Ulike typer MS - forvirret

[AnonymBruker]

MS har fysiske tester for å bekrefte sykdommen, man kan ikke late som om man har MS. Man måler trykk, eller ser på hjernescans at vedkommende er syk. 

Det finnes ulike typer MS, den ene varianten har bedre perioder, deretter perioder man er mye sykere. Periodene kan være uforutsigbare. Så i bedre perioder, i begynnelsen av sykdommen, er det mulig at man kan fortsatt gjør en del man ikke kan senere. 

Under viser hvordan sykdomsforløpet kan være blant de ulike typene. Oppover på grafen betyr sykere. Så når streken går oppover helt til høyre, så betyr det at man har blitt sykere dess mer tid som har gått. 

Relapsing-remitting MS (RRMS)

Secondary progressive MS (SPMS)

Primary progressive MS (PPMS)

 

https://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/Types-of-MS

Anonymkode: c2d4c...790

[AnonymBruker]

Kan legge til at når strekene går nedover, så betyr det en bedringsperiode. Så dere ser at man kan være veldig syk, men så går grafen brått nedover. Det betyr at man plustelig får en periode der man føler seg mye friskere og klarer gjøre mer. Men dess lengre ut i sykdommen, dess sykere er man selv i gode perioder. De gode periodene blir gradvis verre preget av flere symptomer og plager

Anonymkode: c2d4c...790

[AnonymBruker]

Så du synes ikke at denne fyren skal drive med hard fysisk trening for å holde sykdommen i sjakk? 

Anonymkode: 51425...477

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Men eks-kollegaen min....herregud for en bortkasting av skattepenger å underholde noen som tydeligvis utnytter diagnosen sin til det fulle!

Hvor er rettferdigheten? Burde man ikke få gradert uføretrygd eller sykemelding ved slike sykdommer som tydeligvis ikke merkes hos noen, men som ødelegger livet til andre??

Anonymkode: 5ce69...7f7

Han utnytter ikke noe annet enn tiden han har igjen til å klare å løpe og gå tur og leve et greit liv. Man får ikke diagnosen MS uten å ha slått ut på tester og blitt diagnostisert av lege og spesialister, så man kan ikke jukse seg til uføretrygd ved å bare leke MS-syk.
Som flere har nevnt ser du alle oppturene hans men aner ingenting om nedturene hans. Det er en stor seier for kronisk syke å gjennomføre fjellturer og løpekonkurranser, så de har stor glede av det selv om de vet at dagen/dagene etter kanskje blir helt forjævlig. Livsglede er veldig viktig når man er uhelbredelig syk. Forskjellen på å være i jobb og å være aktiv på andre måter er at man kan avbryte eller ta pauser når som helst når man gjør ting på fritiden, og det går ikke utover andre om man ligger i senga resten av uka. Når man har en jobb forventes det at man presterer og leverer slik at bedriften tjener penger, så man kan ikke verken avbryte når man trenger det, ta masse og lange pauser eller melde seg syk hver gang man blir sliten eller dårlig (noe som MS-rammede blir oftere og i større grad enn friske).

Siden du tydeligvis misunner denne kollegaen kan du jo spørre deg selv: hva blir du mest sliten av; å gå på jobb hver morgen kl 8.00 der det blir forventet at du presterer maks frem til kl 16.00 med minimalt med pauser, eller å gå deg en fjelltur når du vil, hvor langt du vil og der du kan ta pauser så ofte du vil og avbryte når som helst for å gå hjem og legge deg nedpå?

Å være kronisk syk er veldig uforutsigbart, og spesielt når man har en snikende og variabel sykdom som MS. I teorien kunne nok mange MS-pasienter ha jobbet og levd omtrent normalt i gode perioder (noen gjør også det), men problemet er at arbeidsgivere vil ikke ha arbeidstagere som er ustabil og variabel arbeidskraft og som plutselig må være hjemme eller blir borte i dagesvis og ukesvis. Det er heller ikke optimalt med arbeidstagere som man vet kommer til å bli gradvis mer og mer arbeidsufør, noe som man vet mest sannsynlig kommer til å bli utfallet av MS. Bedrifter vil ha friske arbeidstagere som kun har korte sykeperioder en sjelden gang, og som de kan stole på klarer å jobbe når det trengs. Arbeidstagere som genererer mest mulig penger, rett og slett. Som MS-syk har man ikke muligheten til å love en arbeidstager dette for man vet aldri hvordan formen er eller blir fremover.

