Gjennombrudd rundt Multippel Sklerose (MS) - EBV - link mot ME/CFS

[Ctrl]

En MS-studie publisert i 2021 med sammenheng med virus. Den gang om meslinger (CDV), og er en bekreftelsesstudie fra en tidligere studie hvor avvikene ble funnet:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33300690/

"Konklusjoner: Funnet om at anti-CDV-nivåer er forhøyede hos MS-pasienter i alle aldre gir betydelig bevis på en sterk sammenheng mellom forhøyet anti-CDV og MS."

Av medisinsk personell på Twitter dras det paralleller fra denne studien opp mot EBV-studien nå. Teorien om at MS har sitt opphav fra virusinfeksjon(er) styrkes ytterligere. 

Endret 22. januar 2022 av Ctrl

[Unika]

Ctrl skrev (22 timer siden):

En MS-studie publisert i 2021 med sammenheng med virus. Den gang om meslinger (CDV), og er en bekreftelsesstudie fra en tidligere studie hvor avvikene ble funnet:

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33300690/

"Konklusjoner: Funnet om at anti-CDV-nivåer er forhøyede hos MS-pasienter i alle aldre gir betydelig bevis på en sterk sammenheng mellom forhøyet anti-CDV og MS."

Av medisinsk personell på Twitter dras det paralleller fra denne studien opp mot EBV-studien nå. Teorien om at MS har sitt opphav fra virusinfeksjon(er) styrkes ytterligere. 

Veldig spennende!

[Ctrl]

Ctrl skrev (På 15.1.2022 den 11.14):

Det som er viktig i denne sammenheng, også imot MS, er at det pågår en enormt studie innenfor ME/CFS - DecodeME - som ganske snart skal ta for seg de genetiske faktorene - DNA - i sykdommen. Så er det noe hold i EBV-teorien i ME/CFS så kan de genetiske faktorene det spekuleres om i MS bli avslørt gjennom DecodeME.

Jeg "advarte" om det innledningsvis, men nå er det blitt bekreftet: 

Dette er helt klart relevant opp mot MS. 

For de som ikke vet det så er DecodeME den største DNA-studien noensinne, med anslagsvis 20 000 ME/CFS-pasienter involvert. Målet er å finne de genetiske faktorene for hvorfor folk får ME/CFS. 
Studien skal starte 31/1-22, altså NÅ.

[Gjest Hipparchia]

Spennende tråd!

Jeg leste en eller annen gang at det er en link mellom MS og ALS (husker ikke helt hva eller hvor). Vet du mer om dette @Ctrl? 

[Ctrl]

Hipparchia skrev (4 timer siden):

Spennende tråd!

Jeg leste en eller annen gang at det er en link mellom MS og ALS (husker ikke helt hva eller hvor). Vet du mer om dette @Ctrl? 

Så bra  

Ja, jeg mener helt klart jeg har lest litt om MS og ALS, men heller ikke jeg vet helt hva eller hvor. 😄 Føler det er en stund siden og jeg er ikke så inne på dette med ALS, men mener at jeg har sneiet borti hypoteser om MS og ALS med felles virusteorier.

Det er dog en del sider som setter de opp mot hverandre, f.eks denne: https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/ms-or-als og her kommer det fram at MS og ALS rammer mye av det samme i kroppen og kan gi mange av de samme symptomene. Samtidig påpekes dette med potensiell feildiagnosering mellom MS og ALS, iallefall i startfasen. 

Utover det vet jeg ikke og husker ikke.

[Ctrl]

– Det største gjennombruddet innen MS på tyve år

Norske MS-eksperter omtaler studie publisert av amerikanske og norske forskere som «et vendepunkt for hvordan man forstår sykdommen».

Dagens Medisin 28/1-22 Det største gjennombruddet innen MS på tyve år

Startet fase 1-studie på EBV-vaksine

Vaksineselskapet Moderna har inkludert første pasient i en fase 1-studie på EBV-vaksine.

Dagens Medisin 28/1-22 Startet fase 1-studie på EBV-vaksine

Endret 28. januar 2022 av Ctrl
Tillegg

[Blue Berry]

Ctrl skrev (På 15.1.2022 den 12.15):

Klassisk ME-tilfellet, altså, skapt som en post-viral-tilstand. Håper alt står bra til på tross av tilstanden din. Ha håp om framtiden!  

