Dere med MS

[AnonymBruker]

Hvordan startet det? Hvorfor tror du at du fikk det? Hadde du andre sykdommer, eller var det arvelig? Vært fint å høre av andre hvordan det oppleves.

Anonymkode: ec926...35b

[Nuka]

Hos meg ble det utløst nå siste to åra av traumer i barndom og ungdom. Fikk tidlig tegn på at jeg blir fort sliten grunnet traumene og mye smerter i kroppen. Var bjønnsterk til jente å være i tenåra, men nå går kreatininnivået mitt nedover selv om jeg ikke er mindre aktiv enn før med trening o.l 

Nå tåler jeg lite ubehagelige situasjoner, stress og middels hard jobbing før jeg er utslitt 🌺 er 29 år forresten.. 

[AnonymBruker]

Begynte med lammelse i fjeset og i den ene armen.  

Slo det vekk med at det var migreneanfall og en nerve i klem.

Var mye sliten/ deppa men hadde jo også små barn som stjal nattesøvnen. 

Var tilfeldig jeg kom meg inn på MR.det tok to år før det ble stadfesta det var MS. Siden  symptomene  var så vage.

Har et par i familien med diagnosen,  men det er autoimminitet  spm er arvelig..ikke selve MS.

Anonymkode: 3848b...743

[AnonymBruker]

2 timer siden, Nuka skrev:

Hos meg ble det utløst nå siste to åra av traumer i barndom og ungdom. Fikk tidlig tegn på at jeg blir fort sliten grunnet traumene og mye smerter i kroppen. Var bjønnsterk til jente å være i tenåra, men nå går kreatininnivået mitt nedover selv om jeg ikke er mindre aktiv enn før med trening o.l 

Nå tåler jeg lite ubehagelige situasjoner, stress og middels hard jobbing før jeg er utslitt 🌺 er 29 år forresten.. 

MS altså??? Utløst av traume? 

Anonymkode: 6445b...f8b

[AnonymBruker]

Jeg har ingen i familien som har det. Min teori er at jeg fikk det pga jeg var veldig syk av kyssesyken i ungdommen. Jeg merket det ved smerter, utmattelse og kraftsvikt, men det tok mange år før vi fant ut at det var MS. 

Anonymkode: 3e67e...d30

[Nuka]

21 minutter siden, AnonymBruker skrev:

MS altså??? Utløst av traume? 

Anonymkode: 6445b...f8b

Nei, unnskyld. Blander me og ms 🤦‍♀️ 

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ingen i familien som har det. Min teori er at jeg fikk det pga jeg var veldig syk av kyssesyken i ungdommen. Jeg merket det ved smerter, utmattelse og kraftsvikt, men det tok mange år før vi fant ut at det var MS. 

Anonymkode: 3e67e...d30

Hvordan stilte de diagnosen? 

Anonymkode: 6445b...f8b

[Huldra-78]

Det er vanlig med MR og ryggmargsprøve for å sette diagnosen. 

Jeg ble nummen i bena, og mista mye av kraften i kroppen da jeg ble syk

[AnonymBruker]

Mistet følelsene på hele venstre side av kroppen. Startet i lilletå og lillefinger før det møttes på midjen. Ustødig gange og støt ned etter ryggraden når jeg bøyde nakken. Fikk diagnosen veldig fort etter at de første symptomene kom. 

Anonymkode: e704b...4b2

[AnonymBruker]

Vil bare minne om at det ikke nødvendigvis behøver å være MS, selvom du har passende symptomer. Så ikke ta sorgene på forskudd før du er ordentlig utredet. Mine første symptomer på sykdom var betennelse på synsnerven, et veldig typisk MS-symptom, men jeg har ikke MS (har en annen nevrologisk sykdom som har en god del overlappende symptomer med MS og som er like dritt å leve med). Skjønner at du har mange tanker mens du venter på å bli utredet, men min erfaring er at det er lurt å prøve å ikke tenke så altfor mye på "hva hvis" og sånt, og heller vente til utredningen er ferdig. 

Anonymkode: cd286...40f

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan stilte de diagnosen? 

Anonymkode: 6445b...f8b

Det var ikke mistanke om MS, men på en MR i annen hensikt ble det oppdaget lesjoner. Tok da ny MR med kontrast, VEP-test og spinalvæskeprøve. Aktive lesjoner, oligoklonale bånd i spinalvæske og positiv VEP-test gjorde at MS-diagnose ble satt og jeg startet på bremsemedisiner.

