Ekponering av syke barn

[AnonymBruker]

Uaktuelt uansett. Skal sårbare barn eksponeres på grunn av "nytteverdi"? 

Anonymkode: a384e...84d

[Carrot]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Tror mange søker bekreftelse. "Se hvor tøft jeg har det. Se hvor god mor jeg er. Se hvor mye jeg ofrer". Og så lever de på hjerter og likes. Kvalmende. 

Anonymkode: b9a2c...b92

Så du tror foreldre med syke barn bruker dem for å få likes? Det faller deg ikke inn at de sliter med å få trekke pusten, eller verre, at barna skal få puste? Jeg tror at om du tar 100 foreldre med syke barn er det i allelfall 99 av dem som kjemper en innbitt kamp for barna sine og at ingen av dem gjør det for likes. Det som er kvalmende er at noen kan tro at syke barn brukes for likes syns jeg. 

Hvorvidt det er riktig å velge være åpen på sosiale medier osv når barna selv ikke kan ha en mening om det er en vanskelig debatt, men det har vist seg gang på gang at eksponering av urett og sykdom er det som gjør at de får den hjelpen de faktisk har krav på. Det sier mye mer om samfunnet vårt enn foreldrene som kjemper tenker jeg.. 

[AnonymBruker]

Carrot skrev (2 timer siden):

Så du tror foreldre med syke barn bruker dem for å få likes? Det faller deg ikke inn at de sliter med å få trekke pusten, eller verre, at barna skal få puste? Jeg tror at om du tar 100 foreldre med syke barn er det i allelfall 99 av dem som kjemper en innbitt kamp for barna sine og at ingen av dem gjør det for likes. Det som er kvalmende er at noen kan tro at syke barn brukes for likes syns jeg. 

Hvorvidt det er riktig å velge være åpen på sosiale medier osv når barna selv ikke kan ha en mening om det er en vanskelig debatt, men det har vist seg gang på gang at eksponering av urett og sykdom er det som gjør at de får den hjelpen de faktisk har krav på. Det sier mye mer om samfunnet vårt enn foreldrene som kjemper tenker jeg.. 

Hvor mye hjelp får man av å legge ut et bilde av et sykt barn på SoMe? Får man hjelp i form av penger, avlastning eller bedre behandling av helsevesenet? 
 

Gjelder det alle foreldre som legger ut bilde av syk barn på SoMe? 

Anonymkode: 5ade1...88d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Det burde heller være sånn at de som har syke barn kan få historier når barnet faktisk er sykt hos feks sykehuset. Ikke at alle skal ha tilgang på det.

Anonymkode: f49fa...1bb

Du vet at flere hos løvemammaene har barn med sjeldne diagnoser som det gjerne ikke er så mange om noen som har samme diagnose ? Å få info angående Down syndrom er mye lettere enn for eksempel sjeldne kromosomfeil eller syndrom som svært få har. Oss med syke barn får jo info på sykehuset, men for oss er det også godt å ha et felleskap som skjønner hva vi går igjennom.

Anonymkode: d44a2...32a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Hvor mye hjelp får man av å legge ut et bilde av et sykt barn på SoMe? Får man hjelp i form av penger, avlastning eller bedre behandling av helsevesenet? 
 

Gjelder det alle foreldre som legger ut bilde av syk barn på SoMe? 

Anonymkode: 5ade1...88d

Det er ikke gitt at du får all den informasjonen du har bruk for når det kommer til hva du har krav på, dette gjelder både nav og helsevesen. Å finne ut det kan nesten være en fulltidsjobb i seg selv. Hvis man som ny løvemamma deler om sin situasjon og frustrasjon, så kan en kanskje ofte få tips av en annen løvemamma som allerede har vært gjennom det, så sparer en seg for veldig mye frustrasjon og kanskje mange timer med arbeid. Om dette er grunn god nok for å eksponere sårbare barn er en helt annen sak, og mest sannsynlig er det ikke det. Men jo mer en deler, jo enklere kan det være for en annen å hjelpe. 
 