Leger har ikke kunnskap om dette fordi det pr. dags dato har manglet kunnskap om det. EBV-teoriene har vært vanskelig å bevise, selv om teoriene har vært levende og forstått i lang tid. At ME og Fibromylagi spesielt har blitt trigget gjennom infeksjoner og virus er mer eller mindre allmennkunnskaper, samt at MS har vært litt fra og til innenfor feltet, men de har ikke hatt noe håndfast å relatere noe av dette til. Og selvfølgelig, så har leger dessverre vært fyllt av fordommer, synserier og ukunnskap i møte med pasientene, fordi ingenting håndfast har foreligget. En medisinsk skandale. Som kanskje er på vei til å snu nå  

For øvrig er EBV en nøtt. Det er et human herpesvirus som kan utløse mononukleose. 95% av mennesker er bærere av viruset. Men så var det det med genetiske faktorer da for å utvikle sykdom. Samt at det finnes to forskjellige typer EBV, samt titalls varianter. Og de som har fulgt Covid-debatten vet jo at virusvarianter er forskjellige og gir forskjellig symptomtrykk og plager. Ikke lett. Og utrolig spennende, ja.

Helt glemt og svare deg, beklager så mye

 

Svært interessant felt dette her, både med MS og ME , synes jeg. Utrolig mye å sette seg inn i. Heldigvis har jeg fått en ny fastlege nå og han er helt genial. Tar meg på alvor og det er godt  

 

Det er rart hvor forskjellig man reagerer på kyssesyken (som med mye annet), søsteren min merket det knapt annet enn litt halsvondt. Jeg raste ned 10 kg på 3 uker, da jeg ikke klarte og svelge nesten/høy feber og utrolig syk i over 1 mnd. 

[AnonymBruker]

Jeg har MS, og er overbevist om at det er på grunn av en EBV-infeksjon i tenårene. Ingen andre i min familie har MS. Dette er spennende forskning! 

Anonymkode: 8179a...2c1

[Gjest Hipparchia]

Ctrl skrev (4 timer siden):

Så bra  

Ja, jeg mener helt klart jeg har lest litt om MS og ALS, men heller ikke jeg vet helt hva eller hvor. 😄 Føler det er en stund siden og jeg er ikke så inne på dette med ALS, men mener at jeg har sneiet borti hypoteser om MS og ALS med felles virusteorier.

Det er dog en del sider som setter de opp mot hverandre, f.eks denne: https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/ms-or-als og her kommer det fram at MS og ALS rammer mye av det samme i kroppen og kan gi mange av de samme symptomene. Samtidig påpekes dette med potensiell feildiagnosering mellom MS og ALS, iallefall i startfasen. 

Utover det vet jeg ikke og husker ikke.

Spennende. Takk for svar. Skal følge denne tråden for flere oppdateringer. 

[Ctrl]

Wow. Dette er store nyheter enhver bør få med seg.

En ny liten studie, publisert i går, viser at immuncelleterapi rettet mot Epstein-Barr-virus ikke bare kan stoppe MS, men også reversere sykdommen. Tidlige dager, og større studier er nødvendig, men ballen har begynt å rulle etter det store forskningsgjennombruddet rundt Epstein-Barr som trigger for MS publisert i januar i år. Så hvis du lever i en motløs situasjon, ha håp for det som nå vil komme framover. Flere studier både pågår og har blitt satt opp, og det virker som om paradigmeskiftet har skjedd. De jobber "alle" mot samme mål: kunnskap og behandling rundt Epstein-Barr. Svarene rundt mye av mystikken vedrørende Epstein-Barr vil komme i tiden fremover. 

"MS reversed by transplanted immune cells that fight Epstein-Barr virus.

In a small trial, immune cells that fight the Epstein-Barr virus have stopped the progression of multiple sclerosis, an autoimmune condition that can lead to symptoms, such as difficulty walking, that worsen over time.

Transplants of immune cells that target the Epstein-Barr virus have shown promise for treating multiple sclerosis in an early stage trial. Brain scans suggest the progression of the condition was reversed in some participants, but this needs to be confirmed by larger trials."

Bak betalingsmur, dessverre:

https://www.newscientist.com/article/2315586-ms-reversed-by-transplanted-immune-cells-that-fight-epstein-barr-virus/

Det som skjer innenfor MS nå tror jeg vil skape uvurderlig ny og etterspurt kunnskap rundt det medisinske fagfeltet innenfor flere tematikker. Vi er i startgropen på muligens noe stort. 

Edit: Ny og mer gjennomgående link: 

"Attempting to “transform treatment of Multiple Sclerosis”, Atara Biotherapeutics has developed an allogeneic T-cell therapy called ATA188. The concept is simple – when cells are infected with EBV, they express small proteins called antigens on the cell surface, and the immunotherapy contains immune cells that target and destroy them.  

