ble like syk av den. Så kreftlegen kuttet den ut, og da var det bare å være uten behandling til det ble mere spredning og atter cellegift. Som skjedde i oktober i fjor. Atter en gang mere hissige kreftceller, spredning i lungehinnen, bukhinnen og fikk både flere liter bukvæske + en ny runde tarmslyng. Innlagt, fikk skrudd inn en slange under ribbeina og gjennom bukhinnen og tappet ut 3 L væske + oppstart cellegift

Atter ei jul utslått av cellegift (og dårlig mamma-samvittighet pga jeg har stort hvilebeov….selv om jentene er unge voksne og har full forståelse og vært super-hjelpsomme❤️)….kald og frossen (har aldri reflektert over hvor stort varmetap man har fra hodet uten hår……selv om jeg har jobbet i flere år på fødeavd og de nyfødte fikk på seg ei lita hvit bomullslue etter fødsel….og har full medfølelse for menn som mister håret) Har heller ikke reflektert over viktigheten av nesehår og at øyenbryn og vipper har en funksjon (litt digg å ikke shave legger og annet kroppshår da..) Hadde kur nr tre 2/1, så nå er det bare en kur igjen før det blir CT og MR for å se om cellegiften har slått tilbake spredningen

Og krysser fingrene og sender ei bønn til oven om god effekt og at den nye stabiliserende kuren/behandlingen vil virke lenge. Veldig lempe.

Dette ble langt, mye og personlig…..men har oppbluss igjen pr nå, nok en runde med cellegiftkurer, mye tanker, og det var godt å bare lufte hodet og skrive i vei….håper ingen tar seg nær av det❤️ Kunne tatt det som AB, men har vært på forumet i veldig mange år, blitt kjent med andre brukere og vært åpen her om at jeg har uhelbredelig kreft. Kanskje noen andre kjenner seg igjen i min start på denne reisen og ikke tar det fastlegen sin sier for en god fisk og heller går videre privat, hvis min historie kan unngå at noen havner der jeg er men blir friske så har det i det minste kommet noe godt ut av at jeg er åpen om det. Selv om det er ukjente mennesker for meg. Og er det noen som lurer på noe så bare send meg PM🥰

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.2.2022 den 14.56):

Dere som kan mye om kreft, når en pasient får beskjed om at kreften har spredt seg til skjelettet, er da alt håp ute? Er det ingen måte å behandle en slik pasient på slik at hen blir frisk og overlever kreften?

Anonymkode: a5eb8...bf9

Mange lever greit med kreft i skjelettet andre gjør det ikke. Det avgjørende er hvilken type (opphavskreft) som har spredt seg, hvor aggressiv kreften er og hvordan både kreften og kroppen responderer på behandling. 

Anonymkode: ca98a...34e

[AnonymBruker]

skruf skrev (52 minutter siden):

Vet det er noen år siden jeg fikk stilt dette spørsmålet, men oppdaget det nå pga en like i tråden, så jeg svarer likevel

Jeg har i utgangspunktet hormonutløst brystkreft, som egentlig er en «snill» type kreft, og som jeg ville vært frisk av nå hadde ikke legen den gangen i 2019 vært så påståelig på at den kulen jeg kjente ikke var kreft. Pga ifg han så var jeg for ung for å få brystkreft; vi har ikke brystkreft i familien, faktisk bare 2 tilfeller av kreft som jeg kjenner til på begge sider av familien min, ikke røyker jeg, ikke drikker jeg alkohol i det hele tatt (både røyk og alkohol trigger de fleste typer kreft), jeg spiser sunt og var veldig aktiv med løping og styrke frem til jeg ble syk. I tillegg har jeg ammet begge barna mine lenge (amming har en forebyggende faktor)  Hadde hatt samme lege i over 14 år, sjelden syk minus en autoimmun tarmsykdom + var ute av drift i tre år etter en skade som medførte til en stor og omfattende ryggoperasjon. Men da var/ er det gastrolege og ortoped jeg har forholdt meg til. Så jeg har ikke akkurat rent ned dørstokken hans, hadde frem til 2020 ikke byttet fastlege heller. Ene datteren vår har en kronisk sykdom, så har vært hos han noen ganger med henne, og han har vært dyktig de gangene jeg har vært i kontakt med han (i tillegg kjenner han til mannen min da de begge hadde turnus samme sted da de var ferdig med medisinstudiet for mange år siden. Så jeg hadde ingen grunn til å mistro han

Utover våren så fikk jeg mere og mere smerter i rygg og mage, men det mente han var pga tarmsykdommen min, samt ryggoperasjonen (10 år tidligere som jeg trente meg opp igjen etter og kom tilbake i 60% stilling til tross for fagfolk mente jeg hadde 30% restarbeidsevne….) Tror det gikk prestisje i det for han, for han nektet å henvise meg videre. Hverken tok en klinisk undersøkelse eller blodprøver. Da satte jeg meg på liste til ny fastlege. Men her som de fleste plasser er det lang ventetid, og før jeg fikk ny fastlege så var jeg så medtatt og syk,, raste ned i vekt, og da jeg i tillegg fikk kraftig magesmerter (typ verre enn ved fødsel) så gikk alarmknappen av i hodet til mannen min og han ringte rett til akuttmottaket og sa at de fikk stå klare pga han kom inn med kona si som hadde tarmslyng. Noe jeg hadde, men da de tok CT av buken så oppdaget de kreftceller overalt. Smertene i hele bekken, ryggsøyle, ribbein, nakke var pga spredning. Smertene i magen var pga spredning i bukhinne og bukvæske (som førte til tarmslyng pga det ble trang passasje).

Blodprøver ble tatt, blodoverføring ble gitt, også begynte jakten på modertumoren. Jeg tenkte ikke på den lille kulen i brystet pga jeg var så overbevist av tidligere fastlege at det var ikke kreft i den lille kulen jeg kjente som lå helt inntil brystbeinet, så jeg fikk en real sjekk fra topp til tå før de fant tumoren på mammografi (med ultralyd tilslutt pga jeg er ikke så brystfager av meg og det ble vanskelig å skvise puppene mellom de to platene) men legen kjente på brystet først og kjente kulen, så ved hjelp av ultralyd fikk hun tatt biopsi. Var innlagt i 2 uker pga jeg var så syk at det virkelig var «touch and go» for om hvor mange vi ble rundt bordet til jul i 2020….alt sto og falt på svaret av biopsien og hvor godt kroppen responderte på den type cellegift jeg kom til å få.

Heldigvis så var det ikke en aggressiv type kreft (jeg gentestet meg også da jeg fikk noia for at det var den aggressive og sterkt arvelige BRACA. 1+2 mtp at vi har to døtre, noe det heldigvis ikke var) og jeg responderte godt på cellegiften; spredningen i bukhinnen forsvant helt og markørprøven (som viser hvor høy grad av aktivitet av kreft det er i kroppen gikk ned fra veldig høy til lav), men siden kreften sitter i skjellet så vil stabiliserende behandling etter ei stund avta, og det blusser opp igjen.