Er dette virkelig så vanskelig å forstå?

Anonymkode: 6fbbb...3ca

[AnonymBruker]

Et tips til deg ts og andre som er så misunnelige på venner, bekjente og tidligere kollegaer som dere mener jukser seg til penger og lever livets glade dager på trygd: regn ut hvor langt ned dere kan gå i stillingsprosent før dere får lønn på samme nivå som uføre og gå ned tilsvarende i stilling. Da får dere masse ekstra fritid og like mye penger som uføre. Hadde ikke det vært flott?

Jeg regner egentlig med at når alt kommer til alt hadde dere kanskje ikke hatt det så fett likevel og ville ha savnet jobblivet og høyere inntekt. Tenk på hvor kjedelig og lite givende det er for friske folk, og så kan dere prøve å tenke dere til hvor deprimerende det blir å i tillegg ha en kronisk sykdom å slite med som ødelegger alle planene for dagen.

Kanskje det burde ha blitt opprettet et senter for simulering av kronisk sykdom der sånne som ts kunne ha tatt ei ukes opphold og kjent på kroppen hvordan kronisk sykdom arter seg. Der kunne de ha utstyrt deltakerne med briller som gir dobbeltsyn eller tåkesyn, elektroder som gir ufrivillige muskekramper, vekter som gir tunge og slitne muskler, medisiner som gjør dem ekstremt søvnige, periodevise doser med avføringsmiddel i maten som gir dem akutt diare, eller medisiner som gjør at de mister kontroll på blæra si eller mister fullstendig balansen. Dette skulle ikke vært konstant, men helt plutselig og uten forvarsel.
Senteret skulle selvsagt vært plassert på en kjempefin plass med alle fasiliteter og muligheter til å leve et bra liv, og så kunne deltakerne fått beskjed om å gjøre akkurat det de hadde lyst til og fått utbetalt ukelønn tilsvarende en ukes uføretrygd.

Tenker det hadde blitt er morsomt eksperiment

Anonymkode: 6fbbb...3ca

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Et tips til deg ts og andre som er så misunnelige på venner, bekjente og tidligere kollegaer som dere mener jukser seg til penger og lever livets glade dager på trygd: regn ut hvor langt ned dere kan gå i stillingsprosent før dere får lønn på samme nivå som uføre og gå ned tilsvarende i stilling. Da får dere masse ekstra fritid og like mye penger som uføre. Hadde ikke det vært flott?

Jeg regner egentlig med at når alt kommer til alt hadde dere kanskje ikke hatt det så fett likevel og ville ha savnet jobblivet og høyere inntekt. Tenk på hvor kjedelig og lite givende det er for friske folk, og så kan dere prøve å tenke dere til hvor deprimerende det blir å i tillegg ha en kronisk sykdom å slite med som ødelegger alle planene for dagen.

Kanskje det burde ha blitt opprettet et senter for simulering av kronisk sykdom der sånne som ts kunne ha tatt ei ukes opphold og kjent på kroppen hvordan kronisk sykdom arter seg. Der kunne de ha utstyrt deltakerne med briller som gir dobbeltsyn eller tåkesyn, elektroder som gir ufrivillige muskekramper, vekter som gir tunge og slitne muskler, medisiner som gjør dem ekstremt søvnige, periodevise doser med avføringsmiddel i maten som gir dem akutt diare, eller medisiner som gjør at de mister kontroll på blæra si eller mister fullstendig balansen. Dette skulle ikke vært konstant, men helt plutselig og uten forvarsel.
Senteret skulle selvsagt vært plassert på en kjempefin plass med alle fasiliteter og muligheter til å leve et bra liv, og så kunne deltakerne fått beskjed om å gjøre akkurat det de hadde lyst til og fått utbetalt ukelønn tilsvarende en ukes uføretrygd.

