Spørsmål om ME/CFS

[AnonymBruker]

Hvordan var livet deres før dere ble syke kontra nå? Skjedde det plutselig eller gradvis? Hva savner dere å kunne gjøre?

Anonymkode: 256cf...33e

[AnonymBruker]

Jeg var i full jobb innen helse, stortrivdes . på fritiden drev jeg aktivt med hundesport, 3 hunder.

Jeg fikk en skade og etter d ble det ikke som før .måtte sette meg ned i skogen under tur, sovnet gjerne også, fikk mer og mer uforklarlige smerter, tåkehjerne ,kjente meg aldri uthvilt. Så vil si d kom gradvis .

Nå ti år og to barn seinere er d verre enn noen gang..for meg har d blitt verre for hvert barn.jeg må nå ha flere små hviler gjennom dagen ,kan aldri ta meg ut,da straffes det i langtids utmattelse og smerter. Kan ikke ha flere avtaler På  en dag..må prioritere hvor og hva energien går til , viktigste er å ha nok til at jeg kan gjøre lekser og lese litt sammen m ungene på ettermiddagen .

Anonymkode: f80e3...cd4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Jeg var i full jobb innen helse, stortrivdes . på fritiden drev jeg aktivt med hundesport, 3 hunder.

Jeg fikk en skade og etter d ble det ikke som før .måtte sette meg ned i skogen under tur, sovnet gjerne også, fikk mer og mer uforklarlige smerter, tåkehjerne ,kjente meg aldri uthvilt. Så vil si d kom gradvis .

Nå ti år og to barn seinere er d verre enn noen gang..for meg har d blitt verre for hvert barn.jeg må nå ha flere små hviler gjennom dagen ,kan aldri ta meg ut,da straffes det i langtids utmattelse og smerter. Kan ikke ha flere avtaler På  en dag..må prioritere hvor og hva energien går til , viktigste er å ha nok til at jeg kan gjøre lekser og lese litt sammen m ungene på ettermiddagen .

Anonymkode: f80e3...cd4

Og hundene har jeg ikke, og innsett at det aldri blir noen igjen

Anonymkode: f80e3...cd4

[wizardunicorn]

Jeg studerte fulltid og jobbet tilsvarende 80% ved siden av. Fullt kjør hele tiden. Har alltid vært rastløs av meg. Satt i fadderstyret andre året på studiet og under fadderuka ble jeg brått syk. Noen uker senere fant jeg ut at jeg hadde fått kyssesyken. Tok pause fra studiet og flyttet hjem til mor og far. Så kom covid og jeg ble permittert fra jobben min. Var sykemeldt i en 9mnd tid, fortsatte pausen på studiet og bestemte meg for å jobbe et år for å se hvordan kroppen fungerte. Det holdt i et halvår før jeg fikk en luftveisinfeksjon jeg aldri kom meg på bena igjen etter. 

Nå bor jeg fortsatt i hjembygda og har satt studiene på hylla for nå. Flyttet ut fra foreldrene mine til en kjellerleilighet hos slektninger. Gjorde det etterhvert slutt med kjæresten som ikke taklet at helsen min var uforutsigbar. Har vært på rehabiliteringsopphold og skal tilbake for et lengre opphold i januar. Har hatt god nytte av dette, litt mening og struktur i hverdagen. Skal snart over på AAP, det blir tøffere med strammere økonomi. Har arbeidstrening 2 timer, 2 ganger i uka på det lokale biblioteket. Trives godt med det, men føler ikke at arbeidsevnen min eksisterer og har nok med å ta vare på meg selv og leiligheten jeg bor i. Ønsker meg katt for selskap og kos. 

[Ugresset]

Jeg gikk på videregående, hadde jobb i helgene, trente 5-6 dager i uken og var med venner daglig. Så fikk jeg kyssesyka, ble veldig syk og ble aldri ordentlig frisk igjen. Men det smalt ca ett år etter jeg hadde kyssesyka. Da begynte jeg plutselig å nattesvette noe helt vanvittig og det var starten på utredelsen. 

Det verste for meg har vært å bli tatt fra muligheten til å leve et "normalt" liv. Med normalt tenker jeg på å ha en jobb å gå til, barn å komme hjem til og ork til husarbeid + trening. 

Jeg har blitt gradvis verre med årene, men har også gode perioder hvor jeg er så bra at jeg kan trene. Da er trening det eneste jeg orker den dagen, men det gir glede. Jeg tror ikke nødvendigvis det kun er MEen som har blitt verre, men helsa generelt. Jeg er nå 20 år eldre enn da jeg fikk ME, og har også fått flere diagnoser og skavanker. 

Det har aldri vært aktuelt for meg å få barn med den helsen jeg har, aldri.

Det er jo veldig lenge siden jeg var frisk og jeg var ung den gang, men det jeg savner som jeg ser andre har, men ikke jeg, er at de orker både det ene og det andre dag etter dag uten å bli sengeliggende som "straff". Jeg skulle ønske jeg kunne planlegge mer, men det er veldig vanskelig.

