Diagnosegrupper på facebook

[Khadira]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Ingen av disse barna ønsker å bli utlevert på en slik gruppe

Barn har generelt et elendig personvern på nettet. Helt utrolig hvordan mødre og fedre får holde på bare fordi de er foreldrene.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 time siden):

Den verste gruppa jeg har vært innom er Fibromyalgi selvhjelpsgruppe.. Syting og klaging opp og ned dagen lang. De fleste innlegg har setningen "er det vanlig for OSS med fibro" og "snakk om fibrotåke" når de forteller om rare ting de gjør eller har gjort. De tror de er spesielle og at alle plagene de har er relatert til noe selvom det kan være noe urelevant og helt vanlig for selv de som er friske.....

Anonymkode: 5ab92...448

Haha ja den gruppa er helt ram

Ikke mye selvhjelp. Sku hett fibro sutregruppe😂

Anonymkode: ccaaa...311

[AnonymBruker]

Blir nok å melde meg ut igjen, er redd for å begynne å dyrke sykdommene mine 😄 

TS

Anonymkode: 0d87d...3ce

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.2.2021 den 20.34):

Jeg har flere ulike diagnoser, noen av dem har sammenheng med hverandre. I den forbindelse har jeg meldt meg inn i diverse diagnosegrupper på Facebook for å få mer kunnskap og tips. 

Det jeg opplever på gruppene er at det er veldig fokus på det negative. Åååå i dag har jeg så mye smerter. Føler meg flink i dag, har greid å tømme oppvaskmaskinen. Andre som har vondt i håret? Er det typisk for diagnosen? Å? Har du bare vondt i knærne? Så heldig du er! Jeg har vondt i hele kroppen. Type sånne innlegg er det mye av.

Har forståelse for at folk lufter sine lidelser i grupper, men så mye? Finner fint lite om mestring av sykdommene. Jeg vurderer å melde meg ut igjen, fordi jeg kjenner meg mer nedstemt og sykdomsfokusert i disse gruppene . 

Noen som ser det samme, eller har helt andre erfaringer enn meg? 

 

Anonymkode: 0d87d...3ce

Tror det er fordi man kan «klage» i slike grupper fordi man føler andre kjenner seg igjen i problemstillingene. Er med i ett par sånne grupper jeg også, syntes det er helt greit, jeg kan ikke klage over min kronisk sykdom til mine friske venner -de vil jeg jo prøve å snakke om alt annet med. Sykdom kan jeg snakke med andre syke mennesker som faktisk forstår. Mange kronisk syke er jo så syke at de ikke har mulighet for noe sosialt annet en sosiale medier. Når det er sagt finnes det grupper hvor man også er mer «positive» som også er sykdomsgrupper. Du må nok prøve å se om det er andre grupper som passer deg bedre?! 

Anonymkode: b361f...ff4

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.2.2021 den 21.34):

Vi klager jo her også på KG - meg selv inklusive. Det er kanskje noe i at mange har behov for å snakke i perioder man er ekstra dårlig eller i starten, når ting kanskje er uklart og man søker noen som opplever det samme. Hadde sikkert vært fint med flere historier om mestring men se på trådene her generelt - man tar opp ting som man lurer på, som er vanskelige, som man ikke kan si høyt liksom. 

Anonymkode: c9a96...f1c

Enig med deg -noen sykdommer er så invalidiserende at man kun kanskje orker å ligge å taste på telefonen i løpet av dagen og er helt avskåret fra omverdenen ellers. Da er det faktisk lov å klage og ikke se så mange lyspunkter, man blir dessuten redd når man er syk noen ganger og har da behov for å finne en trøst og ett likesinnet fellesskap på sosiale medier. 

Anonymkode: b361f...ff4

[Khadira]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Enig med deg -noen sykdommer er så invalidiserende at man kun kanskje orker å ligge å taste på telefonen i løpet av dagen og er helt avskåret fra omverdenen ellers. Da er det faktisk lov å klage og ikke se så mange lyspunkter, man blir dessuten redd når man er syk noen ganger og har da behov for å finne en trøst og ett likesinnet fellesskap på sosiale medier. 

