Diagnosegrupper på facebook

[AnonymBruker]

Jeg har flere ulike diagnoser, noen av dem har sammenheng med hverandre. I den forbindelse har jeg meldt meg inn i diverse diagnosegrupper på Facebook for å få mer kunnskap og tips. 

Det jeg opplever på gruppene er at det er veldig fokus på det negative. Åååå i dag har jeg så mye smerter. Føler meg flink i dag, har greid å tømme oppvaskmaskinen. Andre som har vondt i håret? Er det typisk for diagnosen? Å? Har du bare vondt i knærne? Så heldig du er! Jeg har vondt i hele kroppen. Type sånne innlegg er det mye av.

Har forståelse for at folk lufter sine lidelser i grupper, men så mye? Finner fint lite om mestring av sykdommene. Jeg vurderer å melde meg ut igjen, fordi jeg kjenner meg mer nedstemt og sykdomsfokusert i disse gruppene . 

Noen som ser det samme, eller har helt andre erfaringer enn meg? 

 

Anonymkode: 0d87d...3ce

[Khadira]

Jeg har ikke personlig erfaring med dette, men etter at min mor fikk hjerneslag for ti år siden, meldte hun seg inn i en slagforening. Hun meldte seg fort ut etter å ha lignende erfaring som deg, og at det nesten gikk sport i hvem som hadde verst mulig situasjon. Så alt i alt, tror jeg noen av disse gruppene ikke fungerer slik de var ment til å gjøre, tragisk nok.

[Mezzosoprena]

Jeg lette aktivt etter slike grupper da jeg først fikk diagnose, og hadde endel trøst i det i starten - da var jeg nemlig VELDIG syk selv (som i at jeg bare fokuserte på det negative og hele meg var diagnosen min). Etter hvert skjønte jeg at jeg var nødt til å ha en helt annen innstilling til sykdommen og livet mitt, og måtte derfor melde meg ut av alle slike grupper for å prøve å unngå mest mulig negativitet...

[AnonymBruker]

Ja, det er akkurat det, klart det er godt med litt trøst når man har det som verst, men alt med måte ...  Lett for å lulle seg inn i stakkars meg, det er ikke håp, bare til å legge seg ned og bli der 😄 

Ser også at det går sport i å være sykest. Synd at det er sånn, kunne vært oppbyggende og inspirerende for mange tror jeg om det hadde vært mer fokus på hva som faktisk er mulig til tross for diagnosen . Selv om vi alle har diagnosene og livssituasjon på ulik måte  

Anonymkode: 0d87d...3ce

[AnonymBruker]

Ja. Jeg er selv med i en slik gruppe. Det virker som de fleste er opptatt av smerten og alle vondter.

Jeg er typen som kan komme med forslag og hva som eventuelt kan funke (som funker for meg). 
Blir som regel ignorert, så nå gidder jeg ikke å komme med råd.

Jeg klarer ellers lite å høre på syting og klaging 

Anonymkode: b0241...219

[AnonymBruker]

Er med i en slik gruppe selv, og det er veldig variert. Men i hovedsak er det praktiske spørsmål til å leve med sykdommen. Er det syting og klaging er det legitimt faktisk, og det er en fin kultur for å støtte hverandre. Noen diagnoser er veldig, veldig tøffe å ha, og da er det nyttig å kunne skrive et sted noen forstår hva du går gjennom.

Jeg har vært borti grupper hvor det bare er syting og ikke noe positivt, og de har jeg meldt meg ut av igjen. En balanse er greit for meg  

Anonymkode: 49fbb...916

[AnonymBruker]

Vi klager jo her også på KG - meg selv inklusive. Det er kanskje noe i at mange har behov for å snakke i perioder man er ekstra dårlig eller i starten, når ting kanskje er uklart og man søker noen som opplever det samme. Hadde sikkert vært fint med flere historier om mestring men se på trådene her generelt - man tar opp ting som man lurer på, som er vanskelige, som man ikke kan si høyt liksom. 

Anonymkode: c9a96...f1c

[AnonymBruker]

Jeg har en autoimmunsykdom, og har barn  med diagnoser , men har aldri vært medlem av noe som helst slags grupper eller forening . Nettopp for å unngå å dyrke sykdommer og plager. Trenger jeg informasjon og hjelp så søker jeg  til helsevesenet,  eller googler det som er uskyldige ting.

 

Anonymkode: 01a22...77e

[AnonymBruker]

Nja, er med i en gruppe for min lille underkategori av psykisk lidelse. Relativ ny diagnos som har kommet så ikke så veldig mange i gruppa.

Men opplever den som støttende og fin. Mange som forteller om en aha-opplevelse når denne diagnosen ble klassifisert som en egen lidelse. Folk har blitt tildelt den mest passende diagnosen i årevis, men først nå passer det 100%.

Vi har ikke fysiske vondter da, så ikke så mye klaging på det. Endel snakk om hvordan leve med symptomene, spørsmål om hvordan andre har det osv.

Anonymkode: b3a70...85b

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (23 minutter siden):

Jeg har en autoimmunsykdom, og har barn  med diagnoser , men har aldri vært medlem av noe som helst slags grupper eller forening . Nettopp for å unngå å dyrke sykdommer og plager. Trenger jeg informasjon og hjelp så søker jeg  til helsevesenet,  eller googler det som er uskyldige ting.

 

Anonymkode: 01a22...77e

Problemet er at ikke alle diagnosegrupper har et helsevesen å henvende seg til. Det er enorm forskjell på hvordan man møtes i helsevesenet etter hvilken diagnose/hvilke symptomer man har, og de fleste ville fått sjokk dersom de ante hva noen av oss opplever i møte med helsevesenet. 

