Spørsmål til dere med MS

[AnonymBruker]

1. Hvordan fikk du diagnosen?

2 Hvor gammel var du da du dikk diagnosen?

3. Hvordan påvirker sykdommen livet ditt?

Jeg er innlagt på sykehus og legen sa det bare i en bisetning, jeg er lagt inn for noe helt annet. Føles som om livet mitt er over og har ingen å snakke med. Hjelp?

Anonymkode: c7f88...690

[AnonymBruker]

Livet ditt er ikke over. Har ikke ms selv men me, som har mye likhet. Er i en dansegruppe det er det 3 stk med ms. Siden dans fungerer som bra, trening for dem og meg. Da det er variert iht bevegelser og ikke så veldig belastende trening. Det er mye utredning for å få ms diagnose. Så ikke sikkert du har det i det heletatt. 

Uansett da, hvis det skulle vise seg at du har noe kronisk, så er det mange måter å leve på selv om det er annerledes enn du gjør i dag. Jeg kan gjøre det meste som jeg gjorde før, bare mye saktere og ikke så ofte og lenge. Har det helt fint, selv om sykdommen tvinger meg til mer rolig tid enn ønskelig. Og alt er en prosess. Jeg så på det å være så frisk jeg kan som min hovedjobb nr 1. Og kjører livsmottoet " det finnes ingen problemer, bare gode løsninger. Du må bare finne de først" pH det har jeg kommet veldig langt med. God bedring ❤️

Anonymkode: b1e81...b13

[Gjest StellaNova]

Hei  

Dette er en sykdom som varierer veldig fra person til person. Jeg fikk det da jeg var 24 jeg er 34 nå, de siste 3 årene har jeg ikke hatt noen sykdomsaktivitet på grunn av gode medisiner. Jeg merket det først i ansiktet på høyre side og prikking i fingrene men jeg overså det, fikk en synsnerve betennelse og da henviste fastlegen meg til nevrolog og MR. Jeg slet med at jeg følte meg utmattet og så var det litt tapt styrke i venstre arm og merkelige følelser som varmeintoleranse på flekker liksom. Jeg kjenner fortsatt litt av det når jeg er trøtt og sliten men har det veldig bra ellers. Du kan sende meg PM når du vil om du vil prat  

Jeg jobber 60% og jeg jobbet 100% det meste av tiden (de ti årene med MS)  😊 Medisinene er kommet langt nå bare de siste årene! Jeg tror at du vil føle deg mye bedre etter en prat med en nevrolog, rart av den legen å bare nevne det sånn i forbifarten. 

[Atania]

Fikk diagnosen 28 år gammel, etter at jeg ble sendt til legevakten med følelsesbortfall i høyre side og derfra til MR og senere spinalpunksjon. Får veldig gode medisiner og er mye bedre i dag enn jeg forventet da jeg først fikk vite at jeg hadde MS, husk at det kan gå veldig mye bedre enn du frykter.. 🧡 Anbefaler gruppen MS-venner på Facebook. 

[AnonymBruker]

Har noen av dere fått intravenøs kortisonbehandling? For eksempel i forbindelse med synsnervebetennelse?

Anonymkode: c7f88...690

[AnonymBruker]

Kjære deg, be om å få prate med MS-sykepleien. Med en eneste gang! 

Deretter melder du deg inn i MS-forbundet. 

Her er litt om meg og min MS: 

Jeg fikl sykdommen tidlig i tenåra. Diagnosen fikk jeg da jeg var 30 år. 

Jeg har tatt utdanning. Jeg har hatt spennende jobber. Jeg har hatt kjærester og samboere. Jeg har reist. Jeg har vært på byen. Jeg har levd 95% som normalt. 

Da jeg var 40 år var jeg i grunnen for sliten til å jobbe mer. Jeg hadde også en del symptomer. Så da ble det uføretrygd, og frivillig arbeid på siden. Jeg har det veldig fint med det. 

Jeg sitter IKKE i rullestol. Jeg har IKKE behov for hjemmehjelp. 

Men jeg har litt hjelpemidler. Jeg tar noen medisiner. 

Jeg har ikke hatt attak på 15 år og har nå bare seinskader. 

