Nipt i Norge

[AnonymBruker]

12 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dere som tar slik Nip test , kommer dere til å ta abort hvis det er noe anneledes med fosteret , eller ønsker dere bare å vite og være forberedt ? 

Anonymkode: 34a04...784

Jeg er ikke gravid enda, men planlegger å ta nipt i neste svangerskap. Jeg ønsker først av alt å være forberedt, men også muligheten for abort dersom nipt skulle vise mer alvorlige avvik enn downs. Det er jo ikke kun downs syndrom den avdekker, det er jo flere andre og mer alvorlige ting den fanger opp i tillegg. 

Anonymkode: 7c046...9ef

[AnonymBruker]

10 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dere som tar slik Nip test , kommer dere til å ta abort hvis det er noe anneledes med fosteret , eller ønsker dere bare å vite og være forberedt ? 

Anonymkode: 34a04...784

Det kommer litt an på hva som er galt, men er det f.eks. downs, tror jeg det blir abort.

Jeg har selv vært støttekontakt og sett hvordan foreldre må kjempe for å få hjelp og/eller avlastning, klagebrev på vedtak som stadig vekk må sendes, søsken som alltid må ta store hensyn og familier som går i oppløsning. Vi har allerede to barn, og dersom vi kan unngå å få et sykt barn, vil vi det. 

Anonymkode: a1f6a...a3a

[AnonymBruker]

17 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Dere som tar slik Nip test , kommer dere til å ta abort hvis det er noe anneledes med fosteret , eller ønsker dere bare å vite og være forberedt ? 

Anonymkode: 34a04...784

Hadde tatt abort

Anonymkode: 10c2b...364

[Klougart]

13 timer siden, AnonymBruker skrev:

Mitt inntrykk er at Spesialistsenteret for kvinner (Jessheim) er klare så fort det evt blir lovlig (så etter 01.07) 👍 

Anonymkode: f4a61...b1c

Så bra! Noen som vet om det vil finnes noe lignende tilbud i Bergensområdet? 

[AnonymBruker]

Hei! Har vært i kontakt med Spesialistsenteret for kvinner på Jessheim. De vil tilby en Nipt-test som måler for trisonomi 13,18 og 21 etter 1.juli.Slik jeg forstår er dette en Harmony test. Jeg skulle gjerne tat den utvidede Panorama-testen som de har ved Ultralydklinikken i København,men da spørs det om jeg må til Danmark..

 

Anonymkode: b1e98...fc8

[AnonymBruker]

Du kan bestille kit fra ultralydklinikken.dk og da får du tatt den utvidede testen. Du sender prøven tilbake med UPS. All frakt ordner ultralydklinikken, det eneste du gjør er å bestille selve opphentingen med UPS. Jeg fikk svaret mitt etter 10 dager (inkl helg). Fikk tatt blodprøven som følgte med kittet hos fastlegen, det er lovlig nå.

Anonymkode: 45dc9...d33

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Du kan bestille kit fra ultralydklinikken.dk og da får du tatt den utvidede testen. Du sender prøven tilbake med UPS. All frakt ordner ultralydklinikken, det eneste du gjør er å bestille selve opphentingen med UPS. Jeg fikk svaret mitt etter 10 dager (inkl helg). Fikk tatt blodprøven som følgte med kittet hos fastlegen, det er lovlig nå.

Anonymkode: 45dc9...d33

Takk for svar. Jeg tenker også å ta den andre testen som Ultralydklinikken tilbyr, Vistara. Denne blodprøven sjekker for enda flere ting og tas i tillegg av barnefar. Jeg vet ikke om fastlegen vil være behjelpelig med å ta denne blodprøven for det er kanskje Ikke lov iht bioteknologiloven?Er det noen som vet det? Er det bare nipt som sjekker de tre vanligste trisonomiene som det er lov å ta i Norge? 

Anonymkode: b1e98...fc8

[AnonymBruker]

3 timer siden, AnonymBruker skrev:

Takk for svar. Jeg tenker også å ta den andre testen som Ultralydklinikken tilbyr, Vistara. Denne blodprøven sjekker for enda flere ting og tas i tillegg av barnefar. Jeg vet ikke om fastlegen vil være behjelpelig med å ta denne blodprøven for det er kanskje Ikke lov iht bioteknologiloven?Er det noen som vet det? Er det bare nipt som sjekker de tre vanligste trisonomiene som det er lov å ta i Norge? 