Anonymkode: b361f...ff4

Selvfølgelig, men i det lange løp er det ikke sikkert at disse gruppene er så bra for alle. Det er garantert mange som finner enorm støtte i slike grupper, men det kan også ha en motsatt effekt, at man leser mer og mer om hvordan sykdommen utarter seg hos andre, og at det blir en snøballeffekt. Alt med måte, er vel kanskje stikkordene jeg leter etter.

[AnonymBruker]

Tror slike grupper er mer til hjelp når du først finner utav hva som feiler deg og hører om andres erfaringer, men så går det litt tid så blir det bare sutring og mas og gnål om hvem som har det verst. Selv skriver jeg aldri noe i de gruppene leser bare for å se om det er noe relevant, av og til komme det et gullkorn. Og for oss som har veldig sjeldne sykdommer så er det liksom facebook vi må ty til.

Anonymkode: 92d65...1dc

[AnonymBruker]

Nightcrawler skrev (3 minutter siden):

Selvfølgelig, men i det lange løp er det ikke sikkert at disse gruppene er så bra for alle. Det er garantert mange som finner enorm støtte i slike grupper, men det kan også ha en motsatt effekt, at man leser mer og mer om hvordan sykdommen utarter seg hos andre, og at det blir en snøballeffekt. Alt med måte, er vel kanskje stikkordene jeg leter etter.

Nei men tror nok folk klarer å regulere det selv, har ikke tro på snøballeffekt om du mener at folk blir stuck i sykdommen sin fordi man prater mye om den?? Kanskje noen få, men de fleste gjør nok det som er best for en selv for å ha det best mulig. 

Anonymkode: b361f...ff4

[AnonymBruker]

Jeg har lært mye i de gruppene jeg er del av. Men jo, det er en del klaging også. 

 

Anonymkode: ad077...857

[Khadira]

AnonymBruker skrev (Akkurat nå):

Nei men tror nok folk klarer å regulere det selv, har ikke tro på snøballeffekt om du mener at folk blir stuck i sykdommen sin fordi man prater mye om den??

Tenker at sykdommen kanskje får litt for mye fokus da, om man ikke har så mye annen input på f.eks. Facebook.

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (På 10.2.2021 den 22.05):

Problemet er at ikke alle diagnosegrupper har et helsevesen å henvende seg til. Det er enorm forskjell på hvordan man møtes i helsevesenet etter hvilken diagnose/hvilke symptomer man har, og de fleste ville fått sjokk dersom de ante hva noen av oss opplever i møte med helsevesenet. 

Anonymkode: 0e5ed...9a0

Men hva er det som er så positivt med desse gruppene ? Når en har hatt en sykdom/diagnose en stund så lærer en kroppen sin å kjenne . 
I perioden etter en nyoppdaget diagnose så er en i kontakt med helsevesenet i flere omganger . 
Er det nye medisiner , behandlinger eller hjelp til å få riktig hjelp fra NAV som er de viktigste temaene ? 

Anonymkode: 01a22...77e

[AnonymBruker]

Jeg har psykiske problemer, men holder meg unna mange støttegrupper og forum, da jeg føler at der er mange som ser diagnosen som hele sin identitet(og jeg har fått en diagnose som nettopp er en stor del av identiteten for mange...) Føler at jeg får lite ut av samtalene, og kjenner meg ikke igjen i det mest populære perspektivet... 

Anonymkode: e2826...3f3

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (5 minutter siden):

Men hva er det som er så positivt med desse gruppene ? Når en har hatt en sykdom/diagnose en stund så lærer en kroppen sin å kjenne . 
I perioden etter en nyoppdaget diagnose så er en i kontakt med helsevesenet i flere omganger . 
Er det nye medisiner , behandlinger eller hjelp til å få riktig hjelp fra NAV som er de viktigste temaene ? 

Anonymkode: 01a22...77e

Tror temaene du ramset opp er mye av det som går igjen. 

