Du med ME/kronisk utmattelse i flere år...

[AnonymBruker]

14 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det kan jeg gjerne! I fare for forbigående placebo-effekt, og fordi det ifølge nettsider tar tid å etablere høyere Q10-nivåer, så må man gi det litt tid. Det står faktisk 1 til 3 måneder ved hjertelidelser. 

Jeg er også en type som får alle mulige bivirkninger, så jeg er spent på hvor lenge jeg kan holde på.

Ser jo at Q10 er en naturlig matvare, altså man finner en del mengder av det i mat som kjøtt, kylling, spinat osv. Så er utenkelig at dette produktet skal gjøre det "vondt" for meg. Jeg tar jo bare 30mg, det anbefales vel egentlig 200mg, og produktet skal være "ufarlig" helt opp til 1200mg ifølge RELIS. 

https://relis.no/Publikasjoner/2011/Kosttilskuddet_som_nekter_aa_do/

Anonymkode: 46e8c...0c1

Hva slags bivirkninger pleier du å få av kostilskudd?

Er Q10 fra mat like lett opptakelig som et tilskudd?

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

10 timer siden, AnonymBruker skrev:

Hva slags bivirkninger pleier du å få av kostilskudd?

Er Q10 fra mat like lett opptakelig som et tilskudd?

Anonymkode: 00aad...cff

Det varierer jo selvfølgelig fra produkt til produkt. 

Så at 1% av forbrukerne til Q10 hadde rapportert om diaré, magesmerter, hodepine, kvalme, oppkast, halsbrann og utslett. 

I dag, dag 2, kjenner jeg på magesmerter, kvalme og diaré. Første gang jeg har hatt diaré på flere år, og tenker at det stammer med stor sannsynlighet fra Q10'en med tanke på historikk, rapporterte virkninger og timing. Kanskje tilfeldig også, men det er typisk meg at det skjer. 

Det er ikke godt å si om Q10 lettere tas opp gjennom tilskudd enn mat. Det høres sannsynlig ut for min del iallefall, ettersom jeg føler at kroppen ikke tar til seg maten jeg spiser. Bare en følelse jeg har, ettersom kroppen ikke responderer på tilførsel av mat i det hele tatt. Energinivået går iallefall ikke opp av mat, noe som er rart, ettersom mat er tilførsel av energi. Blodsukkeret mitt er stabilt med små avvik både før og 1-2 timer etter mat. Det har slått meg at min ME kanskje har rot i tarmen. Men hvem vet! Synes også at forslaget til TS er verdt å undersøke, da opptak av næring og mitokondriene også henger sammen. 

Anonymkode: 46e8c...0c1

[AnonymBruker]

enig ang tarm og me. jeg har spist laks, egg og annen mat med mye d vit i mange år. men har mangel likevel, og får d vit på resept. får ingen energi av sunn mat; det bare holder meg i live😌tror mye av min sykdom er relatert til mage/tarm

Anonymkode: bd847...1e8

[AnonymBruker]

22 timer siden, AnonymBruker skrev:

enig ang tarm og me. jeg har spist laks, egg og annen mat med mye d vit i mange år. men har mangel likevel, og får d vit på resept. får ingen energi av sunn mat; det bare holder meg i live😌tror mye av min sykdom er relatert til mage/tarm

Anonymkode: bd847...1e8

har du prøvd noe probiotika for å fikse tarmen? har hørt at folk har varierende suksess med det. noen har gått så langt og tatt fecestransplatasjon..

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

har du prøvd noe probiotika for å fikse tarmen? har hørt at folk har varierende suksess med det. noen har gått så langt og tatt fecestransplatasjon..

Anonymkode: 00aad...cff

Nå stilte du spørsmålet til noen andre, men jeg kan svare jeg også ettersom jeg har samme problemet.

Ja. Jeg har prøvd flere forskjellige varianter med probiotika. Jeg har lest mye om det, om hvilke bakterier som skal og bør brukes når, og hvorfor, men har kun ført til ingen endring eller gjort det enda verre for meg. Jeg gleder meg derimot over at forskningen nå har mye fokus på tarmen. Jeg tror rett og slett at tarmen er skyld i mange av våre sykdommer, enten direkte eller indirekte. Ikke bare ME. 

Anonymkode: 46e8c...0c1

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Nå stilte du spørsmålet til noen andre, men jeg kan svare jeg også ettersom jeg har samme problemet.

Ja. Jeg har prøvd flere forskjellige varianter med probiotika. Jeg har lest mye om det, om hvilke bakterier som skal og bør brukes når, og hvorfor, men har kun ført til ingen endring eller gjort det enda verre for meg. Jeg gleder meg derimot over at forskningen nå har mye fokus på tarmen. Jeg tror rett og slett at tarmen er skyld i mange av våre sykdommer, enten direkte eller indirekte. Ikke bare ME. 

