Om arvelig genfeil

[AnonymBruker]

Kopierer fra en annen person som ikke har brukernavn, men ba meg dele. Kanskje flere kjenner seg igjen og finner trøst at de ikke er alene.

Hei. Jeg er en mor som bærer på en stor hemmelighet. Jeg er bærer av en veldig sjelden genfeil som rammer veldig alvorlig kun gutter. Jenter blir friske bærere som kan gi videre genfeilen til sine sønner og døtre. Jeg visste ikke at jeg hadde denne genfeilen da jeg fikk min nydelige sønn som har den og vi gjennomgikk tester i hele familien for å finne ut hva som feiler ham. Jeg har også 2 døtre og jeg er så redd at de har arvet genfeilen fra meg og kommer til å gå gjennom så mye sorg og smerte når de vokser og selv skal bli mødre. De er for unge og jeg får ikke lov å teste dem og vite om de er bærere. Jeg synes det er feil at de må vente helt til de blir 18 for å vite. Jeg vil ha et svar til dem og meg selv når spørsmålene kommer.

Men jeg føler så stor skyld og så stor sorg at jeg ødela min sønns liv gjennom denne genfeilen. Jeg vet at sånt skjer, jeg visste ikke jeg var bærer, men likevel er det noe jeg aldri kommer til å tilgi meg selv. Det er utrolig trist at det er så lite hjelp å få for foreldre som havner i denne situasjonen. Alt fokus er på barnet og barnets ekstra behov, men foreldrene er glemt. Jeg skulle ønske det var noen jeg kunne snakke med, kanskje noen som sitter i samme båt, en sorggruppe eller noe for oss som fikk et sterkt funksjonshemmet barn og selv har påført dem vanskene gjennom vår egen dårlig genmateriale. Jeg elsker alle barna mine like mye, men føler så stor sorg overfor dem - han som fikk et helt annerledes liv og kommer alltid til å trenge hjelp med alt og de to som må vokse i en annerledes familie. Jeg føler det ikke som berikende, så spar meg for denne typen trøst. Det er ikke berikende, det er en stor, jævla tragedie for alle. Selv i Norge som skryter på seg mangt, men har elendig system for oppfølging av funksjonshemmede hvor hver dag er en kamp, hver søknad er en kamp og klage må man nesten regne med. Takk til dere som leste alt. Jeg måtte bare få det ut, men ville ikke lage bruker på forumet kun for dette.

Anonymkode: ef714...3f4

[AnonymBruker]

Oppsøk psykolog

Anonymkode: 56b5b...86b

[Tatja]

Kampen for hjelp til barn med utfordringer, og deres familier, er en stor tilleggsbelastning for de familiene det gjelder.

I et land som Norge, burde det vært systemer på plass. Det fins pårørende som bukker under mens de leter etter støtte og hjelp.

[AnonymBruker]

Hei! Jeg vil bare si at jeg har arvet en alvorlig genfeil av min far. Aldri båret nag til han. Det gjør nok ikke din sønn heller❤️ Jeg har innfunnet meg med genfeilen. Jeg har vært gjennom en del dritt på grunn av den, men det er dessverre slik det er. Jeg er tross akt takknemlig for at jeg vet om den (slik at sykdom kan forebygges). Mine barn kan ha arvet den, men det trenger vi heldigvis ikke ta stilling til før om flere år. 
 

Dette får du ikke gjort noe med, så prøv å akseptere situasjonen slik at du får det lettere med deg selv❤️

 

Anonymkode: db0c8...080

[AnonymBruker]

Anbefaler deg å ta kontakt med Frambu

https://frambu.no

Anonymkode: bac69...124

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (4 minutter siden):

Hei! Jeg vil bare si at jeg har arvet en alvorlig genfeil av min far. Aldri båret nag til han. Det gjør nok ikke din sønn heller❤️ Jeg har innfunnet meg med genfeilen. Jeg har vært gjennom en del dritt på grunn av den, men det er dessverre slik det er. Jeg er tross akt takknemlig for at jeg vet om den (slik at sykdom kan forebygges). Mine barn kan ha arvet den, men det trenger vi heldigvis ikke ta stilling til før om flere år. 
 

Dette får du ikke gjort noe med, så prøv å akseptere situasjonen slik at du får det lettere med deg selv❤️

 

Anonymkode: db0c8...080

Jeg som skrev dette. Jeg leste ikke alt før jeg kommenterte, og ser nå at din sønn er veldig mye hardere rammet enn det jeg er. Sånn sett er det selvfølgelig ikke like lett for deg å akseptere og gå videre❤️ 

Anonymkode: db0c8...080

[AnonymBruker]

Du må prøve å legge fra deg skyldfølelsen, du kunne jo ikke vite dette. Noen ganger spiller genene oss et puss, og dette kan vi ikke påvirke, like lite som vi kan påvirke været. Innen døtrene dine er voksne vil det nok både være mulig å teste dem, og eventuelt tilby kjønnsseleksjon av helsemessige årsaker. 

Anonymkode: 09e5f...93d