Spørsmål til dere med MS

[Huldra-78]

Lonehill skrev (3 timer siden):

Jeg har ikke MS, men er interessert i emnet, så jeg tenkte at jeg kanskje kunne spørre:

Kompetansesenteret for MS ved Haukeland gir MS-pasienter vitamin D for å forebygge D-vitaminmangel. Har forebygging av D-vitaminmangel fokus blant folk som har MS, eller er ikke dette noe det snakkes om?

Hver gang jeg tar blodprøver, så krysses det av for D-vit.
Både nevrolog og MS-sykepleier følger opp nivået, og kommer med innspill til regulering av mengden med D-vit jeg tar.

Så det er de veldig obs på

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg tror ikke jeg vil ha kortison hvis jeg kan slippe. Ble veldig deprimert da jeg måtte ta det i forbindelse med annen autoimmun sykdom for noen år siden, gråt hele tiden og ville bare dø. 

Anonymkode: c7f88...690

Kortison kan være beintøft å stå på. Men en tredagers intensiv kur er vanligvis for kortvarig til at man blir deprimert eller får oksehunger.

Hvis nevrologen anbefaler kur synes jeg du bør takke ja. Jeg tror også det er bevist i forskning at attaket gikk mer tilbake hos pasienter som fikk kortison.

Anonymkode: 99de8...0ec

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (59 minutter siden):

 Jeg tror også det er bevist i forskning at attaket gikk mer tilbake hos pasienter som fikk kortison.

Nevrologen sa det hadde ingenting å si, det går bare fortere. 

Anonymkode: c7f88...690

[Lonehill]

AnonymBruker skrev (19 minutter siden):

Kan jeg spørre om hvorfor du har satt det inn i dette?

Jeg er pensjonert journalist og har laga meg et journalistisk graveprosjekt for å lære mer om vitamin D. Jeg har holdt på med det i to år nå.

Da jeg fant 40 år med sammenhengende, men helt ukjent, empirisk forskning som viser at D-vitamintilskudd er råvaren til et hormon som styrer celledeling, ble jeg skikkelig nysgjerrig: Hvorfor er det ingen eksperter som vil snakke om dette? Hvorfor sier legene at D-vitamintilskudd ikke har noen bestemt betydning, når kroppen må ha det for å regulere celledeling?

Er det ikke litt viktig å holde styr på celledelinga i kroppen?

Jeg har aldri sett informasjon fra helsevesenet som sier noe om at D-vitamintilskudd er råvaren til hormonet kalsitriol, som kan koble seg på i alle kroppens celler og styre 3.000 gener. Blant annet styrer vitamin D gener som regulerer celledeling I immunforsvaret. 

Det høres kanskje i overkant fantastisk ut, men D-vitaminmangel er faktisk årsak til ei hormonforstyrrelse som blant annet gjør at Immunforsvaret ikke funker. Det er dramatisk, spesielt når vi vet at 60% av alle spedbarna i ei norsk undersøkelse fra i fjor var født med for lave D-vitaminnivå og derfor et dysregulert immunforsvar på sparebluss.

Det eneste medisinske fagfeltet som bruker denne kunnskapen aktivt, er MS-legene. Det de gjør med vitamin D er hemmelig. Kompetansesenteret på Haukeland har f.eks. en D-vitaminkalkulator på hjemmesida si som brukes til å beregne tilskudd. Den lå ute på nett som passordbeskyttet side, men nå er sida borte fra offentligheten.

Det er ingen medier som publiserer informasjon om vitamin D og hormonet kalsitriol i noen sammenheng. Helsemyndighetene nevner ikke kalsitriol i sammenheng med vitamin D. Ikke engang leksikon opplyser at vitamin D er råvaren til er sentralt hormon.

Jeg har ei lita hjemmeside der jeg har skrevet litt om forskninga jeg har gravd fram. Det omtrent eneste jeg ikke har skrevet om er MS og vitamin D. Der stanger jeg hodet i en mur av taushet.

