Barn med mulig cøliaki

[AnonymBruker]

På 8.3.2019 den 19.54, AnonymBruker skrev:

Vår datter (7 år) sliter med mye magevondt og har gjort det siden i høst, men det har eskalert den siste måneden. Ingen store endringer i det sosiale og familiære, så mistenker ikke at dette kan relateres til noe psykisk. Hun er seg selv og har det fint. Det vi derimot mistenker er cøliaki da dette ligger i nær familie, og hun er nå under utredning. 

Men jeg har noen spørsmål.. 

Hvor lang tid tok det fra endring til glutenfritt kosthold til barnet ble bedre? Og hva var barnets symptomer? Kom de plutselig, gradvis eller alltid vært der? 

For vår del hadde vi ingen mistanker om noe som helst før i høst, bortsett fra at hun alltid har hatt hard avføring. Men utover det har hun ikke hatt spesielle plager. Hun har lenge vært selvstendig på do og tørket seg selv, så vi har heller ikke sett farge/konsistens på avføring de siste årene, men da hun enda var bleiebarn var avføringen normal i fargen. 

Vi har nå lagt om til helt glutenfritt mens vi venter på prøvesvarene fordi hun rett og slett var så dårlig (spiste ingenting, var kvalm, hadde mye vondt i magen og helt lys avføring, kombinert med vekttap på 2-3 kilo det siste halvåret, telefoner fra skolen om magesmerter). Legen mente at det var bare å gi det et forsøk inntil videre, fordi hun var så dårlig at hun ikke fungerte. Sjelden de utfører gastroskopi på barn, så om vi la om til glutenfritt nå ville det ha lite å si. 

Jeg synes så synd i henne. Hun er kommet dit nå at hun forbinder fysisk aktivitet med magevondt fordi hun føler at magesmertene roer seg når hun slapper av på sofaen. Jeg håper vi ser bedring snart, dersom det er cøliaki. 

Anonymkode: 929cf...a8b

 Jeg har selv diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse, så det blir jo ikke nøyaktig det samme, men svarer for det. Jeg var også undervektig da jeg ble diagnostisert, men jeg var nesten 15 år, så mye eldre enn din datter. Men jeg har jo hatt sykdommen hele livet. Mine plager som barn var hodepine, 'romsterende' magesmerter, vekslende avføring, kvalme, veldig slapp (måtte ofte sove om ettermiddagen), ville ikke spise, samt jernmangel til tross for at jeg allerede tok tilskudd. Min fastlege anbefalte dessverre også meg og min mor om å begynne med glutenfri diett før gastroskopi. Jeg ble raskt litt bedre, ikke helt frisk før etter ca. et år, men helt klart bedre etter bare noen få uker. Særlig fikk jeg merkbart mindre hodepine. 

Fastlegen anbefalte også at jeg skulle være melkefri de første 3 månedene, det skulle visst gjøre at tilhelingen skulle gå fortere. Dessverre er det jo sånn at man må spise gluten i 4-6 uker før gastroskopi, men det visste ikke mamma og jeg den gangen, så jeg fikk jo ikke tatt gastroskopi da. (Dette er 15 år siden, så det var ikke like mye informasjon å finne på Internett som det det er nå.) Jeg har flere ganger senere fått sykemelding av fastlegen for å spise gluten slik at jeg kan få gjennomført gastroskopi, men jeg blir så dårlig at jeg må avbryte. Har blitt lagt inn på sykehuset fordi jeg ikke klarer å holde på væske, og blir så dårlig at jeg svimer av av utmattelse. Så nå har jeg helt gitt opp å få tatt gastroskopi. Dessverre gjør jo det at jeg ikke har korrekt diagnose på papiret og dermed går glipp av stønaden fra NAV (som jeg virkelig kunne ha trengt, særlig da jeg var student). Pluss at det har bestandlig vært folk rundt meg som ikke tar det helt på alvor og som likevel har servert meg gluten, først når de ser hvor syk jeg blir skjønner de alvoret. Typisk på f.eks. skoletur at lærerne ikke har tatt det på alvor. Så jeg anbefaler dere på det sterkeste å begynne å spise gluten igjen frem til gastroskopi er tatt, og heller høre med skolen om det er mulig å få fritak fra gym akkurat nå, og kanskje få være inne i friminuttet så kan hun ligge og hvile litt da  

Når jeg får i meg gluten nå blir jeg akutt veldig syk, mens da jeg var barn og spiste litt gluten hver dag var jeg litt dårlig hver eneste dag og det var jo på en måte min normaltilstand. Men det siste året eller litt mer før legen sa jeg skulle begynne med glutenfri diett, ble jeg gradvis slappere og dårligere, samt ble tynnere og sluttet å vokse. En gastrospesialist jeg har vært hos mente at jeg er blitt såpass lav som det jeg er fordi jeg spiste gluten hele barndommen (resten av familien er mye høyere enn meg). 