Tenker det hadde blitt er morsomt eksperiment

Anonymkode: 6fbbb...3ca

Dette hadde vært et fantastisk tiltak hadde teknologien eksistert!! 😂👍

Anonymkode: e20b0...5c9

[AnonymBruker]

23 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ektefellen til slektningen min har allerede fått livet ganske så ødelagt av MS.....Bare 5 år etter å ha fått diagnosen, er hen avhengig av gåstol, rullestol om det skal gås lengre avstander. Klarer knapt å spise selv, kan ikke løfte opp barna sine.....Altså, det er jo ekte MS -og hen fortjener all den uføretrygden hen kan få.

Min eks-kollega er som nevnt på turer og trening non-stop. Om han har MS på ordentlig, må den være inaktiv og egentlig svindler han bare til seg uføretrygd.

Anonymkode: 5ce69...7f7

Si meg er du misunnelig på det livet han lever??? For 9 år siden da han fikk diagnosen så var det mindre hjelpsomme medisiner, kanskje var han så hardt angrepet første attacket han hadde at det ble vurdert at uføre var det beste? Forøvrig har kriteriene for uføre blitt strengere de siste årene. Han kan ha fått medisiner nå som gjør at han er i stand til å leve et mer aktivt liv nå, enn så lenge... for et sted uti framtiden ødelegges hodet og kroppen av den helt forjævlige sykdommen som du åpenbart synes ikke har rammet han nok til å være ufør. 

Jeg blir så forbanna på sånne som deg som setter seg på sin høye hest og speider etter noen som man kan kritisere 🤮🤬

Anonymkode: e3ed7...0ba

[AnonymBruker]

Er det så vanskelig for deg å slå det opp? Skulle trodd det var du som var ufør.

Anonymkode: d08a4...f8a

[AnonymBruker]

Det er jo helt vanvittig at enkelte tror man svindler til seg uføretrygd?! Å leve på uføretrygd er da ikke noe fett, d er jo som regel ingenting å leve av, lite innhold i hverdagene og ellers ikke noe å skryte av egentlig. Enkelte mennesker er så korte at de tror man lever livet og bare får penger fra nav. Uføretrygd betyr fattig resten av livet, ingen feriepenger. Tap av det sosiale felleskapet som man har når man er i arbeid. Det er ikke fett å gå på uføretrygd.   Men det er bra at vi har en slik ordning for de som virkelig trenger det. Det er strenge kriterier for å få uføretrygd og de som virkelig får det har alvorlige nok sykdommer/diagnoser til å få d. Ingen hvem som helst kan svindle til seg d!

Anonymkode: 715bd...404

[Atania]

MS pasienter ‘må’ trene så hardt de bare klarer, det er noe av det aller viktigste de kan gjøre for å bevare kroppsfunksjonene så lenge som mulig. 

[AnonymBruker]

Hva er det med all den mistenkeliggjøringen av folk som er syke og uføre? En som hadde forsket på disse holdningene kom frem til at det var rett og slett misunnelse. De tror storparten er svindlere som får penger uten grunn....Skammelig. Uverdig innstilling til syke og uføre av folk som ikke har snøring på hva det innebærer. 

Anonymkode: 4663e...ffb

[Atania]

På 6.4.2019 den 14.49, AnonymBruker skrev:

Ektefellen til slektningen min har allerede fått livet ganske så ødelagt av MS.....Bare 5 år etter å ha fått diagnosen, er hen avhengig av gåstol, rullestol om det skal gås lengre avstander. Klarer knapt å spise selv, kan ikke løfte opp barna sine.....Altså, det er jo ekte MS -og hen fortjener all den uføretrygden hen kan få.

Min eks-kollega er som nevnt på turer og trening non-stop. Om han har MS på ordentlig, må den være inaktiv og egentlig svindler han bare til seg uføretrygd.

Anonymkode: 5ce69...7f7

Man kan ikke få diagnosen MS uten å ha multipell sklerose = mange arr/skader/skleroser i sentralnervesystemet, så det er ikke noe som heter «å ha ekte MS». 

For øvrig tror jeg muligens dette er en tulletråd.