Kommer ingen vei her i livet..

[AnonymBruker]

Er nok dessverre ikke mulig å gjøre denne saken kort. For dere som orker å lese, på forhånd takk  

Det har vært mange slitsomme år med frustrasjon over at ingen har funnet årsaken til smertene mine, og det er ikke så enkelt å leve med en sykdom som ikke synes. Du kan lett bli oppfattet som snylter, hypokonder og lat når du ikke orker å delta på ulike aktiviteter.

 

Jeg har også store problemer med å få aksept for at jeg virkelig er alvorlig syk - både fra det offentlige som Nav, helsevesen og skole og fra venner og familie. Det er en fryktelig opplevelse å være så syk og ikke bli trodd. Det minste det offentlige kunne gjøre er å behandle pasientene sine med alminnelig respekt? 

 

Jeg har siden videregående fått beskjed om å ta meg sammen. Etter å falle ut gang på gang, år på år så gjorde jeg det. Jeg tok meg sammen. Skikkelig. Jeg fullførte to år på videregående før jeg tillot meg selv å "slappe av". Hele sommeren etter eksamen gikk til mye soving. I April samme året møtte jeg min nåværende kjæreste som støtter meg. Han er nok den eneste som faktisk tror meg. Kanskje fordi han lever med meg og ser hvor syk jeg faktisk er? Hvor mye jeg sover etter aktivitet. Hvor sliten jeg er av å bare vaske leiligheten? 

 

Jeg hadde symptomer allerede lenge før det første året på videregående.. Jeg visste det ble tøft. Men jeg skulle ta meg sammen. Det var kjempetungt, når jeg kom hjem så var jeg helt tappet for energi. Middag fikk jeg hver dag. Å komme hjem med feberfølelse hver dag og øyne som knapt var mulig å holde oppe gjorde at jeg sov hver dag etter skolen. minimum 4t. Ofte så sov jeg rundt for å komme meg opp på skolen igjen dagen etter. Dette skjedde både 1 og 2 året. 

Jeg må lade opp nesten en uke for å orke å gå på butikken, til avtaler og hente posten. Alt som skal skje iløpet av en uke har jeg begynt å skrive ned for å faktisk huske det. Hukommelse hva er det? Alt som skal skje må jeg skrive ned. For å huske avtaler, mine egne planer for dagen og gjøremål. 

 

Sover så og si 12 timer om natten hver natt og kan sove 2-3 timer på sofaen etterpå. Det er tungt å gå, det verker i kroppen. Jeg klarer knapt å få gjort husarbeidet hver uke

De dagene jeg orker det, gjerne etter 3 dager hvor jeg har hold meg så å si i ro, så prøver jeg å gå en tur. Det er godt der og da, men vondt etterpå og jeg sover veeeldig godt den kommende natten. Jeg henger ikke med i samtaler, detter ut lett. Ikke engang samtaler med min egen familie.

 

Dette med økonomi sliter veldig mye på meg, da vi knapt har råd til middag. Hadde det ikke vært for at jeg solgte ene bilen min denne mnd så vet jeg ikke hva vi skulle gjort. Jeg har snudd på alt for å prøve å få litt bedre økonomi for å få roet bekymringene. Heldigvis har jeg en familie som har hjulpet meg litt, når jeg ikke har råd. 

 

Mister og har mistet kontakten med venner, da jeg ikke har krefter til å bli med ut lengre eller å finne på noe ilag med de. Jeg har en god venninde jeg snakker med kanskje en gang i uken. 

 

Nå har jeg vært hos legen mange ganger. Jeg har byttet fastlege, jeg har vært på MR, hos nerolog og for tur står røntgen og ny legetime. Sykmeldingen er levebrødet mitt og det er den som gjør at jeg fortsatt kan ha et sted å bo. 

 

Men når legen mener du er frisk fordi han ikke finner noen diagnose på lidelsene dine, hva gjør du da? Og han ikke lenger skriver sykemelding, hva gjør du da? Jeg er syk. Jeg er ingen snylter! Jeg har vondt. Og nå er grensa nådd. 

