Kreft

[AnonymBruker]

Kreft er grusomt og nådeløst. Mitt barn (ungdom) har uhelbredelig kreft. Det er ubeskrivelig vondt og hjerteskjærende. Noen dager går bra, andre dager er jeg helt lammet av redsel. Mitt fokus er å være en støtte for barnet mitt. Jeg viser ikke min fortvilelse foran hen. Jeg åpner opp for å snakke, men lar det være opp til hen å snakke om situasjonen.  

Jeg skriver dette fordi jeg føler meg ensom i denne forferdelige situasjonen. Er det andre som har gått gjennom det samme som vil dele historie? Eller er det noen som vet om sider eller blogger med samme tema? 

Anonymkode: 38d86...736

[AnonymBruker]

Kontakt kreftforeningen? 

 

Så utrolig trist ♥️ Sender gode tanker, håper dere får en fin tid sammen nå. 

Anonymkode: e5cc6...4f3

[Bokdamen]

Du har min dypeste medfølelse TS, jeg har mistet min mor etter mange år med kreft, men jeg kan ikke tenke meg hvordan det er når det er barnet ditt 💔 Har dere andre barn i tillegg?

Jeg ville sjekket ut montebellosenteret som er et senter for kreftsyke og pårørende. De har blant annet kurs for familier der barnet har kreft. Her kan dere sikkert møte andre i samme situasjon og få noen hjelpemidler for hvordan dere skal komme dere gjennom denne grusomme tiden sammen.

[AnonymBruker]

Min datter fikk kreft da hun var 4 år. Hun er ferdigbehandlet nå, men det er sjanse for tilbakefall, så vi jubler ikke ennå.

Vi ble tilbudt psykolog på sykehuset, men takket nei til dette. Min datter hadde en sjelden krefttype, så det var ikke lett å finne andre å snakke med som gikk gjennom det samme, og jeg gikk rundt i min lille, isolerte boble i lang tid.

Så da rettet jeg meg ut mot verden i søken etter felles skjebner. Googlet på alle språk jeg kunne, fant svært mange blogger og historier. I Norge skjermer vi barna fra offentligheten, men i mange andre land er det lettere å finne personlige blogger om barnekreft. Man kan si hva man vil om det, men jeg har hatt MYE støtte i å lese andres historier. Dette hjalp meg mer enn all verdens samtaler med sykepleiere og annet sykehuspersonal.

Fremdeles er jeg med i lukkede grupper på facebook, med mange andre mødre fra andre land som har barn med samme krefttype. Der kan vi snakke om alt, spørre og informere hverandre. Anbefaler deg å se etter slike grupper.

 

Jeg tror det er fint at du bare er der, ikke presser barnet til samtaler, men er tilgjengelig hvis det skulle være behov for det. Det er ensomt, det du går gjennom. Vennene dine vet kanskje ikke hvordan de skal snakke med deg? I allefall opplevde jeg det. At de kanskje ble usikre, og rett og slett droppet å ta kontakt. Jeg har tilgitt dem nå, i mitt stille sinn. Men det føltes leit der og da, mens det sto på og jeg var i mitt livs verste krise.

Mange klemmer til deg, TS, som står oppi dette nå. Som Bokdamen sier, kan det kanskje være OK med kurs i regi av f.eks. montebellosenteret - dersom barnet ditt også har behov for, og orker, å møte andre i samme situasjon.

Anonymkode: 4760e...1e4

[AnonymBruker]

På 8.8.2019 den 13.27, AnonymBruker skrev:

Kontakt kreftforeningen? 

 

Så utrolig trist ♥️ Sender gode tanker, håper dere får en fin tid sammen nå. 

Anonymkode: e5cc6...4f3

Tusen takk ❤ Hen har vært såvidt innom Kreftforeningen lokalt, men ønsker ikke mer kontakt.