Behandlingen jeg starter på etter avsluttter cellegift januar 2021 hadde veldig god effekt, og bortsett fra at jeg ble ufør så hadde jeg en lang periode med gode dager; masse familietid, reiser og opplevelser (mannen min, jentene våre og jeg har alltid hatt et godt familieliv der vi har prioritert opplevelser med jentene som f.eks. tur i skog og mark, fisketurer, reiser både innenlands for å besøke familie da familien vår på begge sider bor et stykke unna, samt turer til utlandet, kontra å bruke tid og penger på materielle ting som dyr og flott bolig, hytte på fjellet, stadig oppussing, bytte ut møbler for å henge med på siste mote, nyste bilen osv ), men etter at jeg ble syk og vi fikk denne skruballen i fjeset så fikk betydningen av hvor fort livet snur og at det at det blir alltids tid til det man ønsker å gjøre/oppleve innen man blir gammel og grå er helt annet perspektiv; så etter at jeg ble syk så har det å skape minner sammen og tid sammen blitt enda viktigere

Sommeren 2023 begynte jeg å hangle igjen, men siden jeg går på kontroll hver tredje måned så ble det fort fanget opp at behandlingen holdt på å avta. Kreftlegen ville hale ut så mye som mulig av behandlingen jeg gikk på (for når en type behandling mister effekt så er den oppbrukt og kan ikke benyttes igjen etter en ny omgang cellegift) Seinhøsten 2023 hadde kreften atter engang tatt seg skikkelig opp og det var på nytt spredning i bukhinnen + bukvæske, men nå også i lungehinnen. Så for andre gang ble det flere måneder og ei jul med cellegift.

For andre gang hadde cellegiften god effekt, og i januar i fjor kunne jeg starte på ny type stabiliserende behandling. Og det gikk ikke så bra. Eller; de første månedene gikk bra, deretter ble jeg skamdårlig av bivirkninger. Fikk pause behandlingen i fjor sommer sånn at jentene og jeg fikk gjennomført en overraskelse- tur til Skottland der vi var på konsert med Hozier (som vi alle tre liker), og som jeg hadde planlagt lenge + vi dro på «norgesturné» med mannen min da vi kom hjem for å besøke familie. Begynte på behandlingen etter ferien, men ble like syk av den. Så kreftlegen kuttet den ut, og da var det bare å være uten behandling til det ble mere spredning og atter cellegift. Som skjedde i oktober i fjor. Atter en gang mere hissige kreftceller, spredning i lungehinnen, bukhinnen og fikk både flere liter bukvæske + en ny runde tarmslyng. Innlagt, fikk skrudd inn en slange under ribbeina og gjennom bukhinnen og tappet ut 3 L væske + oppstart cellegift

Atter ei jul utslått av cellegift (og dårlig mamma-samvittighet pga jeg har stort hvilebeov….selv om jentene er unge voksne og har full forståelse og vært super-hjelpsomme❤️)….kald og frossen (har aldri reflektert over hvor stort varmetap man har fra hodet uten hår……selv om jeg har jobbet i flere år på fødeavd og de nyfødte fikk på seg ei lita hvit bomullslue etter fødsel….og har full medfølelse for menn som mister håret) Har heller ikke reflektert over viktigheten av nesehår og at øyenbryn og vipper har en funksjon (litt digg å ikke shave legger og annet kroppshår da..) Hadde kur nr tre 2/1, så nå er det bare en kur igjen før det blir CT og MR for å se om cellegiften har slått tilbake spredningen

Og krysser fingrene og sender ei bønn til oven om god effekt og at den nye stabiliserende kuren/behandlingen vil virke lenge. Veldig lempe.

Dette ble langt, mye og personlig…..men har oppbluss igjen pr nå, nok en runde med cellegiftkurer, mye tanker, og det var godt å bare lufte hodet og skrive i vei….håper ingen tar seg nær av det❤️ Kunne tatt det som AB, men har vært på forumet i veldig mange år, blitt kjent med andre brukere og vært åpen her om at jeg har uhelbredelig kreft. Kanskje noen andre kjenner seg igjen i min start på denne reisen og ikke tar det fastlegen sin sier for en god fisk og heller går videre privat, hvis min historie kan unngå at noen havner der jeg er men blir friske så har det i det minste kommet noe godt ut av at jeg er åpen om det. Selv om det er ukjente mennesker for meg. Og er det noen som lurer på noe så bare send meg PM🥰

Vil gi deg en god klem kjære @skruf 💝

Jeg mistet en god venninne i kreft når vi begge var i midten av 30-årene. Hun var veldig privat av seg når det gjaldt sykdom, og det var lenge vanskelig å forstå hvor syk hun var. Etter hennes død, så viste det seg at hun hverken hadde snakket med samboeren sin eller barna sine om at hun snart skulle dø. De visste det jo, da hun var svært preget av sykdommen det siste halvåret, men hun hadde ikke delt noen tanker, ønsker eller råd med dem. Ingen brev til barna. Det var heller ikke skrevet noe testamente, noe som førte til en svært opprivende konflikt mellom samboeren og foreldrene hennes. Masse såre og vonde følelser.

Jeg tror åpenheten din er veldig god, snakk masse med mannen din og døtrene dine om tankene og ønskene dine for deg, for dem, for fremtiden.

Jeg mistet også en kollega til ALS for noen år siden og hun hadde planlagt sin egen begravelse ned til minste detalj 🌹🥺 Det gav henne nok en følelse av kontroll oppi alt det grusomme, og det var svært godt for de etterlatte å kunne oppfylle ønskene hennes.

