Hvordan er ditt liv med ME?

[AnonymBruker]

Og når ble du syk? 

Anonymkode: 6f3ac...0ff

[AnonymBruker]

Livet til en pårørende til en med ME er også noe skit.

Anonymkode: d939e...484

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Livet til en pårørende til en med ME er også noe skit.

Anonymkode: d939e...484

Jeg syns faktisk mer synd på dem. 

Anonymkode: 8e177...791

[AnonymBruker]

Jeg har hatt både kreft og ME, og synes symptomene på ME var veldig like bivirkningene av cellegiftbehandlingen. Kognitive problemer som vansker med å finne ord og huske ekstremt enkle ting, voldsom slitenhet som plutselig kunne komme som kastet over deg, muskel- og leddsmerter, søvnproblemer, lyd og lysømfintlighet osv.

Anonymkode: c001a...216

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (48 minutter siden):

Jeg syns faktisk mer synd på dem. 

Anonymkode: 8e177...791

Enig! Har en samboer som har møtt veggen for 3 gang, det er ingen dans på roser for å si det sånn…

Anonymkode: e29ee...b39

[AnonymBruker]

Har cfs og livet er tungt og tomt. Mye man har lyst til å gjøre i hverdagen som ikke er mulig lenger. Presser man seg kan man jo glemme å klare noe den neste tiden. Det går hardt utover psyken og livskvalitet.

Anonymkode: 116a7...3df

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Og når ble du syk? 

Anonymkode: 6f3ac...0ff

5 år siden. 

For å si det slik: hele livet mitt er snudd opp ned, og den jeg er nå er ingenting i forhold til den jeg var. Ikke engang rester igjen av den gamle meg. Man mister jo alt på veien også. Jobb, karriere, økonomi, venner, familie, det sosiale, sex og samliv, mulighet for barn, hobbyer, trening/aktivitet, turer, reiser osv, mens alt forfaller rundt deg uten at du har sjanse til å gjøre noe med det. 

Har en funksjonsevne på 35%, så livskvaliteten er påfølgende like lav.

Var sengeliggende i 6 måneder, er "kun" moderat-alvorlig nå, så istedenfor å være lei meg over at jeg har mistet livet mitt så er jeg heller glad for at jeg ikke er verre. 

Men en vanvittig absurd og frustrerende situasjon å stå i. Livet passerer, mens du sitter på sidelinjen og ser på. 

Likevel er jeg optimist, og har hele veien tenkt at det vil snu. Enten spontant, tilfeldig eller via hjelp. 

Anonymkode: d0deb...4cf

[Gjest Ghostface]

Det er jævlig. Man har ikke noe liv.

[AnonymBruker]

Kjæresten min elsket jobben sin og har blitt veldig deprimert etter at han måtte si opp på grunn av ME. Han tjente godt, kom hjem fra jobben med stjerner i øynene hver dag og hadde det skikkelig bra. Nå er han sengeliggende hvis han pusher seg litt, han må slite med NAV og dagene går sakte og er vanskelige å fylle opp. Nekter å tro at det er et liv han valgte frivillig fordi det er lukrativt. 

Anonymkode: ae894...037

Ryddet for sitat av slettet innhold. Perelandra, mod. 

Endret 30. januar 2022 av Perelandra

[Bålkaffe]

Ble syk rundt 2005/06.

I en periode rundt 06/07 lå jeg 7 måneder på soverommet med stillhet og mørke som kameratene mine.

Fikk etterhvert en liten tilfriskningsperiode, som jeg brukte på å forsøke og finne ut hva som herja med meg.

Fikk etter noen år og massevis av utredning, innom forskjellige spesialister, psykiatrien, nevrologi, mr, ct etc, diagnosen.

Har brukt årene siden på å prøve ut forskjellige "kurer" som påsto at de skulle fikse meg, og møtt veggen uttallige ganger og endt tilbake opp i senga på mørkt rom.

Har prøvd kost-tilskudd, urter og ymse andre naturlige remedier som skulle "hjelpe" meg. Nada.

