Diagnosen ME.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Håper man finner noe der i løpet av få år så alle med ME kan få et bedre liv.

På hvilken måte skulle dette føre til et bedre liv? Det vil jo fortsatt ikke finnes noen behandling.

Anonymkode: 9a37b...fbe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Så sånn egentlig, hvis en vil det nok får en diagnosen selv om man er frisk. 

Er det som er så kjipt, det går utover de som faktisk er syke da mange kan lure til seg diagnosen og kjempe seg til uføre og leve bedagelig (nei, penger er ikke alt for alle, men å slippe å jobbe er) 

Anonymkode: 4b5ea...8ae

Nope, dette er ikke en diagnose man kan ville seg til. Det er ganske omfattende å få diagnosen, og ofte må det foreligger fysiske funn for å få den. Funn som inngår som nevrologiske. Nystagmus og refleksrespons er et vanlig ME-avvik, som ikke kan fakes til. I tillegg er det normalt å ha utslett og muskelsvinn som følge av inaktivitet. Noen har synlige muskelavvik og smerter. Totalt sett er det et helhetsbilde her som er vanskelig å fake selv om man er frisk. Er legen i det minste tvil så havner du under helt andre og mildere diagnoser, som f.eks "A04 fatigue". Og det er ikke ME. 

Anonymkode: cdf46...789

[AnonymBruker]

Forøvrig så har ME pasienter mye objektive funn som stammer fra nervesystemet, det er ved å se på sykehistorikk, hvordan symptomene opptrer og utelukkelse av andre sykdommer som kan gi de samme funnene og symptomene som gjør at man setter en ME diagnose. Når det kommer til å se syke folk gå fjellturer,  så gjelder det vel alle mennesker med alskens diagnoser som føler at de orker det en dag, betyr vel ikke at de juger om sykdom?! 

Anonymkode: d584a...e27

[AnonymBruker]

Det vil nok aldri komme en ME biomarkør, for den dagen det gjør det, så vil ME lobbyen protestere sterkt fordi flesteparten av medlemmene ikke har den biomarkøren..

Anonymkode: 8e183...87d

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det vil nok aldri komme en ME biomarkør, for den dagen det gjør det, så vil ME lobbyen protestere sterkt fordi flesteparten av medlemmene ikke har den biomarkøren..

Anonymkode: 8e183...87d

Hvorfor skulle det være et problem? De blir jo ikke noe friskere av den grunn, de får bare en annen diagnose. Alle er da smertelig klar over at ME er en sekkebetegnelse og at det aldri kommer til å finnes én biomarkør (eller behandling) som dekker samtlige.

Anonymkode: 9a37b...fbe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det vil nok aldri komme en ME biomarkør, for den dagen det gjør det, så vil ME lobbyen protestere sterkt fordi flesteparten av medlemmene ikke har den biomarkøren..

Anonymkode: 8e183...87d

Ja, ME lobbyen Recovery Norge, Vogt, Wyller, Landmark med tilhengere vil gå på en smell der!

Anonymkode: 3a210...e4f

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Det vil nok aldri komme en ME biomarkør, for den dagen det gjør det, så vil ME lobbyen protestere sterkt fordi flesteparten av medlemmene ikke har den biomarkøren..

Anonymkode: 8e183...87d

Tror ME pasienter ville være overlykkelig den dagen det kommer, selvfølgelig er det feildiagnostiserte i en gruppe som har fått en utelukkelsesdiagnose, men da å få svar på at det kan være noe annet eller at det er det man har må jo være en lettelse for alle. Man setter ikke diagnosen selv som pasient, man får den av lege/sykehus og må jo da forholde seg til det så lenge ikke annet er sagt. Ingen som vil ha ME med den stigma og lite hjelp eller være syk i det hele tatt. 

Anonymkode: d584a...e27

[Gjest Smeltemann]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Det vil nok aldri komme en ME biomarkør, for den dagen det gjør det, så vil ME lobbyen protestere sterkt fordi flesteparten av medlemmene ikke har den biomarkøren..

Anonymkode: 8e183...87d

Hva er en ME biomarkør?

[AnonymBruker]

Smeltemann skrev (5 minutter siden):

Hva er en ME biomarkør?

Et eller annet som kan måles og som er unikt for denne gruppen (eller folk med ME).

F.eks. kan man måle MS ved å ta spinalpunksjon.

Anonymkode: 1df49...eca

[Gjest Smeltemann]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Et eller annet som kan måles og som er unikt for denne gruppen (eller folk med ME).

F.eks. kan man måle MS ved å ta spinalpunksjon.

Anonymkode: 1df49...eca

Takk for svar 👍👍

[Gjest]

Tråden er ryddet for nedsettende innlegg og svar til dette.

Anki, mod

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 timer siden):

På hvilken måte skulle dette føre til et bedre liv? Det vil jo fortsatt ikke finnes noen behandling.

Anonymkode: 9a37b...fbe

Om man finner en biomarkør så vil nok ikke medisinsk behandling være så langt unna. 

