MS spørsmål angående MR

[AnonymBruker]

Dere som har MS, hvor ofte tar dere (blir henvist ) til MR? Jeg har ganske nøyaktig hatt diagnosen i to år nå. Har bare hatt MR ved diagnose og så et halvt år etterpå. Hadde ingen nye lesjoner ved andre MR. Nå fikk jeg brev om at jeg ikke skal ha ny MR før april 2021?  Det vil si at jeg ikke skal ta MR i 2020. Er det normalt? Har forresten mange lesjoner som ikke er tallfestet ved diagnosetidspunkt.

Trodde jeg for lengst skulle hatt en ny MR. Jeg lurer jo på nye lesjoner, tror jeg har hatt små attakk. Noen som kan dele erfaring? Om dette er normalt?

Anonymkode: 3e1dd...f12

[AnonymBruker]

Som hovedregel anbefales MR-undersøkelse ved diagnose, etter 3 – 6 måneder og deretter årlig. Hos pasienter uten attakker og der tilstanden har vært stabil i over tre år, kan undersøkelsesfrekvensen reduseres. Om det er over 1 år siden sist MRI, og om du opplever at du har hatt små attakk, ville jeg ha tatt kontakt. Virker som det går ut i fra at du har vert stabil siden første attakk.

Anonymkode: 5a258...920

[AnonymBruker]

Jeg hadde ikke på flere år etter diagnosen ble satt, så ble jeg veldig syk og fikk lemtrada og nå har jeg MR en gang i året. Tre år siden jeg hadde noen sykdoms symptomer. Snakk med nevrologen. De kan ha glemt deg oppe i alt. Kanskje de ikke ser deg som syk nok? Viktig å melde fra om at du har symptomer. Vil bare si at medisinene blir bare bedere og bedere 😊 

Anonymkode: dc9c9...900

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Som hovedregel anbefales MR-undersøkelse ved diagnose, etter 3 – 6 måneder og deretter årlig. Hos pasienter uten attakker og der tilstanden har vært stabil i over tre år, kan undersøkelsesfrekvensen reduseres. Om det er over 1 år siden sist MRI, og om du opplever at du har hatt små attakk, ville jeg ha tatt kontakt. Virker som det går ut i fra at du har vert stabil siden første attakk.

Anonymkode: 5a258...920

Ja det var det jeg trodde.  Ca 1 gang i året. Det blir jo nesten 2 år uten MR. Kan ikke forstå at de tror det er stabilt ved bare to undersøkelser. Snart et år siden jeg var hos nevrolog også. 

Anonymkode: 3e1dd...f12

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg hadde ikke på flere år etter diagnosen ble satt, så ble jeg veldig syk og fikk lemtrada og nå har jeg MR en gang i året. Tre år siden jeg hadde noen sykdoms symptomer. Snakk med nevrologen. De kan ha glemt deg oppe i alt. Kanskje de ikke ser deg som syk nok? Viktig å melde fra om at du har symptomer. Vil bare si at medisinene blir bare bedere og bedere 😊 

Anonymkode: dc9c9...900

Er bare at når jeg er syk så orker jeg ikke ta kontakt. Har feks merket at venstre fot er blitt ganske mye svakere enn ved diagnose. Kan være nye attakk eller bare utvikling. Trodde i det minste at jeg skulle få en skikkelig oppfølging uten å måtte mase. Har hatt mye sterk hodeverk som varer i noen dager. Er det typisk for MS?

Anonymkode: 3e1dd...f12

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Er bare at når jeg er syk så orker jeg ikke ta kontakt. Har feks merket at venstre fot er blitt ganske mye svakere enn ved diagnose. Kan være nye attakk eller bare utvikling. Trodde i det minste at jeg skulle få en skikkelig oppfølging uten å måtte mase. Har hatt mye sterk hodeverk som varer i noen dager. Er det typisk for MS?

Anonymkode: 3e1dd...f12

Høres ut som det, men dette vet jeg ikke, svarer bare utifra at jeg åså hadde det. Skjønner det veldig godt! Om du føler nedsatt styrke burde du si ifra, man kan få kortison som stopper betennelsen som forårsaker attakk. Pluss da får de kanskje fart på oppfølging. Du fortjener det og det er ikke mas. ❤️

Anonymkode: dc9c9...900

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Høres ut som det, men dette vet jeg ikke, svarer bare utifra at jeg åså hadde det. Skjønner det veldig godt! Om du føler nedsatt styrke burde du si ifra, man kan få kortison som stopper betennelsen som forårsaker attakk. Pluss da får de kanskje fart på oppfølging. Du fortjener det og det er ikke mas. ❤️

Anonymkode: dc9c9...900

Takk🤗

Anonymkode: 3e1dd...f12

[AnonymBruker]

Hvor ofte du får MR kommer an på flere ting som feks sykdomsforløp og medisiner. Jeg har tatt tysabri som JC-positiv og da tok jeg MR hver 3. mnd, men etter at jeg byttet medisin har jeg i utgangspunktet tatt det en gang i året med ekstra når det er mistanke om attakk eller andre ting.

Anonymkode: 2206a...18b

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvor ofte du får MR kommer an på flere ting som feks sykdomsforløp og medisiner. Jeg har tatt tysabri som JC-positiv og da tok jeg MR hver 3. mnd, men etter at jeg byttet medisin har jeg i utgangspunktet tatt det en gang i året med ekstra når det er mistanke om attakk eller andre ting.

Anonymkode: 2206a...18b

Jeg går på aubagio og hadde syntes det var helt greit med en gang i året. Men syns det er rart at det nesten skal gå to år. Da føler jeg det er en svikt et sted.

Anonymkode: 3e1dd...f12

[AnonymBruker]

Jeg tar sjeldent MR. Tar vel i gjennomsnitt hvert 2. eller 3. år. Nevrolog sier jeg kan velge selv, men samtidig spør hun meg hva jeg skal gjøre med resultatet dersom MR-bildene viser forverring når jeg ikke har tegn til sykdommen i det daglige.

Anonymkode: 15f06...5e7

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tar sjeldent MR. Tar vel i gjennomsnitt hvert 2. eller 3. år. Nevrolog sier jeg kan velge selv, men samtidig spør hun meg hva jeg skal gjøre med resultatet dersom MR-bildene viser forverring når jeg ikke har tegn til sykdommen i det daglige.

Anonymkode: 15f06...5e7

Du har sikkert godartet MS.

Anonymkode: 3e1dd...f12

[AnonymBruker]

40 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du har sikkert godartet MS.

Anonymkode: 3e1dd...f12

Ja, jeg har vært "heldig" så langt, men jeg tenker mye på at det kan forandre seg før jeg vet ordet av det.

Men jeg er på en måte litt enig med nevrolog. Hva gjør man dersom MR viser utvikling? Bytter medisiner umiddelbart?

Anonymkode: 15f06...5e7

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ja, jeg har vært "heldig" så langt, men jeg tenker mye på at det kan forandre seg før jeg vet ordet av det.

Men jeg er på en måte litt enig med nevrolog. Hva gjør man dersom MR viser utvikling? Bytter medisiner umiddelbart?

Anonymkode: 15f06...5e7

Ja, det kan plutselig forandre seg. Jeg tror du vil få tilbud om ny medisin hvis du har fått lesjoner men kommer vel an på hvor lesjonene ligger. Dette vet jeg ikke, jeg bare antar. Men jeg ville tatt MR uansett for å følge med. Kan jo hende du har en liten lesjon som kan gjøre større skade senere hvis den blusser opp igjen. 

Anonymkode: 3e1dd...f12