Anonymkode: 1ff24...abb

[AnonymBruker]

Hvordan går det med dere? Har dere fått time hos spesialist? 

Anonymkode: 95801...cf5

[AnonymBruker]

Hei! Jeg ser innlegget mitt engasjerte mange erfarne cøliakikere(mødre). 

Vi fikk diagnosen på papiret for en uke siden. Jeg ringte legekontoret etter alle innleggene her, og fikk tatt et nytt sett med prøver. Begge rundene viste verdi over 200 (mener det var iga??), så sett i sammenheng med riktig vevstype(?) ble diagnosen satt på bakgrunn av dette + symptomer uten gastroskopi. Barnelege ved sykehuset tok oss inn til dialog og kostholdsinfo, samtidig som det ble tatt blodprøver i forhold til vitaminer etc. 

I forhold til å legge om til glutenfritt tok jeg dette opp med barnelege, og fikk beskjed om at generelt sett og stort sett alltid fraråder man kostholdsendringer i utredningen før diagnosen er satt - men at man i noen tilfeller anbefaler å kutte unødvendig inntak av gluten. Feks. kutte ut boller, kaker, kjeks - alle matvarer man egentlig ikke trenger, og man behøver heller ikke spise brødskiver til frokost, lunsj og kvelds, men likevel ha et moderat daglig inntak (og selvsagt ikke tvinge i barnet noe barnet får kjempevondt av). Dette kan lindre plagene, men likevel ikke ødelegge for prøveresultat. Og for barn er det ikke bare å bli sykemeldt og la kroppen hvile under utredning, så man må legge til rette for at barnet fungerer høvelig ok i hverdagen under utredning. Hvorvidt det var dette fastlege forsøkte å anbefale (på en veldig dårlig formulert måte) aner jeg faktisk ikke. Vi fikk uansett hjelp til å sette opp en matplan, slik at hverdagene ble overkommelig fram til prøvene var klare; og i hovedsak var kostholdet naturlig glutenredusert på skole/sfo (gikk mye i havregryn), mens vi hjemme spiste en viss mengde gluten daglig (ble gjerne en brødskive til kvelds og et knekkebrød etter skola). OG DETTE HJALP ENORMT PÅ TRIVSELEN HENNES PÅ SKOLA!!! 

 

Takker for alle svar og alt engasjement! Ts

Anonymkode: 929cf...a8b

[AnonymBruker]

8 minutter siden, AnonymBruker skrev:

Hei! Jeg ser innlegget mitt engasjerte mange erfarne cøliakikere(mødre). 

Vi fikk diagnosen på papiret for en uke siden. Jeg ringte legekontoret etter alle innleggene her, og fikk tatt et nytt sett med prøver. Begge rundene viste verdi over 200 (mener det var iga??), så sett i sammenheng med riktig vevstype(?) ble diagnosen satt på bakgrunn av dette + symptomer uten gastroskopi. Barnelege ved sykehuset tok oss inn til dialog og kostholdsinfo, samtidig som det ble tatt blodprøver i forhold til vitaminer etc. 

I forhold til å legge om til glutenfritt tok jeg dette opp med barnelege, og fikk beskjed om at generelt sett og stort sett alltid fraråder man kostholdsendringer i utredningen før diagnosen er satt - men at man i noen tilfeller anbefaler å kutte unødvendig inntak av gluten. Feks. kutte ut boller, kaker, kjeks - alle matvarer man egentlig ikke trenger, og man behøver heller ikke spise brødskiver til frokost, lunsj og kvelds, men likevel ha et moderat daglig inntak (og selvsagt ikke tvinge i barnet noe barnet får kjempevondt av). Dette kan lindre plagene, men likevel ikke ødelegge for prøveresultat. Og for barn er det ikke bare å bli sykemeldt og la kroppen hvile under utredning, så man må legge til rette for at barnet fungerer høvelig ok i hverdagen under utredning. Hvorvidt det var dette fastlege forsøkte å anbefale (på en veldig dårlig formulert måte) aner jeg faktisk ikke. Vi fikk uansett hjelp til å sette opp en matplan, slik at hverdagene ble overkommelig fram til prøvene var klare; og i hovedsak var kostholdet naturlig glutenredusert på skole/sfo (gikk mye i havregryn), mens vi hjemme spiste en viss mengde gluten daglig (ble gjerne en brødskive til kvelds og et knekkebrød etter skola). OG DETTE HJALP ENORMT PÅ TRIVSELEN HENNES PÅ SKOLA!!! 

 

Takker for alle svar og alt engasjement! Ts

Anonymkode: 929cf...a8b

Så bra at dere blir fulgt opp skikkelig, det var godt å høre. Lykke til med ny hverdag! Anbefaler dere å melde dere inn i NCF. 

Anonymkode: 95801...cf5