Anonymkode: b361f...ff4

[AnonymBruker]

Er medlem av Multippel sklerose gruppa på face, syns den er veldig lærerik.

Det må være lov å si hva man har utfordringer med, og få gode råd ang dette .

Så lenge det er nyansert så må det være lov å dele ups and downs.

Anonymkode: 0e1e2...4c1

[AnonymBruker]

Jeg har vert innom flere og har litt både og erfaring.

Fibromyalgigrupper kan jeg holde meg unna, kun klaging og  om å ha det verst. 

Lichen planus gruppa pluss en annen "hudsykdoms-gruppe" er grei, stille og rolig og ingen syting uten at de faktisk har grunn til det. Temaene går mest på hvilke hudleger som finnes som er gode på sykdommen, få hjelp til å finne kremer og medisiner, bivirkninger etc. Jeg er også med i en utenlandsk gruppe for samme sykdommen, veldig fin og støttende og alt er relatert til sykdommen.

Så er jeg med i en gruppe for de som har en spesiell psykisk lidelse, ikke så mange medlemmer. Litt klaging men det er ok og man får mye støtte og backing for å klare de tøffe dagene. Vi jobber kognitivt sammen for å hjelpe hverandre. Jeg har fått ett mye bedre liv etter all hjelpen jeg har fått. Dette er ellers en lidelse det er vanskelig å snakke åpent om med familie, venner og jobb.

På godt og vondt altså. Men, som hovedregel ser jeg at jo flere medlemmer jo mere syting og jo flere mangler vilje til å selv gjøre noe for å få det bedre. 

Anonymkode: a2eb5...432

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (35 minutter siden):

Men hva er det som er så positivt med desse gruppene ? Når en har hatt en sykdom/diagnose en stund så lærer en kroppen sin å kjenne . 
I perioden etter en nyoppdaget diagnose så er en i kontakt med helsevesenet i flere omganger . 
Er det nye medisiner , behandlinger eller hjelp til å få riktig hjelp fra NAV som er de viktigste temaene ? 

Anonymkode: 01a22...77e

Er diagnoser hvor det ikke finnes behandling, og man ikke får oppfølgning fra helsevesenet. Fordi man ikke vet hva som er årsaken. Man blir overlatt til seg selv.

Gruppen jeg er med i har mye om selvhjelp, og hva som fungerer for enkeltindivider. Iblant råd til NAV ja, og litt tips for en bedre hverdag med denne diagnosen. 

Anonymkode: 49fbb...916

[AnonymBruker]

Misary loves company sies det og det er vel for det meste sytegrupper fremfor grupper som faktisk stimulerer folk til å ta litt ansvar for eget liv.

Ser de samme tendensene her på KG med det ene offeret etter det andre i diverse tråder. Ja, det var kjipt at du ble slått og dårlig behandlet av foreldrene dine for 25 år siden, men en eller annen gang må man gå videre.

Anonymkode: fc2f8...cf0

[AnonymBruker]

Samme med barn med refluks gruppa og barn med melkeallergi. Alt av symptomer skal tolkes. Og hvert lille produkt skal diskuteres (kan lille poden ta vaksine, han har melkeallergi? kan man tillate at naboens barn som går i samme barnehage pusser tenner med tannkrem med melkeprotein, ungen min tåler ikke brød som kan inneholde spor etc)

Anonymkode: c5825...8f8

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (3 minutter siden):

Samme med barn med refluks gruppa og barn med melkeallergi. Alt av symptomer skal tolkes. Og hvert lille produkt skal diskuteres (kan lille poden ta vaksine, han har melkeallergi? kan man tillate at naboens barn som går i samme barnehage pusser tenner med tannkrem med melkeprotein, ungen min tåler ikke brød som kan inneholde spor etc)

Anonymkode: c5825...8f8

Ja sånt får meg til å bli irritert. Når ingenting kan puttes i boksen for "helt normalt og noe alle opplever fra tid til annen". 

Anonymkode: a2eb5...432