Følg med nå: 

MS går stort sett bra nå. MS er litt som HIV. Det holdes i sjakk med medisiner. 

Så hiv deg rundt og få deg en god bremsemedisin. Lev som normalt! 

Dette går mest sannsynlig bra skal du se❤️

Anonymkode: 02b0a...2ca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Har noen av dere fått intravenøs kortisonbehandling? For eksempel i forbindelse med synsnervebetennelse?

Anonymkode: c7f88...690

Ja, jeg har. 

Anonymkode: 02b0a...2ca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ja, jeg har. 

Anonymkode: 02b0a...2ca

Hvordan var det?

Anonymkode: c7f88...690

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Hvordan var det?

Anonymkode: c7f88...690

Første gangen fikk jeg tre poser over tre dager. Var dagpasient og gikk på forelesning etter på. 

Andre gangen fikk jeg også tre poser. Da ble jeg full. Da måtte jeg bare dra hjem og fnise fra meg. Jeg ble også litt opplåst i ansiktet noen uker, og fikk litt kviser på brystet. 

Tredje gangen sto jeg over Solu-medrol. Da lot jeg det bare gå sin gang. Dette etter råd fra overlege. Han mente kortison ikke har all verdens virkning på synsnervebetennelse. Og siden det er passe kjedelig på sykehuset var det enkelt å være enig. 

Dette er 14 år siden. Nå kan man vel få med seg kortisontabeletter hjem? 

Anonymkode: 02b0a...2ca

[AnonymBruker]

Jeg kan svare på denne tråden jevnt TS, om du vil. Jeg kan se innom den noen uker fremover, og svare på det du måtte lure på. Det vil sikker resten av de som har skrevet i tråden også. 

Jeg vet hvordan du har det. Du er sikkert rystet inn i beinmargen nå. Men det vil bli bedre. 

Anonymkode: 02b0a...2ca

[Lonehill]

Jeg har ikke MS, men er interessert i emnet, så jeg tenkte at jeg kanskje kunne spørre:

Kompetansesenteret for MS ved Haukeland gir MS-pasienter vitamin D for å forebygge D-vitaminmangel. Har forebygging av D-vitaminmangel fokus blant folk som har MS, eller er ikke dette noe det snakkes om?

[AnonymBruker]

Lonehill skrev (Akkurat nå):

Jeg har ikke MS, men er interessert i emnet, så jeg tenkte at jeg kanskje kunne spørre:

Kompetansesenteret for MS ved Haukeland gir MS-pasienter vitamin D for å forebygge D-vitaminmangel. Har forebygging av D-vitaminmangel fokus blant folk som har MS, eller er ikke dette noe det snakkes om?

Dette snakkes det MYE om. Min nevrolog tester mitt nivå 2 ganger i året for å følge med på om det er høyt nok. De aller fleste med MS får resept på D-vitaminer. 

Litt satt på spissen er MS en D-vitaminmangel sykdom. 

Nevrologene er opptatt av det, MS-sykepleien, MS-forbundet og fagfolka i Hakadal. 

Forskning viser at om en klarer å holde sin nivåer mellom 70-120 får man færre attaker og færre funsksjonshemninger. 

På minussiden er det en del som overdriver og tar for høye doser. Det er heller ikke bra. 

Anonymkode: 02b0a...2ca

[AnonymBruker]

Fikk lemtrada i 2015 og 2016. Hadde høyaktiv MS. Nå har jeg ikke kjent noe nytt siden da, kun gamle skader som henger igjen.

Oppdaget det som følge av lammelse på hele venstre side av kroppen, og etter det kom attakkene slag i slag. Ble raskt sendt til MR og deretter spinalpunksjon. Hadde så mange funn på både hjerne og i ryggmargsvæsken at jeg fikk diagnosen veldig fort. 

Altså, det er ikke noe artig å vite at man har MS, men det går jo bra for det fleste. Samtidige er det noen det ikke går så fint for, og livet blir helt endret. Jeg håper det går bra med deg. 

Anonymkode: 7dfc4...ff3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Første gangen fikk jeg tre poser over tre dager. Var dagpasient og gikk på forelesning etter på. 

