Ulike typer MS - forvirret

[AnonymBruker]

Har en kollega som har MS, eller eks-kollega er det vel nå. Han fikk diagnosen for 9 år siden, og ble kort tid etter uføretrygdet. Vi kollegene hadde selvsagt sympati for ham, og ønsket han alt det beste. Gjør det fremdeles også selvsagt.

Men i alle disse årene har han stadig vekk postet innlegg på Facebook og Instagram om alle turene han har vært på. Fjellturer, teltturer, løpekonkurranser, flere utenlandsturer per år. Strandferier etc. Jobber altså ikke, fordi han har MS, men er jo i kjempeform tydeligvis.

Samtidig er det en ektefelle til en slektning som har MS, og som også er uføretrygdet. Denne personen kan ikke gå uten gåstol lenger, har problemer med ting som å skrive meldinger på telefonen, har skjelvinger som gjør det vanskelig med slike finmotoriske ting som altså skriving, spise mat, drikke (vanskelig å svelge). Må ofte bruke bleie om natten, og har det generelt vanskelig. Unner hen alt godt, og hen fortjener uføretrygden sin.

Men eks-kollegaen min....herregud for en bortkasting av skattepenger å underholde noen som tydeligvis utnytter diagnosen sin til det fulle!

Hvor er rettferdigheten? Burde man ikke få gradert uføretrygd eller sykemelding ved slike sykdommer som tydeligvis ikke merkes hos noen, men som ødelegger livet til andre??

Anonymkode: 5ce69...7f7

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

Enda en uføretråd? 

[AnonymBruker]

Søsteren min har MS, men hun jobber litt likevell. Jeg vet at det er anbefalt å trene om man kan dersom man har MS, kanskje det er litt av bakgrunnen for at eks-kollegaen din holder på med fjellturer? Alle sykdomsforløp er ulike.

Anonymkode: 6f5b6...7de

[AnonymBruker]

1 minutt siden, Kjærlighetsbarn98 skrev:

Enda en uføretråd? 

Du har ikke lest innholdet? Siden du spør om det åpenbare...

Anonymkode: 5ce69...7f7

[AnonymBruker]

Akkurat nå, AnonymBruker skrev:

Søsteren min har MS, men hun jobber litt likevell. Jeg vet at det er anbefalt å trene om man kan dersom man har MS, kanskje det er litt av bakgrunnen for at eks-kollegaen din holder på med fjellturer? Alle sykdomsforløp er ulike.

Anonymkode: 6f5b6...7de

Altså, min eks-kollega lever et kjempegodt liv, skulle ikke tro han var syk overhodet. Ingen tegn til det. Han har også vært innom arbeidsplassen og spist lunsj noen ganger. Virker helt normalt alt ved han. Er på ferie hele livet han, selv om han ikke virker syk overhodet.

Fatter ikke at det går an.

Anonymkode: 5ce69...7f7

[AnonymBruker]

Wow, tror du må sette deg inn i hva MS er. Det er ulike grader av det. Noen blir fort dårligere mens andre har dårlige perioder til tider. Du vet ikke hva eks kollegaen din sliter med. Mange kan se ganske ok ut men har store utfordringer i hverdagen. I gode perioder utnytter de det kanskje til det de klarer. Du vet heller ikke om vedkommende  må ligge rett ut etter turer osv. Ingen med MS utnytter sin diagnose. Mange sliter med svimmelhet, balanseproblemer, inkontinens, det kan ramses opp i fleng hva de sliter med. Fatique er veldig vanlig. Utrolig slemt og skrive som du gjør når du slettes ikke vet hva sykdommen består av. 

Flere kan gå i mange år før tilstanden plutselig blir dårlig og havner i rullestol, de fleste har store utfordringer i hverdagen. Min far hadde MS så vet hva slags sykdom dette er. Blir så irritert når folk har fordommer av alvorlige sykdommer som de ikke har greie på.  

Anonymkode: 600d2...6fb

[AnonymBruker]

Ja, det er grader av MS, og det er også forskjell på "aggresiviteten" til sykdommen. Derfor vil du se at noen holder seg tilsynelatende friske lenge, mens andre "forfaller" fort. Det er anbefalt å trene hvis man kan, for å holde sykdommen i sjakk, men selvom du ser han gå fjellturer eller løpe noen maraton, betyr ikke det at han ikke gjennomfører de med store smerter og kan bli sengeliggende i flere dager etterpå. Det er noe med å nyte livet mens man kan, for plutselig er dagen her hvor han ikke kan gjøre noe så enkelt som å gå på do alene. 