Anonymkode: b1e98...fc8

Den utvidede panoramatesten får du ihvertfall lov til å ta hos fastlege nå.  Jeg hadde ingen problem med å få gjordt det nå nylig. Vistara testen tror jeg kan bli vanskligere, det er iallefall lettere å argumentere overfor fastlege hvorfor han skal ta nipt fremfor Vistara. Da jeg skulle ta nipt testen min så ble jeg usikker på om fastlegen ville ta den (jeg ville ha en backup løsning i tilfelle han sa nei), så jeg ringte rundt til noen private legeklinikker. Alle sa ja til å ta blodprøven (dette var etter det ble fastslått at nipt blir lovlig i Norge)

Jeg ville prøvd å ringe ultralydklinikken og høre hvilke erfaringer de har med å ta Vistara i norge. De er veldig greie å snakke med på telefon.

Anonymkode: 45dc9...d33

[AnonymBruker]

48 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Den utvidede panoramatesten får du ihvertfall lov til å ta hos fastlege nå.  Jeg hadde ingen problem med å få gjordt det nå nylig. Vistara testen tror jeg kan bli vanskligere, det er iallefall lettere å argumentere overfor fastlege hvorfor han skal ta nipt fremfor Vistara. Da jeg skulle ta nipt testen min så ble jeg usikker på om fastlegen ville ta den (jeg ville ha en backup løsning i tilfelle han sa nei), så jeg ringte rundt til noen private legeklinikker. Alle sa ja til å ta blodprøven (dette var etter det ble fastslått at nipt blir lovlig i Norge)

Jeg ville prøvd å ringe ultralydklinikken og høre hvilke erfaringer de har med å ta Vistara i norge. De er veldig greie å snakke med på telefon.

Anonymkode: 45dc9...d33

Tusen takk for svar. Jeg skal forhøre meg litt. Et spørsmål til:det står at man skal bestille opphenting av prøven med DHL, hvordan fungerer det rent praktisk?Jeg bor på landet, og har ikke erfaring med DHL. Jeg forstår det slik at prøven må sendes samme dag som den blir tatt?

Anonymkode: b1e98...fc8

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Tusen takk for svar. Jeg skal forhøre meg litt. Et spørsmål til:det står at man skal bestille opphenting av prøven med DHL, hvordan fungerer det rent praktisk?Jeg bor på landet, og har ikke erfaring med DHL. Jeg forstår det slik at prøven må sendes samme dag som den blir tatt?

Anonymkode: b1e98...fc8

Du bestiller henting hjem og det brukes en forsendelsemetode som heter DHL medical express. Ultralydklinikken lager alle dokumenter og pakkelapper til deg. Eneste du gjør er å ringe DHL, oppgi pakkenummeret og be om henting. Blodprøven må være fremme innen 7 dager etter du tok blodprøven, men når jeg sendte pakken så jeg på sporingen at pakken var fremme etter 2 dager. Det du kan gjøre er å ringe DHL og høre hvordan du kan få levere enn DHL medical express pakke fra din lokalasjon.

Anonymkode: 45dc9...d33

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du bestiller henting hjem og det brukes en forsendelsemetode som heter DHL medical express. Ultralydklinikken lager alle dokumenter og pakkelapper til deg. Eneste du gjør er å ringe DHL, oppgi pakkenummeret og be om henting. Blodprøven må være fremme innen 7 dager etter du tok blodprøven, men når jeg sendte pakken så jeg på sporingen at pakken var fremme etter 2 dager. Det du kan gjøre er å ringe DHL og høre hvordan du kan få levere enn DHL medical express pakke fra din lokalasjon.

Anonymkode: 45dc9...d33

Kjempefint, takk😊

Anonymkode: b1e98...fc8

[Klougart]

På 15.6.2020 den 11.46, AnonymBruker skrev:

Hei! Har vært i kontakt med Spesialistsenteret for kvinner på Jessheim. De vil tilby en Nipt-test som måler for trisonomi 13,18 og 21 etter 1.juli.Slik jeg forstår er dette en Harmony test. Jeg skulle gjerne tat den utvidede Panorama-testen som de har ved Ultralydklinikken i København,men da spørs det om jeg må til Danmark..

 

Anonymkode: b1e98...fc8

Hva er forskjell på Harmony og Panorama? 

[AnonymBruker]

1 time siden, Klougart skrev:

Hva er forskjell på Harmony og Panorama? 

Harmony tester bare for trisonomi 13,18 og 21.

