Diagnosen ME.

[Gjest Smeltemann]

Hei. Hvordan diagnostiserer man ME ?Hvordan utreder man for å finne ut at det er akkurat det man  har?

[AnonymBruker]

Det er en utelukkelsesdiagnose, der alt mulig annet må utelukkes først. Da jeg ble utredet måtte jeg gjennom et team av spesialister (nevrolog, psykolog, ergoteraperut, ernæringsfysiolog samt lege spesialisert på utmattelse), der alle utredet meg innenfor sitt felt. Deretter måtte teamet bli enige om at det ikke var noe annet galt før diagnosen kunne settes. Jeg måtte også i MR som en del av utredning, mulig det var noen andre undersøkelser også som jeg har glemt.

Første steg er er i alle fall fastlegen, det er hen som må sende deg til utredning.

Anonymkode: 9a37b...fbe

[Gjest Smeltemann]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det er en utelukkelsesdiagnose, der alt mulig annet må utelukkes først. Da jeg ble utredet måtte jeg gjennom et team av spesialister (nevrolog, psykolog, ergoteraperut, ernæringsfysiolog samt lege spesialisert på utmattelse), der alle utredet meg innenfor sitt felt. Deretter måtte teamet bli enige om at det ikke var noe annet galt før diagnosen kunne settes. Jeg måtte også i MR som en del av utredning, mulig det var noen andre undersøkelser også som jeg har glemt.

Første steg er er i alle fall fastlegen, det er hen som må sende deg til utredning.

Anonymkode: 9a37b...fbe

Ok, det kan være vanskelig å få diagnosen? 

[likestilling]

Smeltemann skrev (3 minutter siden):

Ok, det kan være vanskelig å få diagnosen? 

Ja, kan være vanskelig, men jeg tror fastleger også kan sette en slags diagnose med andre kriterier som ligner litt. Mange blander nok disse.

Det over høres ut som G93.3 fra ICD-10

Endret 17. april 2021 av likestilling

[AnonymBruker]

Smeltemann skrev (1 time siden):

Ok, det kan være vanskelig å få diagnosen? 

Ja, det kan ta lang tid.

Du må også oppfylle Canada-kriteriene.

Anonymkode: 2ff82...2f7

[AnonymBruker]

Smeltemann skrev (1 time siden):

Ok, det kan være vanskelig å få diagnosen? 

Ja, det skal mye til.

Anonymkode: 9a37b...fbe

[Gjest Smeltemann]

Er det på grunn av at det ikke kan settes frem "bevis" som er direkte målbare? Ingen konkrete symptomer. 

[AnonymBruker]

Du må ha PEM, og det er det tross alt ganske få andre sykdommer som har, så sånn sett er det egentlig ganske lett å finne riktig diagnose, men fordi man må utrede nøye for å sikre at ikke pasienten i tillegg også har andre sykdommer blir prosessen mer langvarig. 

Anonymkode: cc3a0...4cb

[AnonymBruker]

Smeltemann skrev (2 minutter siden):

Er det på grunn av at det ikke kan settes frem "bevis" som er direkte målbare? Ingen konkrete symptomer. 

Man kan jo ikke ta røntgen eller blodprøve som beviser slike tilstander som ME og lignende. Derfor blir det jo problematisk med slike diagnoser.  Det er jo haugevis med symptomer men det er lite som kan bli bevist.

Anonymkode: af3c7...d57

[Gjest Smeltemann]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Du må ha PEM, og det er det tross alt ganske få andre sykdommer som har, så sånn sett er det egentlig ganske lett å finne riktig diagnose, men fordi man må utrede nøye for å sikre at ikke pasienten i tillegg også har andre sykdommer blir prosessen mer langvarig. 

Anonymkode: cc3a0...4cb

Hva er PEM?

Ok, det er ikke like diffust som f.eks  fybromialergi? 

[Gjest Smeltemann]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Man kan jo ikke ta røntgen eller blodprøve som beviser slike tilstander som ME og lignende. Derfor blir det jo problematisk med slike diagnoser.  Det er jo haugevis med symptomer men det er lite som kan bli bevist.

Anonymkode: af3c7...d57

Litt som fybromialergi? 

[AnonymBruker]

Du utredes for alt du kan, påstår pasienten fortsatt at de har plager, så får man ME etter en stund til med enda mer utredning. ME er ingen ekte diagnose, den settes når man ikke finner noe kliniske bevis for sykdom. 

Anonymkode: 8b600...925

[AnonymBruker]

Smeltemann skrev (2 minutter siden):

Litt som fybromialergi? 

Fibromyalgi og ME er egentlig helt likt. Bare mer smerter med FM, men de med ME skal alltid si at de har det verre for de mener de har mer fatigue enn FM pasientene og det er ikke nødvendigvis sant. Det er som Manchester United og Arsenal, krangle om hvem som er best eller verst.

Anonymkode: af3c7...d57

[Gjest Smeltemann]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Du utredes for alt du kan, påstår pasienten fortsatt at de har plager, så får man ME etter en stund til med enda mer utredning. ME er ingen ekte diagnose, den settes når man ikke finner noe kliniske bevis for sykdom. 