Anonymkode: 81fa8...c73

[AnonymBruker]

skruf skrev (53 minutter siden):

Vet det er noen år siden jeg fikk stilt dette spørsmålet, men oppdaget det nå pga en like i tråden, så jeg svarer likevel

Jeg har i utgangspunktet hormonutløst brystkreft, som egentlig er en «snill» type kreft, og som jeg ville vært frisk av nå hadde ikke legen den gangen i 2019 vært så påståelig på at den kulen jeg kjente ikke var kreft. Pga ifg han så var jeg for ung for å få brystkreft; vi har ikke brystkreft i familien, faktisk bare 2 tilfeller av kreft som jeg kjenner til på begge sider av familien min, ikke røyker jeg, ikke drikker jeg alkohol i det hele tatt (både røyk og alkohol trigger de fleste typer kreft), jeg spiser sunt og var veldig aktiv med løping og styrke frem til jeg ble syk. I tillegg har jeg ammet begge barna mine lenge (amming har en forebyggende faktor)  Hadde hatt samme lege i over 14 år, sjelden syk minus en autoimmun tarmsykdom + var ute av drift i tre år etter en skade som medførte til en stor og omfattende ryggoperasjon. Men da var/ er det gastrolege og ortoped jeg har forholdt meg til. Så jeg har ikke akkurat rent ned dørstokken hans, hadde frem til 2020 ikke byttet fastlege heller. Ene datteren vår har en kronisk sykdom, så har vært hos han noen ganger med henne, og han har vært dyktig de gangene jeg har vært i kontakt med han (i tillegg kjenner han til mannen min da de begge hadde turnus samme sted da de var ferdig med medisinstudiet for mange år siden. Så jeg hadde ingen grunn til å mistro han

Utover våren så fikk jeg mere og mere smerter i rygg og mage, men det mente han var pga tarmsykdommen min, samt ryggoperasjonen (10 år tidligere som jeg trente meg opp igjen etter og kom tilbake i 60% stilling til tross for fagfolk mente jeg hadde 30% restarbeidsevne….) Tror det gikk prestisje i det for han, for han nektet å henvise meg videre. Hverken tok en klinisk undersøkelse eller blodprøver. Da satte jeg meg på liste til ny fastlege. Men her som de fleste plasser er det lang ventetid, og før jeg fikk ny fastlege så var jeg så medtatt og syk,, raste ned i vekt, og da jeg i tillegg fikk kraftig magesmerter (typ verre enn ved fødsel) så gikk alarmknappen av i hodet til mannen min og han ringte rett til akuttmottaket og sa at de fikk stå klare pga han kom inn med kona si som hadde tarmslyng. Noe jeg hadde, men da de tok CT av buken så oppdaget de kreftceller overalt. Smertene i hele bekken, ryggsøyle, ribbein, nakke var pga spredning. Smertene i magen var pga spredning i bukhinne og bukvæske (som førte til tarmslyng pga det ble trang passasje).

Blodprøver ble tatt, blodoverføring ble gitt, også begynte jakten på modertumoren. Jeg tenkte ikke på den lille kulen i brystet pga jeg var så overbevist av tidligere fastlege at det var ikke kreft i den lille kulen jeg kjente som lå helt inntil brystbeinet, så jeg fikk en real sjekk fra topp til tå før de fant tumoren på mammografi (med ultralyd tilslutt pga jeg er ikke så brystfager av meg og det ble vanskelig å skvise puppene mellom de to platene) men legen kjente på brystet først og kjente kulen, så ved hjelp av ultralyd fikk hun tatt biopsi. Var innlagt i 2 uker pga jeg var så syk at det virkelig var «touch and go» for om hvor mange vi ble rundt bordet til jul i 2020….alt sto og falt på svaret av biopsien og hvor godt kroppen responderte på den type cellegift jeg kom til å få.

Heldigvis så var det ikke en aggressiv type kreft (jeg gentestet meg også da jeg fikk noia for at det var den aggressive og sterkt arvelige BRACA. 1+2 mtp at vi har to døtre, noe det heldigvis ikke var) og jeg responderte godt på cellegiften; spredningen i bukhinnen forsvant helt og markørprøven (som viser hvor høy grad av aktivitet av kreft det er i kroppen gikk ned fra veldig høy til lav), men siden kreften sitter i skjellet så vil stabiliserende behandling etter ei stund avta, og det blusser opp igjen.

Behandlingen jeg starter på etter avsluttter cellegift januar 2021 hadde veldig god effekt, og bortsett fra at jeg ble ufør så hadde jeg en lang periode med gode dager; masse familietid, reiser og opplevelser (mannen min, jentene våre og jeg har alltid hatt et godt familieliv der vi har prioritert opplevelser med jentene som f.eks. tur i skog og mark, fisketurer, reiser både innenlands for å besøke familie da familien vår på begge sider bor et stykke unna, samt turer til utlandet, kontra å bruke tid og penger på materielle ting som dyr og flott bolig, hytte på fjellet, stadig oppussing, bytte ut møbler for å henge med på siste mote, nyste bilen osv ), men etter at jeg ble syk og vi fikk denne skruballen i fjeset så fikk betydningen av hvor fort livet snur og at det at det blir alltids tid til det man ønsker å gjøre/oppleve innen man blir gammel og grå er helt annet perspektiv; så etter at jeg ble syk så har det å skape minner sammen og tid sammen blitt enda viktigere

Sommeren 2023 begynte jeg å hangle igjen, men siden jeg går på kontroll hver tredje måned så ble det fort fanget opp at behandlingen holdt på å avta. Kreftlegen ville hale ut så mye som mulig av behandlingen jeg gikk på (for når en type behandling mister effekt så er den oppbrukt og kan ikke benyttes igjen etter en ny omgang cellegift) Seinhøsten 2023 hadde kreften atter engang tatt seg skikkelig opp og det var på nytt spredning i bukhinnen + bukvæske, men nå også i lungehinnen. Så for andre gang ble det flere måneder og ei jul med cellegift.

For andre gang hadde cellegiften god effekt, og i januar i fjor kunne jeg starte på ny type stabiliserende behandling. Og det gikk ikke så bra. Eller; de første månedene gikk bra, deretter ble jeg skamdårlig av bivirkninger. Fikk pause behandlingen i fjor sommer sånn at jentene og jeg fikk gjennomført en overraskelse- tur til Skottland der vi var på konsert med Hozier (som vi alle tre liker), og som jeg hadde planlagt lenge + vi dro på «norgesturné» med mannen min da vi kom hjem for å besøke familie. Begynte på behandlingen etter ferien, men ble like syk av den. Så kreftlegen kuttet den ut, og da var det bare å være uten behandling til det ble mere spredning og atter cellegift. Som skjedde i oktober i fjor. Atter en gang mere hissige kreftceller, spredning i lungehinnen, bukhinnen og fikk både flere liter bukvæske + en ny runde tarmslyng. Innlagt, fikk skrudd inn en slange under ribbeina og gjennom bukhinnen og tappet ut 3 L væske + oppstart cellegift

Atter ei jul utslått av cellegift (og dårlig mamma-samvittighet pga jeg har stort hvilebeov….selv om jentene er unge voksne og har full forståelse og vært super-hjelpsomme❤️)….kald og frossen (har aldri reflektert over hvor stort varmetap man har fra hodet uten hår……selv om jeg har jobbet i flere år på fødeavd og de nyfødte fikk på seg ei lita hvit bomullslue etter fødsel….og har full medfølelse for menn som mister håret) Har heller ikke reflektert over viktigheten av nesehår og at øyenbryn og vipper har en funksjon (litt digg å ikke shave legger og annet kroppshår da..) Hadde kur nr tre 2/1, så nå er det bare en kur igjen før det blir CT og MR for å se om cellegiften har slått tilbake spredningen

Og krysser fingrene og sender ei bønn til oven om god effekt og at den nye stabiliserende kuren/behandlingen vil virke lenge. Veldig lempe.

