Dobbel mastektomi - BRCA-1

[AnonymBruker]

Jeg skal nå gentestes for BRCA1 etter funn på min mor og mormor. Dersom det viser seg at jeg har samme feilen, må jeg operere. Er det noen her som har hatt samme operasjon og kan fortelle litt om hvordan det var? Jeg er nemlig sykt redd for alvorlige komplikasjoner mens jeg ligger i narkose, for å ikke glemme selve skrekken for narkosen. 

Anonymkode: 68e39...6b7

[AnonymBruker]

Har samme genfeil men har ikke operert enda. Håper noen andre som har vært gjennom det kan fortelle. 

Anonymkode: 4ae70...3cc

[AnonymBruker]

Jeg har ikke den genvarianten såvidt jeg vet, men jeg har så godt som fjernet brystene, av eget ønske.

Operasjonen gikk kjempefint, husker ikke hvor lang tid det hele tok, time-halvannen time kanskje, skiftet til operasjonstøy i et annet rom, ble ført inn til operasjonsstua hvor du legger deg ned og får satt veneflon i armen.

Så får du først litt beroligende i veneflonen før de gir selve narkosen, dvs at du blir fin og slapp et par minutter mens de gjør i stand rundt deg, så sovner du.

Så vekker de deg, du får litt saft og kjeks, tilbud om å gå på do når du føler at bena kan bære deg, så får du reise hjem og slappe av.

Jeg hadde heller aldri særlig vondt, rett etter operasjonen har man fremdeles en del smertestillende i omløp fra operasjonen, og paracet i de foreskrevne dosene og foreskrevne hyppighet var alt jeg trengte i tiden etterpå også.

Det kjedeligste var å måtte sove utelukkende på ryggen et par uker etterpå, og begrensingen i forhold til å løfte armene.

Det gjør ikke egentlig vondt, men man kjenner det, at det strammer, hvis man løfter armene for høyt, men det er bare sånn ubehagelig, ikke vondt-vondt.

Dette går nok kjempefint :)

Anonymkode: 0a996...2a5

[AnonymBruker]

Jeg har genfeilen.  Anbefaler deg å melde deg inn i brca1  og brca2 gruppe på Facebook:) der får du høre mange historier. 

selv ble jeg operert  for snart 2 år siden med direkte silikon under muskelen.  

Var 26 år på det tidspunktet.operasjonen gikk fint , men det var fryktelig smertefullt.. (har lest i gruppa at det varierer hvordan folk opplever smertene i etterkant så mulig du er heldigere:) ) 

Anonymkode: c1b89...089

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ikke den genvarianten såvidt jeg vet, men jeg har så godt som fjernet brystene, av eget ønske.

Operasjonen gikk kjempefint, husker ikke hvor lang tid det hele tok, time-halvannen time kanskje, skiftet til operasjonstøy i et annet rom, ble ført inn til operasjonsstua hvor du legger deg ned og får satt veneflon i armen.

Så får du først litt beroligende i veneflonen før de gir selve narkosen, dvs at du blir fin og slapp et par minutter mens de gjør i stand rundt deg, så sovner du.

Så vekker de deg, du får litt saft og kjeks, tilbud om å gå på do når du føler at bena kan bære deg, så får du reise hjem og slappe av.

Jeg hadde heller aldri særlig vondt, rett etter operasjonen har man fremdeles en del smertestillende i omløp fra operasjonen, og paracet i de foreskrevne dosene og foreskrevne hyppighet var alt jeg trengte i tiden etterpå også.

Det kjedeligste var å måtte sove utelukkende på ryggen et par uker etterpå, og begrensingen i forhold til å løfte armene.

Det gjør ikke egentlig vondt, men man kjenner det, at det strammer, hvis man løfter armene for høyt, men det er bare sånn ubehagelig, ikke vondt-vondt.

