ME-syke og forskning

[AnonymBruker]

Må si jeg er overrasket over hvor mye energi de har, disse som lider av kronisk utmattelsessyndrom. Hva i alle dager er grunnen til at man jobber så mye MOT de som forsker på det du lider av, at forskerne ikke orker å stå i det? Dette syns jeg var veldig spesielt.

https://khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256?fbclid=IwAR13IG70voegFFl8FG7ZDON0W7YHV2mHUMb508497PFtcQEfL8huZbDVKnw

Anonymkode: b5c0c...888

[AnonymBruker]

Jeg har ikke energi til aktivisme nei. Du kan ikke fra alle med ME under en kam, det er flere grader av sykdommen.

Anonymkode: bf395...4e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (2 timer siden):

Jeg har ikke energi til aktivisme nei. Du kan ikke fra alle med ME under en kam, det er flere grader av sykdommen.

Anonymkode: bf395...4e5

Det gjør jeg ikke. Men det er jammen meg ganske betenkelig at kampen mot ME-forskning er såpass organisert og sterk at forskerne velger å slutte å heller enn å orke å stå i det.

Så det er tydeligvis en hel del med overraskende mye energi til å være diagnostisert med ME.

Anonymkode: b5c0c...888

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Det gjør jeg ikke. Men det er jammen meg ganske betenkelig at kampen mot ME-forskning er såpass organisert og sterk at forskerne velger å slutte å heller enn å orke å stå i det.

Så det er tydeligvis en hel del med overraskende mye energi til å være diagnostisert med ME.

Anonymkode: b5c0c...888

Husk at det er stor forskjell på å kunne skrive noe på nett i et eget tempo (jeg kan bruke lang tid på å formulere meg uten å bli fornøyd, kognitive problemer er en virkelig greie), versus å være frisk nok til å jobbe, eller gjøre muntlige intervjuer, og "skilt i gata" aktivisme  det er også godt det finnes 'communities' på nett for oss med ME, hvor man kan snakke med andre i samme situasjon. Beklager det ble et engelsk ord der, hjernen finner ikke det norske.

Det er bra man kan si sin mening selv med lite energi syns jeg. Uten at jeg har satt meg inn i den artikkelen, den skal jeg heller lese imorgen. Men jeg vet det gjøres mye forskning på ting som er tilbakevist for mange år siden angående ME, og hvis det er tilfelle i den artikkelen kan jeg forstå at vi som er syke kan bli frustrert over at det ikke forskes på noe nytt. Er det noe nytt så høres det spesielt ut.

Anonymkode: bf395...4e5

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (6 timer siden):

Må si jeg er overrasket over hvor mye energi de har, disse som lider av kronisk utmattelsessyndrom. Hva i alle dager er grunnen til at man jobber så mye MOT de som forsker på det du lider av, at forskerne ikke orker å stå i det? Dette syns jeg var veldig spesielt.

https://khrono.no/betent-forskning-n-forsker-ga-seg-en-annen-velger-a-sta-i-det/559256?fbclid=IwAR13IG70voegFFl8FG7ZDON0W7YHV2mHUMb508497PFtcQEfL8huZbDVKnw

Anonymkode: b5c0c...888

Tror du må sette deg inn i hva som egentlig er problematikken, det gjør man ikke ved å vise til denne ene artikkelen -det handler ikke om forskning på sykdommen, anbefaler deg å lese ME foreningenes tilsvar så skjønner man litt mer om hva det dreier seg om  -du må se flere sider av saken for å kanskje forstå litt mer av det.  Folk med forskjellige sykdommer har forskjellige grad av energi, det tror jeg også du forstår -sånn er det også med de som har ME. Selvom man har ME så må man vel kunne stå opp mot det man mener er urett. Det er også sånn at man har en del pårørande som sier i fra også, pårørende til de til de mest alvorlige syke som ikke kan si i fra selv. Under så ser du hva ME foreningen sier om hva Wyller uttaler seg om i den artikkelen du linket til.  Du må gjerne kommentere den også. 
https://khrono.no/me-foreningen-kjenner-ikke-til-organisert-hets/563237?fbclid=IwAR1QNpo5kQ5KIjtcfwBprukYEyBNgrn11dqJLK8okmpNbvuT3cyjtuoIVT4

Anonymkode: 456ef...8d1

[AnonymBruker]

Jeg har lest tilsvaret, og har fulgt litt med på denne debatten.

