En så arvelig sykdom,

[Gjest Hvorfor?]

Denne familien på Jæren har en arvelig sykdom som gjør at de får sår og blemmer og huden sprekker.

Denne familien er bare et eksempel på at folk som har arvelige sykdommer likevel får barn.

Det jeg ikke skjønner, er at hvis denne sykdommen så lett lar seg føre ned gjennom generasjonene, hvorfor reproduserer de?

Bør vi ikke være like "strenge" med menneskelige linjer som med f.eks. hunder? Vi ville aldri ha avlet på hunder med denne sykdommen?

Eller katter eller hester for den saks skyld.

Det finnes mange sykdommer som dette, som gjør livet til en større prøvelse enn nødvendig, og likevel får folk unger. Vel vitende om at de KAN gi ungene sine e samme plagene.

Dette fatter jeg ikke.

Noen som kan forklare?

[Gjest Gjest]

Fordi mennesket ser ut til å tro at å reprodusere seg er det viktigste i livet. Alt er lagt opp til at man skal få barn. Det er nok mange som ikke burde få barn, men de som har det mener at deres eget avkom er det vakreste som finnes.

[Gjest Ingrid78]

På en måte er jeg enig med deg, med linjer og det. Men samtidig kan jeg forstå hvorfor de vil ha barn. Selv har jeg en sykdom i magen som er arvelig belastet. Og jeg vet ved å få barn, har det barnet en stor sjanse til å få den. Og det unner jeg ingen. Og jeg vet at jeg ofte er syk, og ikke vil kunne ta meg av barnet. Så derfor velger jeg å ikke få barn. Men det å få barn er ofte veldig selvisk. Det er mange der ute som rett og slett aldri skulle hatt barn, men som hun/han over sa, det er forventet. Det er noe man absolutt skal ha, enten man vil eller ikke.

[Gjest gjesten]

Jeg har får litt problemer når det kommer til slike tilfeller. På den ene siden kan jeg forstå at de ønsker seg barn. Men sett fra en annen synsvinkel burde kanskje fokuset ha vært på det å ha barn generelt fordi de er glad i barn og ikke nødvendigvis biologiske barn. Det går an å adoptere. Jeg bare lurer på om man har man rett til å sette et menneske i den situasjonen at personen vil lide resten av livet? Synes det er egoistisk. Først meg selv og så meg selv...

Blir bare så veldig provosert når det handler om barn som lider på grunn av foreldrene

[Arkana]

Det kommer vel an på hvor alvorlig denne sykdommen er. Dette er jo en sykdom som tydeligvis ikke ødelegger for mye av livet deres. De har tross alt normale liv og er lykkelige, og da kan vel barna bli det samme, selv med sykdommen? Hadde det vært en svært alvorlig, handikappende sykdom tror jeg nok de fleste hadde tenkt seg om før de fikk barn (for ikke å snakke om om de hadde vært i stand til å få barn i det hele tatt).

Jeg har selv en alvorlig sykdom (men har vært i remisjon i mange år) som i sjeldne tilfeller kan være arvelig (men jeg har ikke arvet den selv). Ja, jeg har vært gjennom mye vondt, men jeg har et helt normalt liv nå og er svært lykkelig. Om barna mine hadde hatt stor sjanse for å få sykdommen, skulle jeg latt være å få barn? Hvem er det som bestemmer hva som er et godt liv og hvilke liv som er verdt å sette til verden? Hvis folk med alvorlige arvelige sykdommer velger å få barn må vel det bety at de har et godt liv, tross alt.

[Gjest Bellatrix]

Selv om det er en sjanse for å føre sykdommen videre er det ikke sikkert den gjør det.

I dette tilfellet var det 50% sjanse for arvelighet. Det betyr at det også er 50% sjanse for å ikke få den.

Endret 10. oktober 2005 av Fighter

[Kelsey]

Det kan jo godt hende at denne familien har tenkt nøye igjennom det å få barn, og at alle fire barna har fått det har mer med uflaks å gjøre - sykdommen er jo "bare" 50% arvelig.

Som sagt er ikke denne sykdommen dødelig heller. Den hemmer kanskje litt i dagliglivet, men ikke så mye at det er svært alvorlig. Alle disse tingene har jo sikkert foreldrene tenkt igjennom før de valgte å få barn.