Anonymkode: d584a...e27

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 17.4.2021 den 16.36):

Tror ME pasienter ville være overlykkelig den dagen det kommer, selvfølgelig er det feildiagnostiserte i en gruppe som har fått en utelukkelsesdiagnose, men da å få svar på at det kan være noe annet eller at det er det man har må jo være en lettelse for alle. Man setter ikke diagnosen selv som pasient, man får den av lege/sykehus og må jo da forholde seg til det så lenge ikke annet er sagt. Ingen som vil ha ME med den stigma og lite hjelp eller være syk i det hele tatt. 

Anonymkode: d584a...e27

Kjenner ei som fikk ME diagnose på vidergående. Hun måtte hvile flere ganger til dagen og kunne aldri være med på ting som varte flere timer fordi hun ble sliten. Mange trodde ikke på diagnosen og mente det var psyken. Fordi hun slet med angst og lett depresjon utenom.

Nå 3 år senere er hun plutselig helt frisk fra ME. Er det mulig med denne diagnosen eller kan hun ha blitt feildiagnostisert?🤔

Anonymkode: 55cce...556

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Kjenner ei som fikk ME diagnose på vidergående. Hun måtte hvile flere ganger til dagen og kunne aldri være med på ting som varte flere timer fordi hun ble sliten. Mange trodde ikke på diagnosen og mente det var psyken. Fordi hun slet med angst og lett depresjon utenom.

Nå 3 år senere er hun plutselig helt frisk fra ME. Er det mulig med denne diagnosen eller kan hun ha blitt feildiagnostisert?🤔

Anonymkode: 55cce...556

Noen er så heldige og bli friske av ME etter noen år ja  hvorfor er det ingen som vet, men dette er gjerne grunnen til historier om at personer har blitt kurert av ymse ‘lurium’.

Dessverre, så viser empirien også at disse som har blitt spontant friske ser ut til å bære en sårbarhet i seg. Hvor flere får tilbakefall igjen etter noen år. Igjen, så vet ingen hvorfor.

Håper det ikke skjer for din venninne, og at hun holder seg frisk!  

Anonymkode: 8a7e3...127

[AnonymBruker]

Noen som har vært til ME-utredning hos Dag Gundersen Storla i Bærum?

Anonymkode: c24e8...8be

[AnonymBruker]

Ble det ikke funnet mangel på et enzym som omdanner karbohydrater til energi hos en del personer med ME? Hvorfor gikk man ikke videre med dette funnet? Det burde jo være en smal sak å medisinere hvis så er tilfelle.

Anonymkode: 9a37b...fbe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Ble det ikke funnet mangel på et enzym som omdanner karbohydrater til energi hos en del personer med ME? Hvorfor gikk man ikke videre med dette funnet? Det burde jo være en smal sak å medisinere hvis så er tilfelle.

Anonymkode: 9a37b...fbe

Svikt i mitekondriene har de funnet ja, men studien må vel etterprøves og fagfellevurdert før den er en sikker studie som man kan bruke til noe. De må også finne ut om dette er ett funn helt spesielt for ME, før man evt kan gå videre med å ha dette som en sikker biomarkør. Problemet er jo finansiering av studier, ME ligger helt nederst på «rangstigen» av de sykdommen som får finansiell støtte fra statlig hold -noe som er svært pussig når du ser lidelsene pasientene ha og hvilken innvirkning det har på pasientens liv og det samfunnsøkonomiske perspektivet. De fleste ME pasienter faller jo helt utenfor arbeidslivet og må leve på trygd. 

Anonymkode: d584a...e27

[AnonymBruker]

Smeltemann skrev (På 17.4.2021 den 10.09):

Ok, det kan være vanskelig å få diagnosen? 

Ja, i utgangspunktet.

Man skal gjerne utelukke alt annet - og du skal oppfylle Canadakriteriene.

Det er ikke en utelukkingsdiagnose som i «vi finner ikke noe annet galt, setter ME».

Utelukkingen er omvendt - skal mye mer til å få diagnosen om man kan pinpointe symptomene på annen sykdom (for eksempel depresjon, vestibulær lidelse, annen type utmattelse, stoffskifteutfordringer etc etc). 

 

Anonymkode: 0836a...472

[Gjest Fnuggolina]

Smeltemann skrev (På 17.4.2021 den 12.29):

Hva er PEM?

Ok, det er ikke like diffust som f.eks  fybromialergi? 

Alle disse tingene kan du lese om på foreningens nettsider  

Google Canadakriteriene, og de ulike fasene av ME og krav. 

For eksempel ble jeg møtt av to behandlere med «du må ha ME, ikke vestibulær lidelse». 

Når jeg da svarte «men jeg oppfyller ikke Canadakriteriene» visste de ikke hva det var.

Poenget er; mange sykdommer kan gi MEliknende symptomer (hypotyreose, vestibulære lidelser, smertetilstander osv) - det er sjeldent det faktisk er ME. 

Men man kan selvsagt ha ME i tillegg, eller få det uansett. 

Endret 20. april 2021 av Fnuggolina