Hvordan er ditt liv med ME?

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (37 minutter siden):

Ble syk rundt 2005/06.

I en periode rundt 06/07 lå jeg 7 måneder på soverommet med stillhet og mørke som kameratene mine.

Fikk etterhvert en liten tilfriskningsperiode, som jeg brukte på å forsøke og finne ut hva som herja med meg.

Fikk etter noen år og massevis av utredning, innom forskjellige spesialister, psykiatrien, nevrologi, mr, ct etc, diagnosen.

Har brukt årene siden på å prøve ut forskjellige "kurer" som påsto at de skulle fikse meg, og møtt veggen uttallige ganger og endt tilbake opp i senga på mørkt rom.

Har prøvd kost-tilskudd, urter og ymse andre naturlige remedier som skulle "hjelpe" meg. Nada.

Enn så lenge, det eneste som har fungert er å aktivt ta valg i hverdagen og regne på hvor mye energi som går til hva og være hard over hele linja på hva jeg kan, bør og må bruke energi på.

 

Nå er jeg delvis tilbake i jobb, 50%, men kjenner at det er å ligge på grensa av hva kroppen makter.

 

Kjenner meg igjen i dette. 

Jeg har prøvd alt siste 5 årene. 100-talls forskjellige vitaminer, mineraler, aminosyrer og urter, samt psykologer, fysioterapeut, x antall forskjellige kosthold, eksperimentell medisin og andre veldig shadye ting. Har tilogmed vært innom healer på veien. Mulig jeg har brukt rundt 100 000 kr på alt dette. Jeg reagerte i de aller fleste tilfellene ikke i det hele tatt, men ofte litt verre eller mye verre. Kun et par ting føler jeg har hjulpet litt. Litt som i marginalt. 

Uansett. Bra jobba å komme tilbake i jobb igjen. Og jeg håper virkelig at du får oppleve god helse og enda mer tilfriskning snart. Meg også  

Anonymkode: d0deb...4cf

[AnonymBruker]

Jeg ble syk da jeg hadde drømmejobben. Nektet å innse at jeg var syk så presset meg skikkelig for å klare å stå i jobb, noe som gjorde at jeg istedet ble sengeliggende og mistet jobben 😭

 

Mine symptomer: 

- helt ekstrem utmattelse, kjente jeg brukt krefter på å blunke, snakke, svelge og slike ting man aldri tenker over. Langt forbi «sliten», umulig å forstå når man ikke har hatt det selv  

- Lys-/lydømfintelig

- ble utslitt av sosial kontakt, mye stimuli 

- verking/smerter i kroppen

 - ekstrem hjernetåke 

- tålte nesten ikke noe mat (tålte all mat før jeg ble syk)

- oppkast/diaré 

- store kognitive problemer, klarte ofte ikke forstå betydning av helt vanlige ord

- trykk i hodet, ikke vanlig hodepine, men som om noen trykker en finger hardt inn i tinningen 

- søvnparalyse (hadde aldri hatt det før ME)

- mye låsninger i nakke som nok kom av at jeg lå for mye i sengen 
 

- kraftig influensafølelse 

 

Hvis jeg våknet og følte meg OK, kunne bare en kort tur på Kiwi gjøre meg sengeliggende resten av dagen. Hvis jeg bare var hjemme i månedsvis kunne jeg komme meg opp på et greit nok nivå, men man må dessverre ut av huset til legetimer, nav, osv, så ble alltid dårlig i ukesvis etterpå. 
 

Var veldig syk i 10 år. 
 

Men - Er nå blitt såpass frisk at jeg er delvis tilbake i jobb! 

Anonymkode: 66693...367

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (36 minutter siden):

Kjenner meg igjen i dette. 

Jeg har prøvd alt siste 5 årene. 100-talls forskjellige vitaminer, mineraler, aminosyrer og urter, samt psykologer, fysioterapeut, x antall forskjellige kosthold, eksperimentell medisin og andre veldig shadye ting. Har tilogmed vært innom healer på veien. Mulig jeg har brukt rundt 100 000 kr på alt dette. Jeg reagerte i de aller fleste tilfellene ikke i det hele tatt, men ofte litt verre eller mye verre. Kun et par ting føler jeg har hjulpet litt. Litt som i marginalt. 

Uansett. Bra jobba å komme tilbake i jobb igjen. Og jeg håper virkelig at du får oppleve god helse og enda mer tilfriskning snart. Meg også  

Anonymkode: d0deb...4cf

Har ikke turt å sette meg ned og se over hva jeg har brukt av penger på alt mulig rart som fortalte meg at "bare jeg gjorde dette, eller tok dette, så vil du bli frisk". Humbug, alt sammen.

Var innom healere jeg også, så desperat var jeg etter å bli frisk.

