Du med ME/kronisk utmattelse i flere år...

[AnonymBruker]

Lurer på om dere har testet dere for mitokondriesykdommer? Slik jeg har fortstått så kan mange gi ME-lignende symptomer... Men hvordan vet man egentlig forskjellen? Hvorfor er det ikke slik at legene utelukker dette før de setter en diagnose på at de er sikker på at det er ME man har og ikke noe genetisk? Q10 har jo hjulpet mange pasienter ,hva gjør Q10 ? Den virker på mitokondria.

Sier ikke at det er samme sykdom, men synes det er litt merkelig...

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

har aldri vært snakk om med meg. får egentlig ikke hjelp lenger, fordi alle andre ting jeg sliter med blir bortforklar med»du har jo me». men det er jo ikke sånn at om en har en sykdom, så kan man ikke få/har andre. skal lese litt om dette.

Anonymkode: bd847...1e8

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

har aldri vært snakk om med meg. får egentlig ikke hjelp lenger, fordi alle andre ting jeg sliter med blir bortforklar med»du har jo me». men det er jo ikke sånn at om en har en sykdom, så kan man ikke få/har andre. skal lese litt om dette.

Anonymkode: bd847...1e8

Huff, synd at det er sånn. Nei, såklart betyr ikke det at man er immun mot andre sykdommer.

Nå er mitokondriesykdommer ganske sjeldne, men lurer likevel på om det finnes noen som har blitt feildiagnostisert.

https://helsenorge.no/sykdom/sjeldne-diagnoser/mitokondriesykdom

 

Her er litt lesestoff.

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

Hm. Interessant spørsmål. Og hvorfor er ikke dette en naturlig ekskluderingsdiagnose? Jeg har faktisk hørt om at Q10 har hjulpet. Ikke alle, men noen. Har ikke prøvd det selv, fordi jeg har vært skeptisk og avventende. Kanskje jeg bør prøve? 

 

Anonymkode: 46e8c...0c1

[AnonymBruker]

Q10 kan hjelpe på helse generelt, så for noen kan det hjelpe ja. Det som også hjelper er sink, B12 (som adenosylkobalamin og methylkobalamin) og sink(sulfat).

Anonymkode: a6994...564

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Q10 kan hjelpe på helse generelt, så for noen kan det hjelpe ja. Det som også hjelper er sink, B12 (som adenosylkobalamin og methylkobalamin) og sink(sulfat).

Anonymkode: a6994...564

Har lest at hydroxykobalamin injeksjoner er mer effektiv for ME. Har dere fått resept på det selvom B12 er innen normalverdi?

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

18 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hm. Interessant spørsmål. Og hvorfor er ikke dette en naturlig ekskluderingsdiagnose? Jeg har faktisk hørt om at Q10 har hjulpet. Ikke alle, men noen. Har ikke prøvd det selv, fordi jeg har vært skeptisk og avventende. Kanskje jeg bør prøve? 

 

Anonymkode: 46e8c...0c1

Ja, det lurer jeg også på. Er vel at leger tenker det er såpass sjeldent eller noe? Kanskje det er svært resursskrevenede med slike analyser også. Men det er jo så synd om noen faktisk skulle vist seg å ha dette istedet... Også tar de kanskje anitibotika som skader mitokondriene mer.

Ja, de gjorde en studie på Q10 og jeg tror rundt 60% opplevde forbedring i symptomer..

https://me-pedia.org/wiki/Coenzyme_Q10

 

Anonymkode: 00aad...cff

[AnonymBruker]

Jeg er testet for det. Datteren min døde av det da hun var 4 år. Hun hadde en alvorlig variant. Jeg har det ikke. 

Anonymkode: 20fd7...80e

[AnonymBruker]

Hvordan, og hvem, diagnostiserer noe slikt? 

Anonymkode: 97d34...c4a

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Hvordan, og hvem, diagnostiserer noe slikt? 

Anonymkode: 97d34...c4a

Datteren min fikk diagnose på sykehuset. De trodde først hun hadde epilepsi. 

Etter diagnosen ble stilt fikk vi oppfølging fra sykehus, barnehabilitering, hjemmekonsulent og fysioterapeut. 

Anonymkode: 20fd7...80e

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er testet for det. Datteren min døde av det da hun var 4 år. Hun hadde en alvorlig variant. Jeg har det ikke. 

Anonymkode: 20fd7...80e

så forferdelig! var hun syk hele sitt korte liv? hva med legene? kunne de ikke gjøre noe

Anonymkode: bd847...1e8

[AnonymBruker]

https://kavlifondet.no/2016/12/ny-studie-om-sykdomsmekanismer-ved-me-fra-forskningsgruppen-i-bergen/

Noen som har noe mer forskning rundt dette?

"Problemet" med dette er vel at Q10 er betegnet som et kosttilskudd, ikke som et legemiddel. Leger anbefaler som kjent ikke noen former for kosttilskudd. 

Anonymkode: 46e8c...0c1

[AnonymBruker]

vi skrev visst samtideig; leser nå

Anonymkode: bd847...1e8

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

så forferdelig! var hun syk hele sitt korte liv? hva med legene? kunne de ikke gjøre noe

Anonymkode: bd847...1e8

Det var medfødt, men hun fikk diagnosen da hun var 3 år. Døde da hun var 4 år. 

