Utredning for ME

[AnonymBruker]

Hei!

Noen som har erfaring med denne utredningen og vil fortelle? Uavhengig av om du endte opp med diagnosen eller ikke.

Jeg har lest om det på helseforetakets hjemmeside, så vet litt hva det går i. Men hvor lang ventetid opplevde du? Hva type ting spurte de om/testet? Hvordan opplevde du det? Var alt på en gang eller spredt ut over lengre tid?

 

Forstår det er først hos DPS, hvordan var det? Aldri snakket med en psykolog før 😬 

 

All erfaring mottas med takk!

Anonymkode: 72287...599

[AnonymBruker]

Var allerede utredet for mage/tarm fra tidligere, så slapp det. Hadde årevis av blodprøver som historikk, som hjalp. Jeg måtte gjennom MR av hodet, røntgen av lunger, ultralyd av hele buken (eller noe sånt), mange nye omfattende blodprøver, og selvsagt snakke mye om symptomene mine med spesialist. Jeg kan ikke fortelle alt for det er mye, men jeg hadde også en klar start-dato på når jeg ble syk, så jeg vet hva som utløste det for meg. Man skal jo sjekke om det kan være noe som helst annet, og det ønsket jeg selv. At det var noe som kunne behandles. 

Ingen psykiske problemer her, og har enda ikke måtte snakke med DPS. Jeg har fått diagnosen av både fastlege og spesialist på ME-klinikk. Sistnevnte er viktig for NAV. Mulig jeg må til psykolog fordi NAV tror det hjelper (som om ME er psykisk..), men det tar jeg som det kommer.

Du må regne med mye ventetid, og at dette fort tar et år. Så jo fortere du er i gang, jo bedre hvis du eller legen mistenker ME. Jeg ventet vel i 6-8 mnd før jeg fikk snakke med spesialist, og i mellomtiden ordnet fastlegen alle ekstraundersøkelsene han visste måtte til så jeg ikke måtte vente enda lengre. Det var lurt. Ting tar tid i helsevesenet. I mellomtiden bør du ikke presse deg, jeg ble mye verre mens jeg ventet fordi jeg fortsatte å presse meg til alt. 

Anonymkode: 7cf67...ace

[AnonymBruker]

Takk for svar!

Så du måtte ikke på DPS? Det står på mitt helseforetak sin infoside at alle må det i forkant av første time på sykehuset. Kanskje det varierer fra landsdel til landsdel? Eller at det er nye retningslinjer?

Tror formålet var å utelukke tilfeller som skyldes noe psykisk før utredningen kommer skikkelig i gang. Pluss legen nevnte at en del får litt tips og oppfølging ift en reaktiv depresjon, som en del får av å gå slik i lange tider.

 

TS

Anonymkode: 72287...599

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Takk for svar!

Så du måtte ikke på DPS? Det står på mitt helseforetak sin infoside at alle må det i forkant av første time på sykehuset. Kanskje det varierer fra landsdel til landsdel? Eller at det er nye retningslinjer?

Tror formålet var å utelukke tilfeller som skyldes noe psykisk før utredningen kommer skikkelig i gang. Pluss legen nevnte at en del får litt tips og oppfølging ift en reaktiv depresjon, som en del får av å gå slik i lange tider.

 

TS

Anonymkode: 72287...599

 

Nei, det er ikke krav om utredning hos psykolog lengre, og diagnosekriterier/utredningsmanual skal være likt i hele landet.

Før, for veldig mange år siden, måtte en innom alle spesialiteter. Nå er dette redusert til minimum to spesialister, avhengig av den enkeltes symptombilde. Flere om symptomene tilsier det, selvfølgelig. For at diagnosen kan settes.

Når det er sagt, så kan nok enkelte helseforetak satt opp særlige krav som må oppfylles for at henvisning til spesialisthelsetjenesten/sykehus skal vurderes. Det har vært et problem enkelte steder at alt for mange med symptomet utmattelse ble sendt direkte til ME-utredning, når utmattelse kan være et symptom på så mangt som burde vært vurdert. Utmattelse er heller ikke er hovedsymptom på ME, så de fikk inn mange pasienter som ikke passet med symptombildet for ME og burde vært henvist til andre avdelinger.

Men hvorvidt sykehuset har lov til å kreve utredning i psykiatrien først undres jeg over.

Det er heller ikke greit å henvise pasienter til psykiatrien ‘for sikkerhets skyld’, uten at en har symptomer eller plager som tilsier det. Den formuleringen overlegen kom med er typisk for de som mener at ME er mest psykisk, og vil gjøre kravet om psykisk utredning/behandling mer spiselig for pasienter.

Vær obs på det som på engelsk kalles ‘double speak’.