 

På 8.8.2019 den 13.33, Bokdamen skrev:

Du har min dypeste medfølelse TS, jeg har mistet min mor etter mange år med kreft, men jeg kan ikke tenke meg hvordan det er når det er barnet ditt 💔 Har dere andre barn i tillegg?

Jeg ville sjekket ut montebellosenteret som er et senter for kreftsyke og pårørende. De har blant annet kurs for familier der barnet har kreft. Her kan dere sikkert møte andre i samme situasjon og få noen hjelpemidler for hvordan dere skal komme dere gjennom denne grusomme tiden sammen.

Tusen takk ❤ Vi har to barn til, som naturlig nok blir preget de også. Montebello senteret har flotte kurs o.l , men hen ønsker ikke det. Hen vil leve så normalt som mulig og det må vi akseptere. Selv prøver jeg å lese meg opp på det meste og kan finne litt trøst i å lese om andre i lignende situasjoner.

Anonymkode: 38d86...736

[AnonymBruker]

På 8.8.2019 den 13.24, AnonymBruker skrev:

Kreft er grusomt og nådeløst. Mitt barn (ungdom) har uhelbredelig kreft. Det er ubeskrivelig vondt og hjerteskjærende. Noen dager går bra, andre dager er jeg helt lammet av redsel. Mitt fokus er å være en støtte for barnet mitt. Jeg viser ikke min fortvilelse foran hen. Jeg åpner opp for å snakke, men lar det være opp til hen å snakke om situasjonen.  

Jeg skriver dette fordi jeg føler meg ensom i denne forferdelige situasjonen. Er det andre som har gått gjennom det samme som vil dele historie? Eller er det noen som vet om sider eller blogger med samme tema? 

Anonymkode: 38d86...736

Du føler deg ensom? Dere skal ha all mulig hjelp fra sykehuset dere får behandling på. Kreftsykepleieren på sykehuset er deres kontakt inn i systemet. Trenger dere hjelp utover den hjelpen hun kan gi dere, så gi henne beskjed og hun skaffer dere den hjelpen dere trenger. 

Kreftforeningen har og åpne linjer inn til hjelp for dem som trenger det. All hjelpen er gratis, både for barnetmog foreldrene. Kreftforeiningen har både foreldregrupper, grupper for barnet med kreft og søskengrupper. Men alt dette skal du ha fått beskjed om på sykehuset hos ansvarlig lege/kreftsykepleieren. 

Anonymkode: 7e6ac...5cd

[AnonymBruker]

På 8.8.2019 den 14.49, AnonymBruker skrev:

Min datter fikk kreft da hun var 4 år. Hun er ferdigbehandlet nå, men det er sjanse for tilbakefall, så vi jubler ikke ennå.

Vi ble tilbudt psykolog på sykehuset, men takket nei til dette. Min datter hadde en sjelden krefttype, så det var ikke lett å finne andre å snakke med som gikk gjennom det samme, og jeg gikk rundt i min lille, isolerte boble i lang tid.

Så da rettet jeg meg ut mot verden i søken etter felles skjebner. Googlet på alle språk jeg kunne, fant svært mange blogger og historier. I Norge skjermer vi barna fra offentligheten, men i mange andre land er det lettere å finne personlige blogger om barnekreft. Man kan si hva man vil om det, men jeg har hatt MYE støtte i å lese andres historier. Dette hjalp meg mer enn all verdens samtaler med sykepleiere og annet sykehuspersonal.

Fremdeles er jeg med i lukkede grupper på facebook, med mange andre mødre fra andre land som har barn med samme krefttype. Der kan vi snakke om alt, spørre og informere hverandre. Anbefaler deg å se etter slike grupper.

 

Jeg tror det er fint at du bare er der, ikke presser barnet til samtaler, men er tilgjengelig hvis det skulle være behov for det. Det er ensomt, det du går gjennom. Vennene dine vet kanskje ikke hvordan de skal snakke med deg? I allefall opplevde jeg det. At de kanskje ble usikre, og rett og slett droppet å ta kontakt. Jeg har tilgitt dem nå, i mitt stille sinn. Men det føltes leit der og da, mens det sto på og jeg var i mitt livs verste krise.