Jeg er sykepleier, og har selv vært kreftsyk, jeg vet mye om hvilke rettigheter en har som pasient, og det kommer ikke av seg selv bestandig dessverre, så om det ikke allerede krever nok å være syk, eller verre, ha et sykt barn, så må en selv sette seg inn i hvilke rettigheter en har, og hva man har krav på i den gitte situasjonen, og det krever ofte mye mer enn et Google søk. 
Dessverre er det ganske nedverdigende å være pasient, for de får det ofte til å virke som du ikke har så mye du skulle sagt, selvom man i høyeste grad har det, og en har rett på nok og riktig informasjon for å kunne medvirke til det valget som vil være best for deg selv, ikke hva legen eller sykepleieren mener er best for deg. Du vet aldri hva du blir møtt med om du stiller spørsmål som er kritiske til legens vurdering.

En måte en kunne gjort det på, kunne vært at Helse Norge hadde et lukket forum hvor løveforeldre kan dele sin historie, stilt og svart på spørsmål, samt at det hadde vært en mulighet for å diskutere ting og problemstillinger med uavhengig helsepersonell. En logger inn med bank id og trenger en invitasjon for å kunne dele og lese. På den måten ville barna i større grad blitt skånet for å få blottet privatlivet, og foreldrene kunne fått dekket mye av informasjonsbehovet. Så tenker jeg at foreldrene fremdeles kan dele med venner og bekjente via SoMe, men da unnlate detaljer og bilder. Jeg tror på åpenhet når det kommer til slikt fordi det ofte kan oppstå spekulasjoner. Og i hvert fall for min del vil jeg tro de fleste syntes det er enklere å være åpen å skrive et innlegg på SoMe hvis det er noe du ønsker at mange skal vite og ha forståelse for.

Det er nok ikke bare at disse foreldrene søker likes, altså kanskje ikke i det hele tatt. Men når en føler seg alene, så har jeg ikke vondt for å forstå at det er mye trøst i å dele og SoMe.

Anonymkode: fc690...353

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Tror mange søker bekreftelse. "Se hvor tøft jeg har det. Se hvor god mor jeg er. Se hvor mye jeg ofrer". Og så lever de på hjerter og likes. Kvalmende. 

Anonymkode: b9a2c...b92

Det syns jeg var en hard kommentar. Ja, foreldre til syke barn kan trenge bekreftelse på seg selv som foreldre og den tøffe situasjonen de er i, fordi de bruker enorme krefter på barnet sitt. Virkelig ikke vanskelig å forstå at de har andre behov enn andre foreldre, og samtidig noe av det samme, siden de fleste foreldre vel ønsker å føle at de er gode foreldre. Men å ha et sykt barn er ikke akkurat veldig glamorøst. Kanskje jobber man på og gir alt man har, samtidig som barnet i perioder eller jevnt over er mye sint og man føler man får liten igjen. Samtidig som man må kjempe for at barnet skal få de rettighetene de har krav på. I tillegg har man alle bekymringer. Jeg husker godt en periode da mitt barn var veldig dårlig etter en stor operasjon og jeg og pappaen jobbet på døgnet rundt og var helt utslitte. Mens barnet bare skrek og kjeftet på oss i ukesvis, fordi han hadde det så ubehagelig og var veldig forvirret. Det var en enorm tilleggsbelastning, at jeg gjorde så mye, men fikk lite «igjen». Jeg husker følelsen da en kreftkoordinator sa at vi gjorde en kjempeinnsats som foreldre. Det var ekstra viktig å høre i en slik situasjon.

Jeg er enig i at man ikke må tenke at man skal holde seg flytende på likes, altså. Og det er sikkert drivkraften bak noe av eksponeringen. Samtidig som jeg tror man kanskje må ha hatt et sykt barn selv for å forstå hvor dette behovet kommer fra. Handlingen kan være feil selv om det er mulig å anerkjenne hva som ligger bak.