Jeg slet mye psykisk i begynnelsen fordi jeg var sint på kroppen fordi den ikke klarte det jeg ville og trist fordi jeg så livet til vennene mine fortsatte som normalt, mens jeg stod på stedet hvil og ble bare dårligere. Jeg fikk aldri hvilt nok, ble aldri uthvilt uansett hvor mye jeg sov. Etter mange år har jeg akseptert, men har fortsatt dager hvor jeg blir ordentlig lei meg av å tenke på hvor jeg kunne vært hvis jeg aldri fikk kyssesyka den gangen. 

Endret 16. desember 2021 av Ugresset
Redigerte ei setning

[AnonymBruker]

Skjedde plutselig etter virusinfeksjon, savner ALT. Mest av alt å gå tur og jogge som jeg pleide å gjøre hver dag. Savner å ikke ha smerter, savner å føle meg pigg og full av energi. Savner å være sosial og ung... Har hatt ME halve ungdomslivet og hele voksenlivet og føler jeg gikk fra 15-89 år uten noen leveår i mellom.. 

Anonymkode: e66ca...e85

[Christina82]

Ryddet for avsporinger. 

Christina82, mod

[AnonymBruker]

Gradevis fler og fler symptomer over 2 års periode, før det smalt «over natten», måtte si opp jobben og avbryte videreutdanningen jeg holdt på med. Har nå akkurat søkt uføregrad. Tilbringer 22 timer i døgnet i horisontalen og har en mann som står for alt, hus, hjem, jobb og barn i tillegg til å sørge for meg. Han er i ferd med å bli utbrent. Dette er en sykdom som rammer hele familien. Savner å føle meg frisk og ikke funksjonshemmet, savner input jeg ikke lenger får, man blir rimelig avskåret fra den virkelige verden når man tilbringer tiden sin innendørs og ikke orker sosialt, hobby, jobb eller fritid. Savner å føle meg betydningsfull for andre (kollegaer, venner IG familie).

Anonymkode: e57bd...d86

[AnonymBruker]

Merket allerede i 2011 at noe var galt med meg. Kroppen responderte dårlig på aktivitet som jeg tidligere levde godt med. Var godt trent, likte å gå tur i fjellet, men dette måtte jeg slutte med. Ble også svimmel av harde kraftanstrengelser, og livet begrenset seg. Skal ikke si at jeg hadde mild ME da, men jeg hadde en "opptrappende" ME.

Levde med dette over 4 år, var i full jobb og levde ellers greit hvis jeg tok alt med ro og ikke overanstrengte meg. Men i 2015 smalt det. Et influensalignende virus slo meg ut, og kroppen "raknet" over en ukes tid. Alt ble mye verre. Gikk fra "opptrappende" ME til alvorlig ME, da jeg var blitt sengeliggende. Kom meg knapt på toalettet. Fikk mye smerter i kroppen. 

Etter 6 måneder som sengeliggende endret noe seg. Jeg klarte å komme meg opp fra senga. Gikk da fra alvorlig ME til medium ME, og har vært det siden. Er husbundet med utmattelse, men tar hånd om hus og meg selv. 

På veien mistet jeg helsen, hobbyene/aktivitetene, jobb og kolleger, økonomien, alt av venner og store deler av familien. Men sånn er det visst. Jeg har lært meg å leve livet slik det er. Jeg vil si jeg er heldig som ikke enda er alvorlig syk og sengeliggende. 

Jeg savnet lenge jobben noe inni granskauen. Perfekt jobb, god lønn og det jeg var utdannet innenfor. Hadde "verden i mine hender". Men samtidig har jeg, som i utgangspunktet tenkte at jobb var livet, innsett at jobb er nada niks i det store bildet. Livet er alt som betyr noe. Nå setter jeg pris på de små ting. En god serie, et godt innlegg på KG eller Facebook, huset mitt og alt annet jeg har og kan gjøre noe med. Det har erstattet alt jeg har mistet og burde savnet. Men det jeg aldri klarer å slutte å savne er å gå på fjellet. Luften, omgivelsene, lykken, mestring, slitet, roen og kosen ved det. Og noen ganger savner jeg en god venn. En som bryr seg, en som ikke dømmer, en som ikke gir banale råd og meninger om alt med meg og rundt meg, en som ikke har fordommer og en som ser og lytter til meg. Så den jeg "savner" er egentlig et imaginært bilde av en perfekt person, og som vi alle vet, ingen er perfekt, så jeg savner forgjeves. 

Men hverdagen min er fyllt med håp. Håp om et bedre liv. Håp om tilfriskning. Jeg har innsett at helt frisk blir jeg neppe noensinne, men det er ikke viktig. Det viktige er tilfriskning. Økt aktivitet, mer normalisering og mindre symptomtrykk. Det håper jeg på. Og ærlig talt så tror jeg at den dagen vil komme. Kanskje ikke 2022, 2025, 2028 eller 2032, men EN gang. Og når den dagen kommer er jeg 100% klar for å kun se framover! 

Og skulle jeg en gang komme meg mer til hektene så vil jeg ikke haste meg inn i et nytt liv. Jeg skal bruke tiden på å nyte livet. Å være frisk eller tilnærmet frisk med å våkne opp med samme normale energi og følelse hver dag er noe av det mest undervurderte som er. Man tar det for gitt. Jeg vil aldri noensinne ta en normaltilstand for gitt igjen. 

Anonymkode: 5ac43...754