Enn så lenge, det eneste som har fungert er å aktivt ta valg i hverdagen og regne på hvor mye energi som går til hva og være hard over hele linja på hva jeg kan, bør og må bruke energi på.

 

Nå er jeg delvis tilbake i jobb, 50%, men kjenner at det er å ligge på grensa av hva kroppen makter.

 

[AnonymBruker]

Det er ikke noe gøy i det hele tatt og alt bare visner bort. Veldig vanskelig å opprettholde vennskap og relasjoner, selv nå som jeg er en del bedre enn jeg var. Nesten 15 år siden jeg ble syk nå...

Til de som sier at det ikke eksisterer, så må jeg innrømme at jeg lenge var skeptisk selv, selv etter at utredning begynte å peke mot det (jeg skjønte ikke hva som var galt med meg).

Det jeg ikke klarte å riste av meg var hvordan symptomer dukket opp lenge før jeg visste noe om ME og symptomer, og har journaler fra leger og andre der jeg har tatt opp disse tingene. Det var ikke slik at jeg først leste om symptomer og så "kjente dem" selv, men først symptomer/problemer og så ingen løsning, og så lenge etterpå så jeg hvordan alt passet inn i denne diagnosen.

Jeg er fortsatt ikke sikker på akkurat hva det er, det er det vel ingen som er, men nå har vi fått "long covid" som virker som akkurat det samme der de forsker aktivt, så jeg håper de finner ut av det, selv om det sikkert er for sent for min del...

COVID-19 NEWS: For Many, Long COVID Looks a Lot Like Chronic Fatigue (hopkinsmedicine.org)

Sitat

A team of researchers, including two from Johns Hopkins Medicine, have published a review article highlighting similarities between certain lingering symptoms following COVID-19 illness — a condition called “long COVID” — and myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS), a debilitating, complex disorder previously known as chronic fatigue syndrome.

The researchers say the symptoms shared by the two conditions may involve a biological response that goes haywire when the body encounters certain infections or other environmental hazards.

 

Anonymkode: 544d2...ce7

[AnonymBruker]

Jeg har en bekjent, tidligere venninne, med ME. Hun har blitt redusert til en navlebeskuende og ekstremt selvsentrert person. Hun er åpenbart sterkt angrepet, hun har blant annet elektrisk rullestol og holder seg inne i leiligheten sin 99 % av tiden. Hun er imidlertid MYE på sosiale medier hvor hun legger ut lange avhandlinger om hvordan hun har det og informasjon om sykdommen sin på en nokså belærende måte. Det tømmer meg for energi med en så belærende og selvsentrert person, slik at jeg har meldt meg helt ut. Det virket for øvrig helt forferdelig å være fanget i sin egen kropp. Samtidig så kan jeg ikke la være med å tenke at hvis man prøvde å pushe seg så kanskje man hadde blitt bedre. Selv har jeg aldri vært så sliten, lat og tung psykisk som i perioder hvor jeg ikke har hatt noen ting å gjøre. 

Anonymkode: 5f0d1...145

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Jeg har en bekjent, tidligere venninne, med ME. Hun har blitt redusert til en navlebeskuende og ekstremt selvsentrert person. Hun er åpenbart sterkt angrepet, hun har blant annet elektrisk rullestol og holder seg inne i leiligheten sin 99 % av tiden. Hun er imidlertid MYE på sosiale medier hvor hun legger ut lange avhandlinger om hvordan hun har det og informasjon om sykdommen sin på en nokså belærende måte. Det tømmer meg for energi med en så belærende og selvsentrert person, slik at jeg har meldt meg helt ut. Det virket for øvrig helt forferdelig å være fanget i sin egen kropp. Samtidig så kan jeg ikke la være med å tenke at hvis man prøvde å pushe seg så kanskje man hadde blitt bedre. Selv har jeg aldri vært så sliten, lat og tung psykisk som i perioder hvor jeg ikke har hatt noen ting å gjøre. 