Anonymkode: 0e5ed...9a0

[AnonymBruker]

Vondt i håret, jepp det er fibromylagi gruppa. Den gjengen der inne er stort sett KUN opptatt av å være den med mest vondt. 

Om å gjøre å få sterkest mulig smertestillende av legen. Flere har faktisk fått morfinplaster.

Måtte gå ut av gruppa for orket kkke all den sutringen som er der inne rett og slett.

Anonymkode: ccaaa...311

[AnonymBruker]

Jeg får mye gode svar, støtte og oppmuntring i diabetes-gruppene jeg er med i. Gull verdt!

Anonymkode: 2148a...abb

[AnonymBruker]

Hvorfor tilpasser du ikke bare hva du får opp i feeden din, så du må inn på siden for å oppdatere deg? 

Anonymkode: 6e941...b8d

[AnonymBruker]

Etter min erfaring er det faktisk de som er mildest rammet som syter mest. De som klager fordi de har vært sengeliggende i to dager... Det hender jeg kjenner på litt irritasjon, for hvorfor kan de ikke heller se hvor heldige de er som har så godt funksjonsnivå at de var ute og gikk en tur for to dager siden. Men jeg må minne meg selv på at det er nettopp fordi de har så godt funksjonsnivå at de merker det godt de få dagene de er i dårlig form. Mens for de sykeste pasientene som er mer eller mindre sengeliggende hele året, ikke merker like godt hvor syke de er fordi for dem er det jo normalsituasjon å være sengeliggende. 
Men det hender jeg skriver en kommentar og minner dem på at det kan være lurt å prøve å legge vekk de aller mest negative tankene, men det blir aldri tatt positivt så det er jo unødvendig av meg. Men jeg håper at de husker det til en annen gang de er i dårlig form, og klarer å velge en bedre tankegang da.
De som er helt blåst og legger ut femten klage-innlegg per dag, og nærmest skriver dagboken sin i disse gruppene, orker jeg ikke. De skjuler jeg sånn at jeg slipper å se innleggene deres.

Jeg er også med i en liten gruppe for folk som er svært syke og som har et veldig lavt funksjonsnivå, men der er det aldri noe syting. Det er klapp på skulderen, heiarop og mange gode tips til hvordan man kan tilrettelegge og hvordan man bedre kan tilpasse seg sykdommen og hvordan man kan klare å finne en måte å leve et slags liv på, på tross av sykdom og funksjonsnedsettelse. Jeg er heldigvis ikke så syk selv, men synes likevel det er imponerende og motiverende å lese hvor flinke disse pasientene er til å gjøre det beste ut av en elendig situasjon. 

 

Anonymkode: 0e348...042

[AnonymBruker]

Det går sport i å finne diagnoser for å plassere seg selv i bås, noen er så ekstreme at de aktivt prøver å finne diagnoser som de kan sette på ungene sine. Sånn oppførsel og tankegang kvalifiserer sikkert til en diagnose i seg selv.

Anonymkode: 03964...c74

[AnonymBruker]

AnonymBruker skrev (1 minutt siden):

Det går sport i å finne diagnoser for å plassere seg selv i bås, noen er så ekstreme at de aktivt prøver å finne diagnoser som de kan sette på ungene sine. Sånn oppførsel og tankegang kvalifiserer sikkert til en diagnose i seg selv.

Anonymkode: 03964...c74

Kan være en form for münchausen.

Anonymkode: b01ea...712

[AnonymBruker]

Min erfaring er at det finnes gode og dårlige grupper, litt ettersom hva reglene er, om moderator følger opp, hva slags sjargong som utvikler seg over tid. De gode er virkelig gull verdt, de kan være livreddende til og med. De dårlige kan man forlate, eller slå av varsler på.

Anonymkode: cb963...c0f

[AnonymBruker]

Den verste gruppa jeg har vært innom er Fibromyalgi selvhjelpsgruppe.. Syting og klaging opp og ned dagen lang. De fleste innlegg har setningen "er det vanlig for OSS med fibro" og "snakk om fibrotåke" når de forteller om rare ting de gjør eller har gjort. De tror de er spesielle og at alle plagene de har er relatert til noe selvom det kan være noe urelevant og helt vanlig for selv de som er friske.....

Anonymkode: 5ab92...448

[Ullvott]

Jeg har akkurat samme erfaring som deg, TS. Jeg har flere ulike diagnoser og "kvalifiserer" derfor til ulike diagnosegrupper. Da jeg meldte meg inn var diagnosene ferske og jeg hadde håp om å lære mer om å leve godt med diagnosen(-e). Etterhvert har jeg meldt meg ut av flere av de gruppene jeg har vært medlem i. Medlemmene er stort sett mer opptatt av å dyrke problemene sine enn å mestre hverdagen på en konstruktiv måte. 

Jeg antar at noe av frustrasjonen min kan komme av at nye medlemmer stort sett lurer på det samme som nye medlemmer har gjort før også, så det oppleves som mye gjentakelser. Likevel er det noen som aldri blir ferdig med sytingen sin. I enkelte grupper som jeg faktisk ønsker å fortsette å være medlem i har jeg valgt å skjule noen av de enkeltmedlemmene som er verst. 

[AnonymBruker]

For ikke å snakke om adhd foreldregruppen. Der foreldre legger ut alle utfordringene til barna sine med fullt navn.. synes det er sykt. Ingen av disse barna ønsker å bli utlevert på en slik gruppe 

Anonymkode: 03919...85d