Anonymkode: 3e67e...d30

[AnonymBruker]

5 timer siden, AnonymBruker skrev:

Var tilfeldig jeg kom meg inn på MR.det tok to år før det ble stadfesta det var MS. Siden  symptomene  var så vage.

Kunne de se det med en gang på MR, eller var det sånn at du tok MR to år senere og da ble det oppdaget?

Anonymkode: ec926...35b

[AnonymBruker]

6 timer siden, Nuka skrev:

Hos meg ble det utløst nå siste to åra av traumer i barndom og ungdom. Fikk tidlig tegn på at jeg blir fort sliten grunnet traumene og mye smerter i kroppen. Var bjønnsterk til jente å være i tenåra, men nå går kreatininnivået mitt nedover selv om jeg ikke er mindre aktiv enn før med trening o.l 

Nå tåler jeg lite ubehagelige situasjoner, stress og middels hard jobbing før jeg er utslitt 🌺 er 29 år forresten.. 

Hvordan ble du diagnostisert? 🧡

Anonymkode: 1b132...fa9

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Vil bare minne om at det ikke nødvendigvis behøver å være MS, selvom du har passende symptomer. Så ikke ta sorgene på forskudd før du er ordentlig utredet. Mine første symptomer på sykdom var betennelse på synsnerven, et veldig typisk MS-symptom, men jeg har ikke MS (har en annen nevrologisk sykdom som har en god del overlappende symptomer med MS og som er like dritt å leve med). Skjønner at du har mange tanker mens du venter på å bli utredet, men min erfaring er at det er lurt å prøve å ikke tenke så altfor mye på "hva hvis" og sånt, og heller vente til utredningen er ferdig. 

Anonymkode: cd286...40f

Takk! Det har du helt rett i. Utredningen er snart ferdig. Blir spennende å høre.

ts

Anonymkode: ec926...35b

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Det var ikke mistanke om MS, men på en MR i annen hensikt ble det oppdaget lesjoner.

De skal kunne oppdage lesjoner på en vanlig MR uten kontrastvæske? Av hodet?

ts

Anonymkode: ec926...35b

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvordan ble du diagnostisert? 🧡

Anonymkode: 1b132...fa9

Ser nå at det var ME og ikke MS du har. 🧡

Anonymkode: 1b132...fa9

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Kunne de se det med en gang på MR, eller var det sånn at du tok MR to år senere og da ble det oppdaget?

Anonymkode: ec926...35b

Det lurer jeg også på. 🙂

Anonymkode: 1b132...fa9

[AnonymBruker]

Jeg har mistanken. Forklarte nummenhet, prikkefølelse, forstyrret syn og mye annet itillegg familie med ms. Ble sendt til mr men ikke nevrolog. Er for sliten til å orke å dra til legen når de itillegg ikke bare sender meg rett til nevrolog. Jeg tok blodprøver også. 

Anonymkode: 222c0...156

[Nuka]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Ser nå at det var ME og ikke MS du har. 🧡

Anonymkode: 1b132...fa9

Fort gjort legen har mer eller mindre landet på ME ja, bare jeg som roter litt med de to innimellom. Hun er litt usikker siden det er så mye rart og overlappende som mulig kan forklares med traumeraksjoner at det blir vanskelig utredning. Synet er forstyrret til tider, har nummenhet osv osv samtidig så ikke noe som er helt 100% sikkert, men hun forrige legen landet på me og fibro fordi myalgier, smerter, hoven rygg&nakke, svimmelhet, utmattethet, kraftløse bein til tider m.m kommer mer når det er mer stress, press og (veldig) ubehagelige situasjoner tett oppi hverandre. 🌺 Vet du spurte om MS, men det er totalt bilde og eventuelt nevrolog som kan sette det også hvis jeg ikke tar feil? 

[AnonymBruker]

8 timer siden, AnonymBruker skrev:

Kunne de se det med en gang på MR, eller var det sånn at du tok MR to år senere og da ble det oppdaget?

Anonymkode: ec926...35b

Det er ikke alltid klart svar på dette.

Vanlig MR viste  " hvite flekker" ( gamle..kunne være så mangt så nevrolog)MR med kontrastvæske viste samme  flekker..ikke noe diagnose ennå. Spinalpunksjon  viste " pittelitt" unormale  verdier..men ikke nok til å få denne diagnosen. 

Følte meg frisk, jobba 100%

Året etter " check up MR" viste ny flekk  i nakken.  Pluss jeg følte meg verre fysisk. 

Starta på bremsemedisiner. 

Jobber nå 50%

Anonymkode: 3848b...743