Det er ikke vanlig å henvise andre kronisk syke eller langtidssyke til psykiatrien rutinemessig.

Det normale er at en etterhvert i forløpet tar opp slike ting i mestringskurs, rehabiliteringsopphold, eller i samtale med fastlege, psykiatrisk hjemmepsykepleie ved behov. 

Anonymkode: e9464...367

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 timer siden):

Var allerede utredet for mage/tarm fra tidligere, så slapp det. Hadde årevis av blodprøver som historikk, som hjalp. Jeg måtte gjennom MR av hodet, røntgen av lunger, ultralyd av hele buken (eller noe sånt), mange nye omfattende blodprøver, og selvsagt snakke mye om symptomene mine med spesialist. Jeg kan ikke fortelle alt for det er mye, men jeg hadde også en klar start-dato på når jeg ble syk, så jeg vet hva som utløste det for meg. Man skal jo sjekke om det kan være noe som helst annet, og det ønsket jeg selv. At det var noe som kunne behandles. 

Ingen psykiske problemer her, og har enda ikke måtte snakke med DPS. Jeg har fått diagnosen av både fastlege og spesialist på ME-klinikk. Sistnevnte er viktig for NAV. Mulig jeg må til psykolog fordi NAV tror det hjelper (som om ME er psykisk..), men det tar jeg som det kommer.

Du må regne med mye ventetid, og at dette fort tar et år. Så jo fortere du er i gang, jo bedre hvis du eller legen mistenker ME. Jeg ventet vel i 6-8 mnd før jeg fikk snakke med spesialist, og i mellomtiden ordnet fastlegen alle ekstraundersøkelsene han visste måtte til så jeg ikke måtte vente enda lengre. Det var lurt. Ting tar tid i helsevesenet. I mellomtiden bør du ikke presse deg, jeg ble mye verre mens jeg ventet fordi jeg fortsatte å presse meg til alt. 

Anonymkode: 7cf67...ace

Men hvis du hadde en klar start dato på sykdom, kan ikke det ha vært utbrenthet som sitter lenge i kroppen? 

Anonymkode: 84f77...298

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (25 minutter siden):

Men hvis du hadde en klar start dato på sykdom, kan ikke det ha vært utbrenthet som sitter lenge i kroppen? 

Anonymkode: 84f77...298

Nei. Utløseren min var en av de som er velkjent for ME. Og de fleste med ME kan si når de ble syke.

Jeg møter også alle diagnosekriteriene for ME, blant annet PEM som den aller sterkeste indikatoren som skiller ME fra mye annet. Dessverre, skulle ønske det "bare" var utmattelse, som er ille nok i seg selv. 

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Takk for svar!

Så du måtte ikke på DPS? Det står på mitt helseforetak sin infoside at alle må det i forkant av første time på sykehuset. Kanskje det varierer fra landsdel til landsdel? Eller at det er nye retningslinjer?

Tror formålet var å utelukke tilfeller som skyldes noe psykisk før utredningen kommer skikkelig i gang. Pluss legen nevnte at en del får litt tips og oppfølging ift en reaktiv depresjon, som en del får av å gå slik i lange tider.

 

TS

Anonymkode: 72287...599

Det kan nok variere litt fra landsdel til landsdel, men det er velkjent og etablert at ME ikke er psykisk. Jeg ble diagnostisert i løpet av det siste året. Her jeg bor pleier man ikke dra til DPS først, nei. Det skjer heldigvis en del forskning nå pga long covid, og alle som er oppdatert på forskningen er enig i at det er beviselig biologiske problemer i ME-sykes kropp. 

Du kommer til å få spørsmål om du kan være deprimert eller kan ha angst underveis, og om det kan være tilfelle er det viktig å være ærlig. Man kan ha depresjon og ME samtidig, og veldig mange med ME kommer til å utvikle depresjon pga livssituasjonen. Oppfølgning trenger du uansett om du får ME, for det er en tøff situasjon å være i. 

Anonymkode: 7cf67...ace

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (14 minutter siden):

Nei. Utløseren min var en av de som er velkjent for ME. Og de fleste med ME kan si når de ble syke.

Jeg møter også alle diagnosekriteriene for ME, blant annet PEM som den aller sterkeste indikatoren som skiller ME fra mye annet. Dessverre, skulle ønske det "bare" var utmattelse, som er ille nok i seg selv. 

Det kan nok variere litt fra landsdel til landsdel, men det er velkjent og etablert at ME ikke er psykisk. Jeg ble diagnostisert i løpet av det siste året. Her jeg bor pleier man ikke dra til DPS først, nei. Det skjer heldigvis en del forskning nå pga long covid, og alle som er oppdatert på forskningen er enig i at det er beviselig biologiske problemer i ME-sykes kropp. 