Anonymkode: f1be6...371

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Hvor mye hjelp får man av å legge ut et bilde av et sykt barn på SoMe? Får man hjelp i form av penger, avlastning eller bedre behandling av helsevesenet? 
 

Gjelder det alle foreldre som legger ut bilde av syk barn på SoMe? 

Anonymkode: 5ade1...88d

Tja de har nå klart å få gjennom flere nye endringer på Stortinget da

Anonymkode: 79a81...be0

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Tja de har nå klart å få gjennom flere nye endringer på Stortinget da

Anonymkode: 79a81...be0

Jeg kjenner ikke til Løvemammaen og hennes historie. Om det er alvorlig sykdom, er jeg litt enig. Men syke barn generelt syns jeg ikke har noe på SoMe å gjøre. 
 

Mulig vi snakker forbi hverandre, men jeg tenker generelt på foreldre som ukritisk legger ut bilder av syke barn når de har feber eller er forkjølet, brukket beinet osv. Jeg kan ikke skjønne at dette er lagt ut kun for å få likes. 
 

 

Anonymkode: 5ade1...88d

[AnonymBruker]

Carrot skrev (På 8.11.2021 den 8.07):

Hvordan er det egoistsisk å ha en "agenda" om å få hjelp til sitt barn? 

Fordi de eksponerer barna i prosessen! Det må være 100 andre måter å få hjelp på uten å eksponere sårbare barn med bilder. 

Anonymkode: 847ff...6ab

[AnonymBruker]

Chroma skrev (20 timer siden):

Seriøst? Det gjør de ekstremt ofte!
 

Hvis jeg reiser bort på sykehjemmet og filmer min demente bestefar, liggende i senga kun iført bleie mens han ble sondematet, hvor mange av dere hadde reagert? Omtrent alle! At ikke flere reagerer på at barn blir eksponert på denne måten er en gåte. 

Helt enig i dette!!

Anonymkode: 847ff...6ab

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Jeg kjenner ikke til Løvemammaen og hennes historie. Om det er alvorlig sykdom, er jeg litt enig. Men syke barn generelt syns jeg ikke har noe på SoMe å gjøre. 
 

Mulig vi snakker forbi hverandre, men jeg tenker generelt på foreldre som ukritisk legger ut bilder av syke barn når de har feber eller er forkjølet, brukket beinet osv. Jeg kan ikke skjønne at dette er lagt ut kun for å få likes. 
 

 

Anonymkode: 5ade1...88d

Der er det snakk om svært alvorlig syke barn. For meg er det faktisk viktig å ha et nettverk som skjønner hva en går igjennom og hvor sliten en kan bli. Men jeg legger jo aldri ut bilder av henne når hun foreksempel har oppkastsyken eller lignende. Jeg kan ta bilder jeg aldri legger ut på nett .

Anonymkode: d44a2...32a

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 timer siden):

Jeg kjenner ikke til Løvemammaen og hennes historie. Om det er alvorlig sykdom, er jeg litt enig. Men syke barn generelt syns jeg ikke har noe på SoMe å gjøre. 
 

Mulig vi snakker forbi hverandre, men jeg tenker generelt på foreldre som ukritisk legger ut bilder av syke barn når de har feber eller er forkjølet, brukket beinet osv. Jeg kan ikke skjønne at dette er lagt ut kun for å få likes. 
 

 

Anonymkode: 5ade1...88d

Det er ikke snakk om vanlig syke barn nei, om en på død og liv skal eksponere disse barna så gjør man vel det når de er friske.. Jeg er veldig i mot eksponering av «vanlig» syke barn. Og har vel i noen tilfeller også følt at jeg har fått vite mer enn nødvendig om alvorlig syke barn, men kan i større grad forstå deling der.