In a trial of 24 patients who received the therapy, 20 saw improvements or stability in their symptoms and no fatal or serious adverse effects were reported. Early brain scans suggest that some damaged nerve cells may have been "repaired" by the therapy in a process called remyelination, which could mean a reversal of damage caused by MS in the nervous system, but this has not yet been confirmed.  

While the results are extremely promising, it is an early Phase 1 trial with a small sample size and no placebo or control group, so it is unclear whether the results are significant at this stage. However, it is unlikely that this repair would occur naturally, suggesting the therapy is having a beneficial effect on some level. "

https://www.iflscience.com/health-and-medicine/ms-symptoms-may-have-been-reversed-in-immunotherapy-breakthrough/

En Phase-2-studie med 225 deltakere inkl. placebokontroll starter opp i september i år, og har en varighet på 3,5 år. 

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03283826

3,5 år høres kanskje lenge ut, men studien er omfattende, noe som er særdeles bra. Husk dog at dette er kun én av mange studier og forskninger innenfor samme felt. Jeg er ganske sikker på at vi har fått mer konkrete svar lenge før den tid. 

Jeg har for øvrig ikke MS selv, men forstår godt hvordan det føles å leve i et degenererende sykdomsvakuum uten særlig medisinske bevegelser av betydning, samt da lite håp. Men både fremtiden og bevegelsene har startet for fullt nå, så prøv å fyll hverdagen med håp. Nå vil store ting skje framover uten at vi egentlig vet at det var på tur å komme. 

Ha en fin påske  

Endret 12. april 2022 av Ctrl
Nye linker + tillegg

[Gjest Ramona1970]

Anthony William skrev utfyllende om Epstein Barr og MS i sin første bok Medical Medium i 2015, og har fortsatt å snakke om det siden. Her er en bloggpost med audio fra 2017 med forklaring og protokoll for MS, mye av det samme står i boken hans. https://www.medicalmedium.com/blog/healing-multiple-sclerosis
Jeg er i flere facebook-grupper der folk bruker informasjonen hans, og har sett at to stykker har blitt friske fra MS. Selv har jeg ikke MS, men jeg har fulgt rådene hans siden 2016 og har blitt kvitt håravfall, svakhet i musklene, svimmelhet, hetebyger, stivhet i musklene, rastløse ben, vondt i ryggen, vondt i et kne og en skulder, et sår i nesa som ikke ville gro, soleksem, forstoppelse, oppblåsthet, "press" på skjoldkjertelen og "skraping" når jeg rullet hodet rundt, en hard klump formet som en "plate" i brystet, hjertebank og vanskeligheter med å puste dypt. Han reposter på instagram flere ganger i uken fra følgere som bruker informasjonen hans for å bli friske fra ulike tilstander. Her er fra en som reverserer Parkinson: https://www.instagram.com/p/CfXR11wJ1ei/ 

[AnonymBruker]

Det er mye MS i familien min. Søsteren min hadde kyssesyken i forkant. Genetikk + EBV var sannsynligvis en trigger da hun fikk påvist MS noen år senere. Mangel på D-vitamin er også en risikofaktor

Anonymkode: 4dedc...8de

[AnonymBruker]

Jeg har MS og var innlagt på ms- senteret for noen år siden. 

Da snakka de om at kyssesyken  kan ha utløsende faktor .

Jeg tikker av på 5 av boksene ( på hva de vet kan gi deg høyere sjangs å få denne diagnosen)

1. Der er autoimmune sykdommer  i familien. ( leddgikt, MS , astma osv)

2. Jeg bor nord for ekvator .( mangel på D vitamin)

3. Jeg er kvinne ( kvinner og menn  med MS er ca 70/30)

4. Oppvokst med røyking  ( passiv, som mange på 80 tallet)

5. Jeg hadde kyssesyken da jeg var 15 år.

Anonymkode: 12e8f...76c

[Ctrl]

Tråden har ligget brakk en stund, men håper noen leser likevel.

20.03.2023 (i går) ble en utrolig spennende studie publisert av Morten Group Oxford, som er en meget troverdig og seriøs forskningsgruppe på ME. Den venter nå på fagfellevurdering.

Studien omhandler blodbasert biomarkør for ME, men er også en potensiell blodbasert biomarkør for MS.

Studien utføres med Raman micro-spectroscopy.
61 ME-pasienter og 37 friske kontroller ble analysert, og teknikken klarte å skille ME-pasienter, MS-pasienter og friske kontroller med 91% nøyaktighet, som er en svært høy presisjon. I tillegg kunne teknikken skille sykdomsgradene mild, moderat og alvorlig ME med hele 84% nøyaktighet. 