Anonymkode: f920d...ff0

[AnonymBruker]

Nok en gang lurer jeg på hvordan enkelte der ute tenker... Denne personen ville antagelig aldri hatt overskudd til trening dersom han hadde vært nødt til å jobbe. Og hva ville skjedd da? Joda, han ville fått livet fullstendig ødelagt av MS! Og mange med diverse diagnoser har godt av å være i sol og varme, så for alt vi vet kan han faktisk få sponset slike helsereiser. Vær glad vi lever i et land der vi har trygdeordninger som gjør at syke mennesker faktisk har muligheten til å fungere. Tenk om deg var deg, ts! Eller ville du valgt å legge deg ned dersom du ble syk, i tilfelle dømmende mennesker som deg selv så deg ute? 

Anonymkode: 316ba...105

[AnonymBruker]

Jeg kan mye mer om MS enn du noengang kommer til å kunne ts. 

Sykdommen er helt forjævlig og jeg har fulgt den på kloss hold i mange år og sett hvordan man visner vekk og tilslutt dør.

Har også kjennskap til en annen som har MS og har vært oppegående i mange år og «utnyttet» systemet som du sier. I dag er vedkommende totalt lammet og ligger i sengen uten å komme seg noen vei. Bruk hodet om du har noe, du vet tydeligvis ikke hva du prater om. Unn heller kollegaen din å få levd livet så godt han kan for det kommer grusomme nedturer av sykdommen. 

Anonymkode: 79c19...fa9

[AnonymBruker]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Nok en gang lurer jeg på hvordan enkelte der ute tenker... Denne personen ville antagelig aldri hatt overskudd til trening dersom han hadde vært nødt til å jobbe. Og hva ville skjedd da? Joda, han ville fått livet fullstendig ødelagt av MS! Og mange med diverse diagnoser har godt av å være i sol og varme, så for alt vi vet kan han faktisk få sponset slike helsereiser. Vær glad vi lever i et land der vi har trygdeordninger som gjør at syke mennesker faktisk har muligheten til å fungere. Tenk om deg var deg, ts! Eller ville du valgt å legge deg ned dersom du ble syk, i tilfelle dømmende mennesker som deg selv så deg ute? 

Anonymkode: 316ba...105

Ektefellen til slektningen min har allerede fått livet ganske så ødelagt av MS.....Bare 5 år etter å ha fått diagnosen, er hen avhengig av gåstol, rullestol om det skal gås lengre avstander. Klarer knapt å spise selv, kan ikke løfte opp barna sine.....Altså, det er jo ekte MS -og hen fortjener all den uføretrygden hen kan få.

Min eks-kollega er som nevnt på turer og trening non-stop. Om han har MS på ordentlig, må den være inaktiv og egentlig svindler han bare til seg uføretrygd.

Anonymkode: 5ce69...7f7

[AnonymBruker]

2 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Jeg kan mye mer om MS enn du noengang kommer til å kunne ts. 

Sykdommen er helt forjævlig og jeg har fulgt den på kloss hold i mange år og sett hvordan man visner vekk og tilslutt dør.

Har også kjennskap til en annen som har MS og har vært oppegående i mange år og «utnyttet» systemet som du sier. I dag er vedkommende totalt lammet og ligger i sengen uten å komme seg noen vei. Bruk hodet om du har noe, du vet tydeligvis ikke hva du prater om. Unn heller kollegaen din å få levd livet så godt han kan for det kommer grusomme nedturer av sykdommen. 

Anonymkode: 79c19...fa9

Du vet ikke noe om hva jeg kommer ti å kunne eller ikke, så spar deg hersketeknikker.

Det er vel mange som lever med MS som det heter, men lever helt sykdomsfrie liv - og mitt poeng er at de fortjener da ikke å leve på uføretrygd. De burde bidra til fellesskapet i stedet.