 

Velfersstaten Norge?  Min familie har betalt sin del av skatt. De har skattet nok til at jeg skal få hjelp. Vi lever i et samfunn hvor vi ikke kan være syke. Vi lever i et samfunn der hvor du føler deg sliten, går til legen og blir diagnosert som psykisk syk. Fordi de ikke har noe bedre svar på symptomene og blodprøvene ser fine ut. 

Hvorfor får ikke jeg hjelp? Har OnklP rett? "Kommer ingen vei her i livet" Det slo meg plutselig, at jeg er 22 år, lever av sykmelding og jeg kommer meg ingen vei. Jeg står på stedet hvil og her vil jeg være, enten jeg vil eller ikke, resten av mitt liv? 1 år? 6 år? 12 år?

Dette marerittet unner jeg ingen. Marerittet om å ha uforklarelige smerter og slitenhet.

For meg er det umulig å skulle begynne i en jobb når dagene er så uforutsigbare. Jeg vet ikke fra dag til dag om jeg orker å stå opp eller ikke. De siste månedene har jeg levd på oppsparte penger og sykepenger. Jeg er ung, jeg vil tilbake i jobb når jeg blir bedre, jeg har ikke kapitulert. Men når jeg ikke blir trodd og bare må gå rundt syk så har jeg vel ikke noe valg? Så da står man her, på stedet hvil. 

Det jeg lurer på er om noen har opplevd noe det samme og vil dele erfaringer? Er det noen som har tips og råd til meg? 

Her er symptomlisten min:

 

vondt i skuldre, kne, albue og håndledd

sover mye, uten å få noe ny energi

Blir fort sliten av aktivitet 

Mistet matlyst

svimmel ved anstrengelser

Lange sykdomsperioder ved forkjølelse hvert år når det nærmer seg vinter. (f.eks. når jeg gikk skole så kunne jeg gå fokjølet i 2 mnd, der jeg var 1-2 uker frisk også kom det tilbake med både øyekatar og gult/grønt slim,feber og tett nese i 2 mnd til) 

Engstelig

hodepine

dårlig hukommelse

glemmer ord (får ikke frem ord)

henger ikke med i samtaler med folk

Starter ikke samtaler med folk (hodet er fult) 

Tåkete syn

Varmegang i ansiktet (noen ganger kald på en side/varm på en side) Fryser lett.

ved aktivtet i hjemmet blir jeg fort klam. 

skjelver i hendene

Drømmer om natten (f.eks. at mine nærmeste dør eller at noen skal komme å ta de fra meg) 

Drar etter pusten (merket dette pga. at pappa har sagt det til meg flere ganger) han lurer på hvorfor jeg "off'er" meg.

Anonymkode: 360f1...411

[AnonymBruker]

Ja, har hatt det sånn, samme symptomer med fler. Legene fant ikke ut hva det var og var inn og ut hos legen over flere år. Gikk privat å fikk påvist lavt stoffskifte, begynte på medisiner og ble bra igjen. 

Anonymkode: d7d82...4b9

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Ja, har hatt det sånn, samme symptomer med fler. Legene fant ikke ut hva det var og var inn og ut hos legen over flere år. Gikk privat å fikk påvist lavt stoffskifte, begynte på medisiner og ble bra igjen. 

Anonymkode: d7d82...4b9

Okey, det var dette de mente feilet meg i starten pga han mente jeg hadde lavt pga hovenhet på halsen som syntes sa legen "her er det ingen tvil". Fikk levaxin. Ble ikke bedre så sluttet å ta de da han sa det ikke nyttet. Fortsatt like dårlig..  

Anonymkode: 360f1...411

[AnonymBruker]

Jeg er like gammel som deg og har hatt det akkurat sånn siden august i fjor. Ingen finner ut hva som er galt med meg heller. Livet mitt er på vent, jeg føler meg glemt. I starten da var det masse som skulle sjekkes og jeg følte meg veldig godt  ivaretatt, men nå som "alt" er sjekka og de ikke finner en dritt så føler jeg at jeg maser om oppfølging og blir som regel glemt. Jeg vil bare fortsette livet mitt.