Dette går nok kjempefint

Anonymkode: 0a996...2a5

Etter denne operasjonen (matektomi med direkte implantat) må man bli på sykehuset i opptil 2 uker.  Vanligste er 5-7 dager:) 

Anonymkode: c1b89...089

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker said:

Etter denne operasjonen (matektomi med direkte implantat) må man bli på sykehuset i opptil 2 uker.  Vanligste er 5-7 dager:) 

Anonymkode: c1b89...089

Ok, det sto ikke noe i HI om at de skulle legge inn implantat samtidig.

My bad.

Dobbel mastektomi betyr jo å operere bort brystene.

Carry on.

Anonymkode: 0a996...2a5

[AnonymBruker]

11 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har genfeilen.  Anbefaler deg å melde deg inn i brca1  og brca2 gruppe på Facebook:) der får du høre mange historier. 

selv ble jeg operert  for snart 2 år siden med direkte silikon under muskelen.  

Var 26 år på det tidspunktet.operasjonen gikk fint , men det var fryktelig smertefullt.. (har lest i gruppa at det varierer hvordan folk opplever smertene i etterkant så mulig du er heldigere:) ) 

Anonymkode: c1b89...089

Takk for svar 🥰

Jeg er snart 27 og har fortsatt ikke tatt testen, har vært så redd.. er det mange i familien din med genet?

Anonymkode: 68e39...6b7

[AnonymBruker]

38 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har samme genfeil men har ikke operert enda. Håper noen andre som har vært gjennom det kan fortelle. 

Anonymkode: 4ae70...3cc

Masse lykke til når du skal operere 🥰 Hvor gammel er du? Mange i familien med det? 

Anonymkode: 68e39...6b7

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ok, det sto ikke noe i HI om at de skulle legge inn implantat samtidig.

My bad.

Dobbel mastektomi betyr jo å operere bort brystene.

Carry on.

Anonymkode: 0a996...2a5

Nope, my bad!

Dobbel mastektomi med silikon under muskel 😊

Anonymkode: 68e39...6b7

[AnonymBruker]

20 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har ikke den genvarianten såvidt jeg vet, men jeg har så godt som fjernet brystene, av eget ønske.

Operasjonen gikk kjempefint, husker ikke hvor lang tid det hele tok, time-halvannen time kanskje, skiftet til operasjonstøy i et annet rom, ble ført inn til operasjonsstua hvor du legger deg ned og får satt veneflon i armen.

Så får du først litt beroligende i veneflonen før de gir selve narkosen, dvs at du blir fin og slapp et par minutter mens de gjør i stand rundt deg, så sovner du.

Så vekker de deg, du får litt saft og kjeks, tilbud om å gå på do når du føler at bena kan bære deg, så får du reise hjem og slappe av.

Jeg hadde heller aldri særlig vondt, rett etter operasjonen har man fremdeles en del smertestillende i omløp fra operasjonen, og paracet i de foreskrevne dosene og foreskrevne hyppighet var alt jeg trengte i tiden etterpå også.

Det kjedeligste var å måtte sove utelukkende på ryggen et par uker etterpå, og begrensingen i forhold til å løfte armene.

Det gjør ikke egentlig vondt, men man kjenner det, at det strammer, hvis man løfter armene for høyt, men det er bare sånn ubehagelig, ikke vondt-vondt.

Dette går nok kjempefint

Anonymkode: 0a996...2a5

Takk for info 🥰

Når min mor opererte sa hun at de brukte 7 timer, dobbel mas med silikon i begge.. får helt angst av å ligge på bordet i hele 7 timer 

Anonymkode: 68e39...6b7

[AnonymBruker]

Jeg driver å leser meg opp på temaet. Det virker som det ikke er konsensus mellom ulike sykehus hva de anbefaler? Og at de ikke gjør slik operasjon spesielt ofte?

Kan være verdt å sjekke hva som er rådende anbefaling på OUS, Haukeland, St Olavs for å sammenligne. Mener jeg så en artikkel om overlege på Haukeland som aldri anbefalte operasjon, men heller årlige kontroller.