Du kommer til å få spørsmål om du kan være deprimert eller kan ha angst underveis, og om det kan være tilfelle er det viktig å være ærlig. Man kan ha depresjon og ME samtidig, og veldig mange med ME kommer til å utvikle depresjon pga livssituasjonen. Oppfølgning trenger du uansett om du får ME, for det er en tøff situasjon å være i. 

Anonymkode: 7cf67...ace

Ja, jeg forstod det absolutt ikke som at verken legen eller de videre «oppover» mente at ME var noen psykisk - heller motsatt. 
 

Forstår godt at mange utvikler depresjon..det er tungt å ha livet på vent i lange tider uten noe bedring. Jeg er ikke helt der, men motløsheten kommer stadig oftere. Håper det dukker opp noe i utredningen som kan behandles, at det er noe helt annet. Helt ok for meg om det skulle være noe psykisk 😂🙈 så lenge det kan «fikses» og jeg får livet mitt tilbake.

Anonymkode: 72287...599

[AnonymBruker]

Det første legen gjorde var å henge meg på en psykisk lidelse og henvise meg til psykiatrien/DPS, selv om jeg var uenig i den avgjørelsen. 

Jeg møtte en psykologspesialist som sendte meg hjem etter første møtet med oppfordring til ME-utredning. 

Så tok jeg en skokk med blodprøver. Etter svar på disse ble jeg henvist til MR av ryggen. Etter negativt svar på det ble jeg henvist til MR av hodet. Etter negativ svar ble jeg henvist til gastrologisk avdeling for undersøkelse og ultralyd av abdomen, samt samtale med ernæringsterapeut. Etter manglende svar på det ble jeg henvist til endokrinolog. Etter negativt svar på det ble jeg tilslutt henvist til en nevrolog for selve ME-utredningen.

Hos nevrolog ble det foretatt undersøkelse av motorikk, smerteområder, nevrologiske punkter, diverse øvelser, intervju, samtale og en drøss med skjemaer. Etter 3 timer med utredning ble diagnosen satt.

Dette tok 2 år fra første legetime til diagnose. 

Ble så henvist til rehabilitering. Det tok 8 måneder til. Rehaben var for øvrig svært lite utmattelsesvennlig og holdt på å ta derven på meg. Helt tydelig at det offentlige ikke aner hva ME egentlig er. 

Så her sitter jeg. Status quo 5 år etterpå. Samme alvorlighetsgrad, skiftende problematikk, mange symptomer som kommer og går, og blir ikke sett eller hørt av helsevesen mer. Har vært hos legen 4 ganger på 5 år med diverse "alvorlige" problemer, men jeg blir ikke utredet mer fordi "du har jo ME, og dette kan være ME". 

Btw den feilaktige antatte "psykiske lidelsen" ble aldri reversert etter ME-diagnosen, så den vil alltid henge ved i journalen min.

Så god jul, og lykke til! 

Anonymkode: 1be6c...ecb

[AnonymBruker]

Anbefaler deg å bruke litt tid på å skrive et dokument med oversikt over alle symptomene dine og hvordan de arter seg. Da slipper du å stadig gjenta deg selv. Skriv gjerne også et dokument der du beskriver sykdomsforløpet.

Anbefaler også at du fører dagbok/logg over en periode på kanskje 1-2 måneder, hvor du lister opp symptomer, smerter og aktivitetsnivå. Det gjør det enklere for deg/behandler å se om du får PEM.

Anonymkode: 99eea...c85

[AnonymBruker]

Skulle bare mangle at du ikke må til DPS først, all den tid ME er psykisk sykdom. 

Anonymkode: 24d85...f67

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (16 minutter siden):

Skulle bare mangle at du ikke må til DPS først, all den tid ME er psykisk sykdom. 

Anonymkode: 24d85...f67

Ikke ifølge norske helsemyndigheter, WHO, CDC, IOM eller noen annen helsemyndighet. 

Anonymkode: 99eea...c85

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Ikke ifølge norske helsemyndigheter, WHO, CDC, IOM eller noen annen helsemyndighet. 

Anonymkode: 99eea...c85

Det er ikke vits i å svare slike respektløse troll som kun er ute etter å provosere. 

Anonymkode: 1be6c...ecb

[AnonymBruker]

Her tok det 8 år, innom flere ulike sykehus, spesialister, leger. Utredet og undersøkt for alt som kan tenkes uten funn. Resultatet ble ME. Vært syk i 22 år nå

Anonymkode: 9cd4b...aa2

[AnonymBruker]

Noen som har vært på DPS og vet hva den delen av utredningen går i?

Anonymkode: 72287...599