Sørge meg selv

[AnonymBruker]

Jeg er nå 19 år gammel og fikk beskjed for 6 måneder siden at jeg har en sykdom som gjør at jeg ikke kommer til å fungere som en normal ung voksen. Jeg ser frisk ut og jeg klarer å skjule mye bak smil og latter.

Jeg kjenner ofte en overveldende sorg over dette. Jeg er nå nettopp blitt ung ufør og noen dager klarer jeg ingenting. Skal jeg leve som en pensjonist? Hva skal jeg gjør med livet mitt? Hvem er jeg når jeg er så langt utfor samfunnet? Kommer jeg til å komme over sorgen?

Anonymkode: 79d1b...6e9

[AnonymBruker]

Det blir bedre. Da jeg ble syk var det en stor sorg over å ikke kunne delta i samfunnet som vennene mine kan, og særlig sorgen over å mest sannsynlig aldri kunne få barn grunnet egen helse. Det tok sin tid men nå finner jeg mere mening i hverdagen, selv om jeg ikke kan leve som andre på min alder. Noen dager er tyngre, særlig når venner annonserer samboer, ny jobb, graviditet osv. Men det blir bedre, om aldri helt bra. 

Anonymkode: e7c28...ca3

[AnonymBruker]

Det er leit at du har det slik. Sorgen kommer til å lettne etterhvert. Mange lever svært meningsfulle liv selv om de er uføre.

Bruk tid på å gjøre ting som er bra for deg og som kan gjøre livet ditt bedre og innholdsrikt. Gjerne dyrk dine lidenskaper (feks natur, musikk, tegning osv) så ofte som mulig. 

Gjør ting som du liker å gjøre alene og/eller sammen med noen som du liker å være sammen med.

På dager du har overskudd til det, kunne du kanskje hjelpe andre mennesker feks som besøksvenn el.l. eller noe helt annet frivillig arbeid?

Mange uføre blir friske nok til å være i arbeid i en deltidsstilling eller hel-stilling.

 

 

Anonymkode: 14ca5...84e

[AnonymBruker]

Anbefaler å lese denne:
https://www.ark.no/boker/Jorgen-Skavlan-Frisk-nok-for-livet-9788279001386

Anonymkode: 14ca5...84e

[AnonymBruker]

Det som hjalp meg var kontakt med pasientorganisasjonen for min tilstand. Snakke med andre som har vært igjennom dette, unge og "gamle". Anbefaler det på det sterkeste.

Anonymkode: e9a2c...dda

[AnonymBruker]

Bruk sjansen du har til å vokse som person. Lær deg noe nytt.

Anonymkode: fbced...7c9

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det som hjalp meg var kontakt med pasientorganisasjonen for min tilstand. Snakke med andre som har vært igjennom dette, unge og "gamle". Anbefaler det på det sterkeste.

Anonymkode: e9a2c...dda

Vi er bare 22 stk med diagnosen i Norge og 19 av de er langt over pensjonsalder.. 

Anonymkode: 79d1b...6e9

[AnonymBruker]

Just now, AnonymBruker said:

Vi er bare 22 stk med diagnosen i Norge og 19 av de er langt over pensjonsalder.. 

Anonymkode: 79d1b...6e9

Det er omtrent likt som for min tilstand, bare at de aller færreste av oss noen gang når pensjonsalder. Jeg har kontakt med to andre i Norge. Vi har lite til felles annet enn sykdommen, men det har betydd så mye å kunne utveksle erfaringer. Om du ikke finner noen i Norge du kan prate med, så kan det være mye å hente i internasjonale Facebook-grupper. På verdensbasis vil det finnes en god del mennesker! Alternativt kan du lete etter norske organisasjoner for sykdommer som har liknende symptomer eller prognose.

Anonymkode: e9a2c...dda

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det er omtrent likt som for min tilstand, bare at de aller færreste av oss noen gang når pensjonsalder. Jeg har kontakt med to andre i Norge. Vi har lite til felles annet enn sykdommen, men det har betydd så mye å kunne utveksle erfaringer. Om du ikke finner noen i Norge du kan prate med, så kan det være mye å hente i internasjonale Facebook-grupper. På verdensbasis vil det finnes en god del mennesker! Alternativt kan du lete etter norske organisasjoner for sykdommer som har liknende symptomer eller prognose.

Anonymkode: e9a2c...dda

Fant en amerikansk gruppe, men følte de var veldig opptatt av sykdommen sin om du skjønner. Jeg vil snakke om livet med sykdommen og ikke livet som sykdommen. Alt handlet om mangelen på håp og jeg ble bare dårlig av hele greinene. Rikshospitalet snakket om å lage en gruppe, men det ble satt på vent til ubestemt tid.