Anonymkode: 5ce69...7f7

[AnonymBruker]

3 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Ektefellen til slektningen min har allerede fått livet ganske så ødelagt av MS.....Bare 5 år etter å ha fått diagnosen, er hen avhengig av gåstol, rullestol om det skal gås lengre avstander. Klarer knapt å spise selv, kan ikke løfte opp barna sine.....Altså, det er jo ekte MS -og hen fortjener all den uføretrygden hen kan få.

Min eks-kollega er som nevnt på turer og trening non-stop. Om han har MS på ordentlig, må den være inaktiv og egentlig svindler han bare til seg uføretrygd.

Anonymkode: 5ce69...7f7

Du virker jo totalt blåst. 

Anonymkode: 6b8ab...eae

[Gjest Kjærlighetsbarn98]

1 minutt siden, AnonymBruker skrev:

Ektefellen til slektningen min har allerede fått livet ganske så ødelagt av MS.....Bare 5 år etter å ha fått diagnosen, er hen avhengig av gåstol, rullestol om det skal gås lengre avstander. Klarer knapt å spise selv, kan ikke løfte opp barna sine.....Altså, det er jo ekte MS -og hen fortjener all den uføretrygden hen kan få.

Min eks-kollega er som nevnt på turer og trening non-stop. Om han har MS på ordentlig, må den være inaktiv og egentlig svindler han bare til seg uføretrygd.

Anonymkode: 5ce69...7f7

Hvordan vet du det? 

Det er mye du ikke ser; smerter, dårlige netter, tårer, konsentrasjonsvansker, utmattelse f.eks for å nevne noe. 

Synes det er trist hvis man ikke skal kunne gå ut av døra og tilpasse seg funksjonsnivået fordi man blir sett på som snylter. Har han MS og er uføretrygdet har han sannsynligvis for ustabil helse til at han klarer å følge opp en jobb. 

Det er annerledes å dra til syden enn å jobbe. Man kan ikke bare dra hjem fra jobben, der har man plikter. Reiser man på ferie, så kan man legge opp alle dagene etter hvordan formen er. 

[vintage]

Når du tror forfatterne av uføre-trådene ikke kan finne dypere hull å synke ned i....😏

[AnonymBruker]

6 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Du virker jo totalt blåst. 

Anonymkode: 6b8ab...eae

Det er nok du, slik som du skriver.

Anonymkode: 5ce69...7f7

[AnonymBruker]

Akkurat MS er jo en sykdom der trening kan hjelpe enormt på funksjonsnivå og som også kan bremse sykdomsutviklingen. Ved å trene så mye han klarer vil denne kolkegaen din spare samfunnet for store summer ved å aktivt bidra det han kan til å ikke bli hjelpetrengende så tidlig. Han er heldig som har en slik variant, men hadde han jobbet istedet for trening ville tilstanden kunne forverres drastisk og han ville hverken kunne jobbe eller trene.... du ser at dette er det beste alternativet? Jeg foreslår at du skaffer deg litt kunnskap om tilstander du er så kritisk til!! 

Må legge til at det er varianter og grader der trening ikke er mulig, da fatigue og smerter og andre følgetilstander gjør sykdommen aggressiv på en annen måte,  så en person som ikke har kunnet trene slik har absolutt ikke skyld i egen tilstand, man har bare fått en aen variant og andre følgetilstander som må tas hensyn til. 

Hilsen MS pasient som fremdeles jobber litt,  men som ser formen bli dårligere...

Anonymkode: e20b0...5c9

[AnonymBruker]

36 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Altså, min eks-kollega lever et kjempegodt liv, skulle ikke tro han var syk overhodet. Ingen tegn til det. Han har også vært innom arbeidsplassen og spist lunsj noen ganger. Virker helt normalt alt ved han. Er på ferie hele livet han, selv om han ikke virker syk overhodet.

Fatter ikke at det går an.

Anonymkode: 5ce69...7f7

Så det er ingenting som tyder på at han velger å poste kun positive opplevelser på face og ikke unngår å brette ut om negative opplevelser?

En i klassen min har en bror som har ALS. Han er på insta. Hvis jeg kun vurderer livet hans basert på instagrambildene hans ser alt flott ut, men jeg hører veldig ofte om sykehusopphold og nær døden opplevelser. De få ganger han poster videoer ser man at det står dårlig til. Det er helt naturlig å selektivt holde seg til positive opplevelser på sosiale medier og da blir det oftest mere et glansbilde av livet.

