Flere med migrene?

[Anneofgreengables]

Hvor lenge har du hatt det og hvilken behandling får du? Jeg begynte hos en veldig dyktig nevrolog i juni i fjor. Har kronisk migrene og på god vei på løpet mot Botox/cgrp- hemmere. Går nå på kortisonkur etter sammenhengende migrene over flere uker, og skal nå ikke ta triptaner på 4-6 uker for å utelukke MOH. Går greit så lenge jeg går på kortison, men gruer meg til ukene etter! Er må ferdig med dag tre (går bra foreløpig, bortsett fra litt bivirkninger av høy dose kortison. 
 

Ellers går jeg på sarotex og Candesartan, men de gir ikke god nok forebygging  

 

Dere andre da? 

[Kalevala]

Hei! Så bra at du er i gang med anfallsmedisinfri periode for å utelukke MOH.  Jeg gjorde det for noen år siden (6 uker), og gruet meg veldig men det gikk mye bedre enn jeg trodde på forhånd.  Ble mye bedre allerede uke 2, og det har holdt seg etterpå -  men må være veldig nøye med å ikke ha flere enn 8 medisindager pr. måned.

 Jeg startet også med kortisonkur, og etter det brukte jeg Cefaly og kjølehette. 

Bruker Aimovig forebyggende, og har gått på den i snart 5 år.  Den fungerer bra, har ca. 60% færre hodepinedager pr. måned. (I gjennomsnitt, det svinger litt - noen måneder har jeg 2 hodepinedager - noen måneder 9.)

Lykke til med avvenningsperioden, håper du snart føler deg bedre.  

 

 

[Anneofgreengables]

Så fint å høre at det går bedre! Jeg gruer meg til kortisonkuren er over, jeg må vise selvkontroll! Veien til cgrp- hemmere eller Botox er heldigvis ikke så lang etter dette. Tar du medisin på hodepinedagene dine nå? Drt må da være greit hvis det er så få! 

[Kalevala]

Ja, jeg tar anfallsmedisin når jeg har hodepine.  Etter at jeg begynte på Aimovig er det ikke lenger noe problem med overforbruk. 

Tar triptaner ca. 5 - 7 dager pr. måned nå.  Det er anbefalt å holde seg under 10 - 12 dager for de fleste, og under 8 for oss som har hatt MOH. 

[AnonymBruker]

Nå er jeg ikke så hardt rammet som dere, tar sumatriptan når jeg får anfall. Men etter at jeg begynte med regelmessig yoga er anfallsfrekvensen gått ned svært mye.

Anonymkode: 6685c...b2b

[Nussepus]

Jeg går på topimax. Mye rare bivirkninger, men de fleste går over. 

[AnonymBruker]

Har dere aura også? Synsforstyrrelser. Dette har jeg og er så plagsomt. Hatt migrene i 1 uke nå. 

Anonymkode: 218cc...d64

[AnonymBruker]

Hatt kronisk migrene siden jeg var minst 10 år. Fikk diagnosen sent, først som 20-åring, på grunn av ubrukelige leger som sa jeg ikke kunne ha migrene. Har forsøkt omtrent det som er av både forebyggende og anfallsmedisiner. Er nå 25 og får botox hver 10-12 uke. Går på CGRP-hemmer ved siden av botoxen. Har det bedre, ca. 15-20 migrenedager med færre røde og oransje dager(hodepinedagboka) enn før, da jeg hadde migrene hver eneste dag og for det meste røde og oransje dager. Jeg blir ekstremt dårlig av triptaner, så må dessverre nøye meg med vanlig smertestillende som anfallsmedisin. 
Krysser fingrene for at botox og/eller CGRP-hemmer kan gi deg nytt liv! Jeg vet at det er mange som har fått det. 

Anonymkode: b39fb...0b6

[Emmelise]

får zomig. var på sumatriptan lenge, men så bytta de til den fra bluefish og den spyr jeg i vinkel av så da ble det zomig. 

Har vanligvis anfall pga syklus, men har perioder hvor søvn eller mat har spilt en rolle. Eller planetene faller på linje, alt ettersom. Noen ganger har man bare et anfall uten at man helt vet hvorfor. Og det er villt irriterende.