Anonymkode: 8b600...925

Ok. Litt som jeg tenkte. Har hørt om noen som har diagnosen men kjenner ingen personlig. 

[AnonymBruker]

Så sånn egentlig, hvis en vil det nok får en diagnosen selv om man er frisk. 

Er det som er så kjipt, det går utover de som faktisk er syke da mange kan lure til seg diagnosen og kjempe seg til uføre og leve bedagelig (nei, penger er ikke alt for alle, men å slippe å jobbe er) 

Anonymkode: 4b5ea...8ae

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Så sånn egentlig, hvis en vil det nok får en diagnosen selv om man er frisk. 

Er det som er så kjipt, det går utover de som faktisk er syke da mange kan lure til seg diagnosen og kjempe seg til uføre og leve bedagelig (nei, penger er ikke alt for alle, men å slippe å jobbe er) 

Anonymkode: 4b5ea...8ae

Jeg er egentlig enig med deg her. Har ikke tall på hvor mange ganger vi har sett at hjelpebehovet forsvinner med en gang en har fått innvilget uføretrygd, da er man plutselig i stand til lange toppturer og legge tak.

Anonymkode: af3c7...d57

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (8 minutter siden):

Fibromyalgi og ME er egentlig helt likt. Bare mer smerter med FM, men de med ME skal alltid si at de har det verre for de mener de har mer fatigue enn FM pasientene og det er ikke nødvendigvis sant. Det er som Manchester United og Arsenal, krangle om hvem som er best eller verst.

Anonymkode: af3c7...d57

Nei det stemmer ikke. Forskjellen på ME og fibromyalgi er om smerter fører til utmattelse eller om utmattelse fører til smerter. Hva som kom først, på en måte. Fibromyalgi er også noe som må utelukkes når man utredes for ME etter de nye diagnosekriteriene.

Anonymkode: 9a37b...fbe

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 minutter siden):

Du utredes for alt du kan, påstår pasienten fortsatt at de har plager, så får man ME etter en stund til med enda mer utredning. ME er ingen ekte diagnose, den settes når man ikke finner noe kliniske bevis for sykdom. 

Anonymkode: 8b600...925

Det er absolutt en ekte sykdom, en alvorlig nevrologisk sykdom. Problemer er bare at det er så lite forskning som bevilges, at en definitiv test ikke finnes enda. En biomarkør er enda ikke funnet, men det jobbes mye med saken i utlandet, heldigvis  Biomarkør er det du kaller klinisk bevis. Håper man finner noe der i løpet av få år så alle med ME kan få et bedre liv.

Jeg har ME, og jeg lover deg at dette er en ekte sykdom. Jeg har fått hele livet mitt tatt fra meg av denne sykdommen. Jeg savner jobb, jeg savner fritid, jeg savner å trene, jeg savner å treffe folk. Jeg savner å gå på kafé, å gå på butikken og handle mat til meg og mannen.

Problemer er at man ikke blir tatt alvorlig når det ikke foreligger biomarkør, men du skal ikke mange år tilbake før AIDS og MS var på samme stadie, at man trodde det bare var "nerver". Jeg har prøvd å presse meg i årevis for det var jo det jeg ble bedt om å gjøre, men jeg har endt opp sengeliggende og bare blitt verre pga det. Jeg håper å en dag bli frisk igjen, jeg vil tilbake til livet.

Sjekk Canada-kriteriene hvis du vil, det er ganske mye som skal være tilstede og altså være galt før man får diagnosen. Spesielt PEM er viktig for å kunne få diagnosen. Jeg beskrev PEM i to år før jeg fikk fastsatt ME; før jeg visste hva PEM var. 

Jeg skulle ønske det ikke dukket opp så ofte at det er ok å skrive at "ME er ikke en sykdom". Jeg skulle ønske vi med ME hadde krefter til å kjempe, men det har vi ikke. Vi er avhengige av at de som har blitt friskere og de som er rundt oss orker å hjelpe, og orker å være en stemme for de sykeste.

Anonymkode: 2ff82...2f7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Er det som er så kjipt, det går utover de som faktisk er syke da mange kan lure til seg diagnosen og kjempe seg til uføre og leve bedagelig (nei, penger er ikke alt for alle, men å slippe å jobbe er) 

Hvis man virkelig ønsker å "lure til seg" en sånn diagnose gjennom en årelang og tung utredning for så å leve på fattigdomsgrensa resten av livet så er man jo ikke frisk, i hvert fall ikke mentalt.

Anonymkode: 9a37b...fbe

[AnonymBruker]

Her er en kort og grei oversikt: https://www.cdc.gov/me-cfs/healthcare-providers/diagnosis/iom-2015-diagnostic-criteria.html

Hvis dere er interessert i å lære om ME anbefaler jeg å lese IOM-rapporten fra 2015. Den er veldig grundig og innholdsrik og forklarer diagnosens historikk og går gjennom en del ulik forskning på feltet, samt gir en god oversikt over hele symptombildet.
Det har skjedd mye spennende forskning siden 2015, men å sette seg inn i dette blir nok mer for spesielt interesserte og man bør antagelig ha litt peiling på biologi for å få fullt utbytte av å lese om det. 

Anonymkode: cc3a0...4cb