[AnonymBruker]

Lonehill skrev (11 timer siden):

Jeg er pensjonert journalist og har laga meg et journalistisk graveprosjekt for å lære mer om vitamin D. Jeg har holdt på med det i to år nå.

Da jeg fant 40 år med sammenhengende, men helt ukjent, empirisk forskning som viser at D-vitamintilskudd er råvaren til et hormon som styrer celledeling, ble jeg skikkelig nysgjerrig: Hvorfor er det ingen eksperter som vil snakke om dette? Hvorfor sier legene at D-vitamintilskudd ikke har noen bestemt betydning, når kroppen må ha det for å regulere celledeling?

Er det ikke litt viktig å holde styr på celledelinga i kroppen?

Jeg har aldri sett informasjon fra helsevesenet som sier noe om at D-vitamintilskudd er råvaren til hormonet kalsitriol, som kan koble seg på i alle kroppens celler og styre 3.000 gener. Blant annet styrer vitamin D gener som regulerer celledeling I immunforsvaret. 

Det høres kanskje i overkant fantastisk ut, men D-vitaminmangel er faktisk årsak til ei hormonforstyrrelse som blant annet gjør at Immunforsvaret ikke funker. Det er dramatisk, spesielt når vi vet at 60% av alle spedbarna i ei norsk undersøkelse fra i fjor var født med for lave D-vitaminnivå og derfor et dysregulert immunforsvar på sparebluss.

Det eneste medisinske fagfeltet som bruker denne kunnskapen aktivt, er MS-legene. Det de gjør med vitamin D er hemmelig. Kompetansesenteret på Haukeland har f.eks. en D-vitaminkalkulator på hjemmesida si som brukes til å beregne tilskudd. Den lå ute på nett som passordbeskyttet side, men nå er sida borte fra offentligheten.

Det er ingen medier som publiserer informasjon om vitamin D og hormonet kalsitriol i noen sammenheng. Helsemyndighetene nevner ikke kalsitriol i sammenheng med vitamin D. Ikke engang leksikon opplyser at vitamin D er råvaren til er sentralt hormon.

Jeg har ei lita hjemmeside der jeg har skrevet litt om forskninga jeg har gravd fram. Det omtrent eneste jeg ikke har skrevet om er MS og vitamin D. Der stanger jeg hodet i en mur av taushet.

Jeg er imponert! 

Jeg kikka litt innom nettsiden din - ryddig, seriøs og meget interessant. 

Du skulle ikke hatt ei facebookside knyttet til, eller muligheten for å få nyhetsbrev? Eller kan jeg legge deg til på fb? 

Jeg synes jo sjøl også, selvsagt, at alt rundt D-vitamin er spennende. Jeg har jo fått beskjed 100-vis av ganger av MS-teamet mitt. 

Og hva vet vel jeg. Etter jeg starta med å holde D høyt, så har jeg ikke vært syk på 14 år. 

Jeg gjør dette: tar tilskudd, Divisun 800 IE, tar ei spiseskje tran om dagen, spiser fisk 3-4 ganger i uka, og får 1 time ute i naturlig lys per dag. Minst! 

Mari

Anonymkode: 02b0a...2ca

[AnonymBruker]

Og til TS: 

Går det bedre med deg i dag? 

Anonymkode: 02b0a...2ca

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Og til TS: 

Går det bedre med deg i dag? 

Anonymkode: 02b0a...2ca

Nei. Jeg ble sendt hjem med beskjed om at de tror jeg har ms, men ingen utslag på MR eller spinal foreløpig og at nå må jeg bare vente på å bli verre. Ny kontroll om seks mnd. Jeg har ingen familie og ingen venner. Nå skal jeg rydde i alle papirer, kaste det jeg kan, selge det jeg kan, sette opp testamente og bli ferdig. 