Anonymkode: fc690...353

[Gjest Blondie65]

AnonymBruker skrev (På 8.11.2021 den 8.23):

Jeg syns at for mange deler for mye, de tenker ikke over at mange av barna skal bli voksne og gjerne ikke vil ha denne infoen spredt. Også de som aldri kan forstå hva som ligger ute om dem eller evt dør før de er gamle nok til å forstå det har rett på personvern. At foreldre trenger å snakke med andre i samme situasjon forstår jeg godt, men det kan gjøre uten å dele hundrevis av bilder, info fra journal, nav vedtak og referat fra samarbeidsmøter på det åpne nettet. Snakk med foreldre i interesseforeninger, finn andre i lukkede forum/grupper og diskuter uten å utlevere barnet. Jeg har spesielt to i min omgangskrets som deler mye, men på ulikt vis

Mor A har et barn med en sjelden og potensielt livstruende diagnose, men kan også leve godt uti voksenlivet. Det kreves mye tilrettelegging i hverdagen med ombygging av hus, rullestolbil, mengder av utstyr i hjemmet, BPA, tilpasning i skole og nærmiljø ect. Barnet er klar i toppen men svikter i kroppen. At mor deler frustrasjon over at skolen mangler rullestolramper, det ikke blir brøytet så rullestolen klarer å komme til fotgjengerfeltet, at barnet trives med en ny fancy rullestol og har lært seg noen "triks", at de søker etter ny BPA, skryt over tilpasset ferie på et rehabiliteringssenter eller noe barnet har lært seg syns jeg er helt greit. De deler ikke bilder av et sykt barn på respirator, i stellsituasjoner, nærgående medisinsk info eller legger ut vedtak ang barnet. 

Mor B har et barn med en enda mer sjelden og mindre kjent sykdom enn mor A, som krever mye tilpasning for at barnet skal få et godt liv. Barnet er kognitivt svekket, men kan bevege seg selv om fysikken er påvirket. Mor deler absolutt alt på nett . Diskusjoner med helsevesen, nav, hjelpemiddelsentralen, kommune, bhg og alt annet kommer på snap og fb. Bilder av et barn som må gjennomgå medisinske prosedyrer hjemme, stell, undersøkelser på sykehus, operasjoner, bilder fra oppvåkning ect deler på fb og åpen snapkonto uten tanke for at dette er noe absolutt alle som er på internett kan se. Barnet kan sannsynligvis aldri forstå omfanget av hva andre vet om henne, men det kan barnets søsken. Og de har også sine utfordringer som mor har delt. Jeg syns det er langt over streken, og absolutt ikke greit. Del gjerne milepeler som at XX har lært å sykle e.l., men dropp bilder av barn i situasjoner der du selv ville vært skjermet. 

Anonymkode: ac4e8...418

Jeg synes dette illustrerer godt grensen - og her handler det tydeligvis om totalt mangel på forståelse for intimsoner.

Det en del ikke tenker over er at barn er prisgitt sine foreldres nettvett. Selv om det er positivt at lille Kari og Ole deler fars interesse for å ta vare på miljøet er det ikke sikkert at de bør være frontfigurene i bloggen til far. Vi har en lei tendens til å tenke at positive ting eller ting som er til nytte for barnet kan deles ukritisk, når vi i virkeligheten setter uslettelige spor på nett som vi risikerer følger barnet hele livet. Hva om lille Ole i fremtiden blir konfrontert med sitt miljøengasjement som barn - noe han ikke har valgt selv - når han gjør andre valg i voksenlivet?  Det er forskjell på at lille Lise holder basar for å samle inn penger til kreftsaken en gang og kommer i avisen og at hun er frontfigur for mammas blogg om barnekreft.

Jeg vet ikke hvordan man skal nå inn til disse grenseløse foreldrene. Jeg forstår selvsagt at det er forferdelig tungt med alvorlig syke barn eller barn med uhelbredelige tilstander og syndrom og at de trenger støtte. Jeg forstår også at i en grenseløs sorg over et døende barn kan komme til å bli svært utleverende. Det er en voldsom balansegang som ikke på noen måte er lett.

Det er jo også slik at påpeker man dette er det lett for å såre noen som bare mener vel, men som ikke forstår at personvernet til barnet er truet. I de tilfellene der det er ekstrem overdeling - som i Mor B nevnt over - er det vel ikke mulig å nå frem fordi det tydelig mangler basal forståelse av nettvett.