Andre gangen fikk jeg også tre poser. Da ble jeg full. Da måtte jeg bare dra hjem og fnise fra meg. Jeg ble også litt opplåst i ansiktet noen uker, og fikk litt kviser på brystet. 

Tredje gangen sto jeg over Solu-medrol. Da lot jeg det bare gå sin gang. Dette etter råd fra overlege. Han mente kortison ikke har all verdens virkning på synsnervebetennelse. Og siden det er passe kjedelig på sykehuset var det enkelt å være enig. 

Dette er 14 år siden. Nå kan man vel få med seg kortisontabeletter hjem? 

Anonymkode: 02b0a...2ca

Jeg tror ikke jeg vil ha kortison hvis jeg kan slippe. Ble veldig deprimert da jeg måtte ta det i forbindelse med annen autoimmun sykdom for noen år siden, gråt hele tiden og ville bare dø. 

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg kan svare på denne tråden jevnt TS, om du vil. Jeg kan se innom den noen uker fremover, og svare på det du måtte lure på. Det vil sikker resten av de som har skrevet i tråden også. 

Jeg vet hvordan du har det. Du er sikkert rystet inn i beinmargen nå. Men det vil bli bedre. 

Anonymkode: 02b0a...2ca

Tusen takk. Ja, jeg er det. Jeg har mange autoimmune sykdommer fra før, nettopp skilt meg etter et langvarig voldelig forhold og så kommer dette. Jeg tror ikke jeg klarer mer. 

Anonymkode: c7f88...690

[Lonehill]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Dette snakkes det MYE om. Min nevrolog tester mitt nivå 2 ganger i året for å følge med på om det er høyt nok. De aller fleste med MS får resept på D-vitaminer. 

Litt satt på spissen er MS en D-vitaminmangel sykdom. 

Nevrologene er opptatt av det, MS-sykepleien, MS-forbundet og fagfolka i Hakadal. 

Forskning viser at om en klarer å holde sin nivåer mellom 70-120 får man færre attaker og færre funsksjonshemninger. 

På minussiden er det en del som overdriver og tar for høye doser. Det er heller ikke bra. 

Anonymkode: 02b0a...2ca

Tusen takk for info! Dette er et interessant tema. MS og D-vitamin er noe som er vanskelig å finne informasjon om på åpne sider på nettet.

Vet du om folk med MS har høyere forbruk av D-vitamin enn folk uten sykdommen? Altså om folk med MS må ha større tilskudd enn andre for å holde samme nivå?

[AnonymBruker]

Lonehill skrev (2 minutter siden):

Tusen takk for info! Dette er et interessant tema. MS og D-vitamin er noe som er vanskelig å finne informasjon om på åpne sider på nettet.

Vet du om folk med MS har høyere forbruk av D-vitamin enn folk uten sykdommen? Altså om folk med MS må ha større tilskudd enn andre for å holde samme nivå?

Ja, tilskuddet må være noe høyere ja. Det er mye derfor vi får det på resept. 

Det er jo også slik at det er mye mer MS i nordområdene. Det finnes knapt rundt ekvator. 

MS er en perfect stor av lave D-vitaminnivåer, røyking, overvekt, gener og en ukjent faktor. Muligens traume. 

Men D-vitaminmangel er mest kritisk. 

Send en e-post til MS-forbunder, så vil du få tilsendt mye relevant forskning. 

Anonymkode: 02b0a...2ca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg tror ikke jeg vil ha kortison hvis jeg kan slippe. Ble veldig deprimert da jeg måtte ta det i forbindelse med annen autoimmun sykdom for noen år siden, gråt hele tiden og ville bare dø. 

Tusen takk. Ja, jeg er det. Jeg har mange autoimmune sykdommer fra før, nettopp skilt meg etter et langvarig voldelig forhold og så kommer dette. Jeg tror ikke jeg klarer mer. 

Anonymkode: c7f88...690

Klart du gjør! Be om å få snakke med MS-sykepleien straks! 

Jeg har hatt MS siden jeg var liren. Nå er jeg er halvgammel kjærring med et enda rikt og spennende liv! 