Anonymkode: 79d1b...6e9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker said:

Fant en amerikansk gruppe, men følte de var veldig opptatt av sykdommen sin om du skjønner. Jeg vil snakke om livet med sykdommen og ikke livet som sykdommen. Alt handlet om mangelen på håp og jeg ble bare dårlig av hele greinene. Rikshospitalet snakket om å lage en gruppe, men det ble satt på vent til ubestemt tid.

Anonymkode: 79d1b...6e9

Ja, jeg skjønner og jeg er enig med deg. Det må være litt konstruktivt, problemløsing og tips, håp for fremtiden. Ikke bare syting. Ikke alle grupper er like gode. Jeg håper du finner noen du er mer på bølgelengde med! ❤️ Og mas litt om den gruppen neste gang du er på Riksen. Jeg gav beskjed til spesialisten min at han kunne videreformidle kontaktinformasjonen min til andre pasienter dersom noen ønsket kontakt. Kanskje det er en idé?

Anonymkode: e9a2c...dda

[Familienberg]

AnonymBruker skrev (3 timer siden):

Jeg er nå 19 år gammel og fikk beskjed for 6 måneder siden at jeg har en sykdom som gjør at jeg ikke kommer til å fungere som en normal ung voksen. Jeg ser frisk ut og jeg klarer å skjule mye bak smil og latter.

Jeg kjenner ofte en overveldende sorg over dette. Jeg er nå nettopp blitt ung ufør og noen dager klarer jeg ingenting. Skal jeg leve som en pensjonist? Hva skal jeg gjør med livet mitt? Hvem er jeg når jeg er så langt utfor samfunnet? Kommer jeg til å komme over sorgen?

Anonymkode: 79d1b...6e9

 

Ja, det er litt av problemet her til lands da, det er nesten ingenting å gjøre, ingen interrnetkafeer, diskotek, offentlige bad med små kulper, markeder med mat og så videre, så du må nok bare venne deg til at livet blir veldig kjedelig og tøft, men over tid blir det litt bedre likevel fordi man tilpasser seg

[AnonymBruker]

Det er ganske vanlig å gå gjennom en sorgprosess når en blir diagnostisert med slikt ❤️

Slik var det for meg også. Måtte liksom sørge over livet som ikke ble slik det skulle, tapte muligheter osv før jeg etterhvert ble klar til å bygge livet mitt på nytt. Som du sier, så var noe av det første jeg måtte å finne ut hvem jeg var nå, hvem er jeg egentlig? Når ytre merkelapper skrelles vekk.

Etterhvert begynte jeg å finne en ny slags rutine, og småting som ga hverdagen mening. Ting å engasjere meg i via nettgrupper f.eks. Ny hobby.

Var heldig og hadde støtte av psykolog i denne perioden. Det hjalp meg veldig. Havnet jo i en slags liten eksistensiell krise, så noen å snakke med og hjelp til å sortere tanker og følelser var gull verdt.

Ting blir bedre ❤️ for meg krevde det at jeg jobba endel med meg selv, så jeg ikke havna i depresjon. Hadde en fot på vei inn der, men fikk heldigvis ikke satt seg. Ikke nøl med å spørre om henvisning og profesjonell hjelp om du føler på noe liknende.

Nå har jeg det stort sett ganske bra, tross alt  men ennå kan sorgen over alt som ikke ble komme snikende innpå meg, da gråter jeg en stund og rister det av meg igjen. De fleste dagene er likevel fine  

Anonymkode: 7bab0...139

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (7 timer siden):

Jeg er nå 19 år gammel og fikk beskjed for 6 måneder siden at jeg har en sykdom som gjør at jeg ikke kommer til å fungere som en normal ung voksen. Jeg ser frisk ut og jeg klarer å skjule mye bak smil og latter.

Jeg kjenner ofte en overveldende sorg over dette. Jeg er nå nettopp blitt ung ufør og noen dager klarer jeg ingenting. Skal jeg leve som en pensjonist? Hva skal jeg gjør med livet mitt? Hvem er jeg når jeg er så langt utfor samfunnet? Kommer jeg til å komme over sorgen?

Anonymkode: 79d1b...6e9

I alle kommuner har de noe som heter friskliv sentralen, der kan du bli med på trimgrupper, svømming, samtaler og alt blir tilrettelagt for deg. Dette er et tilbud for de som er langtidsykmld aap eller uføre. Aktiviteter på dagtid 

Anonymkode: 4285e...cc6