[Gjest Gjest]

jeg har fundert mye på dette selv, ettersom både jeg og samboer er syk.

Men som noen over nevner, det er faktisk en sjanse for at barnet ikke arver sykdommen. Det handler jo om livskvalitet og det å ville leve. Jeg synes man må se situasjonen an. Synes et av de sentrale spørsmålene i en slik sak er: Hvordan påvirker foreldrenes sykdom barnets livskvalitet. Er de i form til å gi barnet det det måtte trenge? Hva med den økonomiske situasjonen.

Synes på en måte at det er samme problemstillingen som har vært diskutert mye. Dersom du ble gravid og viste at barnet var sterkt handikappet ville du da valgt abort? Er du ikke like glad i barnet uansett?

Vi kan jo ikke sette samme linje som på hunder her....

En verden der alle er friske høres jo fristende ut, men er det etisk riktig da?

Hva blir det neste? Det er sikkert mange andre grunner til at noen ikke burde få barn, skal vi begynne å kontrollere disse også?

[aline]

Som andre allerede har sagt, så kommer det vel helt an på både sykdommen og hva foreldrene mener er rett og riktig.

disse foreldrene har helt sikkert syntes det var riktig å sette barn til verden til tross for faren at barna kunne få sykdommen.

det virker ikke som foreldrene eller besteforeldrene er verken har en sterkt hemmet livskvalitet eller er veldig uføre, de ser relativt friske og sterke ut til tross for at de har en sykdom som stopper dem fra enkelte ting og krever at de tar ekstra forbehold.

så at de som faktisk vet fryktelig godt hvordan det er å leve med sykdommen, faktisk setter barn til livs som risikerer å få det, tilsier vel at de ikke mener det er noe som gjør at mennesker heller bør la være å bli født en å leve med denne sykdommen.

dessuten så vil jeg si at det å trekke sammenlikninger mellom hvordan vi behandler mennesker kontra dyr, er ganske håpløs.

Bør vi ikke være like "strenge" med menneskelige linjer som med f.eks. hunder? Vi ville aldri ha avlet på hunder med denne sykdommen?

Eller katter eller hester for den saks skyld.

←

om en hest brekker beinet skyter vi den, skal vi begynne å skyte mennesker også om de brekker beinet?

om en hund blir født blind, blir den lett tatt livet av.

skal vi avlive blinde mennesker også?

mennesker og dyr blir behandlet annerledes når det gjelder helse og liv/død, slik er det og personlig ønsker jeg ikke en tilnærming til hvordan vi behandler dyrene våre.

[Gjest Milah]

Jeg ville ikke ha fått egenproduserte barn om jeg hadde en slik sykdom, og sjangsen var så stor som 50% for at barna mine også kom til å få den! Når en ikke kan spille fotball og andre slike ting, som faktisk er normalt i barndommen, så synes jeg absolut den er veldig hemmende!

[Gjest Piper]

Hvor skal i såfall grensen gå, for hva som er "akseptabelt" å få. Hvem skal bestemme det? er det de som ønsker en perfekt tilværelse, eller er det de som klarer å se at vi ikke har vondt av et mangfold?

Jeg bare lurer på hvem som i såfall skal bestemme hvem som skal få lov til å få barn, og hvem som ikke skal?

[Gjest Milah]

Sier ikke at folk som har en slik og andre arvelige sykdommer ikke skal få lov til å få barn. Jeg sier bare at jeg ikke ville ha gjort det!

[Arkana]

Å kunne spille fotball eller ikke er i allefall ikke det jeg ser på som avgjørende for en god barndom. Jeg kunne ikke drive med fysisk aktivitet fra jeg ble syk, jeg klarte så vidt å gå opp trappa til andre etasje hjemme. Men min barndom var i høyeste grad flott og spennende, og jeg ville faktisk ikke byttet den bort mot noen annens! Jeg tror det er vanskelig for folk som aldri har opplevd noe sånt å forestille seg at man kan leve med en alvorlig sykdom. Men når man er midt i det så takler man det, uansett.