Anonymkode: 5f0d1...145

Det er jo akkurat her tankefeilen til friske mennesker som ikke forstår hva ME ligger. 

En med ME kan ikke, skal ikke og bør ikke pushe seg selv. Det er motstridende 95% av alle medisinske tilstander og holdninger i dag, ja vi vet det, men etter 40 år med pasienterfaringer så er det nettopp dette man må gjøre. Det kalles aktivitetstilpasning. Man må sørge for å alltid ligge innenfor grensene for hva man tåler. Det er først da man kan oppleve bedring. Så snart du pusher på utover dette så ryker du 2 steg tilbake igjen. 

Aldri oppfordre en ME-pasient til å pushe seg. Det kan være skadelig. 

At du ikke takler hennes måte å leve på som syk er en ærlig sak, vennskap er frivillig, men du trenger ikke å hakke på henne for det. Man takler sykdommen forskjellig. Hvis hun har behov for å legge ut avhandlinger om hvordan hun har det, så har hun vel behov for det. Det er ikke akkurat slik at de nære og kjære er så veldig lyttende. For de, som du, kommer alltid med nonscence råd om å pushe på, gå tur, gjør yoga, gjør meditasjon, drikk alkohol, drikk kaffe, gå på byen, glem sykdommen osv osv. 

At hun for øvrig bruker tid på sosiale medier for å belære mennesker hva ME er, gir faktisk mening. For altfor få vet ikke det, bryr seg ikke og har fordommer. Pasientene MÅ faktisk gjøre noe av seg på sosiale medier for å i det hele tatt bli hørt og tatt på alvor. Særlig siden fordommene hangler i samfunnet, samt at helsetjenestene driver på med ukunnskap rundt sykdommen, påtvinger de syke "behandlinger" som ikke fungerer og som kan gjøre pasientene verre. 

Istedenfor å late som om at hun er selvsentrert og belærende, så kanskje du burde lese det hun skriver, ta det til deg, lære av det og spre budskapet videre, foran å late som om at du vet bedre... noe alle andre også gjør. 

Anonymkode: d0deb...4cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Jeg har en bekjent, tidligere venninne, med ME. Hun har blitt redusert til en navlebeskuende og ekstremt selvsentrert person. Hun er åpenbart sterkt angrepet, hun har blant annet elektrisk rullestol og holder seg inne i leiligheten sin 99 % av tiden. Hun er imidlertid MYE på sosiale medier hvor hun legger ut lange avhandlinger om hvordan hun har det og informasjon om sykdommen sin på en nokså belærende måte. Det tømmer meg for energi med en så belærende og selvsentrert person, slik at jeg har meldt meg helt ut. Det virket for øvrig helt forferdelig å være fanget i sin egen kropp. Samtidig så kan jeg ikke la være med å tenke at hvis man prøvde å pushe seg så kanskje man hadde blitt bedre. Selv har jeg aldri vært så sliten, lat og tung psykisk som i perioder hvor jeg ikke har hatt noen ting å gjøre. 

Anonymkode: 5f0d1...145

Dette er jo én person. Jeg har aldri skrevet en ting om slikt på SoMe (og har slettet dem). Når det er sagt; jeg kjenner meg litt igjen, og det er en ond sirkel. Man ramler litt utenfor og det blir vanskeligere og vanskeligere å være "normal" og man ramler mer og mer utenfor, og til slutt sitter man bare hjemme og lurer på hvor livet ble av. Jeg håndterer det helt annerledes, men det er fryktelig vanskelig, spesielt når man ikke får noe særlig omsorg eller forståelse fra dem rundt. De fleste lurer vel bare på hva som skjedde med meg, og hvorfor jeg forsvant...

Anonymkode: 544d2...ce7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

De fleste lurer vel bare på hva som skjedde med meg, og hvorfor jeg forsvant...

Anonymkode: 544d2...ce7

Opplever det samme. Faktisk så vet ikke folk hva som feiler meg. Ikke engang min nærmeste familie. Ikke far,bror eller søster heller. Kun mor vet diagnosen min. 