I tillegg - med eller uten fjerning av brystvorte. Virker som det ikke er konsensus der heller.

Anonymkode: 5c624...d25

[AnonymBruker]

19 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg har genfeilen.  Anbefaler deg å melde deg inn i brca1  og brca2 gruppe på Facebook:) der får du høre mange historier. 

selv ble jeg operert  for snart 2 år siden med direkte silikon under muskelen.  

Var 26 år på det tidspunktet.operasjonen gikk fint , men det var fryktelig smertefullt.. (har lest i gruppa at det varierer hvordan folk opplever smertene i etterkant så mulig du er heldigere:) ) 

Anonymkode: c1b89...089

Har du tatt eggstokkene også? Hvordan ble det med humøret isåfall?

Anonymkode: 5c624...d25

[AnonymBruker]

Jeg har aldri vært borti en pasient som har dødd av narkose i seg selv. Alvorlige komplikasjoner ved slike operasjoner er sjeldent. Dette vil du selvsagt få mer info om av anestesipersonell og kirurg. 

Anonymkode: afe19...1ab

[AnonymBruker]

Er silikon standard prosedyre ved denne type inngrep?

Anonymkode: 66cae...4ab

[AnonymBruker]

14 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Har du tatt eggstokkene også? Hvordan ble det med humøret isåfall?

Anonymkode: 5c624...d25

Jeg er ikke hun du siterer, men jeg har tatt de, og humøret, og psyken er helt jævlig..Det påstås det varierer, men jeg har aldri opplevd lignende, og man har 70% økt risiko for alzheimer i tillegg, hvis man fjerner de tidlig. 

Anonymkode: c0651...ce9

[AnonymBruker]

Jeg har fjernet eggstokkene og merker ingen forskjell på humør og psyke.

Anonymkode: 5835c...56a

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg er ikke hun du siterer, men jeg har tatt de, og humøret, og psyken er helt jævlig..Det påstås det varierer, men jeg har aldri opplevd lignende, og man har 70% økt risiko for alzheimer i tillegg, hvis man fjerner de tidlig. 

Anonymkode: c0651...ce9

Er det mulig? Er jo som å velge mellom pest eller kolera: kreft på eggstokkene eller oppspist hjerne liksom

Anonymkode: 68e39...6b7

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Jeg driver å leser meg opp på temaet. Det virker som det ikke er konsensus mellom ulike sykehus hva de anbefaler? Og at de ikke gjør slik operasjon spesielt ofte?

Kan være verdt å sjekke hva som er rådende anbefaling på OUS, Haukeland, St Olavs for å sammenligne. Mener jeg så en artikkel om overlege på Haukeland som aldri anbefalte operasjon, men heller årlige kontroller.

I tillegg - med eller uten fjerning av brystvorte. Virker som det ikke er konsensus der heller.

Anonymkode: 5c624...d25

Min mor og mine tanter snakket med spesialistteamet fra Haukeland (vi hører til på SUS) og de anbefalte operasjon så lenge man var ferdig med barn. Tanta mi hadde ikke barn (viste seg at hun ikke var bærer heller senere) og henne ville de ikke operere da. Hun var 31 når hun tok testen

Anonymkode: 68e39...6b7

[AnonymBruker]

Er det standard mammografi som påviser disse genene? 

Anonymkode: ff255...d4f

[AnonymBruker]

31 minutter siden, AnonymBruker said:

Er det standard mammografi som påviser disse genene? 

Anonymkode: ff255...d4f

Nei, du må henvises til medisinsk genetisk avdeling og ta gentest (blodprøve).

Du henvises kun hvis det er stor sannsynlighet for at du har genmutasjonene, og det vil si at flere familiemedlemmer har hatt brystkreft eller eggstokkreft.

Anonymkode: 5835c...56a