[Carrot]

AnonymBruker skrev (På 8.11.2021 den 15.28):

Hvor mye hjelp får man av å legge ut et bilde av et sykt barn på SoMe? Får man hjelp i form av penger, avlastning eller bedre behandling av helsevesenet? 
 

Gjelder det alle foreldre som legger ut bilde av syk barn på SoMe? 

Anonymkode: 5ade1...88d

 

AnonymBruker skrev (23 timer siden):

Fordi de eksponerer barna i prosessen! Det må være 100 andre måter å få hjelp på uten å eksponere sårbare barn med bilder. 

Anonymkode: 847ff...6ab

Selvsagt - dere har helt rett.. 

 

 

[AnonymBruker]

Jeg er også todelt, men valgte i den situasjonen å ikke legge ut noe. Selv om andre folks blogger om deres syke barn reddet meg gjennom en vanskelig tid.

Min datter fikk en sjelden krefttype da hun var fire år. Det var et sjokk for meg, og de aldrende legene på sykehuset sa til meg at jeg ikke måtte finne på å gå på internett og lete etter iniformasjon. Når jeg da spurte om detaljer på sykehuset, sa de konsekvent at dette skulle jeg ikke bry meg med, jeg måtte fokusere på å være mamma, og de skulle ta seg av alt det andre. De var veldig vage når jeg spurte om prognosen hennes, for eksempel.

Mulig noen ikke vil vite så mye, men for meg er informasjon kjempeviktig, og det å få beskjed om at jeg ikke burde lete på nettet, tenkte jeg at det aldri kunne gå bra, at prognosene var utrolig dårlige, og det var en veldig vond tid, før jeg tenkte at NEI, jeg trenger informasjon, og jeg går på nettet.

På nettet (i utlandet, spesielt, da det ikke er så mange med denne diagnosen i Norge), fant jeg masse informasjon. Blogger av foreldre som gjennomgikk det samme som meg, jeg fikk se at det kunne gå bra, og at den varianten min datter hadde faktisk som regel var mulig å kurere. Bloggene og annen informasjon ble helt essensielt for meg for å komme gjennom denne nye hverdagen, og lære mer, når de på sykehuset ikke hadde så mye å si. De fleste legene var spesialister på leukemi, og det var jo noe helt annet enn det min datter hadde.

Jeg skrev ingen blogg selv, la merke til at det i Norge var svært få som la ut informasjon, Men et par stykk her i landet var åpne på faceook om samme situasjon, og disse fikk jeg kontakt med, og utvekslet informasjon. Jeg googlet på alle språk jeg kan, og leste historier fra mange ulike land.

Nå sliter hun litt med senskader/ettervirkninger, som vi på sykehuset ikke får hjelp for. ("Dere må bare være glade for at hun er frisk!"). Men gjennom kontakt med mødre på facebookgrupper og slikt, ser jeg at mange andre sliter med samme ettervirkninger, og lærer mer om hvordan vi skal takle dem.

Jeg forstår behovet for å skrive og notere ting som skjer, dag for dag, og ta bilder. Men jeg lagde i stedet en detaljert fotobok med alle opplevelsene våre, som barnet får når hun er blitt litt eldre. Å jobbe med den boka har vært god terapi for meg. Selv om jeg føler at jeg ikke bidrar til familiene som kommer etter oss i samme situasjon, når vi er så private.

Anonymkode: d25eb...cd3

[AnonymBruker]

27 minutter siden, AnonymBruker said:

Selv om jeg føler at jeg ikke bidrar til familiene som kommer etter oss i samme situasjon, når vi er så private

Fint innlegg du hadde. 

Jeg har også fått veldig god nytte av blogger og forum når vi gjennomgikk sykdom. 

Jeg har skrevet anonyme innlegg på forum. Vår sykdom var også veldig sjeldent, så det er mulig noen kan ha gjenkjent oss. Men jeg var påpasselig med å ikke skrive navn, bosted og annet som ville gjøre oss gjenkjenbare. 