Dette ble langt, mye og personlig…..men har oppbluss igjen pr nå, nok en runde med cellegiftkurer, mye tanker, og det var godt å bare lufte hodet og skrive i vei….håper ingen tar seg nær av det❤️ Kunne tatt det som AB, men har vært på forumet i veldig mange år, blitt kjent med andre brukere og vært åpen her om at jeg har uhelbredelig kreft. Kanskje noen andre kjenner seg igjen i min start på denne reisen og ikke tar det fastlegen sin sier for en god fisk og heller går videre privat, hvis min historie kan unngå at noen havner der jeg er men blir friske så har det i det minste kommet noe godt ut av at jeg er åpen om det. Selv om det er ukjente mennesker for meg. Og er det noen som lurer på noe så bare send meg PM🥰

Så fint at du vil dele ♥️ Men så mye du har måtte gå igjennom, å fortsatt må. Håper virkelig at behandlingen nå har effekt ♥️

Jeg må si at jeg kjenner meg igjen mtp barna. Selv har jeg ei datter å har alltid vært redd for kreft, for hva med hun hvis jeg dør. Fikk noen underlivsplager for ca 1 år siden, å dro til legen. Kreftalarmen gikk, jeg ble henvist til gyn. avd på sykehuset og ting skjedde veldig fort. Heldigvis så viste det seg at det ikke var kreft, men jeg har en tilstand som krever hyppig oppfølging og behandling. Jeg har alltid trodd at jeg ville ramlet helt sammen hvis jeg fikk kreft, men når dette skjedde så kjente jeg meg ganske rolig, for datteren er i slutten av 20 årene, hun er ferdig utdannet, har en flott samboer og har landet. Så jeg følte vel at om jeg ble borte, så hadde ihvertfall hun noen. Far har aldri villet ha kontakt - noe som gjorde at jeg var veldig redd for å dø fra henne. Jeg tror også at når man står midt oppi det, så skjer det så mye på kort tid at man kanskje ikke har anledning til å bli hysterisk, men vet jo ikke om det stemmer. 

Men jeg tenker på den legen du hadde, har det fått noen konsekvenser for han? Det er jo veldig alvorlig at du ikke ble tatt på alvor å at det gikk så langt som det gjorde med deg. Hva om det var flere pasienter han ikke tok på alvor, som også ble alvorlig syke? 

Anonymkode: 649cf...43c

[skruf]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Så fint at du vil dele ♥️ Men så mye du har måtte gå igjennom, å fortsatt må. Håper virkelig at behandlingen nå har effekt ♥️

Jeg må si at jeg kjenner meg igjen mtp barna. Selv har jeg ei datter å har alltid vært redd for kreft, for hva med hun hvis jeg dør. Fikk noen underlivsplager for ca 1 år siden, å dro til legen. Kreftalarmen gikk, jeg ble henvist til gyn. avd på sykehuset og ting skjedde veldig fort. Heldigvis så viste det seg at det ikke var kreft, men jeg har en tilstand som krever hyppig oppfølging og behandling. Jeg har alltid trodd at jeg ville ramlet helt sammen hvis jeg fikk kreft, men når dette skjedde så kjente jeg meg ganske rolig, for datteren er i slutten av 20 årene, hun er ferdig utdannet, har en flott samboer og har landet. Så jeg følte vel at om jeg ble borte, så hadde ihvertfall hun noen. Far har aldri villet ha kontakt - noe som gjorde at jeg var veldig redd for å dø fra henne. Jeg tror også at når man står midt oppi det, så skjer det så mye på kort tid at man kanskje ikke har anledning til å bli hysterisk, men vet jo ikke om det stemmer. 

Men jeg tenker på den legen du hadde, har det fått noen konsekvenser for han? Det er jo veldig alvorlig at du ikke ble tatt på alvor å at det gikk så langt som det gjorde med deg. Hva om det var flere pasienter han ikke tok på alvor, som også ble alvorlig syke? 

Anonymkode: 649cf...43c

Bra at det gikk bra og at du får god oppfølging 🥰 det er akkurat det med døtrene mine som er verst….den ultimate drømmen er å leve lenge nok til å oppleve å forhåpentligvis bli bestemor ❤️

Legen ble klaget inn til statsforvalteren, fikk avslag der men tok det videre til pasientklagenemda. Der fikk jeg medhold og han jobber såvidt jeg vet ikke som fastlege lengre. For min del var ikke erstatning det viktigste, men at ingen andre skulle oppleve det samme som meg. Fikk erstatning og en god sum er satt av til jentene mtp når de skal etablere seg. Heldigvis så hadde jeg vett i hodet til å tegne privat uføreforsikring og livsforsikring samtidig som jeg ordnet barna-ulykkesforsikring, så det kom godt med da jeg ble ufør + mine etterlatte får 1mill den dagen jeg ikke er noe mere. Ikke at penger hjelper på sorg og tap, men det er godt å vite at det ikke blir ei økonomisk belastning med utgifter til begravelse, samt at de får en arv. Kontra venninna til ene datteren min som brått mistet faren sin, nesten akkurat blitt myndig og eneste arving, og økonomien hans var et salig rot med lån opp til pipa og masse inkasso-saker, utlegg til namsmannen….så hun måtte si fra seg farsarv for å ikke sitte igjen med gjeld. Han hadde som meg ei privat livsforsikring, men kreditorer kan visst stille krav i dødsboet/arv ei viss tid etter at noen har dødd. Godt å vite at de har til f.eks. egenkapital til bolig når den tiden kommer.

Spurte legen den gangen i 2020 om hvor lenge jeg har igjen å leve, men de har sluttet å anslå det. Men hun sa at lengstlevende hun har hatt med eksakt min diagnose var 9/10 år.. håper inderlig at forskningen går fremover og at ila årene fremover så forskes det frem en behandling som lar meg leve, selv om jeg ikke blir kvitt kreften i skjellet. En tidligere kollega av mannen min er svensk, og han ringte mannen min nå rett før jul ang noe banebrytende behandling i Uppsala, så når jeg/vi får landet litt etter siste kur og oppstart av behandling så skal det sjekkes nærmere ut. Håper, håper, håper…sikkert ikke noe Norge dekker, men er det noe som kan berge livet mitt så tar vi opp fult lån på huset. 