Hvordan kan forskning være "urett"? Man forsker for å finne svar, og da må noe utelukkes, og noe bekreftes. Jeg skjønner selvfølgelig at ikke alle ME-syke deltar i denne vendettaen, men det er tydeligvis mange nok til at det er en belastning for de som prøver å finne svar. Er du ikke enig i at dette er veldig spesielt?

Anonymkode: b5c0c...888

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (27 minutter siden):

Jeg har lest tilsvaret, og har fulgt litt med på denne debatten.

Hvordan kan forskning være "urett"? Man forsker for å finne svar, og da må noe utelukkes, og noe bekreftes. Jeg skjønner selvfølgelig at ikke alle ME-syke deltar i denne vendettaen, men det er tydeligvis mange nok til at det er en belastning for de som prøver å finne svar. Er du ikke enig i at dette er veldig spesielt?

Anonymkode: b5c0c...888

Om du ønsker å vite hvorfor man ønsker å endre den såkalte «LP-studien» finner du svar på her: https://www.me-foreningen.no/2020/05/27/me-foreningens-henvendelse-til-ntnu-og-rek-om-planlagt-lp-studie/

Det handler ikke å om å hindre at studien gjennomføres, men at studiedesignet endres bla. 
Når det kommer til at man opplever seg truet av folk pga dette her -så er det ikke greit og det er litt spesielt at noen lar går så langt. 
Men som forsker som mener de skal hjelpe en pasientgruppe så er det spesielt å offentlig si at disse «pasientene» er vanskelige, er aktivister, rigide og lite åpne, for så å trekke offerkortet mot de «vanskelige pasientene» hver gang man skal uttale seg i media -da er man selv med på å polarisere og provosere i debatten.
«Pasientene» de uttaler seg om er bla meg og jeg er ingen aktivist og er svært åpen for at psykisk sykdom kan gi utslag i fysiske symptomer. Men jeg er også en pasient med masse erfaring som har prøvd en drøss med kognitive behandlingsmetoder, alternativt behandling, treningsterapi -you name it i årevis -brukt masse penger på sykdommen min på alternative ting siden det ikke finnes medikamentelle behandling ennå -og dette tror jeg er gjengs over for de aller fleste ME pasienter. 

Anonymkode: 456ef...8d1

[AnonymBruker]

Kjenner noen med ME og det er rart hva de får til når de må. Men ellers er det offermentalitet som går som hakk i platen. Virker nesten som de får en form for boost når de føler seg som et viktig offer. Men det er såpass forvirrende sykdom at jeg vet knapt hva som er sant.

Anonymkode: 3a77e...ee7

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (9 timer siden):

Kjenner noen med ME og det er rart hva de får til når de må. Men ellers er det offermentalitet som går som hakk i platen. Virker nesten som de får en form for boost når de føler seg som et viktig offer. Men det er såpass forvirrende sykdom at jeg vet knapt hva som er sant.

Anonymkode: 3a77e...ee7

Kan du komme med eksempler på offermentalitet? ME er sykdom det er vanskelig å forstå -selv for de som har den og du blir så dårlig at det er vanskelig å forstå både for den som har syk og de rundt, for man ser ikke så syk ut alltid og man prøver så godt en kan å fremstå frisk. Det håper jeg man kan forstå -selvom man selv ikke er rammet av kronisk sykdom. Det er liksom ikke som en 14-dagers influensa, man må leve med en veldig invaderende sykdom året rundt og da må man nødvendigvis gjøre ting selvom det har konsekvenser både mans man gjør ting og i etterkant. ME er en baklengssykdom hvor det å gjøre selv små ting som vanligvis gir en positiv boost gir store konsekvenser etterpå. Har selv opplevd å ligge i månedsvis hvor jeg kun orker å sette meg opp for å spise, fordi jeg slev gjør meg så syk -nettopp for å fremst frisk. Skriver dette her i ett håp at de få som leser dette kan ha en litt større forståelse og respekt for en så komplisert sykdom som ME- ikke for å fremstå som ett viktig offer. Det er fordi det er så mye uvitenhet om sykdommen at man som pasient/pårørende kan virke som sutrete fordi de stadig må rope litt høyt at det faktisk er det å lytte til pasientene som er vikitg -ikke sitte på sin «høye hest» og synse og tro. Snakk med de som er syke -de lyver ikke, selvom det er vanskelig for de som ikke har diagnosen å tro på det en sier. 