Anonymkode: 131fc...0f4

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Okey, det var dette de mente feilet meg i starten pga han mente jeg hadde lavt pga hovenhet på halsen som syntes sa legen "her er det ingen tvil". Fikk levaxin. Ble ikke bedre så sluttet å ta de da han sa det ikke nyttet. Fortsatt like dårlig..  

Anonymkode: 360f1...411

Funket ikke på levaxin jeg heller, ikke alle som gjør det. Måtte over på erfa, i tillegg hadde jeg jod mangel. Har man jod mangel så vil jo ikke stoffskifte medisin fungere, så måtte få opp jod nivået. 

Anonymkode: d7d82...4b9

[AnonymBruker]

Høres litt ut som meg - jeg har akkurat fått diagnosen ME, har dere vært inne på tanken om at det kan være det?! Det er i så fall en eksklusjonsdiagnose og alt annet må være utelukket før du kan få diagnosen og det kan være en lei og kronglete vei dit.

Anonymkode: d9ffc...f9a

[Dillan]

Kan høres ut som fibromyalgi, ikke alle leger som er flinke med den diagnosen. Vises ikke på blodprøver. Håper uansett at du/dere finner ut av hva som er galt, forferdelig å ha det sånn.

[AnonymBruker]

31 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Høres litt ut som meg - jeg har akkurat fått diagnosen ME, har dere vært inne på tanken om at det kan være det?! Det er i så fall en eksklusjonsdiagnose og alt annet må være utelukket før du kan få diagnosen og det kan være en lei og kronglete vei dit.

Anonymkode: d9ffc...f9a

Meg som skrev dette, ett tips er å lese i den nasjonale veileder for utredning og diagnostisering av ME, der finner du diagnosekriteriene (Canadakriteriene) fra side 20 i heftet, se om du kjenner deg igjen: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf/_/attachment/inline/63b695db-59b0-48e9-9da5-f49a4de282ba:35fd11d1509dd099b5bf142021e5813d10070553/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf

Anonymkode: d9ffc...f9a

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Meg som skrev dette, ett tips er å lese i den nasjonale veileder for utredning og diagnostisering av ME, der finner du diagnosekriteriene (Canadakriteriene) fra side 20 i heftet, se om du kjenner deg igjen: https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/pasienter-med-cfsme-utredning-diagnostikk-behandling-rehabilitering-pleie-og-omsorg/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf/_/attachment/inline/63b695db-59b0-48e9-9da5-f49a4de282ba:35fd11d1509dd099b5bf142021e5813d10070553/CFS-ME – Nasjonal veileder for utredning, diagnostikk, behandling, pleie og omsorg.pdf

Anonymkode: d9ffc...f9a

Tusentakk for svar og tips! Kan jeg spørre hvor mange år det gikk fra du ble syk til du fikk diagnosen? og hvor gammel er du? Er så redd for å ikke bli trodd nok en gang. Hvor skal jeg gå da?

Anonymkode: 360f1...411

[AnonymBruker]

Ville prøvd styrketrening og masse sunn mat hvis jeg var deg!

Anonymkode: edaaa...abc

[AnonymBruker]

Herregud jeg er i nesten lik situasjon, unner det ingen jeg heller.

 

Har du vurdert advokat eller rettshjelp? Når man ikke kommer noen vei med leger, og bare går i en rund sirkel, så er det jo kanskje på tide med noe mer drastisk. det er ikke så lett når man må leve slik år etter år.

Anonymkode: 14eb9...371

[AnonymBruker]

Høres ut som ME for meg også, men... det finnes ikke noe kur mot dette som du vet... så håper du finner ut av det og at det kan behandles.

Anonymkode: 14eb9...371

[AnonymBruker]

Har du tatt spinalpunksjon?

Anonymkode: f2a04...4d9

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du tatt spinalpunksjon?

Anonymkode: f2a04...4d9

Er ikke dette for å sjekke for MS ol? jeg har ikke tatt noen spinalpunksjon nei.. Har ikke symptomene som ms syke har.. 

Anonymkode: 360f1...411

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Høres ut som ME for meg også, men... det finnes ikke noe kur mot dette som du vet... så håper du finner ut av det og at det kan behandles.