Anonymkode: 46e8c...0c1

Har du prøvd Mutaflor? Ser det var mange som hadde litt suksess med denne, den er jo også brukt for tarmlidelser. Interessant at den ble brukt under andre verdenskrig og de som tok den ble ikke syke, mens de soldatene som ikke gjorde det fikk alvorlige tarminfeksjoner.

Ja, jeg tror også det kan ha mye med tarmen å gjøre, de har jo funnet ut at tarmen styrer utvikling av både Parkinson og andre alvorlige sykdommer.

 

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

Har dere problemer med at dere er for syk til å dra til legen? Det høres jo rart ut fordi det er jo derfor man drar til legen, men jeg er så sliten at jegt ikke kommer meg dit engang... så hva gjør  dere når det er sånn?

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Har du prøvd Mutaflor? Ser det var mange som hadde litt suksess med denne, den er jo også brukt for tarmlidelser. Interessant at den ble brukt under andre verdenskrig og de som tok den ble ikke syke, mens de soldatene som ikke gjorde det fikk alvorlige tarminfeksjoner.

Ja, jeg tror også det kan ha mye med tarmen å gjøre, de har jo funnet ut at tarmen styrer utvikling av både Parkinson og andre alvorlige sykdommer.

 

Anonymkode: 00aad...cff

Vet du, jeg har vært hos legen 2 (!) ganger for å få resept på Mutaflor. Men han vet ikke hva det er, eller hva det brukes til, så derfor har jeg gått tomhendt derifra. Jeg har samtidig vært litt skeptisk, ettersom den er så himla sterk. Var vel snakk om 200 milliarder bakterier eller no sånt, noe som er veldig mye. Spesielt for meg, som kan reagere alle veier på det. Vet at mange har prøvd det med godt resultat. Problemet er også at jeg reagerer faktisk psykisk på probiotika. Blir fryktelig stressa og får angstanfall, selv om angst er noe jeg ikke til vanlig er plaget med. Overfølsomheten min er ekstrem, derfor vært litt avventende. Men faktum er at det trenger ikke være overfølsomhet engang. Det kan være herx ettersom det skjer en bakteriell endring, som gir samme reaksjoner. Så jeg vet da fanden. Risky. Toegget sverd. Kan faktisk være min medisin, men kan også kjøre meg helt ad-undas. 

Er det noen her som har prøvd det?

Anonymkode: 46e8c...0c1

[Jodaneida]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har dere problemer med at dere er for syk til å dra til legen? Det høres jo rart ut fordi det er jo derfor man drar til legen, men jeg er så sliten at jegt ikke kommer meg dit engang... så hva gjør  dere når det er sånn?

Anonymkode: 00aad...cff

Legen kom på hjemmebesøk da jeg var sengeliggende. 

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har dere problemer med at dere er for syk til å dra til legen? Det høres jo rart ut fordi det er jo derfor man drar til legen, men jeg er så sliten at jegt ikke kommer meg dit engang... så hva gjør  dere når det er sånn?

Anonymkode: 00aad...cff

Har ikke vært dér, selv om jeg har vært sengeliggende i mange måneder. Måtte bare bite tennene i sammen. Så på det som noe absolutt livsnødvendig på det verste. Sliter du med dette, bør du bruke rullestol og få hjelp hele veien. Enten dét, eller så må dere avtale med lokal lege om hjemmebesøk. 

Anonymkode: 46e8c...0c1

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Vet du, jeg har vært hos legen 2 (!) ganger for å få resept på Mutaflor. Men han vet ikke hva det er, eller hva det brukes til, så derfor har jeg gått tomhendt derifra. Jeg har samtidig vært litt skeptisk, ettersom den er så himla sterk. Var vel snakk om 200 milliarder bakterier eller no sånt, noe som er veldig mye. Spesielt for meg, som kan reagere alle veier på det. Vet at mange har prøvd det med godt resultat. Problemet er også at jeg reagerer faktisk psykisk på probiotika. Blir fryktelig stressa og får angstanfall, selv om angst er noe jeg ikke til vanlig er plaget med. Overfølsomheten min er ekstrem, derfor vært litt avventende. Men faktum er at det trenger ikke være overfølsomhet engang. Det kan være herx ettersom det skjer en bakteriell endring, som gir samme reaksjoner. Så jeg vet da fanden. Risky. Toegget sverd. Kan faktisk være min medisin, men kan også kjøre meg helt ad-undas. 