Anonymkode: 456ef...8d1

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 timer siden):

Kan du komme med eksempler på offermentalitet? ME er sykdom det er vanskelig å forstå -selv for de som har den og du blir så dårlig at det er vanskelig å forstå både for den som har syk og de rundt, for man ser ikke så syk ut alltid og man prøver så godt en kan å fremstå frisk. Det håper jeg man kan forstå -selvom man selv ikke er rammet av kronisk sykdom. Det er liksom ikke som en 14-dagers influensa, man må leve med en veldig invaderende sykdom året rundt og da må man nødvendigvis gjøre ting selvom det har konsekvenser både mans man gjør ting og i etterkant. ME er en baklengssykdom hvor det å gjøre selv små ting som vanligvis gir en positiv boost gir store konsekvenser etterpå. Har selv opplevd å ligge i månedsvis hvor jeg kun orker å sette meg opp for å spise, fordi jeg slev gjør meg så syk -nettopp for å fremst frisk. Skriver dette her i ett håp at de få som leser dette kan ha en litt større forståelse og respekt for en så komplisert sykdom som ME- ikke for å fremstå som ett viktig offer. Det er fordi det er så mye uvitenhet om sykdommen at man som pasient/pårørende kan virke som sutrete fordi de stadig må rope litt høyt at det faktisk er det å lytte til pasientene som er vikitg -ikke sitte på sin «høye hest» og synse og tro. Snakk med de som er syke -de lyver ikke, selvom det er vanskelig for de som ikke har diagnosen å tro på det en sier. 

Anonymkode: 456ef...8d1

Signerer denne

Jeg tror de færreste vil eller kan forstå hvordan det er å være så alvorlig kronisk syk, fordi dette kan ramme hvem som helst. Man vil ikke tro at det går an, for innerst inne vet man at det kan ramme en selv. Men det er bare en tanke jeg har hatt. 

Hvis jeg må forklare hvordan det er å leve med ME, kan jeg si stikkord som årelang faktisk influensa kombinert med kroppssmerter, søvnvansker, store konsentrasjonsproblemer/kognitive problemer, lyd og lys-sensitivitet, treningsallergi (og det kommer fra en tidligere svært aktiv person som elsker å trene), plutselig symptomforverrig som gjør meg helt sengeliggende i ukesvis, problemer med å regulere temperatur, puls på bærtur (jeg har 130 i puls ved å stå oppreist). Og mye mer jeg glemmer nå. Våkner ALDRI utvhilt, føler meg alltid som om jeg ikke har sovet. Kan glemme å gå på tur, dra på kafe, være sosial, det skjer noen få ganger i året og jeg betaler dyrt med ukesvis i senga etterpå. Jeg glemmer mye mer nå, det er jeg klar over. Som kvalme, hodepine, og vond hals.

Det går ikke an å sette seg inn i hvordan det er hvis ikke man har opplevd det, eller levd nært på en med sykdommen. Tro meg, jeg gjør hva som helst for å bli bedre, men det er beviselig ikke psykisk årsak bak dette. Jeg har alltid vært psykisk frisk, og alle leger jeg har pratet med sier at dette er ikke psykisk. Heldigvis har jeg møtt på forståelse i helsevesenet. Det er ikke noe jeg vil mer enn å kunne bli frisk igjen, om bare litt friskere så jeg kan få litt mer livsglede  

Anonymkode: bf395...4e5