Jeg pressa og pressa og pressa, og har gjort det i alle år. Og for hver eneste gang jeg pressa på og igjennom, så smalt det så kraftig i etterkant at jeg trodde at nå, da, nå stopper det virkelig, nå kommer jeg meg ikke tilbake igjen. Men etter at jeg lærte meg spoons-teorien og etablerte dette i dagliglivet og lærte meg aktivitetstilpasning, da har jeg klart å holde meg på omtrent samme nivå. Men merker det fort når jeg tråkker over den usynlige linja som ligger der, at jeg må roe ned før det glipper igjen.

[AnonymBruker]

Bålkaffe skrev (14 minutter siden):

Har ikke turt å sette meg ned og se over hva jeg har brukt av penger på alt mulig rart som fortalte meg at "bare jeg gjorde dette, eller tok dette, så vil du bli frisk". Humbug, alt sammen.

Var innom healere jeg også, så desperat var jeg etter å bli frisk.

Jeg pressa og pressa og pressa, og har gjort det i alle år. Og for hver eneste gang jeg pressa på og igjennom, så smalt det så kraftig i etterkant at jeg trodde at nå, da, nå stopper det virkelig, nå kommer jeg meg ikke tilbake igjen. Men etter at jeg lærte meg spoons-teorien og etablerte dette i dagliglivet og lærte meg aktivitetstilpasning, da har jeg klart å holde meg på omtrent samme nivå. Men merker det fort når jeg tråkker over den usynlige linja som ligger der, at jeg må roe ned før det glipper igjen.

Var ikke klar over spoon-teorien, men etter å ha sett på den ser jeg at jeg allerede lever opp til den. Jeg fordeler alt jeg gjør iløpet av uka. Går jeg til legen en dag så kan jeg ikke gjøre ditt og datt den dagen, men vente til neste dag. F.eks. Skal lese mer om den 👍

Anonymkode: d0deb...4cf

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (2 minutter siden):

Var ikke klar over spoon-teorien, men etter å ha sett på den ser jeg at jeg allerede lever opp til den. Jeg fordeler alt jeg gjør iløpet av uka. Går jeg til legen en dag så kan jeg ikke gjøre ditt og datt den dagen, men vente til neste dag. F.eks. Skal lese mer om den 👍

Anonymkode: d0deb...4cf

Ja, den teorien der er veldig hjelpsom, både i å kartlegge energibehov og -bruk, og til å forklare funksjonsfriske hvordan dette fungerer.

[AnonymBruker]

Har hatt long covid over et år og det dere forteller er lett å kjenne seg igjen i. Synes det er vondt å se hvordan dere møter mistro og fordømmelse. ME høres helt forferdelig ut, ikke nok med at det er vanskelig å leve med, men mangel på forståelse. Håper ny forskning kan hjelpe alle som sliter og gi håp om bedring i fremtiden❤️

Anonymkode: b92b1...917

[Perelandra]

Tråden er ryddet for nedsettende og krenkende innhold, brukerdebatt og svar til dette. 

Perelandra, mod. 

[Bålkaffe]

AnonymBruker skrev (21 timer siden):

Har hatt long covid over et år og det dere forteller er lett å kjenne seg igjen i. Synes det er vondt å se hvordan dere møter mistro og fordømmelse. ME høres helt forferdelig ut, ikke nok med at det er vanskelig å leve med, men mangel på forståelse. Håper ny forskning kan hjelpe alle som sliter og gi håp om bedring i fremtiden❤️

Anonymkode: b92b1...917

Allerede nå bedrives det forskning som gir håp om at de kommer til bunns i dette i fremtiden.

Synd å høre at du har long covid, har lest litt om det og det minner mye om M.E.

Håper at du kommer deg etterhvert. ❤️

[AnonymBruker]

Begynte med symptomer i 2016, men ble brått alvorlig syk over natten i mars 2018. Etter det ute av stand til å jobbe eller bidra hjemme. Det er forferdelig å ha det sånn, for de som ikke har ME så pleier jeg å si at det er som å ha influensa med 40 i feber og en ekstrem fyllesyke på en gang. Ikke alle er like hardt ramma selvfølgelig. Og føler du at det slipper litt, så kan du ikke gjøre noe før du er like dårlig igjen, så da begrenser det seg hva du kan bidra med til andre. Ser en over her skriver at hen har hatt en venn som har blitt svært egoistisk og det blir desverre sånn om du har mer en nok med deg sjøl -man kan jo bare tenke seg å ha influensa og fyllesyke med 40 i feber døgnet rundt i åresvis selv -da er det ikke lett å ha særlig fokus og utholdenhet til å opprettholde vennskap, da har man mer en nok med å komme seg på do eller gå opp ei trapp. Mange med ME som er aktive på sosiale medier og grunnen til det blir en slags erstatning for sosial omgang fysisk -da det ofte er for krevende og sosiale medier kan du logge deg inn og ut av når det passer formen din  i løpet av dagen og uka. ME er en svært vanskelig sykdom å ha og være pårørende til… Desverre er det en del som er feildiagnostisert og som ikke har diagnosen på papiret som «ødelegger» for de som faktisk er syke, det oppstår stigma og forsinkelser i forskning feks. 