Er det noen her som har prøvd det?

Anonymkode: 46e8c...0c1

Så rart at det er på resept i Norge... Ser at i b.la annet Tyskland så er det helt reseptfritt. B12 injeksjoner er også det... hvorfor så forskjellige lover?

Kjipt når legen ikke er interessert å prøve noen nytt  når det kanskje kan hjelpe deg. Har du prøvd en annen lege?

Tror den probiotiken finnes i forskjellige styrker som er beregnet fra alt til småbarn til voksne mennesker med IBS.

Da forstår jeg at du har vært avventende, ikke noe kjekt å ha ME + angst på toppen av det... gjør at man brenner ut energinivået mye raskere. Jeg får ihvertfall sterkere PEM hvis jeg stresser litt overhodet, men du kjenner nok til den følelsen ''wired and tired'' som er helt grusom.

 

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har ikke vært dér, selv om jeg har vært sengeliggende i mange måneder. Måtte bare bite tennene i sammen. Så på det som noe absolutt livsnødvendig på det verste. Sliter du med dette, bør du bruke rullestol og få hjelp hele veien. Enten dét, eller så må dere avtale med lokal lege om hjemmebesøk. 

Anonymkode: 46e8c...0c1

Jeg har ikke rullestol, hjemmebesøk tror jeg bare de gjør i visse situsjoner... men jeg får udnersøke det. største problemet mitt er muskelsvakhet, bare å stå oppreist føles nesten umulig... også hjernetåken... ja, trenger vel ikke si at det ikke er uvanlig at jeg tar tannbørsten og tar såpe på den istedet for tannkrem og må stoppe opp tenke ''hva driver jeg med nå? '' 😅 verste er at den er så ufortutsigbar, den kommer liksom i bølger gjennom hele dagen... så jeg kan aldri forutse når jeg får ekstremt hjernetåke.

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Så rart at det er på resept i Norge... Ser at i b.la annet Tyskland så er det helt reseptfritt. B12 injeksjoner er også det... hvorfor så forskjellige lover?

Kjipt når legen ikke er interessert å prøve noen nytt  når det kanskje kan hjelpe deg. Har du prøvd en annen lege?

Tror den probiotiken finnes i forskjellige styrker som er beregnet fra alt til småbarn til voksne mennesker med IBS.

Da forstår jeg at du har vært avventende, ikke noe kjekt å ha ME + angst på toppen av det... gjør at man brenner ut energinivået mye raskere. Jeg får ihvertfall sterkere PEM hvis jeg stresser litt overhodet, men du kjenner nok til den følelsen ''wired and tired'' som er helt grusom.

 

Anonymkode: 00aad...cff

Flere land har det på resept. Tyskland og Canada har det vel ikke. Er vel et legemiddel mot forstoppelse, IBS og U. kolitt. Men er rart at ingen IBS-pasienter faktisk får dette. Og det er faktisk urovekkende at leger ikke engang VET om det. 

Har tenkt å prøve en annen lege. Men ba om henvisning til gastroenterolog først, for en undersøkelse. Føler den er nødvendig før jeg starter. Men du har rett. Jeg må bare stå på, for dette løser seg ikke selv. 

Har du prøvd den? 

Stress er nok det aller verste jeg kan gi meg ut på. Det fører med seg så utrolig mye, og jeg blir helt ødelagt. At jeg da reagerer slikt på probiotika, er skremmende, fordi probiotikaen virker jo ikke bare én dag, men det går jo fort 1-3 uker før jeg er tilbake til "normal".

Anonymkode: 46e8c...0c1

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ikke rullestol, hjemmebesøk tror jeg bare de gjør i visse situsjoner... men jeg får udnersøke det. største problemet mitt er muskelsvakhet, bare å stå oppreist føles nesten umulig... også hjernetåken... ja, trenger vel ikke si at det ikke er uvanlig at jeg tar tannbørsten og tar såpe på den istedet for tannkrem og må stoppe opp tenke ''hva driver jeg med nå? '' 😅 verste er at den er så ufortutsigbar, den kommer liksom i bølger gjennom hele dagen... så jeg kan aldri forutse når jeg får ekstremt hjernetåke.

Anonymkode: 00aad...cff

Høres kjent ut! Men er du diagnosert med ME, så bør du ta deg en telefon til legekontoret og be om det. Ser ingen grunn til at dem skal si nei. Du kan også spørre om å bli hentet med drosje hjemme, hvor drosjen har med en rullestol til deg. Legekontoret skriver ut rekvisisjon på dette, og du betaler en egenandel hver vei hvis du ikke har frikort. 

Anonymkode: 46e8c...0c1