Mange klemmer til deg, TS, som står oppi dette nå. Som Bokdamen sier, kan det kanskje være OK med kurs i regi av f.eks. montebellosenteret - dersom barnet ditt også har behov for, og orker, å møte andre i samme situasjon.

Anonymkode: 4760e...1e4

Tusen takk for et fint og åpenhjertig svar ❤ Veldig godt å høre at det går bra med jenta de nå! 

Jeg er med i en lukket gruppe på Facebook, men føler ikke det blir rett å skrive så mye om vår situasjon fordi hen (16) ikke er helt åpen selv. Selv om det er en lukket gruppe kjenner jeg til en del. Det er vel det som er noe av det vanskeligste akkurat nå, at jeg føler behov for fellesskapets støtte, men ikke kan få det uten å utlevere barnet mitt. 

Som du skriver, har også jeg opplevd at enkelte venner trekker seg unna. Det er ganske utrolig egentlig. Men jeg har heldigvis også noen jeg kan dele alt med, og som jeg er trygg på at alltid vil være der. Og barnet mitt har heldigvis også flere gode venner som alltid stiller opp. 

 

 

Anonymkode: 38d86...736

[AnonymBruker]

9 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du føler deg ensom? Dere skal ha all mulig hjelp fra sykehuset dere får behandling på. Kreftsykepleieren på sykehuset er deres kontakt inn i systemet. Trenger dere hjelp utover den hjelpen hun kan gi dere, så gi henne beskjed og hun skaffer dere den hjelpen dere trenger. 

Kreftforeningen har og åpne linjer inn til hjelp for dem som trenger det. All hjelpen er gratis, både for barnetmog foreldrene. Kreftforeiningen har både foreldregrupper, grupper for barnet med kreft og søskengrupper. Men alt dette skal du ha fått beskjed om på sykehuset hos ansvarlig lege/kreftsykepleieren. 

Anonymkode: 7e6ac...5cd

Du ville blitt overrasket dersom du viste hvor lite hjelp og informasjon vi har fått! I det øyeblikket barnet mitt ble 16 år ble hen behandlet som voksen på sykehuset. Vi foreldre fikk ingen informasjon uten at barnet godkjente det. De har til og med glemt oppfølging og vi har måttet mase. Sykehusverden er ikke så rosenrød som den høres ut, dessverre.

Anonymkode: 38d86...736

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du ville blitt overrasket dersom du viste hvor lite hjelp og informasjon vi har fått! I det øyeblikket barnet mitt ble 16 år ble hen behandlet som voksen på sykehuset. Vi foreldre fikk ingen informasjon uten at barnet godkjente det. De har til og med glemt oppfølging og vi har måttet mase. Sykehusverden er ikke så rosenrød som den høres ut, dessverre.

Anonymkode: 38d86...736

Hvilket sykehus har du angivelig vært på? Her er noe som er helt mot normalt og noe dere bør klage til både sykehuset, pasient og brukerombudet og helsetilsynet på. Dere synes jo angivelig ikke å ha fått noe av den info3n og hjelpen dere skal ha og har krav på. Derfor bruk av ordet angivelig, fordi tråden/problemstillingen din fremstår som helt unormal. 

Anonymkode: 7e6ac...5cd

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hvilket sykehus har du angivelig vært på? Her er noe som er helt mot normalt og noe dere bør klage til både sykehuset, pasient og brukerombudet og helsetilsynet på. Dere synes jo angivelig ikke å ha fått noe av den info3n og hjelpen dere skal ha og har krav på. Derfor bruk av ordet angivelig, fordi tråden/problemstillingen din fremstår som helt unormal. 