Men man får selvsagt ikke noe politisk slagkraft av å være anonym.. Så jeg skjønner Løvemamma etc. 

I tillegg vil jeg si at det å være mor til et barn med syndrom etc, er veldig ensomt... Jeg skjønner behovet for å komme i kontakt med likesinnede 

Anonymkode: 88d04...ec7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Jeg er også todelt, men valgte i den situasjonen å ikke legge ut noe. Selv om andre folks blogger om deres syke barn reddet meg gjennom en vanskelig tid.

Min datter fikk en sjelden krefttype da hun var fire år. Det var et sjokk for meg, og de aldrende legene på sykehuset sa til meg at jeg ikke måtte finne på å gå på internett og lete etter iniformasjon. Når jeg da spurte om detaljer på sykehuset, sa de konsekvent at dette skulle jeg ikke bry meg med, jeg måtte fokusere på å være mamma, og de skulle ta seg av alt det andre. De var veldig vage når jeg spurte om prognosen hennes, for eksempel.

Mulig noen ikke vil vite så mye, men for meg er informasjon kjempeviktig, og det å få beskjed om at jeg ikke burde lete på nettet, tenkte jeg at det aldri kunne gå bra, at prognosene var utrolig dårlige, og det var en veldig vond tid, før jeg tenkte at NEI, jeg trenger informasjon, og jeg går på nettet.

På nettet (i utlandet, spesielt, da det ikke er så mange med denne diagnosen i Norge), fant jeg masse informasjon. Blogger av foreldre som gjennomgikk det samme som meg, jeg fikk se at det kunne gå bra, og at den varianten min datter hadde faktisk som regel var mulig å kurere. Bloggene og annen informasjon ble helt essensielt for meg for å komme gjennom denne nye hverdagen, og lære mer, når de på sykehuset ikke hadde så mye å si. De fleste legene var spesialister på leukemi, og det var jo noe helt annet enn det min datter hadde.

Jeg skrev ingen blogg selv, la merke til at det i Norge var svært få som la ut informasjon, Men et par stykk her i landet var åpne på faceook om samme situasjon, og disse fikk jeg kontakt med, og utvekslet informasjon. Jeg googlet på alle språk jeg kan, og leste historier fra mange ulike land.

Nå sliter hun litt med senskader/ettervirkninger, som vi på sykehuset ikke får hjelp for. ("Dere må bare være glade for at hun er frisk!"). Men gjennom kontakt med mødre på facebookgrupper og slikt, ser jeg at mange andre sliter med samme ettervirkninger, og lærer mer om hvordan vi skal takle dem.

Jeg forstår behovet for å skrive og notere ting som skjer, dag for dag, og ta bilder. Men jeg lagde i stedet en detaljert fotobok med alle opplevelsene våre, som barnet får når hun er blitt litt eldre. Å jobbe med den boka har vært god terapi for meg. Selv om jeg føler at jeg ikke bidrar til familiene som kommer etter oss i samme situasjon, når vi er så private.

Anonymkode: d25eb...cd3

Jeg skjønner hva du mener. Jeg har selv et barn med kreft, og har tenkt på det noen ganger når jeg har lest om diagnosen i en FB-gruppe, at jeg har nytte av andres erfaringer, samtidig som jeg er privat når det gjelder mitt barn. Men jeg har tenkt på å bli likeperson gjennom Barnekreftforeningen etter hvert, for jeg føler samme behov som deg for å bidra noe til andre når jeg vet hvor ensomt det kan være. Barnet mitt har en kreftdiagnose som innebærer en del problemer som er spesifikke for den diagnosen, som det egentlig hadde vært fint å ha kontakt med noen som har samme erfaring.