Jeg ble diagnosert i 2006 i Danmark. Flytta tilbake til Norge i 2007. Jeg fikk masa meg til en CT-scan i 2008 og etter det har jeg bare fornyet resepter hos fastlege. Sålangt ikke sett snurten av en nevrolog eller annen lignende spesialist innenfor migrene, til tross for at jeg knasket sumatriptaner som godteri en lengre periode fra 2007 til hvertfall 2012. At ikke engang fastlegen min har reagert på det høye forbruket av resepter syntes jeg er litt urovekkende, men jeg fant tydeligvis nogelunde ut av det selv siden jeg har kraftig redusert anfallene.

Jeg har aura en sjelden gang. Og det er helt for jævlig.

[Matas]

Går fast på Topimax som forebyggende og bruker Imigran/Sumatriptan som anfallsmedisin. Jeg kan heller ikke ta Sumatriptan bluefish grunnet smaken på de, da blir jeg bare dårligere. Har hatt diagnosen migrene i 15 år nå, men fikk det antageligvis før (det ligger i familien). Det har vært en lang vei mot å finne ut hva som fungerer, men etter 2016/2017 fant jeg det endelig ut i godt samarbeid med nevrologen, og har gått fra daglig konstant hodepine og 10+ anfall i måneden til ingen daglig konstant hodepine og 10-20 anfall i året. Fram til i fjor brukte jeg også betablokker som forebyggende, men har nå kuttet de ut etter eget ønske i samråd med lege. Foreløpig har det gått fint. Jeg har ikke aura, men migrenen min endret seg i 2016 fra kun anfall til anfall med oppkast. Det skjer ikke hver gang, men oftere og oftere, så det er veldig slitsomt ettersom det gjør at det tar lengre tid før anfallet er over. Kvalmestillende hjelper noen ganger, andre ganger ikke. God fastlege og nevrolog har vært alfa omega for min del, og jeg har blitt tett fulgt opp i perioder hvor det har vært nødvendig. 

[Matas]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Har dere aura også? Synsforstyrrelser. Dette har jeg og er så plagsomt. Hatt migrene i 1 uke nå. 

Anonymkode: 218cc...d64

Føler med deg. Ikke at jeg har aura, men jeg er inne i en periode nå. Har hatt 3 anfall på 3 uker, og denne uken blir ikke smertene borte, migrenen ligger der latent hele tiden, ekstremt slitsomt å ha det sånn. 

[AnonymBruker]

Jeg tar betablokkere hver dag for forebyggende, også Imigran injeksjon ved anfall. 

Anonymkode: 0500f...60f

[Kalevala]

Emmelise skrev (13 timer siden):

Noen ganger har man bare et anfall uten at man helt vet hvorfor. Og det er villt irriterende.

Ja det er nettopp det. Migrene er jo en nevrologisk anfallssykdom, og vi har nok kanskje ikke så stor innvirkning på når de kommer, som vi tror.

 

[Kalevala]

Emmelise skrev (13 timer siden):

Sålangt ikke sett snurten av en nevrolog eller annen lignende spesialist innenfor migrene, til tross for at jeg knasket sumatriptaner som godteri en lengre periode fra 2007 til hvertfall 2012.

Det er ikke så mange nevrologer dessverre, så de som finnes har ofte lange ventelister.  De aller fleste (ca. 90%) av oss migrenepasienter behandles bare hos fastlegen, så du er i godt selskap. 

[Emmelise]

Kalevala skrev (23 minutter siden):

Det er ikke så mange nevrologer dessverre, så de som finnes har ofte lange ventelister.  De aller fleste (ca. 90%) av oss migrenepasienter behandles bare hos fastlegen, så du er i godt selskap. 

Da føler jeg meg egentlig litt bedre. Det er så mange migrenepasienter som ser ut til å snakke om denne mytiske nevrologen de ser at jeg har lenge hatt inntrykket av at jeg kanskje ikke har fått den oppfølgingen som jeg burde.

Eller, det var ikke så ille som jeg trodde ihvertfall

[AnonymBruker]

Er dere ofte sykemeldt pga dette? Jeg er nå og det hjelper heller ikke på. Er stresset pga fravær og at jeg er en belastning for jobben.

Anonymkode: 218cc...d64