[AnonymBruker]

skruf skrev (43 minutter siden):

Bra at det gikk bra og at du får god oppfølging 🥰 det er akkurat det med døtrene mine som er verst….den ultimate drømmen er å leve lenge nok til å oppleve å forhåpentligvis bli bestemor ❤️

Legen ble klaget inn til statsforvalteren, fikk avslag der men tok det videre til pasientklagenemda. Der fikk jeg medhold og han jobber såvidt jeg vet ikke som fastlege lengre. For min del var ikke erstatning det viktigste, men at ingen andre skulle oppleve det samme som meg. Fikk erstatning og en god sum er satt av til jentene mtp når de skal etablere seg. Heldigvis så hadde jeg vett i hodet til å tegne privat uføreforsikring og livsforsikring samtidig som jeg ordnet barna-ulykkesforsikring, så det kom godt med da jeg ble ufør + mine etterlatte får 1mill den dagen jeg ikke er noe mere. Ikke at penger hjelper på sorg og tap, men det er godt å vite at det ikke blir ei økonomisk belastning med utgifter til begravelse, samt at de får en arv. Kontra venninna til ene datteren min som brått mistet faren sin, nesten akkurat blitt myndig og eneste arving, og økonomien hans var et salig rot med lån opp til pipa og masse inkasso-saker, utlegg til namsmannen….så hun måtte si fra seg farsarv for å ikke sitte igjen med gjeld. Han hadde som meg ei privat livsforsikring, men kreditorer kan visst stille krav i dødsboet/arv ei viss tid etter at noen har dødd. Godt å vite at de har til f.eks. egenkapital til bolig når den tiden kommer.

Spurte legen den gangen i 2020 om hvor lenge jeg har igjen å leve, men de har sluttet å anslå det. Men hun sa at lengstlevende hun har hatt med eksakt min diagnose var 9/10 år.. håper inderlig at forskningen går fremover og at ila årene fremover så forskes det frem en behandling som lar meg leve, selv om jeg ikke blir kvitt kreften i skjellet. En tidligere kollega av mannen min er svensk, og han ringte mannen min nå rett før jul ang noe banebrytende behandling i Uppsala, så når jeg/vi får landet litt etter siste kur og oppstart av behandling så skal det sjekkes nærmere ut. Håper, håper, håper…sikkert ikke noe Norge dekker, men er det noe som kan berge livet mitt så tar vi opp fult lån på huset. 

❤️

Anonymkode: 5b79a...061

[Enmanelskeråhate]

AnonymBruker skrev (På 28.2.2022 den 20.04):

Hvordan går det ann å få kreft i et skjelett egentlig? 

Anonymkode: a0dff...b0b

Det består jo av celler det da vet du som alt annet i kroppen???

[Purple_Pixiedust]

skruf skrev (5 timer siden):

Vet det er noen år siden jeg fikk stilt dette spørsmålet, men oppdaget det nå pga en like i tråden, så jeg svarer likevel

Jeg har i utgangspunktet hormonutløst brystkreft, som egentlig er en «snill» type kreft, og som jeg ville vært frisk av nå hadde ikke legen den gangen i 2019 vært så påståelig på at den kulen jeg kjente ikke var kreft. Pga ifg han så var jeg for ung for å få brystkreft; vi har ikke brystkreft i familien, faktisk bare 2 tilfeller av kreft som jeg kjenner til på begge sider av familien min, ikke røyker jeg, ikke drikker jeg alkohol i det hele tatt (både røyk og alkohol trigger de fleste typer kreft), jeg spiser sunt og var veldig aktiv med løping og styrke frem til jeg ble syk. I tillegg har jeg ammet begge barna mine lenge (amming har en forebyggende faktor)  Hadde hatt samme lege i over 14 år, sjelden syk minus en autoimmun tarmsykdom + var ute av drift i tre år etter en skade som medførte til en stor og omfattende ryggoperasjon. Men da var/ er det gastrolege og ortoped jeg har forholdt meg til. Så jeg har ikke akkurat rent ned dørstokken hans, hadde frem til 2020 ikke byttet fastlege heller. Ene datteren vår har en kronisk sykdom, så har vært hos han noen ganger med henne, og han har vært dyktig de gangene jeg har vært i kontakt med han (i tillegg kjenner han til mannen min da de begge hadde turnus samme sted da de var ferdig med medisinstudiet for mange år siden. Så jeg hadde ingen grunn til å mistro han

Utover våren så fikk jeg mere og mere smerter i rygg og mage, men det mente han var pga tarmsykdommen min, samt ryggoperasjonen (10 år tidligere som jeg trente meg opp igjen etter og kom tilbake i 60% stilling til tross for fagfolk mente jeg hadde 30% restarbeidsevne….) Tror det gikk prestisje i det for han, for han nektet å henvise meg videre. Hverken tok en klinisk undersøkelse eller blodprøver. Da satte jeg meg på liste til ny fastlege. Men her som de fleste plasser er det lang ventetid, og før jeg fikk ny fastlege så var jeg så medtatt og syk,, raste ned i vekt, og da jeg i tillegg fikk kraftig magesmerter (typ verre enn ved fødsel) så gikk alarmknappen av i hodet til mannen min og han ringte rett til akuttmottaket og sa at de fikk stå klare pga han kom inn med kona si som hadde tarmslyng. Noe jeg hadde, men da de tok CT av buken så oppdaget de kreftceller overalt. Smertene i hele bekken, ryggsøyle, ribbein, nakke var pga spredning. Smertene i magen var pga spredning i bukhinne og bukvæske (som førte til tarmslyng pga det ble trang passasje).

Blodprøver ble tatt, blodoverføring ble gitt, også begynte jakten på modertumoren. Jeg tenkte ikke på den lille kulen i brystet pga jeg var så overbevist av tidligere fastlege at det var ikke kreft i den lille kulen jeg kjente som lå helt inntil brystbeinet, så jeg fikk en real sjekk fra topp til tå før de fant tumoren på mammografi (med ultralyd tilslutt pga jeg er ikke så brystfager av meg og det ble vanskelig å skvise puppene mellom de to platene) men legen kjente på brystet først og kjente kulen, så ved hjelp av ultralyd fikk hun tatt biopsi. Var innlagt i 2 uker pga jeg var så syk at det virkelig var «touch and go» for om hvor mange vi ble rundt bordet til jul i 2020….alt sto og falt på svaret av biopsien og hvor godt kroppen responderte på den type cellegift jeg kom til å få.

Heldigvis så var det ikke en aggressiv type kreft (jeg gentestet meg også da jeg fikk noia for at det var den aggressive og sterkt arvelige BRACA. 1+2 mtp at vi har to døtre, noe det heldigvis ikke var) og jeg responderte godt på cellegiften; spredningen i bukhinnen forsvant helt og markørprøven (som viser hvor høy grad av aktivitet av kreft det er i kroppen gikk ned fra veldig høy til lav), men siden kreften sitter i skjellet så vil stabiliserende behandling etter ei stund avta, og det blusser opp igjen.