Og når jeg da møter på gamle kolleger, venner og andre i familien så hagler spørsmålene rundt meg, hva som har skjedd, hvorfor jeg ikke er ute... og ikke minst om hvorfor jeg nå ser ut som et beinrangel.... 

De får aldri svar på spørsmålene. Gidder ikke. De forstår uansett ikke, og spør bare for å tilfredsstille deres egen nysgjerrighet. 

Anonymkode: d0deb...4cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Det er jo akkurat her tankefeilen til friske mennesker som ikke forstår hva ME ligger. 

En med ME kan ikke, skal ikke og bør ikke pushe seg selv. Det er motstridende 95% av alle medisinske tilstander og holdninger i dag, ja vi vet det, men etter 40 år med pasienterfaringer så er det nettopp dette man må gjøre. Det kalles aktivitetstilpasning. Man må sørge for å alltid ligge innenfor grensene for hva man tåler. Det er først da man kan oppleve bedring. Så snart du pusher på utover dette så ryker du 2 steg tilbake igjen. 

Aldri oppfordre en ME-pasient til å pushe seg. Det kan være skadelig. 

At du ikke takler hennes måte å leve på som syk er en ærlig sak, vennskap er frivillig, men du trenger ikke å hakke på henne for det. Man takler sykdommen forskjellig. Hvis hun har behov for å legge ut avhandlinger om hvordan hun har det, så har hun vel behov for det. Det er ikke akkurat slik at de nære og kjære er så veldig lyttende. For de, som du, kommer alltid med nonscence råd om å pushe på, gå tur, gjør yoga, gjør meditasjon, drikk alkohol, drikk kaffe, gå på byen, glem sykdommen osv osv. 

At hun for øvrig bruker tid på sosiale medier for å belære mennesker hva ME er, gir faktisk mening. For altfor få vet ikke det, bryr seg ikke og har fordommer. Pasientene MÅ faktisk gjøre noe av seg på sosiale medier for å i det hele tatt bli hørt og tatt på alvor. Særlig siden fordommene hangler i samfunnet, samt at helsetjenestene driver på med ukunnskap rundt sykdommen, påtvinger de syke "behandlinger" som ikke fungerer og som kan gjøre pasientene verre. 

Istedenfor å late som om at hun er selvsentrert og belærende, så kanskje du burde lese det hun skriver, ta det til deg, lære av det og spre budskapet videre, foran å late som om at du vet bedre... noe alle andre også gjør. 

Anonymkode: d0deb...4cf

Jeg snakker aldri om henne til noen, det at hun har endret seg totalt til å bli 100 % selvsentrert er ikke noe jeg har behov for å fortelle andre. Det er bare tanken jeg gjør meg når jeg scroller forbi de daglige oppdateringene hennes. Jeg muter henne stort sett. Jeg besøkte henne en gang for et par år siden, men følte meg bare mindreverdig og i veien for hennes åpenbaring om ME. Var bare sliten når jeg dro derfra fordi jeg var redd for å si noe galt og få himling med øynene tilbake. Men dette er altså min erfaring, som tidligere venninne til en med ME.

Anonymkode: 5f0d1...145

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg snakker aldri om henne til noen, det at hun har endret seg totalt til å bli 100 % selvsentrert er ikke noe jeg har behov for å fortelle andre. Det er bare tanken jeg gjør meg når jeg scroller forbi de daglige oppdateringene hennes. Jeg muter henne stort sett. Jeg besøkte henne en gang for et par år siden, men følte meg bare mindreverdig og i veien for hennes åpenbaring om ME. Var bare sliten når jeg dro derfra fordi jeg var redd for å si noe galt og få himling med øynene tilbake. Men dette er altså min erfaring, som tidligere venninne til en med ME.

Anonymkode: 5f0d1...145

Åja, 100% selvsentrert. Du slår ikke akkurat av for en kjenning. 