Faktisk så viste det seg i studien at 11% av de diagnoserte ME-pasientene, altså 7 stk, ikke hadde ME, men MS. Og forskjellen mellom ME-pasienter og MS-pasienter viste mange likheter, men samtidig et par tydelige forskjeller. Likhetene kan forklare hvorfor ME- og MS-pasienter på mange måter opplever lik symptomtrykk, og ulikhetene gir mulighet for en blodbasert biomarkør for begge sykdomsgruppene, og da også mer målrettede behandlinger for begge.

Sitat

Our findings agree with the altered utilization of amino acids in patients with ME/CFS, including AAAs of tryptophan, tyrosine, and phenylalanine. This was also shown in the MS group compared to healthy controls. Tryptophan, a necessary amino acid that causes significant changes in mood and fatigue, is the precursor to serotonin and kynurenine.

There was a particular decrease in the tryptophan in all disease groups, possibly suggesting changes in the kynurenine pathway and NAD biosynthesis (32). Reduced neuroactive tryptophan metabolites could induce central fatigue via neuronal mechanisms, which is a hallmark of both ME/CFS and MS (39). It has been proposed that high levels of tryptophan in the immune cells of ME/CFS patients could link to a metabolic trap hypothesis (40).

The hypothesis proposes that patients are unable to generate kynurenine due to mutations in the Indoleamine 2,3-Dioxygenase 2 (IDO2) gene, causing a build-up of tryptophan inhibiting the production of kynurenine, via repression of the more catalytically active IDO1 isozyme.

[...]

Elevated glycerol was observed in all subgroups of ME and the MS group. In combination with the altered unsaturated fatty acid levels in the ME and MS groups, this may suggest that lipolysis is induced where glycerol is broken down into free fatty acids, usually occurring during times of energy deprivation, such as fasting and exercising (42, 43).

[...]

It achieved an accuracy rate of 91% for making a diagnosis of either MS, ME/CFS or non-fatigue; and 84% accuracy with additionally identifying ME disease severeness.

Developing a blood cell-based diagnostic test for myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome using peripheral blood mononuclear cells

Setter man dette opp mot linken ved EBV, kyssesyke og infeksjoner som trigger for begge sykdommene, så blir den røde tråden sluttet. 

For øvrig vil vi høre mer om Raman-teknikken snart. Open Medicine Foundation (OMF), en stor internasjonal ME-aktør, har en større studie om dette akkurat nå. https://www.omf.ngo/raspberry-me/

Jeg trenger vel ikke påpeke at dette er STORE nyheter, for det er lett å skjønne. Og da er det enda bedre å vite at essensen i biomarkørene, altså the metabolic trap, er noe OMF har jobbet med og mot i lang tid allerede, så vi er allerede godt på vei mot en eventuell behandling for sykdommen(e).

Endret 21. mars 2023 av Ctrl

[Bålkaffe]

Det siste innlegget ditt i denne tråden, @Ctrlherregud.

Det er så stort. Jeg hadde ikke trodd at det skulle komme noen biomarkør på ME i min levetid, egentlig.

Men her ligger det altså ann til at det er mulig!

PS: Jeg fikk ME etter at jeg lå med EBV, ble aldri frisk igjen etter den infeksjonen.

Samboer hadde EBV i fjor januar, men han er like frisk og rask som alltid. At det er noe genetisk betinget eller lignende, er også en interessant og spennende teori.

[Ctrl]

Et steg videre...

EBViously, et prosjekt gjennom Helmholtz München, ledet av verdensledende eksperter innenfor EBV-biologi, genetikk og immunitet, presenterte 5. april sin vaksine, EBV-001, på World Vaccine Congress 2023 i Washington. 

Vaksinen er basert på ikke-infeksiøse Epstein Barr Virus-lignende partikler (VLP), og er en immunogen, multi-antigen vaksine som leverer 50 virale antigener i virusets opprinnelige virale patogen. VLP'et ligner derfor på viruspartikler, men inneholder ingen viralt genetisk materiale, og trigger fram en spesifikk og ønsket immunrespons.

I pressemeldingen står det presisert at EBV-vaksinen skal forebygge kyssesyke med tilhørende post-viral etterskade, herav ME/CFS, MS, PTLD og flere typer kreftformer, blant annet lymfomer. 

Rundt 90% av verdens befolkning har EBV.

Pressemelding - Globenewswire

Endret 6. april 2023 av Ctrl

[AnonymBruker]

Så bra! Takket være de vitenskapelige fremskrittene som ble gjort ifm Covid-19-vaksinene, kan det hende vi ser en vaksine mot EBV allerede neste år!

Anonymkode: b2653...887

[Gjest Anonym1618]

Tror noen at det vil komme en bedre medisin mot parkinson snart ?