Behandlingen jeg starter på etter avsluttter cellegift januar 2021 hadde veldig god effekt, og bortsett fra at jeg ble ufør så hadde jeg en lang periode med gode dager; masse familietid, reiser og opplevelser (mannen min, jentene våre og jeg har alltid hatt et godt familieliv der vi har prioritert opplevelser med jentene som f.eks. tur i skog og mark, fisketurer, reiser både innenlands for å besøke familie da familien vår på begge sider bor et stykke unna, samt turer til utlandet, kontra å bruke tid og penger på materielle ting som dyr og flott bolig, hytte på fjellet, stadig oppussing, bytte ut møbler for å henge med på siste mote, nyste bilen osv ), men etter at jeg ble syk og vi fikk denne skruballen i fjeset så fikk betydningen av hvor fort livet snur og at det at det blir alltids tid til det man ønsker å gjøre/oppleve innen man blir gammel og grå er helt annet perspektiv; så etter at jeg ble syk så har det å skape minner sammen og tid sammen blitt enda viktigere

Sommeren 2023 begynte jeg å hangle igjen, men siden jeg går på kontroll hver tredje måned så ble det fort fanget opp at behandlingen holdt på å avta. Kreftlegen ville hale ut så mye som mulig av behandlingen jeg gikk på (for når en type behandling mister effekt så er den oppbrukt og kan ikke benyttes igjen etter en ny omgang cellegift) Seinhøsten 2023 hadde kreften atter engang tatt seg skikkelig opp og det var på nytt spredning i bukhinnen + bukvæske, men nå også i lungehinnen. Så for andre gang ble det flere måneder og ei jul med cellegift.

For andre gang hadde cellegiften god effekt, og i januar i fjor kunne jeg starte på ny type stabiliserende behandling. Og det gikk ikke så bra. Eller; de første månedene gikk bra, deretter ble jeg skamdårlig av bivirkninger. Fikk pause behandlingen i fjor sommer sånn at jentene og jeg fikk gjennomført en overraskelse- tur til Skottland der vi var på konsert med Hozier (som vi alle tre liker), og som jeg hadde planlagt lenge + vi dro på «norgesturné» med mannen min da vi kom hjem for å besøke familie. Begynte på behandlingen etter ferien, men ble like syk av den. Så kreftlegen kuttet den ut, og da var det bare å være uten behandling til det ble mere spredning og atter cellegift. Som skjedde i oktober i fjor. Atter en gang mere hissige kreftceller, spredning i lungehinnen, bukhinnen og fikk både flere liter bukvæske + en ny runde tarmslyng. Innlagt, fikk skrudd inn en slange under ribbeina og gjennom bukhinnen og tappet ut 3 L væske + oppstart cellegift

Atter ei jul utslått av cellegift (og dårlig mamma-samvittighet pga jeg har stort hvilebeov….selv om jentene er unge voksne og har full forståelse og vært super-hjelpsomme❤️)….kald og frossen (har aldri reflektert over hvor stort varmetap man har fra hodet uten hår……selv om jeg har jobbet i flere år på fødeavd og de nyfødte fikk på seg ei lita hvit bomullslue etter fødsel….og har full medfølelse for menn som mister håret) Har heller ikke reflektert over viktigheten av nesehår og at øyenbryn og vipper har en funksjon (litt digg å ikke shave legger og annet kroppshår da..) Hadde kur nr tre 2/1, så nå er det bare en kur igjen før det blir CT og MR for å se om cellegiften har slått tilbake spredningen

Og krysser fingrene og sender ei bønn til oven om god effekt og at den nye stabiliserende kuren/behandlingen vil virke lenge. Veldig lempe.

Dette ble langt, mye og personlig…..men har oppbluss igjen pr nå, nok en runde med cellegiftkurer, mye tanker, og det var godt å bare lufte hodet og skrive i vei….håper ingen tar seg nær av det❤️ Kunne tatt det som AB, men har vært på forumet i veldig mange år, blitt kjent med andre brukere og vært åpen her om at jeg har uhelbredelig kreft. Kanskje noen andre kjenner seg igjen i min start på denne reisen og ikke tar det fastlegen sin sier for en god fisk og heller går videre privat, hvis min historie kan unngå at noen havner der jeg er men blir friske så har det i det minste kommet noe godt ut av at jeg er åpen om det. Selv om det er ukjente mennesker for meg. Og er det noen som lurer på noe så bare send meg PM🥰

Takk for at du deler. Jeg har tenkt på deg innimellom og trodde du var død. Så godt at du er her ennå. ❤️

[skruf]

Purple_Pixiedust skrev (5 timer siden):

Takk for at du deler. Jeg har tenkt på deg innimellom og trodde du var død. Så godt at du er her ennå. ❤️

Håper det blir ei stund til jeg legger inn årene enda, Ingenting skal ikke være uprøvd av behandlinger i allefall, uansett hvor mye jeg må gjennomgå; har så mye å leve for, og det er så mye jeg ikke har opplevd enda, steder å reise til….og aller høyest er døtrene mine ❤️ Er født stabukk og viljesterk, det kommer godt med nå😄

[AnonymBruker]

skruf skrev (6 timer siden):

Bra at det gikk bra og at du får god oppfølging 🥰 det er akkurat det med døtrene mine som er verst….den ultimate drømmen er å leve lenge nok til å oppleve å forhåpentligvis bli bestemor ❤️

Legen ble klaget inn til statsforvalteren, fikk avslag der men tok det videre til pasientklagenemda. Der fikk jeg medhold og han jobber såvidt jeg vet ikke som fastlege lengre. For min del var ikke erstatning det viktigste, men at ingen andre skulle oppleve det samme som meg. Fikk erstatning og en god sum er satt av til jentene mtp når de skal etablere seg. Heldigvis så hadde jeg vett i hodet til å tegne privat uføreforsikring og livsforsikring samtidig som jeg ordnet barna-ulykkesforsikring, så det kom godt med da jeg ble ufør + mine etterlatte får 1mill den dagen jeg ikke er noe mere. Ikke at penger hjelper på sorg og tap, men det er godt å vite at det ikke blir ei økonomisk belastning med utgifter til begravelse, samt at de får en arv. Kontra venninna til ene datteren min som brått mistet faren sin, nesten akkurat blitt myndig og eneste arving, og økonomien hans var et salig rot med lån opp til pipa og masse inkasso-saker, utlegg til namsmannen….så hun måtte si fra seg farsarv for å ikke sitte igjen med gjeld. Han hadde som meg ei privat livsforsikring, men kreditorer kan visst stille krav i dødsboet/arv ei viss tid etter at noen har dødd. Godt å vite at de har til f.eks. egenkapital til bolig når den tiden kommer.