Og så er vi mennesker forskjellige. Den første tiden etter at vi hadde fått vite at barnet vårt var sykt, ble vi også frarådet å søke så mye på nett. Jeg klarte ikke å la det være, og ble jo vettskremt. Det er mange barn som dør av samme diagnose, selv om mange også blir friske, men det var lett å feste seg ved de tragiske historiene. Så jeg tålte rett og slett ikke å søke på nett den første tiden, siden jeg også skulle holde meg oppegående for det syke barnet og søsken. Etter hvert gikk det heldigvis mye bedre, og jeg fant litt nyttig informasjon og en del gjenkjennelse. Samtidig undergruppene av denne diagnosen har ganske varierende behandling og prognose, så det var ikke bare-bare å finne informasjon som var relevant for akkurat mitt barn heller.

Jeg kjøpte forresten en skrivebok og fine penner da barnet mitt ble sykt, men klarte ikke å skrive så mye. Kan angre litt på det nå, men følte så veldig at jeg hadde behov for å gjøre helt andre ting enn ting som hadde med sykdommen å gjøre. Men veldig fint det du har gjort å lage en slik bok, også for barnet ditt.

Anonymkode: f1be6...371

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

 

Jeg kjøpte forresten en skrivebok og fine penner da barnet mitt ble sykt, men klarte ikke å skrive så mye. Kan angre litt på det nå, men følte så veldig at jeg hadde behov for å gjøre helt andre ting enn ting som hadde med sykdommen å gjøre. Men veldig fint det du har gjort å lage en slik bok, også for barnet ditt.

Anonymkode: f1be6...371

Takk for svar, ønsker dere lykke til hvis dere er i behandlingsfasen nå. Vår datter er ferdigbehandlet for 5-6 år siden, men strever daglig med fysiske ettervirkninger av behandlingen.

Ville bare nevne at jeg orket heller ikke skrive mye under behandling. Så det kan du alltids gjøre etter hvert hvis du får behov.  Jeg tok bilder, da. Helt fra starten, da vi fikk vite at hun hadde kreft, slik at jeg skulle huske f.eks. hvordan håret hennes så ut. Tok bilder av cellegiftstativet, av lekerommet, av de som kom og besøkte oss, etc etc. Når noe spesielt skjedde, noterte jeg det ned, med dato. Ca. ett år etter hun var ferdigbehandlet, fikk jeg endelig lyst til å samle de små notatarkene mine, og sette bildene i system. Jeg ba sykehuset om en kopi av journalen, for å ha nøyaktige datoer og resultater å nevne i boka, som gjorde at jeg husket mer. Lærte nok en god del av bloggene jeg hadde lest, om hvordan jeg ville ha boka hennes. Besteforeldrene ba også om å få en kopi av boka, for de hadde på sin måte også vært med på denne "reisen".

Vil bare si at det er bra at du vil bli likeperson! Tror det er veldig viktig for nye familier å bli sett og hørt. Vi fikk aldri tilbud om likeperson, derfor har jeg aldri helt følt meg "integrert" i barnekreftforeningen, selv om vi er medlemmer der. Men vi er med på turer og slikt, da, selv om vi ikke kjenner så mange andre.

Anonymkode: d25eb...cd3

[Gjest Blondie65]

Jeg synes dere to siste her AB ... cd3 og AB...371 belyser veldig godt hvor viktig det er med en balansert forståelse av problemstillingen. Dere har hatt stor nytte av andres blogging - og det vitner om at blogging om sjeldne diagnoser kan være svært nyttig.

Men mens dere har valgt å holde bilder privat, legger andre ut alt for mye invaderende informasjon. Og det er her den vanskelige balansen må finnes.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 8.11.2021 den 23.47):

Jeg kjenner ikke til Løvemammaen og hennes historie. Om det er alvorlig sykdom, er jeg litt enig. Men syke barn generelt syns jeg ikke har noe på SoMe å gjøre. 
 

Mulig vi snakker forbi hverandre, men jeg tenker generelt på foreldre som ukritisk legger ut bilder av syke barn når de har feber eller er forkjølet, brukket beinet osv. Jeg kan ikke skjønne at dette er lagt ut kun for å få likes. 
 

 

Anonymkode: 5ade1...88d

Eh det er en gruppe, ikkr en person 

Anonymkode: 79a81...be0