Jeg kan ikke riktig forestille meg hvordan det ville være å f.eks. leve et liv i rullestol, lammet fra halsen og ned, eller være døv eller blind (faktisk synes jeg det høres mye verre ut enn min sykdom, alt er jo avhengig av hva man er vant til), men det betyr da ikke at folk som har det slik ikke har et rikt og godt liv. Jeg synes vi skal være forsiktige med å si hvilke liv som er eller ikke er verdt å leve.

[Gjest Milah]

Jeg har aldri sagt at fotball er avgjørende for en god barndom, og jeg har heller aldri sagt noe om hvilke liv som er verdt å leve!

[Arkana]

Så hvis du mener at det er verdt å leve med en slik sykdom, hvorfor ville du da ikke hatt barn med denne sykdommen?

[Gjest Milah]

Så hvis du mener at det er verdt å leve med en slik sykdom, hvorfor ville du da ikke hatt barn med denne sykdommen?

←

Jeg hadde ikke ville utsette mine barn for det jeg mener er unødvendige smerter. Da hadde jeg heller adoptert!

[aline]

Jeg hadde ikke ville utsette mine barn for det jeg mener er unødvendige smerter. Da hadde jeg heller adoptert!

←

men dersom du selv faktisk hadde hatt sykdommen og levd med den siden du ble født, og DA mente at det ikke var snakk om å utsette evt barn for unødvendige smerter, hva da?

for disse menneskene ØNSKER helt sikkert ikke barna sine vondt, og de har jo selv levd med lidelsen hele livet, så siden de verken ønsker evt barn vondt og vet hva de kanskje risikerer at barna får, kanskje det ikke er så unødvendige smerter i deres øyne?

og dessuten så spiller sønnen i den familien fotball, på tross av at han får sår når han gjør det. så kanskje DE ikke oppfatter det like grusomt som vi lesere oppfatter det? De lever jo med det, og får nok en annen oppfatning av det.

[Gjest Gjest]

Jeg hadde ikke ville utsette mine barn for det jeg mener er unødvendige smerter. Da hadde jeg heller adoptert!

←

Jeg har to sykdommer. Den ene er til en viss grad arvelig, men mest dersom jeg får barn med en som har samme sykdommen.

Den andre må også kunne sies å være arvelig, dog ikke i samme grad.

Jeg kan glemme å få adoptere pga den siste sykdommen (trolig, har ihvertfall hørt det).

Da har jeg jo ikke så mye valg da - hvis jeg vil ha barn. Det innebærer fare for meg å bli gravid, førstnevnte sykdom kan bli verre, den andre fører til et medisinskifte legene er 50/50 delt i meningene om er lurt eller ikke. Min lege sier det går bra, jeg må jo da velge å stole på han.

Mine evt barn risikerer å miste meg (jeg skal igjennom to operasjoner til pga sykdom 2).

Men jeg har likefullt lyst på barn. Jeg tror det er de som er oppe i situasjonen som selv vet best. Denne omtalte hudsykdommen virket ikke som enden på jord, og de klarer seg jo greit.

[Gjest gjest1]

Den dagen vi begynner å forby noen mennesker å få barn (igjen), da har vi fått en samfunnsendring som er alt annet enn heldig..

I tillegg skjer det stadig fremskritt i diagnostikk av befruktede egg.

[Gjest Bellatrix]

Å kunne spille fotball eller ikke er i allefall ikke det jeg ser på som avgjørende for en god barndom. Jeg kunne ikke drive med fysisk aktivitet fra jeg ble syk, jeg klarte så vidt å gå opp trappa til andre etasje hjemme. Men min barndom var i høyeste grad flott og spennende, og jeg ville faktisk ikke byttet den bort mot noen annens! Jeg tror det er vanskelig for folk som aldri har opplevd noe sånt å forestille seg at man kan leve med en alvorlig sykdom. Men når man er midt i det så takler man det, uansett.

Jeg kan ikke riktig forestille meg hvordan det ville være å f.eks. leve et liv i rullestol, lammet fra halsen og ned, eller være døv eller blind (faktisk synes jeg det høres mye verre ut enn min sykdom, alt er jo avhengig av hva man er vant til), men det betyr da ikke at folk som har det slik ikke har et rikt og godt liv. Jeg synes vi skal være forsiktige med å si hvilke liv som er eller ikke er verdt å leve.

←

Enig. Man kan ha et godt liv selv om man er syk.