Spurte legen den gangen i 2020 om hvor lenge jeg har igjen å leve, men de har sluttet å anslå det. Men hun sa at lengstlevende hun har hatt med eksakt min diagnose var 9/10 år.. håper inderlig at forskningen går fremover og at ila årene fremover så forskes det frem en behandling som lar meg leve, selv om jeg ikke blir kvitt kreften i skjellet. En tidligere kollega av mannen min er svensk, og han ringte mannen min nå rett før jul ang noe banebrytende behandling i Uppsala, så når jeg/vi får landet litt etter siste kur og oppstart av behandling så skal det sjekkes nærmere ut. Håper, håper, håper…sikkert ikke noe Norge dekker, men er det noe som kan berge livet mitt så tar vi opp fult lån på huset. 

Så bra at du fikk oppreisning ang legen, noe som sikkert kommer godt med når man må ty til behandling som ikke dekkes. Er enig i at pengene ikke er det viktigste, men du ble tross alt ikke tatt på alvor av legen, og det førte til at du idag er der du er med alt det medfører. Det er også bra at han ikke lenger er fastlege og har ansvar for andre menneskers liv.

Å det er bra at du har mulighet til helsehjelp i Sverige. Har forstått det sånn at de er veldig flinke der. Har hørt mest om Karolinska, men de er sikkert flinke i Uppsala også, å håper de kan hjelpe deg ♥️

Ønsker deg mange gode år med døtrene dine og mannen din, å håper du får oppleve å få barnebarn  

Anonymkode: 649cf...43c

[AnonymBruker]

skruf skrev (37 minutter siden):

Håper det blir ei stund til jeg legger inn årene enda, Ingenting skal ikke være uprøvd av behandlinger i allefall, uansett hvor mye jeg må gjennomgå; har så mye å leve for, og det er så mye jeg ikke har opplevd enda, steder å reise til….og aller høyest er døtrene mine ❤️ Er født stabukk og viljesterk, det kommer godt med nå😄

Takk for at du deler, gir økt innsikt og bevissthet rundt mye - både egen helse og hva vi bruker tiden på. 
Et spørsmål: Er imunterapi aktuelt for deg? Leser om at det har gjort stor forskjell for mange. 

Anonymkode: 356b7...44d

[AnonymBruker]

skruf skrev (11 timer siden):

Vet det er noen år siden jeg fikk stilt dette spørsmålet, men oppdaget det nå pga en like i tråden, så jeg svarer likevel

Jeg har i utgangspunktet hormonutløst brystkreft, som egentlig er en «snill» type kreft, og som jeg ville vært frisk av nå hadde ikke legen den gangen i 2019 vært så påståelig på at den kulen jeg kjente ikke var kreft. Pga ifg han så var jeg for ung for å få brystkreft; vi har ikke brystkreft i familien, faktisk bare 2 tilfeller av kreft som jeg kjenner til på begge sider av familien min, ikke røyker jeg, ikke drikker jeg alkohol i det hele tatt (både røyk og alkohol trigger de fleste typer kreft), jeg spiser sunt og var veldig aktiv med løping og styrke frem til jeg ble syk. I tillegg har jeg ammet begge barna mine lenge (amming har en forebyggende faktor)  Hadde hatt samme lege i over 14 år, sjelden syk minus en autoimmun tarmsykdom + var ute av drift i tre år etter en skade som medførte til en stor og omfattende ryggoperasjon. Men da var/ er det gastrolege og ortoped jeg har forholdt meg til. Så jeg har ikke akkurat rent ned dørstokken hans, hadde frem til 2020 ikke byttet fastlege heller. Ene datteren vår har en kronisk sykdom, så har vært hos han noen ganger med henne, og han har vært dyktig de gangene jeg har vært i kontakt med han (i tillegg kjenner han til mannen min da de begge hadde turnus samme sted da de var ferdig med medisinstudiet for mange år siden. Så jeg hadde ingen grunn til å mistro han

Utover våren så fikk jeg mere og mere smerter i rygg og mage, men det mente han var pga tarmsykdommen min, samt ryggoperasjonen (10 år tidligere som jeg trente meg opp igjen etter og kom tilbake i 60% stilling til tross for fagfolk mente jeg hadde 30% restarbeidsevne….) Tror det gikk prestisje i det for han, for han nektet å henvise meg videre. Hverken tok en klinisk undersøkelse eller blodprøver. Da satte jeg meg på liste til ny fastlege. Men her som de fleste plasser er det lang ventetid, og før jeg fikk ny fastlege så var jeg så medtatt og syk,, raste ned i vekt, og da jeg i tillegg fikk kraftig magesmerter (typ verre enn ved fødsel) så gikk alarmknappen av i hodet til mannen min og han ringte rett til akuttmottaket og sa at de fikk stå klare pga han kom inn med kona si som hadde tarmslyng. Noe jeg hadde, men da de tok CT av buken så oppdaget de kreftceller overalt. Smertene i hele bekken, ryggsøyle, ribbein, nakke var pga spredning. Smertene i magen var pga spredning i bukhinne og bukvæske (som førte til tarmslyng pga det ble trang passasje).

Blodprøver ble tatt, blodoverføring ble gitt, også begynte jakten på modertumoren. Jeg tenkte ikke på den lille kulen i brystet pga jeg var så overbevist av tidligere fastlege at det var ikke kreft i den lille kulen jeg kjente som lå helt inntil brystbeinet, så jeg fikk en real sjekk fra topp til tå før de fant tumoren på mammografi (med ultralyd tilslutt pga jeg er ikke så brystfager av meg og det ble vanskelig å skvise puppene mellom de to platene) men legen kjente på brystet først og kjente kulen, så ved hjelp av ultralyd fikk hun tatt biopsi. Var innlagt i 2 uker pga jeg var så syk at det virkelig var «touch and go» for om hvor mange vi ble rundt bordet til jul i 2020….alt sto og falt på svaret av biopsien og hvor godt kroppen responderte på den type cellegift jeg kom til å få.

Heldigvis så var det ikke en aggressiv type kreft (jeg gentestet meg også da jeg fikk noia for at det var den aggressive og sterkt arvelige BRACA. 1+2 mtp at vi har to døtre, noe det heldigvis ikke var) og jeg responderte godt på cellegiften; spredningen i bukhinnen forsvant helt og markørprøven (som viser hvor høy grad av aktivitet av kreft det er i kroppen gikk ned fra veldig høy til lav), men siden kreften sitter i skjellet så vil stabiliserende behandling etter ei stund avta, og det blusser opp igjen.