Anonymkode: 7e6ac...5cd

Jeg ønsker overhodet ikke å dele slike ting her.  Jeg ønsker ikke å diskutere det overhodet. Situasjonen er som den er og blir ikke bedre av at vi lager oppstyr over manglende system. Vi konsentrerer oss om å ha det beste mulig hver eneste dag. Jeg synes du kan ta dine angivelige hensikter med deg ut av denne tråden og gå.

Anonymkode: 38d86...736

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg ønsker overhodet ikke å dele slike ting her.  Jeg ønsker ikke å diskutere det overhodet. Situasjonen er som den er og blir ikke bedre av at vi lager oppstyr over manglende system. Vi konsentrerer oss om å ha det beste mulig hver eneste dag. Jeg synes du kan ta dine angivelige hensikter med deg ut av denne tråden og gå.

Anonymkode: 38d86...736

Ja, slik kan man og reagere. Jeg skal unngå å skrive hva jeg videre tenker om denne tråden. 

Husk på at du bestemmer ikke hvem eller hva som skrives i tråder du oppretter, så tenge det som skrives er innefor forumets regelverk. 

Husk og på at noen jobber med eller har jobbet med de fleste fagområder folk lager tråder på her inne. Andre har personlig erfaringer og ser raskt hva som er hinsides alle rutiner i helsevesenet. At du ikke liker det som skrives i tråder du oppretter, er ditt problem. 

Anonymkode: 7e6ac...5cd

[AnonymBruker]

1 time siden, AnonymBruker skrev:

Ja, slik kan man og reagere. Jeg skal unngå å skrive hva jeg videre tenker om denne tråden. 

Husk på at du bestemmer ikke hvem eller hva som skrives i tråder du oppretter, så tenge det som skrives er innefor forumets regelverk. 

Husk og på at noen jobber med eller har jobbet med de fleste fagområder folk lager tråder på her inne. Andre har personlig erfaringer og ser raskt hva som er hinsides alle rutiner i helsevesenet. At du ikke liker det som skrives i tråder du oppretter, er ditt problem. 

Anonymkode: 7e6ac...5cd

Det som er hinsides er at du kommer inn i tråden her og trekker i tvil hva jeg forteller. Men gjør bare det om du finner glede i det.

Du vil få deg en seriøs bakoversveis en dag om du tror alt i helsevesenet ligger der klart til en hver tid. 

Jeg opprettet tråden for å få kontakt med likesinnede eller tips til aktuelt lesestoff. Ikke for å diskutere behandlingsopplegg. 

Anonymkode: 38d86...736

[AnonymBruker]

2 timer siden, AnonymBruker skrev:

Det som er hinsides er at du kommer inn i tråden her og trekker i tvil hva jeg forteller. Men gjør bare det om du finner glede i det.

Du vil få deg en seriøs bakoversveis en dag om du tror alt i helsevesenet ligger der klart til en hver tid. 

Jeg opprettet tråden for å få kontakt med likesinnede eller tips til aktuelt lesestoff. Ikke for å diskutere behandlingsopplegg. 

Anonymkode: 38d86...736

Skjønner deg godt.

Har samme erfaring som deg, det jeg trodde om oppfølging på forhånd, stemte ikke med virkeligheten. 

Uansett, det høres ut som en jævlig situasjon, føler så med deg. 😢

Anonymkode: c3112...77c

[AnonymBruker]

❤️

Anonymkode: 9569c...a9a

[AnonymBruker]

Chris Beat Cancer

Anonymkode: 2e4a5...0b6

[Jytte]

På 8.8.2019 den 13.24, AnonymBruker skrev:

Kreft er grusomt og nådeløst. Mitt barn (ungdom) har uhelbredelig kreft. Det er ubeskrivelig vondt og hjerteskjærende. Noen dager går bra, andre dager er jeg helt lammet av redsel. Mitt fokus er å være en støtte for barnet mitt. Jeg viser ikke min fortvilelse foran hen. Jeg åpner opp for å snakke, men lar det være opp til hen å snakke om situasjonen.  