Anonymkode: 2cdaf...5db

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 29.1.2022 den 13.08):

Kjæresten min elsket jobben sin og har blitt veldig deprimert etter at han måtte si opp på grunn av ME. Han tjente godt, kom hjem fra jobben med stjerner i øynene hver dag og hadde det skikkelig bra. Nå er han sengeliggende hvis han pusher seg litt, han må slite med NAV og dagene går sakte og er vanskelige å fylle opp. Nekter å tro at det er et liv han valgte frivillig fordi det er lukrativt. 

Anonymkode: ae894...037

Ryddet for sitat av slettet innhold. Perelandra, mod. 

Det er ingen oppegående personer som tror det. De andre skal dere bare gi f i.

Anonymkode: 12976...da3

[AnonymBruker]

Jeg har Ms, så kan definitivt kjenne meg igjen i det meste her. Jeg kjenner også igjen faren for å bli for selvopptatt for andres ork.

Er heldigvis ikke progressiv nå, men jeg er symptomatisk 100% av tiden, og har dager og noen ganger uker, med "nede-tid" så det er jo litt uungåelig.

En ting er at jeg ikke kan gå på jobb, men jeg må også takke nei til å møte venner. Vil gjerne møte dem når jeg er ok, men da er det jo ikke alltid slik at de har tid. Det fungerer altså best på mine premisser, men det er jo ikke sånn jeg ønsker det, det føles kjipt, og det blir ensomt.

Heldigvis oppdaget jeg mine kreative sider en god stund før dette, så jeg dykker inn i "kunstens" verden ganske ofte, og det hjelper godt på både psyken og ensomheten -når jeg tegner og maler så har jeg det ganske greit

Anonymkode: a4445...d12

[AnonymBruker]

altså -det jeg mente med uungåelig er at det ikke er noen vei utenom det å bli litt selvopptatt når det er en så stor del av hverdagen min.

Anonymkode: a4445...d12

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 28.1.2022 den 17.38):

Livet til en pårørende til en med ME er også noe skit.

Anonymkode: d939e...484

Jeg har ikke ME selv, men søsteren min har. Jeg kan love deg at uansett hvor kjipe dager jeg kan oppleve i mitt liv, så er hennes liv mye, mye verre enn mitt. Hun kan nesten ikke kommunisere. Hun kan ikke spise. Hun klarer ikke alltid å suge til seg drikke, men må få hjelp. Hun klarer altså ikke kommunisere at hun er tørst og må bare ligge og vente på at vi som hjelper henne kommer og gir henne vann. Jeg klarer ikke fatte hvor ekstremt jævlig det må være å leve sånn dag etter dag, år etter år! Å være innestengt i et smertefengsel helt alene. Hun tåler nesten ikke å bli tatt på, så vi kan ikke gi henne en klem eller holde rundt henne. Kroppen hennes er så syk og sliten at det er fare for hjertet hennes.

Grunnen til at hun er så ekstremt syk er fordi hun pushet seg selv på trening, hun pushet seg til å gå på skolen, til å gå på klassefest, til å gå skitur osv. Hun fikk dessverre ikke korrekt diagnose før det var for sent, kroppen hennes var allerede så ødelagt at hun antagelig aldri vil klare å komme seg ut av soverommet hun bor på. Selv om det en dag vil komme en medisin så kan hun ikke få den fordi hun ikke vil tåle å bli flyttet til sykehuset. Får hun Covid så dør hun. Kroppen hennes er så ødelagt fordi hun ikke fikk korrekt diagnose og korrekt behandling (aktivitetsavpasning) i tide.

Det er så jævlig å tenke på alt hun går glipp av. Men jeg har ikke skravlet eller ledd med søsteren min på over åtte år, så jeg begynner nesten å bli vant til at hun er "borte". Men når jeg tenker på hvor innihampen jævlig hun må ha det så knekker jeg sammen i hysterisk gråt. Jeg klarer ikke fatte at hun fortsatt holder ut. Hun er virkelig det sterkeste personen jeg vet om. Mine små prøvelser i mitt liv er virkelig ingenting sett opp mot hennes smerter og prøvelser. Når jeg tenker på henne forstår jeg hvor psykisk svak jeg er som klager over småting.

Anonymkode: 158d1...824

[AnonymBruker]

Syns livet med ME er stress. Etter 6-7 år i vanlig jobb kjente jeg at det ble slitsomt. Syns til og med husvask og rydding ble stress. Deretter fikk jeg nesten litt vondt i kroppen om morgenen. På det tidspunktet jobbet jeg som kassadame, men jeg syns det har kjedelig. Når jeg var hjemme, på grunn av sykemelding, syns mannen min det var rart at jeg ikke gjorde noe, men det er jo fordi jeg får vond og blir utslitt av å gjøre ting. Syns det er stress liksom. Også er jeg så lei av å bli diskriminert, nesten som de svarte slavene i Amerika på 1700-tallet. Er jeg ikke verdt noe fordi jeg er for syk til å jobbe? 

Anonymkode: f2b77...574