Begynte med at hun fikk ubalanse, datt mye, klarte ikke spise skikkelig, slet med å svelge, klarte ikke uttale ord hun egentlig kunne. Sakte ble hun bare verre og verre helt til hjertet stoppet. 

Nei, det var ingenting å gjøre. Kun legge til rette og etterhvert smertelindring. 

Anonymkode: 20fd7...80e

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Det var medfødt, men hun fikk diagnosen da hun var 3 år. Døde da hun var 4 år. 

Begynte med at hun fikk ubalanse, datt mye, klarte ikke spise skikkelig, slet med å svelge, klarte ikke uttale ord hun egentlig kunne. Sakte ble hun bare verre og verre helt til hjertet stoppet. 

Nei, det var ingenting å gjøre. Kun legge til rette og etterhvert smertelindring. 

Anonymkode: 20fd7...80e

så trist; håper det går bra med deg i dag. huff, ikke noe en mor skal oppleve. bra at du vil skrive og opplyse oss her på forumet. ikke enkelt når det ikke er a-4 sykdommer man kjemper med, som pasient eller pårørende.

Anonymkode: bd847...1e8

[AnonymBruker]

Hva menes med 'slag-lignende tilfeller'? At de faktisk kan se den type aktivitet i hjernen, eller mer subjektiv opplevelse av f.eks. hodepine, vansker mer å prate, følelse av skjevhet i kroppen? 

Anonymkode: 97d34...c4a

[AnonymBruker]

Jeg var hos en lokal helsekost å spurte om råd for et års tid siden. Jeg ble anbefalt Q10, L-Karnitin og L-Arginin. Problemet var at jeg på det tidspunktet allerede hadde så mange kosttilskudd i bruk, alt fra L-Glutamin til Papaya. Så tok meg ikke råd til å følge disse rådene. Jeg gikk på nettet å bestilte meg Q10 etterhvert, men har glemt det i skapet helt til nå. Ser nå at disse kostholdsrådene er i tråd med rådgivende "behandling" av mitokondrie, i følge NEL.no. 

https://nevrologi.legehandboka.no/handboken/sykdommer/alle-sykdommer/alfabetisk-oversikt/mitokondriesykdommer/#reference-5

Da slo det meg at jeg kanskje hadde Q10 liggende. Visstnok en lav dose (30mg). Jeg tok en kapsel nå. Vi får se hvordan jeg reagerer på det  

Anonymkode: 46e8c...0c1

[AnonymBruker]

5 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hva menes med 'slag-lignende tilfeller'? At de faktisk kan se den type aktivitet i hjernen, eller mer subjektiv opplevelse av f.eks. hodepine, vansker mer å prate, følelse av skjevhet i kroppen? 

Anonymkode: 97d34...c4a

MR funn ved slagliknede episoder viser iskemiliknende patologi som ikke passer med typiske vaskulære terrotorier, og det er ingen iskemi å finne patologisk heller¹⁷. 

https://nevrologi.legehandboka.no/handboken/sykdommer/alle-sykdommer/alfabetisk-oversikt/mitokondriesykdommer/#reference-5

Anonymkode: 46e8c...0c1

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg var hos en lokal helsekost å spurte om råd for et års tid siden. Jeg ble anbefalt Q10, L-Karnitin og L-Arginin. Problemet var at jeg på det tidspunktet allerede hadde så mange kosttilskudd i bruk, alt fra L-Glutamin til Papaya. Så tok meg ikke råd til å følge disse rådene. Jeg gikk på nettet å bestilte meg Q10 etterhvert, men har glemt det i skapet helt til nå. Ser nå at disse kostholdsrådene er i tråd med rådgivende "behandling" av mitokondrie, i følge NEL.no. 

https://nevrologi.legehandboka.no/handboken/sykdommer/alle-sykdommer/alfabetisk-oversikt/mitokondriesykdommer/#reference-5

Da slo det meg at jeg kanskje hadde Q10 liggende. Visstnok en lav dose (30mg). Jeg tok en kapsel nå. Vi får se hvordan jeg reagerer på det  

Anonymkode: 46e8c...0c1

Håper det virker  Holder du oss oppdatert?

Anonymkode: 87aee...0d0

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Håper det virker  Holder du oss oppdatert?

Anonymkode: 87aee...0d0

Det kan jeg gjerne! I fare for forbigående placebo-effekt, og fordi det ifølge nettsider tar tid å etablere høyere Q10-nivåer, så må man gi det litt tid. Det står faktisk 1 til 3 måneder ved hjertelidelser. 

Jeg er også en type som får alle mulige bivirkninger, så jeg er spent på hvor lenge jeg kan holde på.

Ser jo at Q10 er en naturlig matvare, altså man finner en del mengder av det i mat som kjøtt, kylling, spinat osv. Så er utenkelig at dette produktet skal gjøre det "vondt" for meg. Jeg tar jo bare 30mg, det anbefales vel egentlig 200mg, og produktet skal være "ufarlig" helt opp til 1200mg ifølge RELIS. 

https://relis.no/Publikasjoner/2011/Kosttilskuddet_som_nekter_aa_do/

Anonymkode: 46e8c...0c1