Anonymkode: c7f88...690

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Nei. Jeg ble sendt hjem med beskjed om at de tror jeg har ms, men ingen utslag på MR eller spinal foreløpig og at nå må jeg bare vente på å bli verre. Ny kontroll om seks mnd. Jeg har ingen familie og ingen venner. Nå skal jeg rydde i alle papirer, kaste det jeg kan, selge det jeg kan, sette opp testamente og bli ferdig. 

Anonymkode: c7f88...690

Du vet jeg må rapportere tråden til moderator nå? Jeg kan ikke gi deg flere råd slik din situasjon er nå. 

Ta vare på deg selv TS❤️

Mari

Anonymkode: 02b0a...2ca

[Lonehill]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Jeg er imponert! 

Jeg kikka litt innom nettsiden din - ryddig, seriøs og meget interessant. 

Du skulle ikke hatt ei facebookside knyttet til, eller muligheten for å få nyhetsbrev? Eller kan jeg legge deg til på fb? 

Jeg synes jo sjøl også, selvsagt, at alt rundt D-vitamin er spennende. Jeg har jo fått beskjed 100-vis av ganger av MS-teamet mitt. 

Og hva vet vel jeg. Etter jeg starta med å holde D høyt, så har jeg ikke vært syk på 14 år. 

Jeg gjør dette: tar tilskudd, Divisun 800 IE, tar ei spiseskje tran om dagen, spiser fisk 3-4 ganger i uka, og får 1 time ute i naturlig lys per dag. Minst! 

Mari

Anonymkode: 02b0a...2ca

Takk for det. Informasjonen på hjemmesida er mest til internt bruk, for å ha et sted å lagre linker og stoff. Det er ikke så veldig mange som er interessert i vitamin D.

Linker til vitenskapelig informasjon som sier noe annet om vitamin D enn Verdens Helseorganisasjon, blir ofte behandlet som fake news på sosiale medier. Derfor blir innlegg med linker til hjemmesida mi ofte sletta. Profilen min på Facebook røyk til slutt, så der er jeg ikke lenger.

Da jeg slutta å dele vitenskap som viser at vitamin D ikke er farlig uten i helt ekstreme doser og at D-vitamin ser ut til å gi liten biologisk effekt før nivået passerer 125 nmol/L, fikk jeg være mer i fred. Det finnes fagfellevurderte og publiserte vitenskapelige studier om vitamin D som er for utrolig til at det går an å tenke på å dele på internett. Hjemmesida mi har en privat del også.

Hvis jeg skriver om Coimbra-protokollen, f.eks., da er det ofte på hue og ræva ut av sosiale medier. Denne pilotstudien, der forskerne ga psoriasispasienter 35.000 IE vitamin D daglig i et halvt år og 90% ble kvitt utslettet uten at noen fikk negative bivirkninger, er spesielt upopulær og blir ofte sletta. Til og med folk som har psoriasis selv synes den er ille og lite egna til spredning på internett. Er ikke det merkelig?

Så lenge jeg ligger lavt og velger ut med omhu hvilke vitenskapelige studier jeg deler, går det som regel bra. Folk som kommenterer her inne bidrar ofte med interessante spørsmål om vitamin D. Det er lærerikt. Kjempeinteressant tema vitamin D.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Du vet jeg må rapportere tråden til moderator nå? Jeg kan ikke gi deg flere råd slik din situasjon er nå. 

Ta vare på deg selv TS❤️

Mari

Anonymkode: 02b0a...2ca

Gjør det du må, det er du som tolker at dette gjelder selvmord (går jeg ut i fra). Jeg kan presisere at jeg mente å rydde alt og bli ferdig før jeg ev ikke lenger er i stand til det. 

Tråden har uansett utviklet seg til en tråd om d-vitaminer, som ikke har noe med det jeg lurte på å gjøre. 