Anonymkode: 14eb9...371

Nei, det er sant... jeg håper også at det finnes en behandling, og at livet ikke blir slik som dette! Det er fryktelig slitsomt og man ønsker ikke være syk, noe som enkelte kan påstå bare for å få sitte hjemme. Herregud son jeg savner å kunne være uthvilt å finne på ting med venner etc. 

Anonymkode: 360f1...411

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Tusentakk for svar og tips! Kan jeg spørre hvor mange år det gikk fra du ble syk til du fikk diagnosen? og hvor gammel er du? Er så redd for å ikke bli trodd nok en gang. Hvor skal jeg gå da?

Anonymkode: 360f1...411

Jeg er 42. Litt lang historie. Jeg ble akutt syk for 2 år siden, kroppen bare kollapset, men hadde hanglet veldig lenge før det, så vet ikke helt når jeg startet. Masse symptomer, alle på den Kanadakriterie-listen jeg la ved. Mange like symptomer som deg. Ble veldig godt utredet for magen først da jeg gikk med mange kilo på kort tid i begynnelsen, men de fant ikke noe spesielt -så det ble konkludert med noe funksjonelt. Resten av symptomene ble først «avfeid» som stress, slik at jeg litt desperat shoppet rundt hos andre behandlere som kanskje kunne gi meg en forklaring for jeg var veldig sjuk, ble til slutt tatt veldig på alvor hos en fysioterapeut som henviste meg til MR av hodet pga mye nevrologiske symptomer. Da forstod fastlegen at dette ikke bare handlet om stressymptomer, så da MR kom tilbake negativ og nevrolog bekreftet at dette mest sannsynlig handlet om en alvorlig utmattelse som gav meg symptomer fra det autonome nervesystemet, så fikk jeg diagnosen ME. Fastlegen har hele tiden sjekket opp symptomer, men han hang lenge igjen i stress-teorien sin, men jeg følte meg jo ikke stressa og det heller ikke gav seg selvom jeg ikke var i jobb pga sykemelding, jeg var jo til og med var innom DPS hvor jeg fikk avkreftet at jeg hadde noe angst eller depresjon. Vært og er veldig syk, men blir sykere ved den minste anstrengelse, sliter med å skulle lage middag eller legge inn tøy (kroppen vil bare segne sammen og blir som betong, jeg blir svimmel og kvalm -føler meg helt svak). Fungerer lite i hverdagen og har store perioder hvor jeg ligger og føler jeg knapt orker, puste, snakke og tenke.

Ser ut som du blir godt utredet nå, ta med deg listen over ME symptomer og huk av hva du selv opplever at du har -be om vurdering. Det viktigste med ME er at anstrengelse utløser økte symptomer -så legg merke til om det skjer hos deg. Lykke til -pyton å ha en tilstand ingen kan se heller finner ut av. Det viktigste du gjør er å høre på kroppen din, hvil når du får økte symptomer (eneste som kan hjelpe deg fikk jeg beskjed om hos nevrologen jeg gikk til). Ble kanskje litt langt og rotete dette, men kan si mye om dette, kanskje jeg har utelatt noe også -vært så mye siste 2 åra. Bare spørr om du lurer på noe mer.

Anonymkode: d9ffc...f9a

[AnonymBruker]

4 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er 42. Litt lang historie. Jeg ble akutt syk for 2 år siden, kroppen bare kollapset, men hadde hanglet veldig lenge før det, så vet ikke helt når jeg startet. Masse symptomer, alle på den Kanadakriterie-listen jeg la ved. Mange like symptomer som deg. Ble veldig godt utredet for magen først da jeg gikk med mange kilo på kort tid i begynnelsen, men de fant ikke noe spesielt -så det ble konkludert med noe funksjonelt. Resten av symptomene ble først «avfeid» som stress, slik at jeg litt desperat shoppet rundt hos andre behandlere som kanskje kunne gi meg en forklaring for jeg var veldig sjuk, ble til slutt tatt veldig på alvor hos en fysioterapeut som henviste meg til MR av hodet pga mye nevrologiske symptomer. Da forstod fastlegen at dette ikke bare handlet om stressymptomer, så da MR kom tilbake negativ og nevrolog bekreftet at dette mest sannsynlig handlet om en alvorlig utmattelse som gav meg symptomer fra det autonome nervesystemet, så fikk jeg diagnosen ME. Fastlegen har hele tiden sjekket opp symptomer, men han hang lenge igjen i stress-teorien sin, men jeg følte meg jo ikke stressa og det heller ikke gav seg selvom jeg ikke var i jobb pga sykemelding, jeg var jo til og med var innom DPS hvor jeg fikk avkreftet at jeg hadde noe angst eller depresjon. Vært og er veldig syk, men blir sykere ved den minste anstrengelse, sliter med å skulle lage middag eller legge inn tøy (kroppen vil bare segne sammen og blir som betong, jeg blir svimmel og kvalm -føler meg helt svak). Fungerer lite i hverdagen og har store perioder hvor jeg ligger og føler jeg knapt orker, puste, snakke og tenke.