Vel, hun er i en tilstand og en situasjon hvor hun faktisk er nødt til å tenke på seg selv. Ingen andre gjør det for henne. Og det kjenner du deg vel igjen i. At hun har behov for å snakke om sykdom gir mening. Det preger hennes liv 100%. Sykdommen har slukt henne. 

Slik du legger det fram så tipper jeg at du med dine holdninger nok har drevet på å gitt henne "råd". Kanskje ubevisst. Og da har hun sin fulle rett til å himle med øynene til deg og "belære" deg tilbake. For dine holdninger gikk jo ut på å pushe seg selv. Slike holdninger smitter. 

Kanskje likegreit at dere ikke er venninner mer. Både for din og hennes del. 

Anonymkode: d0deb...4cf

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Dette er jo én person. Jeg har aldri skrevet en ting om slikt på SoMe (og har slettet dem). Når det er sagt; jeg kjenner meg litt igjen, og det er en ond sirkel. Man ramler litt utenfor og det blir vanskeligere og vanskeligere å være "normal" og man ramler mer og mer utenfor, og til slutt sitter man bare hjemme og lurer på hvor livet ble av. Jeg håndterer det helt annerledes, men det er fryktelig vanskelig, spesielt når man ikke får noe særlig omsorg eller forståelse fra dem rundt. De fleste lurer vel bare på hva som skjedde med meg, og hvorfor jeg forsvant...

Anonymkode: 544d2...ce7

Jeg føler meg hvert fall trist fordi jeg mistet venninnen min. Føler hun er klar for å hugge og himle med øynene hvis jeg ikke sitter som et tent og uhildet lyst mens hun predikerer om sine åpenbaringer rundt ME. Jeg har mer enn nok stress, bekymringer og plikter i livet mitt og orker ikke en belærende "venninne" som suger meg for energi. Hun er en utrolig smart og særs velartikulert dame, det er så trist slik det har blitt.

Anonymkode: 5f0d1...145

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Åja, 100% selvsentrert. Du slår ikke akkurat av for en kjenning. 

Vel, hun er i en tilstand og en situasjon hvor hun faktisk er nødt til å tenke på seg selv. Ingen andre gjør det for henne. Og det kjenner du deg vel igjen i. At hun har behov for å snakke om sykdom gir mening. Det preger hennes liv 100%. Sykdommen har slukt henne. 

Slik du legger det fram så tipper jeg at du med dine holdninger nok har drevet på å gitt henne "råd". Kanskje ubevisst. Og da har hun sin fulle rett til å himle med øynene til deg og "belære" deg tilbake. For dine holdninger gikk jo ut på å pushe seg selv. Slike holdninger smitter. 

Kanskje likegreit at dere ikke er venninner mer. Både for din og hennes del. 

Anonymkode: d0deb...4cf

Snakk om å være forutinntatt... Har da ikke gitt henne råd om noe som helst. Vi bor i ulike byer.

Anonymkode: 5f0d1...145

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Snakk om å være forutinntatt... Har da ikke gitt henne råd om noe som helst. Vi bor i ulike byer.

Anonymkode: 5f0d1...145

Vel, noe har du sagt, gjort eller gestikulert for å få henne til å reagere mot deg. At du er uskyldig nekter jeg å tro med tanke på hva du skriver i denne tråden. 

Du er for øvrig ikke et offer for henne, så den følelsen bør du legge ifra deg. 

Og jeg misliker sterkt at du skriver "hennes åpenbaringer om ME". Altså, dette er et forsøk på å være nedlatende som om at hun dyrker sykdommen. Spar oss. Jeg forstår lett hvorfor hun på ett eller annet tidspunkt, eventuelt ofte, har hatt behov for å korrigere deg eller himle med øynene til deg slik du fremstår.

Det eneste som er trist i denne saken er at hun har blitt syk, hun har falt ut av samfunnet og at hun har mistet venninnene på veien. Ikke at du har mistet én venninne. 

Jeg tenker vi slår strek med at det er bra at dere har skilt lag og gått hver deres vei i samfunnet.

Anonymkode: d0deb...4cf