Anonymkode: c7f88...690

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Nei. Jeg ble sendt hjem med beskjed om at de tror jeg har ms, men ingen utslag på MR eller spinal foreløpig og at nå må jeg bare vente på å bli verre. Ny kontroll om seks mnd. Jeg har ingen familie og ingen venner. Nå skal jeg rydde i alle papirer, kaste det jeg kan, selge det jeg kan, sette opp testamente og bli ferdig. 

Anonymkode: c7f88...690

Er mange som levert gode liv til tross for MS. Jeg har heller ikke venner eller familie, men det går greit. Jeg har funnet meg flere hobbyer jeg kan holde på med, og med gode medisiner har sykdommen stoppa. I tillegg er jeg veldig glad i å se serier på kveldene. Personlig mener jeg livet mitt er bra. 🙂

Klart er det et sjokk å få en sånn beskjed, men det går seg til. 

Pust med magen. Jeg var lenge redd for å havne i rullestol, men det er enda ikke i nærheten av å skje. Tror ikke det kommer til å skje heller. 🙂

Og det at de ikke gjør funn kan være positivt, for da har ikke sykdommen utviklet seg så mye. Tror jeg, men er ikke nevrolog. 

Anonymkode: 7dfc4...ff3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Pust med magen. Jeg var lenge redd for å havne i rullestol, men det er enda ikke i nærheten av å skje. Tror ikke det kommer til å skje heller. 🙂

Og det at de ikke gjør funn kan være positivt, for da har ikke sykdommen utviklet seg så mye. Tror jeg, men er ikke nevrolog. 

Jeg er egentlig mest redd for å bli pleietrengende eller så dårlig at jeg ikke kan ta vare på meg selv og barna mine. Jeg er redd for at livet mitt er slutt (dramatisk måte å si det på, jeg vet, men jeg mener livet slik jeg kjenner det). Jeg har levd så lenge med vold og krenkelser og da jeg endelig klarte å komme ut skulle livet starte, isteden får jeg dette. 

Kan jeg jobbe? Kan jeg bo for meg selv? Kan jeg noengang få ny kjæreste? Kan jeg reise? Få venner? Beholde dyra mine? 

Jeg har bedt om henvisning til psykolog for å ha noen å snakke med. 

Takk for at du svarte. 

Anonymkode: c7f88...690

[Safiye]

Kjære trådstarter,

Vi ønsker ikke å vurdere og tolke ordbruk når det kommer til vanskelige livssituasjoner hvor vi opplever at man befinner seg i en sårbar tilstand, og det er umulig for oss å vite hva den enkelte legger i ordene som brukes. Vi kan ikke vite om det er en generell følelse av å ville dø - i den forstand at man er nedbrutt og sliten, og ønsker å slippe - eller om det involverer en tanke om selvmord hvor man ønsker å utføre en handling som fører til døden for den som utfører det.

Vi ønsker på ingen måte å tabubelegge de følelsene du har, men vi må stenge denne tråden med bakgrunn i det ovennevnte, samt at vi ikke har mulighet til å overvåke tråden din og vite hva slags kompetanse som ligger bak svarene du vil få. Du kan lese mer om hvorfor vi har denne regelen her.

Hvis du sliter med slike tanker vil vi oppfordre deg til å ta kontakt med din fastlege/lege for samtale eller henvisning videre. Hvis du opplever at situasjonen er akutt, oppfordrer vi deg å kontakt med legevakt på tlf.: 116 117 eller ringe nødnummer 113.

Alternative kan du også ta kontakt med en hjelpetelefon hvor du vil treffe mennesker du kan prate med, som ønsker å hjelpe deg og som kan gi råd i den situasjonen du er i.

• Mental Helse: 116 123 
• Røde Kors: 800 33 321 (man-fre 14-22 for de under 18 år)
• Kirkens SOS: 22 40 00 40

Med vennlig hilsen, Safiye, mod