Ser ut som du blir godt utredet nå, ta med deg listen over ME symptomer og huk av hva du selv opplever at du har -be om vurdering. Det viktigste med ME er at anstrengelse utløser økte symptomer -så legg merke til om det skjer hos deg. Lykke til -pyton å ha en tilstand ingen kan se heller finner ut av. Det viktigste du gjør er å høre på kroppen din, hvil når du får økte symptomer (eneste som kan hjelpe deg fikk jeg beskjed om hos nevrologen jeg gikk til). Ble kanskje litt langt og rotete dette, men kan si mye om dette, kanskje jeg har utelatt noe også -vært så mye siste 2 åra. Bare spørr om du lurer på noe mer.

Anonymkode: d9ffc...f9a

Neida det var ikke langt og rotete  Setter utrolig stort pris på svar! Skal jeg bare legge frem den listen for fastlege da? Tror du han vil tro meg? Hvordan skal jeg gå frem med det til han på best mulig måte?  

Anonymkode: 360f1...411

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Neida det var ikke langt og rotete  Setter utrolig stort pris på svar! Skal jeg bare legge frem den listen for fastlege da? Tror du han vil tro meg? Hvordan skal jeg gå frem med det til han på best mulig måte?  

Anonymkode: 360f1...411

Hos meg var det jo han som fant ut av det og sa det til meg jeg skjønte ikke at det var ME, men om dere ikke får funn på prøvene du skal igjennom nå, så hadde jeg spurt om å få hans/hennes vurdering utfra kriterielista opp mot din sykehistorie. Om legen er usikker så skal han/henne kunne sende deg på second opinion i spesialisthelsetjenesten som driver med CFS/ME utredning. Det finnes også private leger som utreder ME som du ikke trenger henvisning til mener jeg. Men ta de undersøkelsene du skal igjennom først, du skulle vel til nevrolog også? Går an å høre om nevrologen kan være enig om at man kan tenke ME. Dessverre så er det sånn at får du diagnosen ME så er det lite helsevesenet kan gjøre for deg, men da vet man evt hva som feiler en om ikke annet. Men -er du «heldig» så kan det være de finner noe annet du kan få en behandling for. 

Anonymkode: d9ffc...f9a

[AnonymBruker]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Er ikke dette for å sjekke for MS ol? jeg har ikke tatt noen spinalpunksjon nei.. Har ikke symptomene som ms syke har.. 

Anonymkode: 360f1...411

Da tror jeg du må lese deg opp på MS. Jeg har MS og jeg har alle symptomer/plager du har utenom den med pusten...

MS kan ligge på lur lenge før det vises på MR eller spinalpunksjon.

Anonymkode: f2a04...4d9

[Gjest Witch24]

7 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ville prøvd styrketrening og masse sunn mat hvis jeg var deg!

Anonymkode: edaaa...abc

Hvis det er me blir man ofte verre av trening, er det fibromyalgi er trening bra.

Sunn mat er alltid bra:)

Siden ho nevner feberfølelse heller diagnosen mer mot me og ikke fibromyalgi.

TS: har du gått til utredning hos psykolog også, kan lønne seg...

Jeg fikk først fibromyalgi, men nav hadde mer forståelse for meg da det stod angst og depresjon samt aspergers i papirene mine. Ingen ba meg ta meg sammen etter det;)

Er nå ufør 60% og jobber 40 tilrettelagt:)