Med Panoramatesten som du kan bestille  hjem i posten fra Danmark tester for mye mer (trisomi 21, 18, 13, triploidi, turners syndrom, 22q11.2 deletion, prader-will syndrom, angelman syndrom, 1q36 syndrom, chri-du-chat syndrom og du får vite kjønn). Dette utgjør noen av de mest vanlige kromosonfeilene, selv om det finnes en uendelig liste med flere ting som kan ramme et foster.

 

Anonymkode: 45dc9...d33

[AnonymBruker]

Jeg vurderer også Vistara test som også barnefaren kan ta. Det tester for enda 30 ulike sykdommer, men da tror jeg at vi må til København. Tviler på at jeg får tattdenne prøven her i landet. Blir kjempedyrt men føler det er verdt det,har masse bekymringer om at noe kan være galt med fosteret..

Anonymkode: b1e98...fc8

[Klougart]

Noen som har vært i kontakt med andre steder enn det på Jessheim som tilbyr NIPT? 

[AnonymBruker]

På 16.6.2020 den 17.39, AnonymBruker skrev:

Harmony tester bare for trisonomi 13,18 og 21.

Med Panoramatesten som du kan bestille  hjem i posten fra Danmark tester for mye mer (trisomi 21, 18, 13, triploidi, turners syndrom, 22q11.2 deletion, prader-will syndrom, angelman syndrom, 1q36 syndrom, chri-du-chat syndrom og du får vite kjønn). Dette utgjør noen av de mest vanlige kromosonfeilene, selv om det finnes en uendelig liste med flere ting som kan ramme et foster.

 

Anonymkode: 45dc9...d33

Jeg tok NIPT i Sverige, og der var hun helt klar på at disse utvidete testene har stor sjans for gale svar. Altså at det er stor sjans for falsk positiv, og du må gjøre videre tester (fostervannsprøve) for å bli noe klokere. Vi valgte dermed kun standard Harmony-test, følte det ble mest riktig😊

Anonymkode: 32347...e56

[AnonymBruker]

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg tok NIPT i Sverige, og der var hun helt klar på at disse utvidete testene har stor sjans for gale svar. Altså at det er stor sjans for falsk positiv, og du må gjøre videre tester (fostervannsprøve) for å bli noe klokere. Vi valgte dermed kun standard Harmony-test, følte det ble mest riktig😊

Anonymkode: 32347...e56

Hmm, første gang jeg hører om det er stor sjanse for falsk positiv ved utvidede tester, hadde hun noe statistikk å vise til? 

Anonymkode: b1e98...fc8

[AnonymBruker]

6 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hmm, første gang jeg hører om det er stor sjanse for falsk positiv ved utvidede tester, hadde hun noe statistikk å vise til? 

Anonymkode: b1e98...fc8

Det har det stått en del om i norsk media ifbm at  nipt nå blir lovlig. Det gjelder også de vanligste trisomiene.

Kort fortalt er det fordi det ikke er fosteret, men morkaken, dna'en man får testet egentlig kommer fra, og mutasjoner kan ha oppstått i morkaken som ikke er i fosteret. 

Anbefalingen er derfor at positivt utslag alltid skal følges opp med mer testing for å utelukke at det er falsk positiv.

Google nipt og falsk positiv for mer lesing.

Anonymkode: 7d63b...08e

[AnonymBruker]

Du får ikke et ja/nei svar på om barnet har en kromosonfeil med Nipt. Du får en sansynlighet. F.eks kan du få til svar at barnet har 1/5 sjanse for trisomi 18. Da må man ta en fostervannprøve for å dobbeltsjekke før man tar en eventuell abort. Det er risiko involvert ved å ta en fostervannprøve så nipt er et verdifullt hjelpemiddel for å se om det behøves.

Fordelen med Nipt er at du får gjordt en screening på et veldig tidlig tidspunkt. Nipt er veldig sikkert når det kommer til å utelukke kromosonfeil, og er mye sikrere enn Kub og dobbelttesten som har vært alternativet til fostervannprøve til nå.
 

Vi hadde funn på ultralyd da vi var gravide I tredje trimester og ble sendt til fostermedisiner. De mistenkte trisomi 18. Siden vi hadde tatt Nipt test i Danmark i uke 10 som viste ekstremt lav sansynlighet for trisomi 18 så sa fostermedisinerene at vi kunne være trygge på at barnet vårt var friskt fordi når Nipt utelukket kromosonfeil så hadde de ennå ikke sett at Nipt tok feil. Vi var kommet så langt i svangerskapet at vi ikke kunne ta fostervannprøve. Barnet vårt ble heldigvis født friskt og Nipt hadde rett. Vi er uendelig glade for at vi tok den testen.

Anonymkode: 45dc9...d33

[benonino]