Be om en valium er noe. Det er lov i dag❤️

Anonymkode: 02b0a...2ca

[Atania]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Har noen av dere fått intravenøs kortisonbehandling? For eksempel i forbindelse med synsnervebetennelse?

Anonymkode: c7f88...690

Har fått både intravenøs kortisonbehandling og i pilleform (prednisolon). Det var forbindelse med Lemtrada-behandling og som attakk-behandling, det fungerer forbausende godt, men bør ikke tas for ofte pga. bivirkningene. 

[Lonehill]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Send en e-post til MS-forbunder, så vil du få tilsendt mye relevant forskning. 

Anonymkode: 02b0a...2ca

Hjelper ikke. Det er ingen interesseorganisasjoner, enten det handler om hjerte, kreft eller MS, som sier mer om vitamin D enn å gjenta standardfrasene som kommer fra Helsedirektoratet. "Vi forholder oss til offisielle anbefalinger som sier at alle bør ta D-vitamintilskudd."

Kompetansesenteret på Haukeland har selv publisert forskning som konkluderer med at D-vitamintilskudd IKKE har betydning for MS.

Leger som behandler MS ønsker å få pasientenes D-vitaminnivå opp på nivå som gir biologisk virkning. Da må de gi større tilskudd enn det som er anbefalt fra Helsedirektoratet. Derfor vil det trolig bli støy og ekstraarbeid for fagfolkene hvis dette blir satt for stort fokus på.

Jeg har snakket med eksperter på MS og D-vitamin, som sier rett ut at de ikke vil snakke offentlig om dette, nettopp fordi temaet er så kontroversielt. Leger som går lenger med vitamintilskudd enn de offisielle anbefalingene fra Helsedirektoratet/mattilsynet kan få problemer med både fylkeslegen og direktoratet. MS-leger holder hodet lavt. Jeg skjønner dem.

Derfor var det interessant å kunne spørre en som har førstehåndskunnskap fra virkeligheta.

[AnonymBruker]

Lonehill skrev (14 minutter siden):

Hjelper ikke. Det er ingen interesseorganisasjoner, enten det handler om hjerte, kreft eller MS, som sier mer om vitamin D enn å gjenta standardfrasene som kommer fra Helsedirektoratet. "Vi forholder oss til offisielle anbefalinger som sier at alle bør ta D-vitamintilskudd."

Kompetansesenteret på Haukeland har selv publisert forskning som konkluderer med at D-vitamintilskudd IKKE har betydning for MS.

Leger som behandler MS ønsker å få pasientenes D-vitaminnivå opp på nivå som gir biologisk virkning. Da må de gi større tilskudd enn det som er anbefalt fra Helsedirektoratet. Derfor vil det trolig bli støy og ekstraarbeid for fagfolkene hvis dette blir satt for stort fokus på.

Jeg har snakket med eksperter på MS og D-vitamin, som sier rett ut at de ikke vil snakke offentlig om dette, nettopp fordi temaet er så kontroversielt. Leger som går lenger med vitamintilskudd enn de offisielle anbefalingene fra Helsedirektoratet/mattilsynet kan få problemer med både fylkeslegen og direktoratet. MS-leger holder hodet lavt. Jeg skjønner dem.

Derfor var det interessant å kunne spørre en som har førstehåndskunnskap fra virkeligheta.

I alle dager? Dette var jeg ikke klar over. 

I alle de 15 åra jeg har hatt diagnosen så har det vært stort fokus på D-vitaminer. Fra fastlegen min (som har jobba på nevrologisk med MS), MS-sykepleien og samtlige nevrologer jeg har vært hos. 

Men når du sier det har jeg aldri fått denne informasjonen skriftlig, bare muntlig. 

Jeg har et vagt minne om at et av medlemsbladene handlet om viktigheten av D-vitamin. Om jeg finner det kan jeg legge lenke til det i denne tråden. 

Kan jeg spørre om hvorfor du har satt det inn i dette? 

Jeg er den typen pasient som bare gjør som jeg blir bedt om, ikke så mye om hvorfor. 

Jeg gir meg et nick i denne tråden nå, om den skulle bli lang. 

Mari

 

Anonymkode: 02b0a...2ca