Jeg skriver dette fordi jeg føler meg ensom i denne forferdelige situasjonen. Er det andre som har gått gjennom det samme som vil dele historie? Eller er det noen som vet om sider eller blogger med samme tema? 

Anonymkode: 38d86...736

Jeg kjenner en som har fått samme diagnose. Men som lever videre i år etter år, og som lever et normalt liv tilnærmet. Du kan sende meg en pm, og jeg kan høre om hun vil ha kontakt eller sende link til det som kan hjelpe og som har hjulpet henne. Må med en gang si at det har kostet henne flere tusen som staten ikke dekker, men likevel kan hun ha råd å gi. 

Kjenner faktisk tre, alle er voksne som har fått diagnosen uhelbredelig kreft, men de har levd år etter år alle tre, hver og en på sin måte. 

Hvilken kreftform har hun? Har legene gitt en prognose? Glem prognosen. Sett i gang en spleis på nett - straks dere får info om hva som kan hjelpe. Det er ikke sikkert hun vil svare deg, vi vil jo alle være anonyme på nett og man svarer ikke ab på nettet. 

Alt håp er ikke ute. En jeg kjente hadde legene gitt opp og gitt tre mnd. Hun levde i sju år. De andre som fortsatt lever, jo prognosene er bra, fremdeles, år etter år. 

En i over tretti år.

Aldri gi opp. Send en pm. Jeg kan prøve å høre om det er mulig å få kontakt, men da må hun få din personalia, jeg trenger den ikke. Kreft hos barn har jeg null erfaring med, eller veldig lite. Er det dårligere prognose om et barn blir rammet? Har voksne bedre odds? Jeg vet ikke. Barn har vel like store odds for å leve videre? Kanskje bedre. 

En venninne som har et immunforsvar som angriper leddene, er nesten hundre prosent sikker på at hun har kreft nå. Vi får se til uka, da skal hun legges inn og be de sjekke det også. 

Send meg en pm om du vil. Jeg har jobbet i helsevesenet i så mange år tidligere, så vet hva taushetsplikt er, også her på internet. 

Det jeg vil formidle, eller hun jeg gjerne vil sette deg i kontakt med, er en man kan stole hundre og femti prosent på. Hvis hun selv har energi, hun har fatiuge. Men hun har tips og linker til hva som kan gjøre det bra eller i alle fall mye bedre. Mye bedre er bedre enn at det ikke skjer noe. Så send meg en pm om du vil ts. ❤️ 

 

[AnonymBruker]

Du vil ikke utlevere ditt barn, men ønsker p utnytte andre barn som er utlevert av sine foreldre? Det høres så søkt ut. 

Uansett, rart at verken kreftsykepleiere, leger eller Kreftforeningen har klart å være i nærheten av å tilfredsstille dine behov. Litt for høye krav?

Anonymkode: 2fe87...a42

[AnonymBruker]

Kan dere bare slutte å være slemme i denne tråden? Dere har ikke anelse om hvor jævlig det er å være i en sånn situasjon. Ha litt samvittighet og omtanke!

Anonymkode: c3112...77c

[AnonymBruker]

Jeg vil bare gi deg en god klem, ts. Jeg går igjennom en tøff periode med en mor som er uhelbredelig kreftsyk. Det er så vondt og skremmende. Noen dager er hun helt tipp topp omtrent for så å være skikkelig dårlig dagen etter. Hver down periode er jeg redd for at hun skal dø.

Hun har ikke fått noen utløpsdato og det er vel ikke snakk om det riktig ennå. Det kan hende hun lever i flere år til eller kanskje ikke. Det er så mye annet rundt kreft og cellegift at jeg håper av hele meg at kreft snart blir utryddet.

Anonymkode: 7f312...aa9