Behandlingen jeg starter på etter avsluttter cellegift januar 2021 hadde veldig god effekt, og bortsett fra at jeg ble ufør så hadde jeg en lang periode med gode dager; masse familietid, reiser og opplevelser (mannen min, jentene våre og jeg har alltid hatt et godt familieliv der vi har prioritert opplevelser med jentene som f.eks. tur i skog og mark, fisketurer, reiser både innenlands for å besøke familie da familien vår på begge sider bor et stykke unna, samt turer til utlandet, kontra å bruke tid og penger på materielle ting som dyr og flott bolig, hytte på fjellet, stadig oppussing, bytte ut møbler for å henge med på siste mote, nyste bilen osv ), men etter at jeg ble syk og vi fikk denne skruballen i fjeset så fikk betydningen av hvor fort livet snur og at det at det blir alltids tid til det man ønsker å gjøre/oppleve innen man blir gammel og grå er helt annet perspektiv; så etter at jeg ble syk så har det å skape minner sammen og tid sammen blitt enda viktigere

Sommeren 2023 begynte jeg å hangle igjen, men siden jeg går på kontroll hver tredje måned så ble det fort fanget opp at behandlingen holdt på å avta. Kreftlegen ville hale ut så mye som mulig av behandlingen jeg gikk på (for når en type behandling mister effekt så er den oppbrukt og kan ikke benyttes igjen etter en ny omgang cellegift) Seinhøsten 2023 hadde kreften atter engang tatt seg skikkelig opp og det var på nytt spredning i bukhinnen + bukvæske, men nå også i lungehinnen. Så for andre gang ble det flere måneder og ei jul med cellegift.

For andre gang hadde cellegiften god effekt, og i januar i fjor kunne jeg starte på ny type stabiliserende behandling. Og det gikk ikke så bra. Eller; de første månedene gikk bra, deretter ble jeg skamdårlig av bivirkninger. Fikk pause behandlingen i fjor sommer sånn at jentene og jeg fikk gjennomført en overraskelse- tur til Skottland der vi var på konsert med Hozier (som vi alle tre liker), og som jeg hadde planlagt lenge + vi dro på «norgesturné» med mannen min da vi kom hjem for å besøke familie. Begynte på behandlingen etter ferien, men ble like syk av den. Så kreftlegen kuttet den ut, og da var det bare å være uten behandling til det ble mere spredning og atter cellegift. Som skjedde i oktober i fjor. Atter en gang mere hissige kreftceller, spredning i lungehinnen, bukhinnen og fikk både flere liter bukvæske + en ny runde tarmslyng. Innlagt, fikk skrudd inn en slange under ribbeina og gjennom bukhinnen og tappet ut 3 L væske + oppstart cellegift

Atter ei jul utslått av cellegift (og dårlig mamma-samvittighet pga jeg har stort hvilebeov….selv om jentene er unge voksne og har full forståelse og vært super-hjelpsomme❤️)….kald og frossen (har aldri reflektert over hvor stort varmetap man har fra hodet uten hår……selv om jeg har jobbet i flere år på fødeavd og de nyfødte fikk på seg ei lita hvit bomullslue etter fødsel….og har full medfølelse for menn som mister håret) Har heller ikke reflektert over viktigheten av nesehår og at øyenbryn og vipper har en funksjon (litt digg å ikke shave legger og annet kroppshår da..) Hadde kur nr tre 2/1, så nå er det bare en kur igjen før det blir CT og MR for å se om cellegiften har slått tilbake spredningen

Og krysser fingrene og sender ei bønn til oven om god effekt og at den nye stabiliserende kuren/behandlingen vil virke lenge. Veldig lempe.

Dette ble langt, mye og personlig…..men har oppbluss igjen pr nå, nok en runde med cellegiftkurer, mye tanker, og det var godt å bare lufte hodet og skrive i vei….håper ingen tar seg nær av det❤️ Kunne tatt det som AB, men har vært på forumet i veldig mange år, blitt kjent med andre brukere og vært åpen her om at jeg har uhelbredelig kreft. Kanskje noen andre kjenner seg igjen i min start på denne reisen og ikke tar det fastlegen sin sier for en god fisk og heller går videre privat, hvis min historie kan unngå at noen havner der jeg er men blir friske så har det i det minste kommet noe godt ut av at jeg er åpen om det. Selv om det er ukjente mennesker for meg. Og er det noen som lurer på noe så bare send meg PM🥰

Takk for at du delte ❤️

Anonymkode: 0c66f...e3b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.2.2022 den 14.56):

Dere som kan mye om kreft, når en pasient får beskjed om at kreften har spredt seg til skjelettet, er da alt håp ute? Er det ingen måte å behandle en slik pasient på slik at hen blir frisk og overlever kreften?

Anonymkode: a5eb8...bf9

Jeg håper du er her i -25 ❤️

Anonymkode: 3d304...6ed

[Purple_Pixiedust]

skruf skrev (8 timer siden):

Håper det blir ei stund til jeg legger inn årene enda, Ingenting skal ikke være uprøvd av behandlinger i allefall, uansett hvor mye jeg må gjennomgå; har så mye å leve for, og det er så mye jeg ikke har opplevd enda, steder å reise til….og aller høyest er døtrene mine ❤️ Er født stabukk og viljesterk, det kommer godt med nå😄

Krysser fingrene. ❤️

[skruf]

AnonymBruker skrev (11 timer siden):

Takk for at du deler, gir økt innsikt og bevissthet rundt mye - både egen helse og hva vi bruker tiden på. 
Et spørsmål: Er imunterapi aktuelt for deg? Leser om at det har gjort stor forskjell for mange. 

Anonymkode: 356b7...44d

Immunterapi er dessverre ikke aktuelt pr nå; først så fikk jeg blankt nei da jeg spurte om immunterapi pga kreften er langtkommen og det vil ikke kurere, bare gi meg lengre tid å leve. Noe som er for dyrt å bruke penger på…. men da jeg gentester for BRACA så tok de utvidet gentesting og fant en genfeil som i sjeldne tilfeller kan gi tarmkreft (ikke noe jeg har heldigvis) men pga den genfeilen så utløste det rett på immunterapi, men for min del så blir det da tilslutt når andre «verktøy i kofferten» for livsforlengende behandling er brukt opp. Men det gir meg forhåpentligvis flere år

Det er akkurat det med immunterapi for kreftpasienter i mitt tilfelle det er oppløftende forskning på i Uppsala nå, så det skal vi ved hjelp av den svenske kollegaen til mannen min sjekke nærmere ut når jeg kommer meg mere til hektene igjen (hverken mannen min eller han svenske har kreft som fagområde, så det er ukjent for de også, men han svenske har mange kontakter på sykehuset i Uppsala)

Håper inderlig at det kan være noe der! 

[Gliffy]

Legger inn her sånn at folk som oppsøker tråden får informasjonen:

hvis man har denne typen spørsmål om kreft går det an å ringe Kreftforeningens hjelpetelefon. Der jobber det flinke kreftsykepleiere som har god tid og kan svare på alt du lurer på, gratis. Telefonnummer finner du på nettsidene til kreftforeningen (kreftforeningen.no)

[Diamant20]

Så tøft og fint av deg å dele @skruf❤️ Heier masse på deg, og krysser fingrene for at det dukker opp noe som kan hjelpe deg❤️