Anonymkode: d03c4...aeb

[AnonymBruker]

19 hours ago, AnonymBruker said:

Har en kollega som har MS, eller eks-kollega er det vel nå. Han fikk diagnosen for 9 år siden, og ble kort tid etter uføretrygdet. Vi kollegene hadde selvsagt sympati for ham, og ønsket han alt det beste. Gjør det fremdeles også selvsagt.

...

Hvor er rettferdigheten? Burde man ikke få gradert uføretrygd eller sykemelding ved slike sykdommer som tydeligvis ikke merkes hos noen, men som ødelegger livet til andre??

Anonymkode: 5ce69...7f7

Jeg har MS, har hatt det i mange år og måtte for et års tid siden kapitulere og søke 20% ufør, noe jeg fikk innvilget. Den ene dagen jeg ikke jobber gjør at jeg kan yte godt de dagene jeg jobber. Jeg bruker den dagen til å hente meg inn, rydde og vaske litt i huset og til å gå på tur. Jeg poster bilder fra turer, jeg går mye i skog og mark, og jeg reiser når jeg kan. Jeg tror nok jeg kunne fått full ufør fordi jeg er rammet av fatigue, men enn så lenge prøver jeg å holde det gående med 80/20.

Foreløpig

19 hours ago, AnonymBruker said:

Jeg kan mye mer om MS enn du noengang kommer til å kunne ts. 

Sykdommen er helt forjævlig og jeg har fulgt den på kloss hold i mange år og sett hvordan man visner vekk og tilslutt dør.

Har også kjennskap til en annen som har MS og har vært oppegående i mange år og «utnyttet» systemet som du sier. I dag er vedkommende totalt lammet og ligger i sengen uten å komme seg noen vei. Bruk hodet om du har noe, du vet tydeligvis ikke hva du prater om. Unn heller kollegaen din å få levd livet så godt han kan for det kommer grusomme nedturer av sykdommen. 

Anonymkode: 79c19...fa9

Hvor mye kan du om MS?

Sykdommen kan være helt forferdelig, men med de nye bremsemedisinene som er kommet de siste årene, er den ikke nødvendigvis det. MS er dessuten en sykdom de aller fleste dør med, ikke av.

Det er helt greit at du reagerer på ts sitt startinnlegg, men vær allikevel litt forsiktig med hva du skriver, ut fra dine ord burde jeg vært lam, sengeliggende og nesten død, men det er jeg faktisk ikke.

 

Anonymkode: bac4c...938

[AnonymBruker]

19 timer siden, AnonymBruker skrev:

Ektefellen til slektningen min har allerede fått livet ganske så ødelagt av MS.....Bare 5 år etter å ha fått diagnosen, er hen avhengig av gåstol, rullestol om det skal gås lengre avstander. Klarer knapt å spise selv, kan ikke løfte opp barna sine.....Altså, det er jo ekte MS -og hen fortjener all den uføretrygden hen kan få.

Min eks-kollega er som nevnt på turer og trening non-stop. Om han har MS på ordentlig, må den være inaktiv og egentlig svindler han bare til seg uføretrygd.

Anonymkode: 5ce69...7f7

Kan han ha prøvd stamcellebehandling? 

Anonymkode: 1e832...733

[AnonymBruker]

20 timer siden, AnonymBruker skrev:

Altså, min eks-kollega lever et kjempegodt liv, skulle ikke tro han var syk overhodet. Ingen tegn til det. Han har også vært innom arbeidsplassen og spist lunsj noen ganger. Virker helt normalt alt ved han. Er på ferie hele livet han, selv om han ikke virker syk overhodet.

Fatter ikke at det går an.

Anonymkode: 5ce69...7f7

Det er en grunn til at han har fått uføretrygd. Man kan ikke jukse seg til en alvorlig diagnose.

Og du vet ingenting om hvordan han har det utenom det som postes på sosiale medier. Mange prøver å holde fasaden selv om det ikke går særlig bra ellers. Og som noen andre sier oppfordres MS pasienter til å være aktive, og det finnes ulike typer MS. Noen har god effekt av bremsemedisiner, mens hos andre er forløpet kort og brutalt.

Anonymkode: 88090...d94